christiana21
|
Miska, ni panike, naša zgodba je sledeča...
No, moja zgodba, oziroma zgodba male Klare Glorie se je začela 7.5., rok sem sicer imela 31.5., vendar nas je malecka nekoliko prehitela. Ves čas nosečnosti sem vedela, da je Gloria nekoliko zahirana (govorili so med 3. in 4. tedne).
7.5. zvečer sem pojedla hamburger, se šla stuširat in pripravit za v posteljo, pa so se začele pojavljat bolečine v trebuhu. Mislila sem, da so spet lažni popadki, vendar, ko sem začela gledati na uro, sem ugotovila, da se popadki pojavljajo redno na 5. minut. Povedala sem Bogdanu in sva šla proti porodnišnici Ptuj, MB je sicer bližje, ampak sem imela z Maribosrko porodnišnico slabe izkušnje.
Ko sva prispela na Ptuj, so me priklopili na CTG, videli so, da so začeli Glorii padat utripi, moji popadki, pa so začeli izgubljati na jakosti. Odločili so se za urgentni carski rez. Vedela sem, da bo Gloria manjša, kot naj bi bila v 36. tednu nosečnosti, vendar, ko sem jo prvič videla nekaj ur po operaciji, me je čakal šok. Ležala je v inkubatorju, vsa nemočna, plava in shirana. Imela 1370g in 40cm. En dan po operaciji so me prestavili na oddelek, vendar brez male Glorie, ona je ostala v posebni sobi v inkubatorju. Vendar me je čakal šok, 2 dni po porodu je prišla v sobo sestra in mi povedala, da je mojo deklico nekaj hudo narobe, da ima dihalno stisko in, da vsak čas pričakujejo reševalno ekipo s helikopterjem iz Ljubljane.
Oblekla sem haljo in šla pogledat svojo deklico. Kmalu je prišel tudi helikopter, Glorio so spravili v mobilni inkubator, jo intubirali in odpeljali z rešilcem do helikopterja. Pa je šla v Lj…takrat pa so se začele težave z menoj, saj je nisem imela pri sebi. Narastel mi je pritisk, sklepali so, da je od živčnosti, začela sem dobivat pomirjevala, pritisk vsaj nekoliko padel čez nekaj dni. Čeprav sem vsak dan po 2krat klicala, to ni bilo to.
Glorio sem videla šele čez dolgih 6. dni, ko so me na mojo silo odpustili iz bolnišnice, sicer še z visokim pritiskom in malo slabo krvno sliko, ampak šla sem pa le k moji punčki, kmalu se je tudi pritisk ustalil.
Ko sem prišla v Ljubljano je ležala v inkubatorju, vsa v cevkah, hranili so jo po sondi, ker sama še ni zmogla jest, saj ni imela sesalnega refleksa.
Ker sem bila po CR še nekoliko šibka nisem ostala nekje v KC v Ljubljani, ampak sem k Glorii hodila vsak dan. Resnično mi ni bilo v interesu biti nekje v KC Ljubljana v neki sobi, med bolniki in bolnišničnimi infekti, na intenzivnem odd, Otroške kirurgije starši niso imeli možnosti sobivati z otrokom, lahko sem jo samo videla 2krat na dan po kakšni dve urici.
Nekaj dni so se zdravniki dogovarjali, da bodo operirali Glorio na srčku, saj se ji ni zaprl Botallov vod, ker se ji je mišica, ki bi ji morala zapreti B. vod prestavila na aorto in ji zapira aorto, kar pa ji onemogoča prekrvavitev spodnjega dela telesa. Nato pa šok…zazvoni telefon, kliče kirurg in naju prosi, da urgentno prideva v Ljubljano, ker z operacijo ne morejo več čakat.
Prišla sva pozno popoldan, nato pa do 23ih zvečer čakala kirurga, da nama je pojasnil kako bo operacija srčka potekala in, da sva podpisala, da operacijo dovoljujeva. Jasno nama je povedal, da je Gloria šibka, da se lahko zgodi, da operacije ne bo preživela, saj ji morajo za nekaj časa ustaviti srček med samim posegom ona pa ima samo okoli 1500g, če je pa ne operirajo, pa bo umrla sigurno. Poklicali so dr. Mishaly-ja iz Izraela, da bo operiral on, ker je strokovnjak na področju operacij srčka pri tako malih otrocih in je edini, ki operira v inkubatorju.
Podpisala sva, nato pa šla v skrbeh domov, naslednji dan so jo operirali, hb se je vse končalo dobro. Na kirurgiji je Gloria okrevala še nekaj tednov, vmes dobila sepso, ker so ji pustili kateter predolgo na enem mestu, nato so zdravili še sepso, tako, da se je zdravljenje še podaljšalo in s tem tudi bivanje na intenzivni negi otroške kirurgije.
Končno smo bili prestavljeni na Pediatrično kliniko na neonatalni odd., takrat še v staro stavbo, tam naj bi še do konca okrevala po operaciji in pridobila na teži. Bivanje na Pediatrični kliniki se je zavleklo, tako, da smo se na koncu še selili v novo stavbo in novo lokacijo. Na Pediatrični kliniki smo ostali še skoraj en mesec, nato pa so se odločili, da je Gloria že pripravljena na prevoz v Pediatrično k. MB na oddelek za dojenčke (2. nad) in naj bi bila tam, dokler ne dobi okoli 2000g. Prestavljeni smo bili 2. julija.
Vendar se je tu vsa stvar zakomplicirala. Začeli so jo posiljevati z Infatrinijem (kalorijsko bolj bogato hrano), ki pa je bil premočan zanjo, pristala je na infuziji, saj je dobila vnetje.
Domov sva jo dobila mislim, da okoli 22. julija, že v bolnici je bruhala v loku , vendar so rekli, da je od prehlada in, ker ne mara jest, naj jo hraniva po sondi. Teden dni sva jo imela doma, vendar je z njo bilo vedno slabše, dobila je trd trebušček, vedno bolj je bruhala, ni kakala, in kar smo ji dali po sondi v želodček je šlo ven, če pa je hrano dobila po steklenički, ni pojedla popolnoma nič, če pa že je kaj spravila vas, pa je prav tako izbruhala.
Pa smo šli nazaj v bolnico…prvi dan so poskušali Glorii dati klistir, pa svečke, vendar ni pomagalo nič, drugi dan pa so jo prestavili na intenzivno nego in jo že uro po premestitvi tudi urgentno peljali v operacijsko, saj je bilo črevo očitno neprehodno, kakec ji je zatekal že v želodec in njeno življenje je zoped viselo na nitki. Namestili so ji stomo in ji odstranili 1/3 črevesja. Sumili so na Hirscprungovo bolezen (tj. neoživčeno črevo). Težave so se začele že pri Infatriniju, vendar niso vedeli, da je to to.
Po končani hospitalizaciji so nas poslali nazaj v Ljubljano na ped. Kliniko, da bodo tam naredili biopsijo in potrdili H. bolezen, vendar na presenečenje vse ni bil Hirschprung, gatroenteorolog v Ljubljani je ugotovil, da je črevo zdravo in nas poslal nazaj v MB, da odstranijo stomo in namestijo črevo nazaj na ritko, če se sploh še to da naredit glede na to, da so ji 1/3 črevesja po nepotrebnem odstranili. No, pa smo šli…najprej v stolpnico h kirurgu, ki nas je poslal v ambulanto, na vrsto smo prišli že naslednji dan. Kirurg, ki ji je nastavil stomo, nas je sprejel, pogled Glorio in nas poslal čez cesto v Ped. Kliniko h gastroenteorologu pediatru, da preceni, če je črevo res zdravo, gastroenteorloga sta dr. Dolinšek in dr. Urlepova. Sprejeli so nas v urgetni ambulanti, sprejela nas je specialnizantka, kontaktirala ob gastroenteorologa, vendar si žal nihče od njiju ni vzel časa. Specializantki sta naročila, naj se obrnemo na Ljubljanskega gastroenteorologa, da on naredi ta pregled.
Kontaktirala sem ga, vendar je zanj nesmiselno delati še enkrat biospijo, ker ne bo videl nič več, kot je prvič, s čimer se je strinjal tudi dr. Dolinšek. Ampak zdaj iz operacije ni nič...gospod predstojnik se izogiba...imamo številko tajnice, ki pa nikoli ne ve nič.
Toliko nas pošiljajo sem in tja, da se že počutim, kot, da je moj otrok gajbica jabolk, ki jo lahko prevažaš ne glede na kilometrino sem in tja.
Jezna sem na zdravnike tudi, ker je Gloria razdražljiva, joka, ne spi in zopet ne je, pa nihče ne odreagira, odgovornost prelagajo samo drug na drugega, ali pa rečejo, da ni nič.
Menda pa ja vem, da je z mojim otrokom nekaj narobe, če je včasih brez joka pojedla 130ml na obrok in se lepo redila, zdaj pa poje v povprečju 40-50ml na obrok. Med obroki joka in je iz dneva v dan manj. Spi pa tudi celih 6 ur (od 21ih, do 3.00 ali pa 3.30), čez dan ne spi nič.
Trenutno hodimo v razvojno ambulanto, h gastroenteorlogu, kirurgu, osebni pediatrinji, kardiologu, nevrofizioterapevtu in ortoptiku, pa tudi k zdravniku za ščitnico, saj ji ščitnica ne deluje in ne proizvaja ščitničnih hormonov, zato jih dobiva v obliki praškov.
To je to...
_____________________________
Čez petdeset let ne bo več pomembno, kakšen avto ste vozili, v kakšni hiši ste živeli, koliko ste imeli na bančnem računu in kako ste se oblačili. A svet bo morda za odtenek boljši, ker ste bili pomembni v življenju nekega otroka.
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
in molim za vas da bo te more čimprej konec. Tudi moj Gašper ma stomo in me lahko doleti enako. Zaenkart nam gre dobro - hvala bogu in vrjamem da se bo pri vas tudi izboljšalo!! Držim pesti!! 
.
) ste bile ali ste v MB. 
