Rubin.
|
Hvala vam pupe moje za pikapolonce, nas še kar obletujejo. Celo v stanovanju jih imam. Prav čudno, glede na to, da imamo mreže na oknih, jih z Laro nosiva nazaj ven  . Ampak kaj prida učinka, razen estetskega pa ni  .
Gaja ima še kar napade, sicer res redkeje kot jih je imela. Če se samo spomnim mesec dni nazaj, vsakič, ko je hotela zaspati - napad, me je kar groza kako hudo je bilo. Sedaj je situacija takšna, da dan, dva je brez napadov, potem pa spet. In sedaj so spet drugačni. Če je na forumu kakšna mamica, ki ima otroka z epilepsijo, bi bila vesela, če mi se javi. Sej vem, da je epilepsij čudo veliko in ko berem na netu zgodbe o epilepsiji jih je zelo malo srečnih. Jaz resnično upam in verjamem, da pa pri nas bo na koncu vse dobro. Pa ne na onem čist na koncu, ker takrat tako vem, da bo. Jaz upam že na prej letos ali pa drugo leto .
Drugače pa je Gaja ok. Pljučka lepo napredujejo. Kadar diha sama potrebuje nekje 0,5l kisika in sploh ne opazi, da nima podpore aparata - prava asica je. Kotali se z leve na desno, tudi če jo dam na trebušček lepo dvigne glavico. Je lepo, tisto kar ji "diši" bi pojedla tudi več kot 200 ml. Zanimajo jo igračke, jih prijema in si jih daje v usta. Posluša ko ji kaj razlagam, rada je v naročju, fizioterapevtke ne mara preveč  , pa je zelo super gospa, zgleda da ni telovadni tip, bolj cartljivček. Rada ima "norije", kateri otrok jih pa nima . Ampak vse to zbledi ob teh napadih, zato se moram večkrat opomnit, kako gre Gaji dobro, seveda gledano kompleksno in ne v primerjavi z bilo kom/čem.
Jutri ima eeg, sva se domenili, da se mora na snemanju lepo držat, da jo bodo spustili domov, bomo videli koliko me bo "ubogala" , v torej pa MR. Pri MR se je zakompliciralo, ker ne more na snemanje z aparatom, kaj pa storit? Gaja sicer brez težav sama diha, tudi več kot pol ure, samo kaj ko mora biti sedirana, da bo pri miru. Tu pa ne vemo, koliko bi sama dihala oz. če bi se predihala. In jse je njena zlata zdravnica (ni ji zastonj Zlatka ime) domislila, da bi se je tiste pol ure ambuiralo (predihavalo z ambujem) in to bo izvedla ona sama. Resnično je zlata. Toliko se trudi za Gajo, nikoli ne obupa, vedno "pogrunta" kaj je najboljše za Gajo, trudi se in trudi se. Po mojem občutku velik bolj, kot ji to nalaga služba. Pa verjetno ne samo za Gajo, ampak za vse paciente, samo tega podatka žal nimam. Resnično sem ji zelo hvaležna za vse kar je naredila za Gajo in za vse kar še bo in ne slepim se, če nje ne bi bilo, močno dvomim, da bi jaz vsak dan pestovala Gajo. Sicer pa lahko rečem, da se vsi na oddelku trudijo in nikoli nisem dobila občutka, da bi jim bilo karkoli težko narediti za Gajo.
Kaj se Ljubljane tiče, še nismo bili tam. V Ljubljani bi naredili samo pregled v nadaljno obravnavo je pa ne želijo sprejeti, ker je na raspiratorju. Zato sta naš zdravnik in zdravnik iz Ljubljane na vezi.
Deklice moje, držite pesti, da bo jutri eeg tak, da bomo lahko šli drug teden domov.
Hvala vam za pestke in dobre misli, javim rezultat, ko bo znan.
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
,bravo Rubin
...pikapolonice pa naj kar ostanejo pri vas... 
