RE: DOWNOV SINDROM (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (16.8.2006 7:06:11)

AC pride okrog 142.000,00 sit, če jo plačaš. malecka-mateja, upam da bo vse OK s tvojim [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image]. Vem, kako ti je hudo. Moj [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image] je imel DS, kar so odkrili na AC. Če rabiš še kakšno informacijo se ni javi na ZS.
LP



NIN@ -> RE: DOWNOV SINDROM (18.8.2006 10:15:49)

Jaz sem imela možnost vse to doživet. Pri 13t sem bila na NS , zatilna guba je bila velika 2,2 mm, plod pa je bil velik 9cm in nisna kost je bila vidna. STara sem bila 27 let in glede rezultata padla v rizično skupino 1: 216 ( možnost DS). Zaradi velike možnosti napake pri otroku mi je avtomatsko brezplačno pripadal pregled v Ljubljani ( amniocinteza+genetski posvet). Amniocinteza pa se izvaja v 20-23 t nosečnosti in ni nič hudega. Navaden ultrazvočni pregled + odvzem plodovnice ( pičijo te z iglo 3 cm pod popkom in izsrkajo deci plodovne vode, neboleče) Ta pregled krije zavarovalnica , če pa sesam odločiš in si samoplačnik, te pa amniocinteza stane tudi do 300.000,00 ( odvisno kje, v Postojni je 130.000,00)


lp
nin@



lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (18.8.2006 11:00:23)

V LJ porodnišnici je cena AC 142.000,00 sit.
LP



NIN@ -> RE: DOWNOV SINDROM (18.8.2006 11:29:25)

Lana kaj ti si šla samoplačniško? Kakšen rezultat si imela na NS? In kakšne možnosti si imela za DS?

LP
NIN@



Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (18.8.2006 12:36:53)

Malo te popravim NIN,upam da ne zameriš.AC se začne opravljat od 16tedna naprej.

lp



lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (18.8.2006 14:13:45)

Nisem imela samoplačniške AC, ampak dobiš račun, na njem pa piše, da plača ZZZS. Tudi na NS nisem bila, ker sem stara 38 let in mi je AC avtomatično pripadala.
LP



Lenka_ -> RE: DOWNOV SINDROM (24.8.2006 20:44:50)

No jaz pa bi bla mela brezplačno amniocitezo če bi se za njo odločila. Čeprav je blo tveganje na NS 1:1500, mi je moj ginekolog uredil da bi blo brezplačno. Spadala sem ap v rizično skupino zaradi brata z DS, ki je žal pri svojih rosnih 19 letih umrl...je že druga tema. V glavnem, Ns je bla super, ko pa sem mogla zaradi krvavitev v 33.tednu v bolnico pa je bla zgodba drugačna, UZ(v 5 dnevih so mi ga delali kar 6x) je pa kazal popolnoma drugo zgodbo. Tako da sem ostanek nosečnosti preživela v strahu in prejokanih nočeh. A rodila se mi je zlata zdrava hčerkica. Pa tudi če bi imela sindrom, bi jo imela enako rada, še bolj, ker sem 17 let živela za nekoga ki me je potreboval bolj kot karkoli in jaz njega...joj kako ga pogrešam...[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]saj ne morem več tipkat...pa*pa



Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (25.8.2006 16:51:51)

Lenka ,ne vem točno kako se počutiš ,lahko si pa predstavljam.Včasih mi je glede Ajše v tolažbo ,kaj če bi pa umrla pri 4,5 letih ,v puberteti,...ko živi med nami.Tega sem se najbolj bala ,a tudi sedaj mi je grozno ,ko sem jo imela komaj 2meseca pri sebi.
Bo že nekako.Vse lepo v naprej ti želim.



klaja -> RE: DOWNOV SINDROM (9.9.2006 10:05:37)

Pozdravljeni!

Sem še ena izmed tistih mamic, ki se ji je rodil otrok z Downovim sindromom. Moja hčerkica se je rodila pred 2. mesecema, jaz pa sem stara 25 let.
Za pregled NS se nisem odločila, saj sem bila prepričana, da me kaj takšnega ne more doletet. Sicer pa tudi, če bi mi takrat povedali za DS, ne vem kaj bi naredila.

Na začetku smo imeli vsi krizo, ko so nam povedali za diagnozo, vendar smo se sprijaznili in jo imamo še rajši, saj je pravi sonček. Imamo tudi težave s srčkom in čakamo na operacijo, operirali jo bodo takoj, ko bo imela 4 kilograme.

LP, Klaja



Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (9.9.2006 11:12:50)

Klaja, čESTITAM!!! za vašo punčko seveda.Občudujem te(vas) da ste se v samo dveh mesecih, tako hitro pobrali.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image]Po vsem šoku(ga poznam, sem jaz isto doživela!) si zares močna oseba.Veš, taki otroci se rodijo takšnim staršem, ki so močni in vedo kako z njimi, rodijo se nam z namenom.
Čakate še operacijo, tudi to bo mimo in srečni boste z vašo punčko.Mi smo jo prestali, ko je bila stara še ne 9 mesecev, je bilo hudo, ampak zdaj je tak srček, da je ne bi zamenjala.Tudi s srčkom je ok, imamo kontrolo čez leto dni.

Želim vam vse najboljše in da bi se imeli tako radi kot se imate in še bolj[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]



firbcna -> RE: DOWNOV SINDROM (10.9.2006 6:46:29)

Sej so naši sončki, nobeden te ne zna objet tako kot dovnovček... Ampak pridejo pa dnevi, ko se mi zraven njega preprosto zmeša. Naš je ultra hiperaktiven, vpije po hiši (kljub pozornosti, objemov, ljubezni, ki je dobi ogrooomno), na zaspi včasih do 24 h ponoči [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/hudicek1.gif[/image]. Res moramo imet jeklene živce. [sm=zmeden2.gif]



Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (21.9.2006 13:52:33)

IZVIRNO SPOROČILO: firbcna

Sej so naši sončki, nobeden te ne zna objet tako kot dovnovček...


Firbčna, to ti dam pa prav![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/bravo.gif[/image] Res so oni prav najbolj iskreni in dobrosrčni.
Tudi pri naših sosedih imajo najstarejšega otroka s DS, ostali trije so zdravi kot dren. Sicer že koraka proti četrtemu desetletju nasproti še vedno ni izgubil tiste otroške iskrenosti. In ko sreča mojega očeta sredi mesta ga vedno objame in ostalim razloži, da sta onadva pa prijatelja.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]

Lp, jjasna



klaja -> RE: DOWNOV SINDROM (6.10.2006 22:03:45)

Pozdravljene!

Zanima me kako se razvijajo vaši otroci, kdaj so shodili, kakšne težave vas spremljajo, kako je z govorom?

Marsikaj sem že slišala, pa me vseeno zanimajo vaše izkušnje.
Hvala



Martha -> RE: DOWNOV SINDROM (12.10.2006 14:53:28)

Pri nas smo sicer stari že 14.let. Pot je bila in je še kar težka. V začetku je bilo veliko bolezni, veliko smo preživeli po bolnicah - zaradi okvare na srčku smo imeli veliko pljučnic in podobnih težav. Shodil je pri dveh letih in pol, suhi smo bili pri štirih letih. Skratka do osmega leta smo morali biti vedno z njim - na dvorišču ali kjerkoli - kot z majhnim otrokom. ( tako kot si z zdravim otrokom tja do štirih let, potem ga pa že lahko spustiš ven samega). Lahko bi rekla da je vse potekalo enkrat počasneje - pri štirih letih je bil na stopnji dveletnega otroka. Mislim, da je največja vloga staršev, ki imajo prizadetega otroka, da si čimprej priznajo, da imajo otroka s posebnimi potrebami, ki rabi posebno obravnavo, da storijo čimveč v njegovo dobro. Moj je sedaj v Jaršah v VVE, nismo ga forsirali, da bi hodil v normalno šolo ali šolo s prilagojenim programom. Ni nikoli kazal ne vem kakšnega interesa za učenje. Tam je zelo zadovoljen, učijo ga kar je in bo za njega v življenju najbolje - skrb za samega sebe. Ti otroci nas bodo vedno potrebovali mi pa se lahko samo potrudimo, da bo ta pot najlažje.
Veliko sreče naprej v nadaljnem razvoju in veliko uspeha ter zdravja, da vam bo čimlepše!




lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (12.10.2006 15:13:35)

Martha!
A je tvoj otrok vedno tam, ali ga voziš vsak dan tja in nazaj?
Jaz sicer nimam otroka z DS, ker so mi odkrili na AC, da ima plod takšno napako, pa sem šla na UPN. Zanima pa me vseeno še vedno vse o teh otrocih, čeprav sem se jaz svoji punčki zavestno odpovedala. Kakorkoli, nosila sem otroka z DS in to je bil moj otrok, čeprav ga nikoli ne bom držala v naročju.
LP



Martha -> RE: DOWNOV SINDROM (13.10.2006 8:24:09)

V Jarše se vozi otroke tako kot v šolo. Zjutraj jih oddaš, popoldne jih prideš iskat. Imajo sicer zelo veliko organiziranih prevozov-taxi. Moj otrok je trenutno-od marca 2006 vključen v celodnevno oskrbo v Dom Janeza Levca na prulah.



Lusa -> RE: DOWNOV SINDROM (16.10.2006 19:01:49)

Klaja tvoja princeska je čudovita in želim vama veliko lepih trenutkov z njo.Ona je vaša sreča v življenju in bodite z njo vsako minuto ,ki se vam ponuja.

Sem pa se pri ogledu slikic spomnila na našo Ajšo in ji pošiljam poljubček k angelčkom.

lep preostanek večera!



klaja -> RE: DOWNOV SINDROM (16.10.2006 20:16:20)

Lusa - hvala za spodbudne besede.

Sem si prebrala vašo zgodbo in pogledala slikice in mi je ful hudo. Se večkrat spomnim na vašo Ajšo, naj jo angelčki čuvajo!



Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (16.10.2007 16:38:37)

Pozdravljene!
Upam da mi lahko katera pomaga.
Zanima me, kakšni so znaki pri otrocih z Downovim sondromo - ali so kakšni posebni znaki?
Sama sem opavila NS + DHT in skupni izvid je bil 1:1800, stara sem 28 let. Zanima me, ali se vam zdi izvid OK, saj na AC nisem šla. Sedaj pa trepetam, ali ima moj otrok Downov sindrom?!

mi lahko pomagate



Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (17.10.2007 12:03:51)

Pozdravljena.
Zasledila sem, da je tudi tebe doletela takšna usoda, kot mene (verjetno-še čakam na potrditev).
Zanima me, na podlagi česa so ti postavili diagnozo za Downov sindrom pri tvojem otroku.
Ali ima kakšne tistih tipičnih znakov?!

hvala



Bučika -> RE: DOWNOV SINDROM (17.10.2007 12:39:17)

Hermina, način ki ga boš izvedela ali ima otroček DS ali ne, je samo takrat ko rodiš.[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/zmeden.gif[/image]Če nisi šla na AC. Otroci z DS imajo postrani očke, majhna ušeska in nižje ležeča(čeprav laik tega ne opazi),  odsotna nosna kost, majhni prstki na rokah in ena črta na dlani, namesto treh, kratek vrat,manjši obseg glavice, hipotonost, anomalije kot so srčne napake ki jih ima 80% otrok z to diagnozo, črevesne napake,...Te se ugotovijo kmalu po rojstvu. Veliko je znakov, ampak vedi da jih nima vsak otrok vseh.Le nekaj od teh mogoče, saj je vsak otrok edinstven. To so otroci, ki jih človek mora imeti rad, saj veliko vračajo.
sama ima 2-letno deklico z DS in  moram reči da v dostih stvareh zelo izstopa glede na diagnozo. Nisem šla na AC, ker mi glede na dober rezultat NS in mladosti ni pripadala. Nosečnost je potekala brez zapletov, rodila sem dva tedna prekmalu.Ko sem rodila, nisem vedela da je kaj narobe, saj je bila to moja princeska, ki smo jo težko čakali in tudi opazila nisem znakov.Kako le, če pa je bilo po zdravnikovem mnenju vse bp. Ima pa redko obliko DS.Pri trisomiji 21 t.j DS ima človek 47 kromosomov(enega več kot ostali zdravi ljudje), moja punčka pa jih ima 46, kot jaz in ti...to je vezana trisomija, zato so bili na gentetiki zelo presenečeni nad izvidom kariotipa, takoj po rojstvu.

Kakorkoli, tukaj bi lahko še nakladala...Misli pozitivno in odmisli DS in vse strahove povezane s tem...Uživaj nosečnost!! Če pa bi se ti zgodilo to kar se je meni in še veliko drugim mladim mamicam, ti polagam na srce...Sprejmi, ljubi in še enkrat ljubi.Je težko, ampak to je tvoj otrok[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image] in te potrebuje, kot te bo vsak naslednji.

PA SREČNO!![image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]



lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (20.10.2007 11:55:07)

Danes ob 14.05 je na Tv Slo 1 na sporedu nek dokumentarec z naslovom Trisomija 21. Mislim, da bo govora o Downovem sindromu, kajti trisomija 21 je Downov sindrom. Če katero zanima, pa je morda spregledala na sporedu. Jaz si bom oddajo sigurno ogledala. Čeprav otroka, ki je imel DS nisem obdržala, pa ne bom nikoli pozabila te svoje [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image].
LP



Bety11 -> RE: DOWNOV SINDROM (18.5.2009 20:28:37)

Jaz se vam oglašam....

Stara sem 43 let in to bo moj 4.otrok. NS je bila 1,6 in manj, nosna kost vidna, srček utripal 160.....In zaradi mojih let so mi priporočali AC. Razmišljala sem, če bi sploh šla na AC in če imam srca delati UPN.  Zelo težka razmišljanja...

Dobila sem napotnico in par dni pred posegom se je začel rjav izcedek, zaradi katerega sem vse odpovedala, se umirila in ....nič....

Zakaj sploh pregled NS, če so vsi parametri nezanesljivi? In zgodi se še, da nekatere imajo slab izvid NS, pa je z otrokom vse v redu.

Pravzaprav, zanima me, če je med vami katera, ki je imela NS 1,6 in je otrok vseeno bil DS otročiček?

LP



Anonimen -> RE: DOWNOV SINDROM (21.5.2009 10:00:07)

mene pa samo nekaj zanima, firbčna in bučika...glede na to, da pravita da so vaju nategnili z NS itd....a vama je žal da je tko? a bi raj vidle, da bi vama takrat povedli da je možnost in bi se odločle za UPN recimo?

vprašanje je res mal provokativno, sam ne tko vzet, res me zanima?



lana38 -> RE: DOWNOV SINDROM (21.5.2009 13:18:12)

ulla80!
Jaz sem celo življenje govorila, da nikoli ne bi šla na splav. Če prebereš malo za nazaj, boš videla, da sem šla na UPN, ker me je usoda grdo izigrala. Ko sem bila v fazi odločanja, kaj narediti, sem tukaj gor odprla eno temo s tem vprašanjem. Ne vem, zakaj so jo moderatorji zbrisali, ker bi morda marsikomu prišla prav. Bistvo, ki ga hočem povedati je pa v tem, da sem sama že bila na UPN v 20. tednu [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image] zaradi odkritega DS pri moji [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image]. V naslednji [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image] sem bila na NS, ki je bila 1,7, nosna kost vidna, tveganje 1:199, zaradi prejšnje [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image] z DS in starosti. Izvid Ac je bil OK. Moj sin ima zdaj že 17 mesecev. ne vem, pa kaj bi naredila, če izvid AC ne bi bil v redu. Prav tako ne vem, kaj bi naredila, če bi bila zdaj [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/nosecka.gif[/image] in izvid Ac ne bi  bil v redu. Zelo težko sem se takrat odločila za UPN. Bila sem prav izgubljena. Verjetno pa ti nobena ne bo znala povedati, kaj bi naredila, če bi takrat vedela, da njen [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image] ni OK. Tega ne moreš ne reči ne trditi, dokler sam ne doživiš. Zelo huda preizkušnja, verjemi...
LP



Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2] 3 4 5   Naslednja stran >   >>