|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   RE: se Downov sindom ponavlja?
6.4.2013 10:41:57   
liliana
Poznam družino, ki ima tri otroke......najstarejši hodi v 2 razred.......najmlajši pa ima Downov sindrom.....doma so v Prekmurju......na teden dvakrat se vozijo, ko najmljaši otrok ni bolnici v Ljubljani, v Ljubljano.......

Precej težko je za njih.....tako emocionalno kot materialno.......ker samo duhovni del življenja na žalost ni dovolj, če moraš zadovoljiti poleg materialnih še čustvene potrebe drugih dveh otrok.....ti pa jih ne moreš, ker fizično ne moreš biti prisoten, ker si četrt tedna 200 km vstran......


(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 26
   RE: se Downov sindom ponavlja?
6.4.2013 18:41:49   
mateyka
IZVIRNO SPOROČILO: ursonok
Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" ..


mislim da si resnično sfalila premiso zakaj se ženske/družine odločajo za upn ob spoznanju ds. sploh se ne gre za to kar si zgoraj omenjala (sem odebelila), ampak da tvoje življenje ni več življenje človeka, ki ni stalni skrbnik osebe s pos-pot. ker nisi nikoli skrbela za kakršnokoli osebo s pos-pot 24/7, se ti ne sanja kaj to v resnici pomeni. ko pa boš, boš pa vedela, da to ni ego, niti udobje ampak to da skoraj nimaš svojega življenja. tvoje življenje je podrejeno drugemu 100%. in TO je tisto kar je problem. to je tisto v kar ni vsak pripravljen stopit.

pa še nekaj - ja, res je; velik strah (pri starših) obstaja kaj bo z otroki po smrti staršev. noben drug ne bo pripravljen toliko vložiti v njihovo skrb kot so jo oni (glej odstavek o velikem delu odrekanja svojega življenja).

no, pa še bi lahko pisala, ampak ne bom. naj samo rečem - ne mi prosim nabijat z egoti in udobnim življenjem. kdor ni nikoli skrbel za ljudi s posebnimi potrebami, invalide, duševno zaostale, dementne ipd. tako da je bil njihov skrbnik in negovalec 24/7 (ponavadi to pomeni da je to v ožji družini in živiš z njim), ne ve kaj to v bistvu pomeni. lahko si misli da ve (in nekaj res ve), samo ni nikoli toliko da bi mu bilo res jasno. tistemu ki je res jasno, tisti se ponavadi raje odreče temu, če je to možno, ker se vsaj približno zaveda v kaj bi se spustil. uni ki se pa ne odrečejo, IMHO, tisti imajo pa poseben dar. mislim da mu Gandhi pravi dar negovalstva in to je dar, ki daje ljudem posebno zadovoljstvo, ob negi in oskrbi nekoga in so zmožni to počet z zadovoljstvom. takih ni veliko in ponavadi se tudi karierno odločajo za poklice povezane s tem. Gandhi je bil tak in on je odsvetoval ljudem brez tega dara da se spustijo v to, ker to zna človeka res namučit in ga v skrajnem primeru narest zamerljivega. včasih ljudje odkrijejo ta dar v sebi kasneje (ko se jim rodi otrok s pos-pot). v vsakem primeru se meni zdi, da moraš met posebno plat tega izraženo v značaju, da moraš met tako dušo user posted image samo, kakor sem rekla, ni vsak tako "krojen" in ni jih veliko. moje skromno mnenje (z mojimi izkušnjami) anyway.

ok, spet naložila, sorry user posted image

< Sporočilo je popravil mateyka -- 6.4.2013 18:44:53 >

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 27
   RE: se Downov sindom ponavlja?
6.4.2013 22:35:33   
Masha_M

IZVIRNO SPOROČILO: ursonok

Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" oziroma, kot je napisala Masha, da mu dovolijo, da živi, ima svojo voljo, veselje in srečo, pa čeprav s "kromosomsko napako".
Velika večina ljudi se danes odloči za splav, ker je to pač lažje, ker niso dovolj močni za tako žrtev. Tudi sama ne vem, ali bi bila. Morda zato ne delam AC in vsakič upam, da bo vse ok. Do zdaj je bilo, kako bo tretjič, bomo videli. Posledice bom v vsakem primeru nosila sama.


Samo da dodam, da ne bom "preveč" svetniško izpadla. Meni usoda ni dala možnosti izbire tokom nosečnosti in smo se z usodo soočili šele po rojstvu. Vseeno pa svojega Piščančka vzgajam in skrbim zanj z vso svojo možno energijo, znanjem, sredstvi in zanosom. Ker si zasluži le najboljše in ker si ne bi nikoli odpustila, da zanj ne bi vsaj poskusila narediti vse, kar je v mojih močeh. user posted image

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 28
   RE: se Downov sindom ponavlja?
8.4.2013 8:07:32   
Tippi
Ursonok čeprav si povedala le svoje mnenje, in ga kot takega v celoti sprejemam, si nehote dregnila tudi tja, kjer zna zaboleti marsikoga. Ampak tako pač je. V tej smeri smo si različnih mnenj in na nek način je to dobro. S tem si širimo obzorja, začutimo še tam, kjer morda ne bi, in če ne drugega, vidimo da svet ni samo črn in bel, ampak tudi siv.

V svojo izkušnjo se ne bom preveč poglabljala, bom pa rekla le, ko bo človek prehodil tisoč kilometrov v mojih, tvojih ali katerih drugih čevljih, bo mogoče zares lahko razumel, zakaj sem se jaz, ti, ali tisti tretji tako odločil. Pa ne govorim le za UPN, ampak na sploh, za katerokoli težko izkušnjo v življenju.

Mi je pa komentar Matejke zelo blizu. Tudi jaz sem namreč ena tistih, ki od svojih otroških let, pa vse do danes, še vedno skrbim za bolano mati in točno vem kaj je s svojim komentarjem želela povedat in ga podpišem v celoti.



< Sporočilo je popravil Tippi -- 8.4.2013 8:09:20 >

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 29
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 10:01:46   
donna22

IZVIRNO SPOROČILO: mateyka

IZVIRNO SPOROČILO: ursonok
Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" ..


mislim da si resnično sfalila premiso zakaj se ženske/družine odločajo za upn ob spoznanju ds. sploh se ne gre za to kar si zgoraj omenjala (sem odebelila), ampak da tvoje življenje ni več življenje človeka, ki ni stalni skrbnik osebe s pos-pot. ker nisi nikoli skrbela za kakršnokoli osebo s pos-pot 24/7, se ti ne sanja kaj to v resnici pomeni. ko pa boš, boš pa vedela, da to ni ego, niti udobje ampak to da skoraj nimaš svojega življenja. tvoje življenje je podrejeno drugemu 100%. in TO je tisto kar je problem. to je tisto v kar ni vsak pripravljen stopit.

pa še nekaj - ja, res je; velik strah (pri starših) obstaja kaj bo z otroki po smrti staršev. noben drug ne bo pripravljen toliko vložiti v njihovo skrb kot so jo oni (glej odstavek o velikem delu odrekanja svojega življenja).

no, pa še bi lahko pisala, ampak ne bom. naj samo rečem - ne mi prosim nabijat z egoti in udobnim življenjem. kdor ni nikoli skrbel za ljudi s posebnimi potrebami, invalide, duševno zaostale, dementne ipd. tako da je bil njihov skrbnik in negovalec 24/7 (ponavadi to pomeni da je to v ožji družini in živiš z njim), ne ve kaj to v bistvu pomeni. lahko si misli da ve (in nekaj res ve), samo ni nikoli toliko da bi mu bilo res jasno. tistemu ki je res jasno, tisti se ponavadi raje odreče temu, če je to možno, ker se vsaj približno zaveda v kaj bi se spustil. uni ki se pa ne odrečejo, IMHO, tisti imajo pa poseben dar. mislim da mu Gandhi pravi dar negovalstva in to je dar, ki daje ljudem posebno zadovoljstvo, ob negi in oskrbi nekoga in so zmožni to počet z zadovoljstvom. takih ni veliko in ponavadi se tudi karierno odločajo za poklice povezane s tem. Gandhi je bil tak in on je odsvetoval ljudem brez tega dara da se spustijo v to, ker to zna človeka res namučit in ga v skrajnem primeru narest zamerljivega. včasih ljudje odkrijejo ta dar v sebi kasneje (ko se jim rodi otrok s pos-pot). v vsakem primeru se meni zdi, da moraš met posebno plat tega izraženo v značaju, da moraš met tako dušo user posted image samo, kakor sem rekla, ni vsak tako "krojen" in ni jih veliko. moje skromno mnenje (z mojimi izkušnjami) anyway.

ok, spet naložila, sorry user posted image



Bravo, mateyka, odlično napisanouser posted image

(odgovor članu mateyka)
Neposredna povezava do sporočila: 30
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 10:52:59   
Masha_M
Meni pa v bistvu sploh ni čisto jasno čemu vse te polemike. Zdi se mi namreč, da tudi ursonok ne govori o nič drugačnih rečeh kot recimo mateyka. Kaj pa je odločitev, da ne želiš 24/7 odraslemu menjati pleničke, oz. biti full time skrbnik osebi s PP ali ostarelemu človeku drugega kot egoizem? Tak človek bi morda čisto rad živel, a je nam ta skrb preveliko breme. Če bi imeli možnost izbire, bi vsi zagotovo raje s čarobno paličico pričarali zdrave otroke, ki prinašajo mnogo več radosti kot skrbi, ki sčasoma odrastejo in se osamosvojijo, mi spet nazaj dobimo malce svoje svobode, kasneje nas osrečijo z vnuki in na koncu pomagajo skrbeti za nas. Ampak včasih žal ne gre tako in včasih to celo v naprej vemo in se torej zavestno odločimo, da bomo raje počakali na naslednjo priložnost, naslednjo vstopnico do sreče.

Zdi se mi, da je uzbuna nastala zgolj zaradi uporabe izraza "egoizem", saj ga na prvo žogo inherentno razumete kot žaljivko, kot očitek. A saj nam je vsem jasno, da je neka mera egoizma povsem zdrava, mejo pa vsak postavi drugje. Samo po sebi ni to čisto nič slabega. Nekomu se zdi čisto sprejemljiva meja egoizma že to, če se odreče otročku ker bi bil npr. ta gluh, spet drugi pa bo resignirano sprejel tudi otroka, ki bo celo življenje nepokreten, ne bo govoril, ne bo niti sam opravljal osnovnih življenjskih funkcij. Pa bo vseeno sprejel to nalogo, ker je bilo že pač tako namenjeno.

In jaz nimam problemov si naliti čistega vina. Če bi me medicina v naprej opozorila, da nosim otročka z DS, bi se tudi brez dvoma odločila za UPN. In to bi naredila iz egoizma, iz skrbi, da bo meni življenje pretežko, prenaporno, da bo mnogo preveč solza, skrbi, sekiranja, odrekanja, prilagajanja. Jap, to je egoizem. In jaz sem sama pri sebi s tem pomirjena, sprejela sem to idejo in tudi to manj lepo plat svoje osebnosti. Drugi pa ne dvomim da bi se vedno našli, ki bi me obsojali. Teorija, da bi to naredila da "prizanesem revčku" pač ne zdrži, ker so ti otroci prosto po Forrestu Gumpu "...like a box of chocolates. You never know whatyou're gonna get." Večinoma so zelo srečni in veseli in ko premagajo začetne težave (tudi operacije) lahko tudi čisto kvalitetno živijo. Moj sinko bo že eden takih. In na smrt ga imam rada! user posted image

(odgovor članu donna22)
Neposredna povezava do sporočila: 31
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 11:33:19   
Tippi
Masha čisto mimo tvojega komentarja in komentarjev matejke in ostalih. Jaz vidim problem v tem, da se veliko mamic, ki se odločijo za UPN obsojajo, češ, da ni dala možnosti otroku, da živi in se jo v nekaterih primerih označuje celo za morilko. v tem je problem. občutljiva tema zelo. ampak jaz pravim, da je to res odločitev vsakega posameznika, pa naj bo vmes egoizem, ali pa kakšen deseti razlog, je pač odločitev posameznika, in v njo naj ne bi nihče posegal. ne tako, ne drugače, ali s kakšnimi moralnimi očitki itd.

In kakor berem raznorazne forume, so še najbolj glasni tisti, ki nimajo niti otroka s PP, niti niso nikoli skrbeli tako ali drugače za invalidno osebo, niti so doživeli prekinitev nosečnsosti zaradi krom. napak. Takšni točno vejo, kaj bi storili in kako bi storili.

Mah, saj se razumemo!

Lep dan še naprej!

(odgovor članu Masha_M)
Neposredna povezava do sporočila: 32
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 12:38:40   
ronja
ribica, ponovna kromosomska napaka pri plodu je statistično verjetnejša pri ženskah, ki so že imele otroka z ds, kot je tippi napisala, je to 1%. Če je bila napaka naključna, je isto kot pri ostalih, vendar tega žal ne moreš vedet. Na tvojem mestu bi šla na neinvazivni test, ki zanesljivo potrdi napako že malo prej. Če pa ne na to, pa bi šla samoplačniško na NS in bi se potem odločala dalje - če bi bila zelo zelo dobra ali pa ne tako brilijantna...

ok, obstaja tudi verjetnost, da si se tokrat odločila, da boš otroka donosila kljub DS, potem je res vseeno ali sploh greš na katero koli preiskavo.

S tem se pa ne strinjam: tudi če bi se odločila obdržat otroka z DS, bi si želela to čimprej vedet, da se lahko na tako življenje pripravim, lažje se mi zdi sprejet to v nosečnosti kot potem, šok ob rojstvu. Tako da jaz bi šla v vsakem primeru na ns. Vem, da g. Pušenjak pravi, da je brezveze, če itak ne misliš it na splav, samo on tudi marsikdaj nima prav;).

pri drugih kromosomskih napakah, pa po besedah pušenjaka niti niso ''''''''pomembne'''''''' saj se nosečnost zaključi predčasno s smrtjo ploda, ali pa s smrtjo otroka takoj po porodu in ne vplivajo na življenje družine.

To je recimo ena taka strašna bedarija, ki jo promovira. Ne, sploh ne vpliva na življenje družine, če se rodi mrtev bratec ali sestrica, ziher grejo vsi srečni drug dan v šolo! Mogoče je dober zdravnik za neplodnost, ampak njegova empatija je pa na nuli in poenostavljanje včasih grozljivo. Sama hvalabogu nisem dala tega čez, vendar mi je jasno, da je to nekaj najhujšega, kar se ti lahko zgodi - da ti umre otrok. pa tudi če takoj po rojstvu ali še v maternici. še vedno je tvoj in ga imaš rad in to je hudo.

Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo

podpis. Gotovo je lažje splavit v 20 tednu kot v 38tem, vsak teden se bolj navežeš na to bitje in če se že rodi in še živi par dni... ne, to vsekakor ni "nepomembno"! Enostavno ni res, da smrt ob rojstvu ne prizadane ostalih članov družine, to je budaleština, tudi kmečka pamet ti bo isto povedala;).

Zame osebno bi bilo lažje iti na upn v 20. tednu (takrat nekako sem dobila izvid AC) kot pa izgubiti otroka zaradi kromosomske anomalije proti koncu nosečnosti ali, bognedaj, celo po porodu.

POdpis.

tippi, se popolnoma strinjam s tabo glede razlik v tragedijah, ravno zato pa ne moreš rečt, da saj itak nima veze, če bo mel druge probleme, bo itak takoj po rojstvu umrl in družina zato ne bo trpela - mislim, WTF?user posted image
Ni treba paničarit, to se strinjam s Pušenjakom, ne moreš pa rečt, da je vseeno in da ne vpliva na življenje družine - ker to je pa bedarija!

Sama bi se želela poslovit, morala bi videt svojega otroka. Smo različni. Zame so bili človečki že zelo zgodaj, vsekakor pa ko sem začutila brce, od takrat dalje (to je bilo pa vedno zgodaj, v 14. tednu) si nisem mogla več racionalizirat nosečnosti na plod... zame je bil moj otrok.

Vsem vam želim v naslednjih nosečnostih zdrave otročičke! Sama sem imela to velikansko srečo, da se je na koncu vedno dobro izšlo (razen 2 zgodnjih ssov), zato se vedno počutim nekak odgovorna, da vrnem nekaj nazaj - tistim, ki te sreče niso imeli. Mogoče zato, ker si lažje predstavljam strah, da je kaj narobe (samega občutka, da je nekaj dokončno narobe, seveda hvalabogu ne).

ursanok, stvari niso tako enostavne: ko že imaš otroke, misliš tudi nanje. Poznaš kakšno mamico, ki je imela otroka z DS in ji je umrl zaradi komplikacij, ki jih DS pogosto prinese? POznaš mogoče mamico, ki ima starejšega otroka, ki je gledal svojo sestrico umirat, ki ni videl mamice, ker je ta morala z dojenčkom na 5 operacij? Si predstavljaš to? POznam tako mamico, pa si niti približno ne predstavljam takega trpljenja. Vem pa, da ni vedno "za življenje" najbolj pogumna odločitev. Meni bi bilo težje it na upn, vendar se bi mi zdela to prava odločitev - če bi jo zmogla. POznam nekaj mamic otrok z DS in vse obožujejo svoje malčke in vse pravijo, da bi v primeru, da bi vedele, da nosijo otroka z DS, šle na UPN... Pa ne zato, ker ne bi imele rade svojih dawnovčkov! Ampak zato, ker vedo, kaj vse to prinese za seboj - ne samo za mamo...

Sama bi downovčka imela, če bi mi nekdo zagotovil, da bo živel! Da mi ne bo umrl čez 1 ali 2 leti (veliko jih ne preživi več kot 2 leti, samo tega ljudje nočejo slišat). Tega zagotovila ti pa nihče ne more dat! Vem, tudi za zdravega otroka ti ga ne morejo, vendar je verjetnost precej večja! Meni bi bilo izgubit otroka največja tragedija in lažje bi mi bilo v 20. tednu kot po 2 letih...
Drug problem je to, da je tak otrok do smrti odvisen od tebe (večinoma, imaš tudi neverjetno sposobne, ki so čisto samostojni, samo so res v manjšini). iN imaš dve grozni možnosti: ali otrok umre pred tabo (ker večinoma ne živijo več kto 40 let, takrat bomo pa mi čisto mogoče še živi) ali pa da ti umreš in pustiš njega čisto samega v nekem zavodu... Zato če razmišljaš o tem, stvari niso več tako zelo enostavne in osebno udobje niti ne igra ne vem kake vloge zraven...

Nekateri downovčki res lepo živijo in so srečni, plešejo in ustvarjajo in jih imajo starši radi in se zabavajo s sorojenci,... Nekateri pa imajo prirojene srčne napake, grejo čez ne vem koliko operacij, se vmes bojujejo, so non stop na kisiku, cevkah,... in nekaterim ne rata. Tega bi bilo mene v primeru diagnoze strah. Ker vem, da bi se meni in še 4im drugim življenje sesulo, če se to zgodi... Mislim,d a bi bilo za brate in sestre lažje, če naredi mama UPN in je vsa nesrečna nekaj časa kot pa če rodi otroka, ki živi 1 leto,s e bojuje, ga imamo vsi radi in potem umre... Ne predstavljam si tega, kaj bi to naredilo ostalim bratom in sestram v zgodnjem otroštvu, ko jim niti razložit ne moreš, ker še sam ne razumeš...

Zakaj ljubezen od staršev ni dovolj? ker starši enkrat umrejo. Takrat rabijo še koga drugega. In kakorkoli nočeš tega slišat - veliko downovčkov ne živi doma s starši, ampak v zavodih. Ker starši, ki so tako herojsko razmišljali (ali pa sploh niso vedeli, da je kaj narobe s kromosomi njihovega otroka), ko se dete rodi, spoznajo, da nalogi niso kos. Nekateri so zelo prepričani vase prej, ko pa pride realnost, pa ni nujno, da zmorejo.

Hočem rečt, da ni res, da se vsi starši, ki se odločijo z UPN zaradi DS, tako odločijo iz istih razlogov, iz katerih bi se ti. Nekateri imajo čisto druge motive in tisti, ki nismo bili v tej situaciji, ne moremo nikoli dojet vseh razsežnosti. P
Se strinjam, da starši, ki se odločijo obdržat downovčka, pa so dobro seznanjeni, so zelo pogumni. Vendar so dostikrat tudi samo naivni, enostavno ne pomislijo, kaj vse to prinese s seboj. In tisti otroci največkrat končajo v zavodih... Zato rečt, kaj je bolj pogumno, je zelo... ne vem, ne da se merit.

Mislim, da ni res, da starši downovčkov niso oz. ne morejo bit ponosni na svoje otroke. Gotovo so, verjetno še bolj kot mi, ki nam je normalno, da naše dete shodi, da drži žlico in se hrani, da si zna oblečt majco, zna to in ono in smo včasih še tečni, če jim nekaj ne gre tako hitro, kot bi mi radi.

Kar se tiče tega, da bi sprejemali rojstvo downovčka kot naravno - v naravi bi večina downovčkov zelo hitro umrla. Narava je kruta, vsi, ki rabijo operacije, bi umrli. Vsi, ki ne bi mogli tečt dovolj hitro, bi pomrli... Ne vem, če si glede tega želim nazaj v naravo...

< Sporočilo je popravil ronja -- 9.4.2013 12:45:35 >


_____________________________

http://vecna-optimistka.blogspot.com/

(odgovor članu Tippi)
Neposredna povezava do sporočila: 33
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 12:46:55   
Tippi
tippi, se popolnoma strinjam s tabo glede razlik v tragedijah, ravno zato pa ne moreš rečt, da saj itak nima veze, če bo mel druge probleme, bo itak takoj po rojstvu umrl in družina zato ne bo trpela - mislim, WTF?user posted image

Že drugič ponavaljam heheh sem prenesla s svojimi besedami, besede pušenjaka. to je to. moje mnenje je pa je, ki sem ga tudi že povedala, da je tragedija v vsakem primeru. verjetno si spregledala user posted image

(odgovor članu ronja)
Neposredna povezava do sporočila: 34
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 12:51:06   
Masha_M
Mojega Piščančka je do zdaj mati narava vsaj trikrat že obsodila na gotovo smrt, pa smo jo s pomočjo moderne medicine pretentali. Pa je ZELO zdrav glede na svojo diagnozo in vse mogoče tegobe, ki bi jih lahko kasiral. Pa je bil vseeno prvih 6 tednov svojega življenja v bolnici in mene še danes tlačijo nočne more da mi je umrl, pa je mimo že več kot 7 mesecev od njegovega rojstva. Ker jaz recimo poznam te statistike o smrtnosti v prvih parih letih, pa bi si po svoje želela, da jih raje ne bi poznala. Ker to breme je grozljivo težko. user posted image No evo, tudi to je življenje z diagnozo DS.

Po drugi strani sem pa jokala kot dež od sreče, ko se je moje sončece začelo obračati s hrbta na trebušček vsega skupaj 2 tedna kasneje od svojega zdravega starejšega bratca. Mislim, da sem kar nekaj časa telefonarila okoli, da sem to čudovito novico sporočila vsem, ker sem bila tako neznansko srečna in ker je bil to zanj tako velik dosežek in pravi čudež. user posted image

(odgovor članu ronja)
Neposredna povezava do sporočila: 35
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 12:55:54   
Tippi

IZVIRNO SPOROČILO: Masha_M

Mojega Piščančka je do zdaj mati narava vsaj trikrat že obsodila na gotovo smrt, pa smo jo s pomočjo moderne medicine pretentali. Pa je ZELO zdrav glede na svojo diagnozo in vse mogoče tegobe, ki bi jih lahko kasiral. Pa je bil vseeno prvih 6 tednov svojega življenja v bolnici in mene še danes tlačijo nočne more da mi je umrl, pa je mimo že več kot 7 mesecev od njegovega rojstva. Ker jaz recimo poznam te statistike o smrtnosti v prvih parih letih, pa bi si po svoje želela, da jih raje ne bi poznala. Ker to breme je grozljivo težko. user posted image No evo, tudi to je življenje z diagnozo DS.

Po drugi strani sem pa jokala kot dež od sreče, ko se je moje sončece začelo obračati s hrbta na trebušček vsega skupaj 2 tedna kasneje od svojega zdravega starejšega bratca. Mislim, da sem kar nekaj časa telefonarila okoli, da sem to čudovito novico sporočila vsem, ker sem bila tako neznansko srečna in ker je bil to zanj tako velik dosežek in pravi čudež. user posted image


Masha krasna mamica si! Se vidi iz tvojega pisanja, iz opisovanja čustev in občutkov. Prav občudujem te! user posted image

(odgovor članu Masha_M)
Neposredna povezava do sporočila: 36
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 13:10:50   
ronja
moje mnenje je pa je, ki sem ga tudi že povedala, da je tragedija v vsakem primeru. verjetno si spregledala

Nisem spregledala, saj sem ti napisala, se strinjam, da je vedno tragedija, pa da so različno hude. Nisem se nad tabo hudovala, ampak nad njim. Ne moreš rečt, da smrt novorojenčka pa družine ne prizadane, no! Ne moreš se ne nanaša nate, da ti to rečeš, ampak nanj in na vse, ki take kozlarije trdijo. Sem vidlea, da se narobe bere. 2 oseba kot spolšno, saj veš - man can not say v angleščini;).

Maša, sem vedela, da ste še bolj ponosne kot me:). Kar je razumljivo, ker ko ti otroci nekaj dosežejo, je vsaka stvar enkratna, ker za nobeno nisi prepričan, ker enostavno ne moreš vedet, do kod bo otrok uspelo prit. Zato si za vsako novo osvojeno reč srečen, bolj kot pri zdravem otroku. Mene je bilo najbolj strah tega, da bi mi otrok umrl in ds pač to verjetnost precej poveča. Tega precej bolj kot "samožrtvovanja". Ker sem prepričana, da ti ti otroci tudi ogromno dajo nazaj, če živijo. Mogoče zato, ker so za R. rekli, da bo skoraj zagotovo umrla po rojstvu in za L., da bo ss oz. da nosečnost ne bo šla do konca in za S., da mi ne morejo nič garantirat (diplomatsko povedano). Vendar se je pri njih to končalo kmalu po porodu, ko so mi lahko zagotovili, da je vse ok. Tu pa mi ne bi mogli in da bi bila lahko ers sproščena, da bo otrok lepo živel, bi lahko minilo par let! Ne vem, če bi prenesla, da bi bila toliko časa v strahu zanje. Zato ste zame strašno pogumne!

< Sporočilo je popravil ronja -- 9.4.2013 13:12:39 >


_____________________________

http://vecna-optimistka.blogspot.com/

(odgovor članu Tippi)
Neposredna povezava do sporočila: 37
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 14:52:45   
mateyka
Masha_M jaz ne vidim ego, jaz vidim strah pred bolečino, pred trpljenjem, strah pred delanjem krivice drugim svojim otrokom, pred krivdo kaj bo z njim ko te ne bo npr.. pa to je samo kos vsega; hočem rečt, ne, jaz ne smatram da je primerno da se difolt to okarakterizira za egoizem, niti da je to storjeno zaradi udobja. preozko in zavajajoče imho. in ni fer - to je to. ni fer to samo tako poimenovat tako večplastno stvar, tako težko odločitev. poglej kak post je ronja napisala, da je razložila ene aspekte tega. ni simpl in je veliko več in veliko težje kot en ego.

aja, tebi in tvoji družini ša želim vse najbolje - pa saj to veš user posted image

(odgovor članu ronja)
Neposredna povezava do sporočila: 38
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 15:23:05   
Masha_M

IZVIRNO SPOROČILO: mateyka
aja, tebi in tvoji družini ša želim vse najbolje - pa saj to veš user posted image

Ja, ja, to pa absolutno! Nisem vzela za slabo, še manj pa osebno. Jaz imam debelo kožo, pa še debelejšo bom dobila v prihajajočih letih.user posted image Kot sem rekla... Tudi če bi mi nekdo rekel, da bi bila moja odločitev egoistična, sem s tem pomirjena. Ker ja... to bi naredila zaradi sebe, svojih strahov, bojazni, šibkosti, ker se v otrokovem imenu ne bi mogla odločati, ker ne bi bilo nobenih garancij kakšno življenje bi imel. Bi pa vedela, kaj vse bi mene čakalo in bi se želela temu izogniti, če bi se dalo.

(odgovor članu mateyka)
Neposredna povezava do sporočila: 39
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 15:45:43   
ursonok
Se popolnoma strinjam z vsem, kar tukaj pišete, zato ne razumem, zakaj me napadate. Pravim točno to: niso VSI pripavljeni ali sposobni obdržati otroka z DS. Tudi sama ne vem, kako bi reagirala (to sem tudi napisala).

Kje sem kritizirala tiste, ki se odločite za UPN? (Tudi sama sem razmišljala o splavu ZDRAVEGA otroka!)

Pravim samo, da so tisti, ki se odločijo, da bodo nosili to breme 24/7, ki bodo "pozabili" nase in se pač žrtvovali za druge, duhovno na veliko višjem nivoju kot preostali. Samo to in nič več. Pri tem pa pač vztrajam.
In seveda ne trdim, da sem sama med njimi.

Dajte punce malo umiriti svoje hormone, nihče nikomur nič noče. Če vas pa žali to, da vam nekdo na forumu reče, da pač "duhovno" niste svetniki (in hkrati prizna, da tudi sam ni), potem je pa bolje, da zaključimo z vsakršno debato.

Tudi tisto, kar ti pišeš, Ronja (če bi mi kdo zagotovil, da bi bilo z mojim otrokom po moji smrti vse v redu itd itd) - tudi o tem sem pisala. Družba, država, kultura, kakršno imamo in karkšno - očitno - gradimo, ne gre v to smer, na žalost.

Kar se pa trpljenja in umiranja tiče - nihče tega ne mara, ampak strah pred tem, izogibanje temu, gledanje na to kot le na nekaj negativnega, je spet en simptom naše civilizacije. Kjer mora biti vse lepo, mlado, zdravo, kjer mora vsak "realizirati sebe", kjer ima vsak "pravico imeti otroka" (?!), po možnosti zdravega itd itd. Ali je to dobro ali slabo, je pač stvar okusa. Meni se zdi zgrešeno. Tudi če otrok živi samo teden, mesec ali nekaj let, ti nekaj da, da nekaj celi družini, vsak trenutek z njim je dragocen, je bogastvo (seveda - v duhovnem smislu, ki za večino očitno ni pomembno). A od tega bogastva bežimo, ker se bojimo trpljenja, ki ga spremlja. Škoda.

Na koncu svojega posta sem napisala - kar ste tudi spregledali, sploh ti, Mateyka, ki te tako jezi pametovanje tistih, ki nimamo otroka z DS (sama ga imaš?) - da se zavedam, da pametujem, da nimam otroka z DS in da če sem koga užalila, da ni bilo tako mišljeno in da se že vnaprej opravičujem. Ne sprevračaj mojega pisanja in ne citiraj samo stavkov, ki ti gredo v nos, druge misli, ki pa so podobne tvojim, pa ignoriraš. Nepošteno in nesramno, ni to smisel foruma.

Še naprej ostajam z lepimi željami.

(odgovor članu Masha_M)
Neposredna povezava do sporočila: 40
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 16:31:06   
mateyka
IZVIRNO SPOROČILO: ursonok
Na koncu svojega posta sem napisala - kar ste tudi spregledali, sploh ti, Mateyka, ki te tako jezi pametovanje tistih, ki nimamo otroka z DS (sama ga imaš?)


očitno me nisi dobro brala. ne jezijo me "pametovanja tistih, ki nimajo otroka z ds". če si prebrala moje relpy-je, ti je jasno kaj in zakaj me beseda moti. nima veze kdo jo uporablja - sem mislila, da je to jasno.

Ne sprevračaj mojega pisanja in ne citiraj samo stavkov, ki ti gredo v nos, druge misli, ki pa so podobne tvojim, pa ignoriraš. Nepošteno in nesramno


glej, omenjam une dele, za katere imam kaj za pripomnit. sprevračam pa nič, če te citiram. in mene je zmotila uporaba besede egoizem in sem govorila o tem zakaj meni to ni primerno. če se pa tebi zdi "nepošteno in nesramno", ker o drugih stvareh pišem manj, je pa to tvoj problem. to ni "reply by demand" forum.

..ni to smisel foruma.


ja, pa je. smisel foruma je da vsak napiše kar se mu zdi pomembno. ne kar bi ti rada - da jaz namenim več časa odgovarjanju določenih delov tvojega posta, za katere TI misliš, da bi morala.
sigurno pa nisem nameravala tebe šikanirat. verjetno si tako dojela mojo izpostavo določenega dela tvojega posta. govorim na splošno (glede uporabe besede egoizem v takem primeru in kako se mi zdi to neprimerno) in ne samo o tebi osebno, še najmanj pa z namenom tebe očrnit.

Pravim samo, da so tisti, ki se odločijo, da bodo nosili to breme 24/7, ki bodo "pozabili" nase in se pač žrtvovali za druge, duhovno na veliko višjem nivoju kot preostali.


jaz o duhovnih nivojih ne bi na široko tukaj razpravljala, na hitro pa - imo so tudi različni, ni nujno da so samo višji/nižji nivoji. je tudi širina; vsak ima tudi svoj "calling" in to recimo jaz drugače rangiram kot ti. ker tisti, ki jim je nega in oskrba "calling" ne pozabijo nase (kakor praviš); to jim je v zadovoljstvo in veselje, ne žrtvovanje. in to potem lahko v določenem aspektu rangiramo pod egoizem (če želiš to raztegnit tja). zakaj? ker sledijo svojemu ugodju. ampak to je sporno in prepleteno - težko je rečt kje je meja, ker se prekriva z altruizmom. se pa calling razteza na vsa področja, ni zdaj omejeno na nego in oskrbo. torej ergo - če je tvoj calling nekaj drugega, ni nujno si kot oseba zaradi tega duhovno na nižjem nivoju.
sicer pa če je zate debata o tem zaradi tega, ker jaz vidim duhovne nivoje drugače, zaključena, so be it; vsak ima svoje mnenje, čas pa pokaže svoje. user posted image

Še naprej ostajam z lepimi željami.


enako. upam, da se zdaj razumeva in da bo tako tudi ostalo. user posted image

< Sporočilo je popravil mateyka -- 9.4.2013 16:41:20 >

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 41
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 16:54:28   
ursonok
Ne, razumeva se vsekakor ne, vsaj ne do konca. Ampak tudi s tem ni nič narobe. Morda je tudi to del najinega, hm, "callinga" user posted image

(odgovor članu mateyka)
Neposredna povezava do sporočila: 42
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 18:16:52   
ronja
Pravim samo, da so tisti, ki se odločijo, da bodo nosili to breme 24/7, ki bodo "pozabili" nase in se pač žrtvovali za druge, duhovno na veliko višjem nivoju kot preostali. Samo to in nič več.

Jaz pa pravim, da ni vedno tako. Da je včasih na sredi nosečnosti lažje rečt, eh, bomo že, ker si sploh ne predstavljaš, kaj to pomeni - tudi za ostale člane družine. Nasrkajo namreč tudi oni, pa kakorkoli obrneš. Zato je včasih bolj pogumno, da izbereš to, kar bo tebe kot mamo bolelo najbolj (UPN gotovo najbolj mori žensko, ki gre skozi postopek in manj vse ostale).
Ko se je moja prijateljica zelo mlada poročila, sem rekla, da je zelo pogumna. Zdaj je že ločena in pravi, da ni bila pogumna, ampak neumna (to niso moje besede, ampak njene, za moje pojme je pametna punca, je pa res naivno pričakovala, da bo potem vse super). Hočem rečt, da se ljudje včasih odločijo obdržat otroka zato, ker si vse skupaj zelo idealistično predstavljajo - vsak otrok ti vendar nekaj da, itd... Ja, seveda ti da, vsakega imaš neskončno rad. Ampak če ti umre, neskočno trpiš ne samo ti, ampak še vsi ostali. POleg tistih praktičnih vidikov, o katerih duhovno razgledani ljudje velikokrat nočejo slišat - kar je zelo lepo ponazorila s primerom LIlijana. In če se odločijo obdržat otroka zato, ker ne vejo v kaj grejo in potem tega niso zmožni izpeljat, potem za moje pojme niso bolj pogumni od tistih, ki so bili do sebe bolj kritični že na začetku.

Sicer pa: zakaj potem nimaš 10 ali 20 otrok? Saj bi ti vsak nekaj dal? Ne veš, koliko dušicam si preprečila, da bi naredile svet lepši? Poznam precej ljudi, ki bi imeli več otrok, če bi jim to dopuščale finance. Pa jih nimajo, ker želijo tem otrokom, ki jih že imajo, zagotovit varno in lepo prihodnost, kolikor je to pač mogoče. In to je zelo podobno. Gotovo sorojenček downovček veliko da svojim bratom in sestram, vendar če ima hude okvare, potem vsi z njim zelo trpijo in ostali otroci dostikrat od staršev nimajo prav dosti, ker fizično ne morejo bit na več koncih - poleg tega, da ne moreš ravno sproščeno skakat po lužah, če se bojiš, ali bo tvoj otrok preživel operacijo ali ne...

Preberi knjigo Sram - not je primer ženske, ki je skrbela za mamo z Alzheimerjevo boleznijo - in je bila vesela, ko je mama umrla - ne samo zato, ker se je mamino trpljenje končalo, ampak tudi čisto zase, da je lahko šla končno spet z možem v kino... Imela je hude občutke sramu zato (jasno, kdo jih pa ne bi imel). Hočem rečt, da potisneš ostale otroke v sitacijo, ko se bojo zelo verjetno kdaj tako počutili... in to ni nujno tako na izi. Ni nujno, da so vsi družinski člani že tako zreli, vendar se to od njih zahteva...

_____________________________

http://vecna-optimistka.blogspot.com/

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 43
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 18:23:52   
Tippi
Joj ronja,kar lupčka bi ti dala, tako lepo si tole napisala user posted image

(odgovor članu ronja)
Neposredna povezava do sporočila: 44
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 18:44:27   
mateyka
IZVIRNO SPOROČILO: ursonok
Ne, razumeva se vsekakor ne, vsaj ne do konca. Ampak tudi s tem ni nič narobe. Morda je tudi to del najinega, hm, "callinga" user posted image


morda. user posted image vedno obstaja možnost; treba bit optimist, a ne ronja user posted image

(odgovor članu ursonok)
Neposredna povezava do sporočila: 45
   RE: se Downov sindom ponavlja?
9.4.2013 20:01:06   
uškinamama
MashaM, naj se še tako čudno bere, vesela sem, da je malo Pišče izbralo tebe za mamico. Mogoče je prikrajšan pri zdravju ampak ljubezen , ki se jo čuti iz tvojih postov...user posted image

_____________________________

Najina Uš : staršem prijazen otrok.


(odgovor članu mateyka)
Neposredna povezava do sporočila: 46
   RE: se Downov sindom ponavlja?
11.4.2013 8:05:32   
Masha_M
uškinamama: Najlepša hvala za te tvoje nežne in prijazne besede! Trudim se po svojih maksimalnih močeh, kar pomeni da je lahko boljša od mene le še tista z več močmi. Kar pa tudi ni tako enostavno doseči, hihihi. Pa mislim, da me bo življenje še malo ojačalo, sodeč po preizkušnjah zadnjih mesecev. user posted image

(odgovor članu uškinamama)
Neposredna povezava do sporočila: 47
   RE: se Downov sindom ponavlja?
19.4.2013 14:16:16   
olimia
Punce... zanimivo debato ste odprle.
Brez obsojanja in egoizma na forumih običajno ne gre. Močno se strinjam s posti ronje in mateyke.

Tippi - kapo dol, da si se od otročka poslovila. Sama tega nisem bila sposobna, tudi ne žrem se zaradi tega - jaz sem se od otročka poslovila doma, ko sem vzela tabletko. Vsako leto se spomnim nanj na datum UPN-ja, vsako leto na dan, ko bi se moral resnično rodit. Žal nam ni bil namenjen.
Zakaj UPN- imel je kromosomsko napako - eno izmed tistih 5, ki jih najhitreje določijo; ja, v 21. tednu sem se za UPN težko odločila. Pa se nisem zanj odločila zaradi egoizma, odrekanja, ker tega imam brez tistega otročka kljubtemu dovolj.
Zakaj?
Doma imam mamo in očeta, enega slabo pokretnega, s sicer še ne dokončno potrjeno shizofrenijo, drugega z možgansko okvaro po kapi in ob tem psihičnega bolnika. Ob njima sestro brez službe in lastnih dohodkov.

Pomembneje - imam hči z DS - za njeno napako sem izvedela po rojstvu in me je presenetila kot večino mamic ki imamo otročka z DS. Pupa je svetovna, pridna, lepo se razvija, dokaj samostojna. Ampak tega ne b bilo, če se ne bi midva z možem odrekala nešteto rečem, da ji nudiva ustrezne terapije, obravnave, doma ogromno presediva z njo, jo učiva, kako se obnašati, se umiti, skrbeti zase...NI nama težko, je pa naporno. In ja tudi mene že sedaj skrbi, kdo bo ob njej, ko naju ne bo? Pa ni sama- ima dva bratca mlajša od sebe. Skupaj rastejo, hodijo v vrtec, se igrajo, se učijo in uživajo. Imamo se neizmerno radi in vedno nam manjka, ko enega od članov ni doma - moramo biti vsi, vseh 5. Ampak smo pa veliko doma, ker ni časa, ni denarja in včasih ni energije, da bi še kam šli. Srečni smo, da smo skupaj, veseli, da imamo malo sončico; vendar priznam tudi sama, da če bi vedela za DS, bi naredila UPN... in ko sem se v drugi nosečnosti odločila zanj in se z njim soočila, naj povem, da sem peklensko trpela, ampak nisem želela, da trpimo vsi - in ja, bila sem srečna, ko je bil porod za menoj in sem odšla domov k moji pikici (močno sem jo stisnila in si ob tem resnično zaželela enega otročka brez kromosomske napake) -
Sedaj imam dva zdrava fantiča in mojo princesko in sem srečna kadar so vsi trije ob meni

Masha_M pogumno s tvojim sončkom- vsak mali napredek bo za vaju veliiiik in naj jih bo čimveč

(odgovor članu Masha_M)
Neposredna povezava do sporočila: 48
   RE: se Downov sindom ponavlja?
29.5.2013 10:11:40   
dottie
Ja, res zanimiva debata.

Sem žal tudi ena izmed mamic, ki smo se odločile za UPN. Pri meni je bilo to v 32. tednu, torej čisto pravi porod. Moja deklica je imela DS, ampak se za UPN nisem odločila samo na podlagi te diagnoze. Tudi zato, ker to, kar je krovna diagnoza izveš tako na koncu, prej ti povedo, kje vse so napake.
Moja punčka je imela namesto 4 srčnih prostorov 2 in še v tistih 2 luknjici. Ok, to ni bila edina napaka, je bila pa tista največja. In ko ti strokovnjak pove, da ne bo preživela do rojstva ali pa vsaj ne več kot teden dni po rojstvu, se pravzaprav ni bilo težko odločiti, sploh ker se je že čutilo, da z njo nekaj ni ok. Zmeraj manj je bilo brcanja, premikov, na koncu skoraj nič več. Samo kolcanje zvečer mi je še povedalo, da še živi. Midva z možem sva razmišljala tako, da jo čimprej rešiva trpljenja, ker se je čutilo da trpi, čeprav bi nama osebno bilo lažje, da bi umrla sama, ampak na koncu nisva smela gledati nase. Tudi za pogled nanjo se nisva odločila, ker je bilo za naju tako bolje. Vem, da sem ena izmed tistih, ki se bi ji pogled nanjo za vedno vžgal v možgane. Še pa vedno vsak večer pri nas gori svečka za najino nesojeno punčko.
Je pa res, da če greš enkrat skozi to, gledaš drugače. Se mi zdi, da sem veliko bolj potrpežljiva do drugače mislečih, saj vsak ima svoj način spopadanja s težavami. V tistih trenutkih narediš, kar misliš, da je najbolje, potem pa upaš, da boš lahko s tem živel.

Zdaj sem v 5 mesecu druge nosečnosti, nosim zdravega fantka in sem šla na BHR. Olajšanje ob prejemu izvidov je bilo nepopisno, čeprav se nikoli nisem želela obremenjevati s prejšnjo nosečnostjo, vsaj ne zavestno, ampak očitno podzavest dela svoje. Tudi zdaj opažam koliko bolj aktiven je ta otrok, pri prvi nosečnosti tega ne vidiš. Res je da se otroci razlikujejo, pa vendar, prvič je aktivnost po 20t upadala, tukaj zdaj narašča. In komaj čakam, da ga stisnem k sebi, ko se rodi.

(odgovor članu olimia)
Neposredna povezava do sporočila: 49
Stran:   <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]
Pojdi na:





Zgodbe malih junakov: Potrjen je bil sum p...
photo
Spomnim se, da osebju v porodni sobi nisem želela povedati, kako bo fantku ime, saj sem želela, da je najprej postopek m...
10 najpogostejših prvih znakov nosečnosti
Vsaka ženska drugače občuti prve znake nosečnosti, mi vam predstavljamo najpogostejše.




Za doječe matere.
пеперутка16

Malo čudno vprašanje, ampak me zanima, ali so doječe mamice poskusile svoje mleko?