|
Bubamara -> RE: DOWNOV SINDROM (4.8.2009 10:04:34)
|
Pa se bom še jaz priklučla na tale forum...ker je mogoče moja zgodba za vse zelo zanimiva, sploh za tiste, ki pravte, da zdravniki tako zelo skup držimo!
Imam skoraj 1 leto starega fantka z DS...sicer je bil rojen v 34. tednu, ker so mi ga dobesedni rešili zaradi zastoja rasti...to je pravzaprav obstranska zadeva.
Ja, na NS sem bila...in se je možnost za Ds iz 1:750 zaradi starosti 29L zmanjšala na skoraj 1:4000...delala mi jo je priznana ginekologinja, ki je tudi moja ginek. in ji močno zaupam ( po ugotovitvi trisomije na gin. pregledu, mi je povedala, da je šla UZ za nazaj gledat in resnično je vse OK in ob tem bila dejansko tako prizadeta, da se mi zdi, da sem bila jaz manj...).
Zaradi zahiranosti in počasnega napredovanja sva bila s sinom 30 dni v porodnišnici in v vsem tem času mi NIHČE ni omenil, da sumijo na DS...veste zakaj?!....ker je tako težko mami povedat in jo prestrašit oz sekirat...sploh, če gre za skoraj kolegico ( sama sem zobozdravnica) in povrh vsega, njena sorodnica dela v bolišnici in je kolegica z vsemi ginekologi in neonatologi in pediatri.... skratka..do sinovega 7 meseca se noben zdravnik ni odločil, da bi mu dali kariotip pregledat, kaj še, da bi meni rekel: poglejte, gospa, vaš otrok ima take in take značilnosti, zato obstaja možnost da gre za trisomijo.....imela pa sva kar veliko obravnav zaradi nedonošenosti, zaradi hude hipotonije ( v razvojni ambulanti že od korigirano 2.meseca) in tudi na pediatriji zaradi pljučnice...v vsem tem času ga je gledalo najmanj 10 zdravnikov plus specializanti ...
Res, da ima sin zelo malo izdrženih znakov, hvala Bogu tudi drugih pridruženih napak ( srček, prebavila..) ni....je pa njegov imunski sistem zelo švoh in ga drži pokonci samo moje dojenje.... torej...pri 7 mesecih se je gastroenterologinja (3mesece sva se mučla z drisko in še en mesec več, da smo ugotovili alergijo na KM in jajca) končno odločila za pregled kariotipa...ne vem kaj je hujše kot to, da zveš rezultat...
..ne vem na koga naj bom jezna....na neonatologe?!, ki si dejansko niso upali narediti testa...ampak sem jim hkrati hvaležna, ker celih 7 mescev na sinčku nisem vsak dan gledala, kje se mu bo sindrom poznal....na dr. iz razvojne, ker je mutila...na osebno pediatrinjo?!...na splošno bom kar rekla....popolnoma sem razočarana nad kolegi, ker si ne predstavljam, da bi se sama kdaj tako obnašala do svojih pacientov, kaj šele kolegov!!!
Naj še povem, da imam tudi zdravo, navihano, ob sinčku seveda vsaj občasno pozornosti prikrajšano 4 letno hčerko, ki ima svojega bratca neznansko rada, ljubezen pa je seveda obojestranska...
Pa še to, mogoče boste rekli, kako nisi vidla, da ma DS, če pa si zobozdravnica....ah...učiš se marsikaj, ampak brez vaje in ponavljanj dosti znanja izgubiš...poleg tega...ko ti nekdo reče DS...mamo vsi pred očmi otročka, vesela narave, s potlačenim noskom in postrani očkami....mogoče še veš za prstno brazdo na rokici, pa prirojene napakice srca, prebavila,...ne veš pa, vsega tistega, kar jih pravzaprav označuje kot 'pridne' dojenčke...da so tihi, nezahtevni, malo jokajo,...ko pa gledaš nazaj (če pač zunanjih znakov ni toliko...) vidiš, da si ti sam dejansko vse značilnosti že sam diagnosticiral, le uvrstit jih nisi znal prav....kaj moramo potem biti vsi starši tudi zdravniki, pediatri?!...da bomo vredni pomembnih informacij o svojih otrocih?!
Bodite lepo in imejmo radi naše sončke, ker nam v tem deževnem vremenu res toooooliko sončka prinašajo!
|
|
|
|