Downov sindrom

Downov sindrom (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami

Sporočilo

firbcna -> Downov sindrom (10.4.2006 9:55:06)
Ker sem nova na tem forumu, me zanima kateri starši tu gor imajo otroka z DS in koliko je otrok star. Koliko ste bile stare, ko ste ga rodile? Moj je star 3 leta in pol, rodila pri 24.

Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 10:08:00)
Jaz imam punčko, staro 10 mesecev, stara sem bila 27 let. _______________________________________________ Že enkrat sem načela temo o DS,pa je tema kar izginila iz obzorja,sploh je ni nikjer več.A katera ve kaj več?

Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 12:04:46)
punce, mene pa zanima, ali so vama na nuhalni povedali, da je možno, da boste imele otroka z DS?!

firbcna -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 12:14:12)
Ah...pri meni je bilo to malo zakomplicirano. Med nosečnostjio sem imela rentgen zob(nisem še vedala za nosečnost). In zaradi moje kasnejše panike, sem šla na genetsko posvetovanje. Tam so mi priporočili samo merjenje NS. Kvazi merjenje NS mi je opravil za to nesposoben ginekolog (brez licence) v Slovenj Gradcu. Na žalost sem šele po porodu zvedela, da obstaja za merjenje NS posebno izobraževanje v Londonu in tudi rač. program dobiš samo tam. In najbolj zanimivo je to, da v materinski knjižici ni bilo napisanih nobenih mer pod NS!! Res se počutim, da me je nekdo pošteno nateg.....[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image] Vem pa, da je NS "le" 80 %. Če vas še kaj zanima, kar vprašajte.

Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 12:25:33)
firbčna, ful mi je hudo zate, da so te tako grdo nategnili.. kako lahko obstajajo"zdravniki", ki jim je vseeno za majhno bitje.. samo da lahko služijo denar... sploh ne morem verjeti, da je to možno.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]

firbcna -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 12:30:48)
Ja, žal je vse možno. Sej sva z partnerjem razmišljala o tožbi... a potem sva po posvetovanjih ugotovila, da zdravniki in odvetniki zelo skup držijo. Žal. Tudi to je grda resnica. In tako nama preostane le to, da druge posvarima, da naj nikakor ne nasedajo.

Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 12:45:48)
No še jaz.Jaz pa sem imela NS pri zdravniku z licenco in mi je izmeril minimalno možnost za otroka z DS.Tudi rač.izmere sem dobila in tudi sam mi je nekako dejal,da nimam možnosti sploh ker sem tako mlada.Ha! Pa me je. Zdaj jo pa imam.Tako,da tudi z licenco nič ne pomaga.Žal.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]

MIA38 -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 13:19:59)
Pozdravljene! Jaz sem lana38. Tista, ki je spraševala, kaj bi naredili... Nekaj me je računalnik zafrkaval v petek, pa sem vse zbrisala, zdaj pa doma nimam istega e-maila, kot v službi in nisem nogla do novega gesla, tako da sem morala zbrati novo ime in se registrirati. Bom pa č MIA38, dokler bom na bolniški. Zanima pa me, a imate še katerega otroka, za tistim, ki ima Downov sindrom, ali se niste več odločile, da bi imele več otrok? Jaz imam enega otroka, ki je star 9 let, pa je zdrav. Nameravam imeti vsaj še enega in upam, da me ta usoda, da bi otrok imel kromosomsko okvaro ne bo več doletela. Verjamem, da nisem rojena pod tako "nesrečno zvezdo", da bi me nekaj kar je slučajno, doletelo kar dvakrat. Je pa hudo, da vem v nosečnosti tega niso mogli odkriti. A bi katera od vas prekinila nosečnost, če bi ji to odkrili v nosečnosti, tako kot so meni? Moja odločitev je bila zelo težka. Pa še danes nisem tega prebolela, čeprev bo že skoraj en mesec minil. Pozabila pa tako ne bom nikoli. Mogoče bo bolečina manjša, če mi res uspe imeti še enega zdravega otroka. Upam, da je tudi zame nekje še sreča, drugače pa ne vem, če bom še kdaj srečna. Že res, da me osrečuje tudi prvi otrok, ampak kaj, ko mi v življenju še nekaj manjka... Upam, da ste me razumele. LP

Še ena T -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 13:40:27)
Pozdravljena! Še predobro te razumem... Pri meni so samo sumili na DS pri punčki, ko se je rodila, pa me je tistih 10 dni čakanja na rezultate (poleg tega ima rahel šum na srčku, samo nismo vedeli, kako hudo je, zdravniki so bili pa tako zaskrblejni, da sem mislila, da bo kar umrla, ko so jo odpeljali stran od mene - na pediatrično...) tako prizadelo, da se bojim imeti še enega otroka, čeprav si ga zelo želim. Stara sem pa 35. Ker se mi je to zgodilo pred kratkim, upam, da bom še pravi čas uspela zbrati pogum. Srečno tudi tebi.

Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 14:26:24)
Ja Mia38, verjamem kako ti je.Sama imam od prej 5-letnega,zdravega fantka.Zdaj imam punčko z DS,ampak nameravam čez kake 3 leta imeti še enega.Tako,da bo imela moja Zala še poleg bratca,še enega sorojenca,da bo z njim skakala okrog,ga oponašala,skrbela zanj...Pa tudi zato,da bo vedno imela kasneje,še nekoga poleg naju. Me bo normalno pa ful strah,da ne bo še enkrat takole. Srčno upam,da bo potem zopet zdrav.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image] To želim tudi tebi in predvsem z optimizmom glej v prihodnost,vse drugo še pride.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/image]

Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 14:28:23)
Joj kateri žalosten smeško se je prilepil na koncu mojega sporočila,upam da veš da pride spodaj tale[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

firbcna -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 14:49:00)
Ja, tudi midva planirava še dva. Da bo mel vedno še nekoga za seboj. Mene ni nič strah, da bi se to ponovilo. Sicer bomo pa v drugo itak imeli amniocentezo. Pogum vsem, ki se odločate za naslednjega! Gremo samo na zmage, a ne? [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image]

kofetek2010 -> RE: DOWNOV SINDROM (10.4.2006 14:51:06)
biba12 - sam mal, da te popravim - NS ti daje le verjetnosti izračun, pri meni je bil 1:1529 (starost 32 let, NS delana točno 12 teden), kar pomeni, da bo 1 otrok med temi 1529 imel DS; za nadaljnje preiskave se nisem odločila saj je bila tudi nosna kost zelo dobro vidna, pa tud ta verjetnost kar nizka (samo na mojo starost je verjetnost 1:389), če bi bila verjetnost, da imam otroka z DS večja, bi se odločila za nadaljnje preiskave in če bi tudi te pokazale večjo možnost za DS bi se odločila za splav

Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (15.4.2006 20:24:45)
Moja Ajša ,ki jo itak že vsi poznate ,pa bo 29.4 stara 9mesecev.Rodila sem pa pri 26. Jaz bi zdaj takoj imela še enga.Seveda grem tud jaz na AC.

Martha -> RE: DOWNOV SINDROM (25.5.2006 13:51:42)
Še ena,ki ima doma otroka z DS. Moj je sicer star 14.let, rodila pa sem ga pri 24.letih. Pri nas se sicer ukvarjamo že z drugimi stvarmi - puberteto, [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]. Iz svojih izkušenj vam povem, da je treba veliko vložiti v takega otroka, sicer pa čas prinese svoje. Ravno tako kot zdravi otroci, so tudi otroci z DS po karakterju zelo različni, tako, da nekih splošnih navodil ni. Za tiste pa, ki ne vedo kako naprej - ali še kakšnega otroka, lahko povem, da vam ne glede na leta pripada amiocinteza, ki pa je 100% zanesljiva. Vem sama, saj imam še tri otroke, poleg DS, ki so zdravi. Lep pozdrav

NIN@ -> RE: DOWNOV SINDROM (30.5.2006 9:26:34)
JAZ PA SEM STARA 27 LET MOJ SIN PA 17 MESECEV . PRI PREGLEDU NUHALNE JE BIL REZULTAT PORAZEN, VSAJ TAKO JE IZJAVILA ZDRAVNICA Z LICENCO. MALI JE BIL ZELO VELIK ZA 12 T ZATILNA GUBA PA JE BILA VELIKA. IN RAČUNALNIK JE UZRAČUNAL RIZIKO 1:12. TAKOJ SEM DOBILA NAPOTNICO ZA AMNIOCINTEZO IN GENETSKI POSVET. VAM POVEM DA SEM PREŽIVLJALA PREOSTANEK NOSEČNOSTI V STRAHU[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image] PA ČEPRAV PRAVIJO DA JE AMNIO 99,9% ČEZ DVE LETI PLANIRAMO ŠE ENEGA PIKOTA IN TAKRAT GREM KAR NA AMNIO NIČ NA NUHALNO, KER NUHALNA ITAK MI ZADOSTNA POTRDITEV LP NIN@

lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (30.5.2006 11:34:42)
NIN@! Kaj je zdaj otrok zdrav ali ne? Nič nisi napisala o izvidu AC in o otroku, kako je z njim, samo da te je bilo strah. Česa te je bilo straj, če je bil izvid AC OK? LP

Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (31.5.2006 10:41:57)
Oj Po slikici sodeč menim ,da je NINin pikec zdrav ,ker mi ,ki smo vpelani v to takoj prepoznamo downovčke na kilometer ali pa se motim NIN? Kaj ti naj drugo rečem NIN@ ,da si imela srečo , če je bil takšen riziko.Jaz na žalost bi prej na loteriji zadela kot pa downovčka ,a kaj moram je moj ZLATI sonček ,ki je ponoči [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/hudicek1.gif[/image]-ek,podnevi pa je kot [sm=angel.gif].A zamenjam ga ne z nobenim zdravim otrokom. lp

NIN@ -> RE: DOWNOV SINDROM (27.6.2006 13:14:40)
Jaz se javlajm malo pozno z odgovorom! ( tudi mi smo imeli smrtni slučaj v družini in mi res ni bilo do .....za nič) Ja naš Bor je zdrav! Jaz sem samo hotela povedati da sem imela grozno nosečnost in sem se zaradi vseh teh šokov glede pregledav psihično slabo počutila...iin veliko razmišljala[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image] želim pa si še enega bambinota in upam da lepo nosečnost[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image] lp nin@

stančka -> RE: DOWNOV SINDROM (13.8.2006 20:18:25)
Oglašam se malo pozno, ampak tudi jaz imam fantka z DS starega 16 mesecev, rodila sem pri 31 letih. Nuhalne nisem delala, ker baje nisem bila v rizični skupini!![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image] Kakšna pa bi bila moja odločitev oz. najina, med nosečnostjo, pa še danes ne vem odgovora. Imamo srečo,da se je Aljaž rodil brez srčne napake in je "zdrav",razigran, nasmejan otrok, ki lepo napreduje[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image].

Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (13.8.2006 21:55:36)
Stančka- saj nuhalno lahko dela vsaka ženska,katera pač si želi.To ne more G reči kar na oči, katera je v rizični skupini in katera ne?[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image] Ne vem,kaj si mislila s tem,da zato nisi šla na nuhalno??? Kakorkoli,želim vam vse lepo.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

stančka -> RE: DOWNOV SINDROM (14.8.2006 10:08:10)
Ja, saj vem, da je napaka tudi na moji strani, vendar sem preveč zaupala G. Zdaj pač je kar je. vendar sem po drugi strani vesela,da se je tako zgodilo,ker je res pravi sonček.ki kar naprej oddaja pozitivno energijo! Pride tudi do dnevov, ko nam ni ravno z rožicami postlano, vendar z optimizmom stopamo v jutrišnji dan. LP

malecka_mateja -> RE: DOWNOV SINDROM (14.8.2006 14:07:30)
mene pa zanima v kateem t je določeno da delajo amino??in ali tdui če sem star komaj 19 mam pravico do brezplačne amino!ker se pri NS ni videla nosna kost???kako pa poteka amino?? hvala papa

Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (14.8.2006 17:35:20)
Verjetno misliš amniocentezo?Če pri nuhalni svetlini(med 12-14t) prideš v rizično skupino ,potem te najprej še pošljejo pregledat kri-"trohorionski test"(verjetno so ti že to predlagali) in če ta spet pokaže riziko ,potem ti zavarovalnica krije stroške amnio ,drugače pa je za plačat,ne vem koliko ,ampak malo ravno ni.Se pa amnio opravlja od 17tedna naprej. Brezplačna amnio pripada ženskam ,ki so stare nad 37let.Ostalim žal ne pripada. Stančka ,tudi meni ni povsem jasno glede nuhalne.Če je nisi opravljala pol ginekolog ne more trdit ,da si v rizični skupini za DS[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]?Kako pa bi naj vedel? lp

malecka_mateja -> RE: DOWNOV SINDROM (14.8.2006 23:50:47)
hvala lusa za odgovor!ja na THT so me poslali in upam da bo vse ok!ker je to moj prvi[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image] in nebi rada da bi prišlo do zapletov ali da bi mogla na kakšen spalv!!!težko bi se odločila!vseeno hvala! uživajte!papa

Stran: [1] 2 3 4 5 Naslednja stran > >>