se Downov sindom ponavlja? (Polna verzija)

Forum >> [Nosečnost] >> Nosečnost in porod



Sporočilo

ribica. -> se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 11:39:10)

Čau!

sem v dilemi ali naj grem na nuhalno ali na amnio, ki mi pripada na napotnico, ker sem imela vmes eno nosečnost z downovim sindromom. Sedaj bi najraje šla samo na nuhalno, ker nekako stremim k pozitivi, češ, da se ne bo ponovilo, in da bo moje detece zdravo. Vseeno pa me malo kljuva, če delam prav, zato sprašujem tiste, ki ste kdaj imele kromosomsko napako, ali se je ponovila v ostalih nosečnostih?



Masha_M -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 11:51:33)

Če si imela potrjen DS je verjetnost za ponovitev cirka 5%, v nasprotnem primeru 0,17%. Tveganje za splav po AC je 0,5-1%. Katero tveganje lažje sprejmeš in z njim živiš je pa tvoja stvar in osebna odločitev...



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 11:54:58)

Sklepam, da si nosečnost prekinila zaradi DS, čeprav o tem nisi nič napisala. Berem tako malo med vrsticami.
Tudi jaz sem ena izmed teh nesrečnic in moram priznat, da me čudi, da si tako slabo obveščena o tem, kaj lahko pričakuješ v naslednji nosečnosti, saj se v teh primerih genetik temeljito pogovori s starši in jim pove vse do zadnje pike. Čudi me tudi to, da kolebaš med NS in amniocentezo. ali pa morda ne poznaš razlike?

Ponovitev DS je seveda možna,nekako tako, kot je možen DS pri vsaki nosečnici, ne glede na to, kakšno je imela predhodno nosečnost ali pa je sploh ni imela in je prva. Torej če gre za naključno napako pri nastanku DS in da ne gre za to, da imate v družini že koga z DS, potem je verjetnost ponovitve 1 %, tako kot pri vseh drugih nosečnicah, sploh pri starejših. Takole nama je odgovoril genetik, na najino vprašanje glede nove nosečnosti.

žal pa je tako, vsaj če izhajam iz sebe, ne glede na vrsto preiskave, vedno me bo strah nove nosečnosti in tudi med nosečnostjo, dokler mi ne bodo povedali, da je vse ok. to je pač naravno.

In če si ena tistih, ki si prekinila nosečnost zaradi DS, potem boš verjetno tudi v naslednji nosečnosti želela stoprocentno vedeti ali je tvoj otrok zdrav ali ne in temu primerno ukrepati. ok, obstaja tudi verjetnost, da si se tokrat odločila, da boš otroka donosila kljub DS, potem je res vseeno ali sploh greš na katero koli preiskavo.

Nuhalna svetlina je statistika, tako kot vsi dvojni, trojni in četvorni testi. Amniocenteza je stoprocentna in ti pripada, ne glede na leta, saj si že imela eno nosečnost z DS. Obstaja pa še tretja pot, ki se jo bom tudi sama poslužila, to pa so novi neinvazivni testi. so sicer samoplačniški, vendar se opravljajo v 11 oz. 12 tednu in so prav tako zanesljivi kot AC. Sicer ne zajemajo vseh kromosomskih napak, ampak tiste pomembne, kot je recimo DS in kjer diagnoza bistveno spremeni življenje celotne družine. pri drugih kromosomskih napakah, pa po besedah pušenjaka niti niso ''''pomembne'''' saj se nosečnost zaključi predčasno s smrtjo ploda, ali pa s smrtjo otroka takoj po porodu in ne vplivajo na življenje družine.

In še odgovor na tvoje vprašanje. Sem brala o mamicah, ki se jim je nosečnost z DS ponovila, prav tako pa berem mamice, ki se jim ni. Zagotovoila pa žal ni, četudi se ti bodo tukaj oglasile večinoma mamice, ki se jim DS bodisi ponovi, ali pa ne.

Ne glede na to, kako se boš odločala, hočem rečt za katerokoli preiskavo, pa ti iz srca želim novo, zdravo in lepo nosečnost, predvsem pa zdravega otročička.

Objem. [sm=smiley27.gif]



ribica. -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 12:36:05)

gre se samo za to, da ne bi rada po nepotrebnem posegala v svojo nosečnost. Grabi me samo to, če si lahko mirne vesti privoščim NS,tako kot 90% nosečnic, ki jim AC ne pripada, pa imajo ravno tako zdrave otroke. Sklepam, da se je dalo dojeti bistvo mojega vprašanja. Saj vem da se bom morala odločit sama.

IN če te zanima, z mojm otrokom je bilo vse narobe, še preden so DS sploh potrdili in ni imel možnosti preživetja. Bilo je bolj v stilu, kako to da sploh še živi. Ni mi preostalo drugega kot upn, bilo je samo vprašanje časa. Po ac sem začela krvaveti in če ne bi takoj opravili "splava", bi ga morali pa kasneje ker otroka definitivno ne bi donosila. Vse probleme ki jih je imel pa si bile baje posledica DS.



Katy78 -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 12:37:04)

Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo. Pravim zame, ker si pač ne predstavljam imeti otroka s kromosomsko napako. Dejstvo je, da mnogi otroci s trisomijo 13 in 18 živijo tudi več let, ok, ni jih veliko, jih pa tudi ni tako malo, da bi se lahko kar reklo, da umrejo najkasneje kmalu po rojstvu. Pač za Pušenjaka in ostale ginekologe je to statistika, če pa padeš v tisti majhen % primerov, ko otrok s tovrstno napako preživi, ga imaš pa ti in nihče drug. Sama sicer izkušnje z DS nimam, sem pa šla v 2. nosečnosti na AC pa čeprav sem si tudi jaz govorila, da je z otročkom sigurno vse ok, tudi nuhalna je bila zelo dobra (skupaj z DHT), delal mi jo je ravno Pušenjak, prav tako kasneje tudi AC. Srečno!



Katy78 -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 12:40:02)


IZVIRNO SPOROČILO: ribica.

gre se samo za to, da ne bi rada po nepotrebnem posegala v svojo nosečnost. Grabi me samo to, če si lahko mirne vesti privoščim NS,tako kot 90% nosečnic, ki jim AC ne pripada, pa imajo ravno tako zdrave otroke. Sklepam, da se je dalo dojeti bistvo mojega vprašanja. Saj vem da se bom morala odločit sama.

IN če te zanima, z mojm otrokom je bilo vse narobe, še preden so DS sploh potrdili in ni imel možnosti preživetja. Bilo je bolj v stilu, kako to da sploh še živi. Ni mi preostalo drugega kot upn, bilo je samo vprašanje časa. Po ac sem začela krvaveti in če ne bi takoj opravili "splava", bi ga morali pa kasneje ker otroka definitivno ne bi donosila. Vse probleme ki jih je imel pa si bile baje posledica DS.

Saj v bistvu odločitev sploh ni težka, če seveda 101% veš, kaj si želiš oz. kaj je zate sprejemljivo in kaj ne. Če je otrok s krom. napako zate nepredstavljiv, potem pač "posežeš" v nosečnost in tvegaš tisti majhen % splava morda zdravega otroka. Sicer pa zdaj obstaja ta novi neinvazivni test, ki pa je drag in ki ga zavarovalnica ne krije, niti v primeru, da si upravičena do AC.



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 12:44:19)

IZVIRNO SPOROČILO: Katy78

Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo. Pravim zame, ker si pač ne predstavljam imeti otroka s kromosomsko napako. Dejstvo je, da mnogi otroci s trisomijo 13 in 18 živijo tudi več let, ok, ni jih veliko, jih pa tudi ni tako malo, da bi se lahko kar reklo, da umrejo najkasneje kmalu po rojstvu. Pač za Pušenjaka in ostale ginekologe je to statistika, če pa padeš v tisti majhen % primerov, ko otrok s tovrstno napako preživi, ga imaš pa ti in nihče drug. Sama sicer izkušnje z DS nimam, sem pa šla v 2. nosečnosti na AC pa čeprav sem si tudi jaz govorila, da je z otročkom sigurno vse ok, tudi nuhalna je bila zelo dobra (skupaj z DHT), delal mi jo je ravno Pušenjak, prav tako kasneje tudi AC. Srečno!


Tudi meni so te besede pušenjaka krute, ampak jaz sem nekako vesela, da obstaja en dohtor, ki zna povedati po kmečko, tako da vsi razumemo in seveda brez olepševanja. njegove besede sem samo prenesla sem.
Mimogrede neinvazivni test odkriva pomembnejše kromosomske napake pri plodu, torej vse štiri trisomije (tudi tiste s katerimi otrok težko živi in zelo kmalu tudi umre), vse ostale krom. napake, ki jih ta test ne odkriva, pa so po besedah pušenjaka, nepomembne. tako da jaz kar zaupam tem testu in se ga bom tud poslužila. pač stvar odločitve.





Katy78 -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 12:52:58)


IZVIRNO SPOROČILO: Tippi


IZVIRNO SPOROČILO: Katy78

Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo. Pravim zame, ker si pač ne predstavljam imeti otroka s kromosomsko napako. Dejstvo je, da mnogi otroci s trisomijo 13 in 18 živijo tudi več let, ok, ni jih veliko, jih pa tudi ni tako malo, da bi se lahko kar reklo, da umrejo najkasneje kmalu po rojstvu. Pač za Pušenjaka in ostale ginekologe je to statistika, če pa padeš v tisti majhen % primerov, ko otrok s tovrstno napako preživi, ga imaš pa ti in nihče drug. Sama sicer izkušnje z DS nimam, sem pa šla v 2. nosečnosti na AC pa čeprav sem si tudi jaz govorila, da je z otročkom sigurno vse ok, tudi nuhalna je bila zelo dobra (skupaj z DHT), delal mi jo je ravno Pušenjak, prav tako kasneje tudi AC. Srečno!


Tudi meni so te besede pušenjaka krute, ampak jaz sem nekako vesela, da obstaja en dohtor, ki zna povedati po kmečko, tako da vsi razumemo in seveda brez olepševanja. njegove besede sem samo prenesla sem.



Sej vem, Tippi! [sm=smiley1.gif] Sem tudi jaz po dolgem in počez prebrala vse, kar je napisal o kromosomskih napakah, ko sem se odločala, ali naj grem na AC ali ne. Ja, pove brez olepševanja in tudi prav je tako, nekateri tega ne zmorejo, ampak tukaj mu ne dam prav, ko na nek način nosečnice miri, češ saj v primeru druge trisomije otrok ne preživi do poroda, če pa že, pa kmalu umre. Zame osebno bi bilo lažje iti na upn v 20. tednu (takrat nekako sem dobila izvid AC) kot pa izgubiti otroka zaradi kromosomske anomalije proti koncu nosečnosti ali, bognedaj, celo po porodu. To so težke stvari in težke odločitve, ki jih mora vsak sam pri sebi razčistiti. Za zdravnike pa pač samo statistika. Tako kot Pušenjak nosečnice skorajda napada, kaj paničarijo s testiranjem na streptokok B češ da če ga slučajno nosečnica ima, je itak otrok po rojstvu dovolj dolgo v porodnišnici da zdravniki opazijo, če se bi otrok okužil. No, sodelavkina sestra je imela pred nekje 8 leti v Šempetru smolo, da zdravniki niso prepoznali, da je punčka okužena s streptokokom B in je zaradi sespe na koncu umrla. Za zdravnike in za Puškota pač del statistike, za tisto mamico pa takrat konec sveta.



Masha_M -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:03:49)

Sorry za napako zgoraj. Možnost ponovitve je seveda 1%, ne 5% kot sem napisala. Je pa tudi ta 1% še vedno 6× večja verjetnost kot pri nosečnicah, ki s prejšnjim DS niso obremenjene. [sm=smiley13.gif]

Ribica, si si ti sploh že prišla na jasno kaj bi zate pomenila ponovna diagnoza DS? Bi otroka obdržala (nekateri otročki so lahko tudi zelo zdravi, kot recimo moj sinček) ali bi v vsakem primeru prekinila nosečnost?



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:07:19)

Ja, se strinjam. vsaka tragedija v zvezi s plodom, ali otrokom kasneje, je za mamo konec sveta. za žensko je tako splav, upn, ali pa porod s smrtjo, boleznijo, itd., tragedija. se pa vse te tragedije med seboj razlikujejo. ja se. pa če si to priznamo ali ne. zame osebno je upn večja tragedija kot splav do deset_ega tedna (in splav v deset_em tednu je zagotovo večja tragedija, kot tisti do petega tedna oz. v zgodnji nosečnosti), in zame je upn manjša tragedija, kot izgubiti otroka v visoki nosečnosti, ali po porodu. da ne bo zdaj katera skočila v luft, res s temi besedami ne želim nobene prizadeti, konec koncev sem tudi sama preživela UPN, sem otroka držala v rokah, ga poljubljala in zalivala s solzami, ampak razlike zagotovo so. pa če si to priznamo ali ne.



Masha_M -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:20:09)

OMB Tippi, nisem vedela, da ti tako mičkenega otročka dajo tudi v naročje. [sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif] Od kolegice sestra je prekinila nosečnost konec 6. meseca, zaradi zelo pozno ugotovljene smrtne okvare, pa ji po porodu fantka niso hoteli pokazati. Pa je imel že 23 cm! [sm=smiley13.gif] Nekaj bi te vprašala, pa če ti je preveč mučno me lahko tudi zignoriraš. Ali si vesela, da si svojega otročka videla in se poslovila, ali te njegova podoba preveč preganja? Jaz si predstavljam, da bi imela tisto malo bitjece do smrti pred očmi in ne bi nikoli prebolela. [sm=smiley19.gif]



Masha_M -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:30:01)

IZVIRNO SPOROČILO: Katy78
Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo. Pravim zame, ker si pač ne predstavljam imeti otroka s kromosomsko napako. Dejstvo je, da mnogi otroci s trisomijo 13 in 18 živijo tudi več let, ok, ni jih veliko, jih pa tudi ni tako malo, da bi se lahko kar reklo, da umrejo najkasneje kmalu po rojstvu. Pač za Pušenjaka in ostale ginekologe je to statistika, če pa padeš v tisti majhen % primerov, ko otrok s tovrstno napako preživi, ga imaš pa ti in nihče drug.

Če smo čisto kruto realni, je verjetno res to, da je otrok, ki s trisomijama 13 in 18 preživijo do rojstva in dlje najbrž manj kot takih, ki po rojstvu ali med porodom umrejo zaradi drugih težav. Pa kljub vsemu ne delamo pri ostalih nosečnostih nobenih težav in ne pričakujemo najhujšega.

Pa da smo si na jasnem... Razumem, kaj želiš povedati. Mene še danes tlačijo nočne more zaradi strahu, da mi bo otrok umrl zaradi svojih zdravstvenih težav in komplikacij in bolezni takoj po rojstvu, a se tudi strinjam s Pušenjakom, da je DS v bistvu tisto, kar najbolj vpliva na naše življenje in da nima smisla paranojiti zaradi ostalih kromosomskih nepravilnosti. [sm=smiley1.gif]



mateyka -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:30:05)

če ti kaj pomaga pri odločitvi - na švedskem nuhalne sploh ne opravljajo, ker jih zanimajo konkretni podatki (da ali ne), ne približki.

tako da, IMHO - če ga misliš v vsakem primeru obdržat, ne rabiš nobenega testa. če pa razmišljaš o upn, v primeru ko je prevelika napaka, potem ti pa lahko samo amniocenteza da pravi podatek.
no, mogoče lahko še razmišliš še o zgodnjem delnem neinvazivnem (samoplačniškem) testu, ki ga omenja Tippi - kako se imenuje, pa ne vem..



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:31:38)


IZVIRNO SPOROČILO: Masha_M

OMB Tippi, nisem vedela, da ti tako mičkenega otročka dajo tudi v naročje. [sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif] Od kolegice sestra je prekinila nosečnost konec 6. meseca, zaradi zelo pozno ugotovljene smrtne okvare, pa ji po porodu fantka niso hoteli pokazati. Pa je imel že 23 cm! [sm=smiley13.gif] Nekaj bi te vprašala, pa če ti je preveč mučno me lahko tudi zignoriraš. Ali si vesela, da si svojega otročka videla in se poslovila, ali te njegova podoba preveč preganja? Jaz si predstavljam, da bi imela tisto malo bitjece do smrti pred očmi in ne bi nikoli prebolela. [sm=smiley19.gif]


Hvala za sočutje [sm=smiley31.gif]Če ne želiš, ti ga ne dajo. Če želiš pa se imaš možnost dostojno posloviti, izjokati dušo in srce, ga poljubljati, božati in še kaj. Mimogrede najin otročiček je imel 3 cm dolge podplatke, tako da ni bil tako zelo majhen [sm=smiley13.gif] Nikoli ne bom pozabila podobe, me pa ne preganja in z dragijem sva neskočno hvaležna za tiste pogumne trenutke, ko sva si želela ga videti, se posloviti, da sva zmogla. Mislim, da si nikoli ne bi mogla oprostiti, da ga nisem pobožala. ampak to sva pač midva. drugim je lažje, če ga ne vidijo in tudi to je ok.
Ne, ni mi mučno. Bolj mučno mi je, ko sem sama s seboj in se spominjam...



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:32:28)


IZVIRNO SPOROČILO: mateyka

če ti kaj pomaga pri odločitvi - na švedskem nuhalne sploh ne opravljajo, ker jih zanimajo konkretni podatki (da ali ne), ne približki.

tako da, IMHO - če ga misliš v vsakem primeru obdržat, ne rabiš nobenega testa. če pa razmišljaš o upn, v primeru ko je prevelika napaka, potem ti pa lahko samo amniocenteza da pravi podatek.
no, mogoče lahko še razmišliš še o zgodnjem delnem neinvazivnem (samoplačniškem) testu, ki ga omenja Tippi - kako se imenuje, pa ne vem..


Tud jaz ne vem kako se imenuje [sm=smiley36.gif] Pa imate to možnost na švedskem? zagotovo. bi se odločila, če bi bila na tem?



mateyka -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:35:50)


IZVIRNO SPOROČILO: Masha_M
Jaz si predstavljam, da bi imela tisto malo bitjece do smrti pred očmi in ne bi nikoli prebolela. [sm=smiley19.gif]


mislim, da smo si ljudje zelo različni kako procesiramo te globoke trenutke soočenja. ene umiri in pomiri, jim da možnost da se poslovijo, ene preganja. jaz vem da bi mene preganjalo in bi veliko težje prebolela (sem vizualen človek - po moje bi dobila hud vizualni imprint vse tja do malih možganov).. samo je imo vse kako na stvari gledaš; če znaš gledat z določenega nivoja, zna bit obratno in ti pomaga pri recovery-ju. občudujem tiste ki lahko to tako vidijo.



mateyka -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:37:27)


IZVIRNO SPOROČILO: Tippi
Tud jaz ne vem kako se imenuje [sm=smiley36.gif] Pa imate to možnost na švedskem? zagotovo. bi se odločila, če bi bila na tem?


afaik samo amnio furajo. trenutno. na tebi je pa da se odločiš. težko je, če si že enkrat prej imel nesrečni izid. mene je tud strah, če kdaj zanosim. pa še najmlajša nisem več.



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:43:35)


IZVIRNO SPOROČILO: mateyka


IZVIRNO SPOROČILO: Tippi
Tud jaz ne vem kako se imenuje [sm=smiley36.gif] Pa imate to možnost na švedskem? zagotovo. bi se odločila, če bi bila na tem?


afaik samo amnio furajo. trenutno. na tebi je pa da se odločiš. težko je, če si že enkrat prej imel nesrečni izid. mene je tud strah, če kdaj zanosim. pa še najmlajša nisem več.

[sm=smiley31.gif][sm=smiley31.gif]
Pa podpišem zgornji komentar, glede podobic otročičkov. tako lepo si povedala [sm=bravo.gif]



Masha_M -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 13:49:20)


IZVIRNO SPOROČILO: Tippi
Hvala za sočutje [sm=smiley31.gif]Če ne želiš, ti ga ne dajo. Če želiš pa se imaš možnost dostojno posloviti, izjokati dušo in srce, ga poljubljati, božati in še kaj. Mimogrede najin otročiček je imel 3 cm dolge podplatke, tako da ni bil tako zelo majhen [sm=smiley13.gif] Nikoli ne bom pozabila podobe, me pa ne preganja in z dragijem sva neskočno hvaležna za tiste pogumne trenutke, ko sva si želela ga videti, se posloviti, da sva zmogla. Mislim, da si nikoli ne bi mogla oprostiti, da ga nisem pobožala. ampak to sva pač midva. drugim je lažje, če ga ne vidijo in tudi to je ok.
Ne, ni mi mučno. Bolj mučno mi je, ko sem sama s seboj in se spominjam...

Neverjetno močna si! In občudujem te! Si me spodbudila k razmišljanju kaj bi sama naredila na tvojem mestu. Po eni strani bi se želela posloviti od pikca. Zaradi njega, ker si to zasluži, in zaradi sebe, da zaključim poglavje. A hkrati bi me noro skrbelo to, da bi me njegova podoba preganjala, da bi bil potem zame že "preveč človeček" in njegova smrt zame preveliko breme. Upam, srčno upam, da mi dokončne odločitve ne bo treba nikoli sprejeti. Me bo pa ob morebitni naslednji nosečnosti noro strah, saj še enega otročka z DS ne bi zmogla, hkrati pa zdaj vidim, kako rad moj sonček živi, koliko ima volje, kako srečen je zaradi vsake sekunde moje pozornosti in da je njegovo rojstvo večje breme zame kot zanj. In vprašanje, če bi sama sebi to lahko opravičila kot dovolj dober razlog, da mu odrečem pravico do življenja. Ahh, življenje zna spesnit prav strašno čudne romane (je napisal v eni pesmi Iztok Mlakar...). [sm=smiley2.gif] Še dobro, da rojevamo ženske, ki smo močne, se poberemo in rinemo dalje, ne glede na vse udarce in preizkušnje. Če bom kdaj zasledila, da si spet noseča pa lahko računaš da ti bom jaz še trikrat bolj od ostalih želela zdravega otročka, takega, ki prinese mnogo več veselja kot skrbi. Drži se!



Tippi -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 14:21:40)

Hvala maša za te besede [sm=smiley31.gif] Čeprav se sama sebi ne zdim nič močnejša, od tebe, ki vzgajaš otročička z DS, ali pa katero koli drugo mamo, ki jo življenje tako ali drugače preizkuša s takimi tragedijami. pravim, da je vedno najbolj prav, da slediš svojemu srcu. pa naj bo to za nekoga sprejemljivo, za nekoga drugega mogoče ne. niti ni pomembno. pomembni so naši najglobji občutki in nama je srce velelo, da morava malemu M pomahati. in sva mu. fizično in v mislih.

Upam, da nama nova nosečnost prinse veselje in srečo. iskrena hvala za dobre želje [sm=smiley27.gif]



ursonok -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 16:07:32)

Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" oziroma, kot je napisala Masha, da mu dovolijo, da živi, ima svojo voljo, veselje in srečo, pa čeprav s "kromosomsko napako".
Velika večina ljudi se danes odloči za splav, ker je to pač lažje, ker niso dovolj močni za tako žrtev. Tudi sama ne vem, ali bi bila. Morda zato ne delam AC in vsakič upam, da bo vse ok. Do zdaj je bilo, kako bo tretjič, bomo videli. Posledice bom v vsakem primeru nosila sama.

Da ne boste tiste, ki ste se odločile za UPN mislile, da vas napadam. Pravim samo, da smo ljudje pač duhovno šibki, težko nam je spreminjati življenje, se odrekati ugodju, se boriti, se žrtvovati. Tudi sama sem v nekem trenutku pomsilila na splav, pa je šlo samo za nenačrtovano nosečost!! Ki mi bo pač spremenila življenje, saj treh otrok nikoli nisem planirala. Grozne misli sem imela. Polna sem bila sobvraštva do sveta.
Ampak kdo sem pravzaprav jaz, kaj je tako super v mojem življenju, da bi lahko odrekla življenje nekemu malemu bitju (ki sva ga konec koncev sama spočela)?

Skratka, hude, zapletene teme.

Masha,
verjamem, da ti mora biti dostikrat hudo in si sita vsega, da razmišljaš, kako bi bilo lažje živeti brez bolanega otroka itd. Želim ti vse dobro, naj ti čim več energije da njegova volja, sreča, veselje in napredovanje! In tvoj mali sinko je lahko srečen, da ima tako mamico! [sm=bravo.gif]



Ninika89 -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 17:55:20)

ursonok tvoje poste vedno znova rada prebiram. Vsec mi je tvoje misljenje in se samo podpisem pod to kar si napisala [sm=bravo.gif]



hanitah -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 18:21:10)


IZVIRNO SPOROČILO: ursonok

Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" oziroma, kot je napisala Masha, da mu dovolijo, da živi, ima svojo voljo, veselje in srečo, pa čeprav s "kromosomsko napako".
Velika večina ljudi se danes odloči za splav, ker je to pač lažje, ker niso dovolj močni za tako žrtev. Tudi sama ne vem, ali bi bila. Morda zato ne delam AC in vsakič upam, da bo vse ok. Do zdaj je bilo, kako bo tretjič, bomo videli. Posledice bom v vsakem primeru nosila sama.

Da ne boste tiste, ki ste se odločile za UPN mislile, da vas napadam. Pravim samo, da smo ljudje pač duhovno šibki, težko nam je spreminjati življenje, se odrekati ugodju, se boriti, se žrtvovati. Tudi sama sem v nekem trenutku pomsilila na splav, pa je šlo samo za nenačrtovano nosečost!! Ki mi bo pač spremenila življenje, saj treh otrok nikoli nisem planirala. Grozne misli sem imela. Polna sem bila sobvraštva do sveta.
Ampak kdo sem pravzaprav jaz, kaj je tako super v mojem življenju, da bi lahko odrekla življenje nekemu malemu bitju (ki sva ga konec koncev sama spočela)?

Skratka, hude, zapletene teme.

Masha,
verjamem, da ti mora biti dostikrat hudo in si sita vsega, da razmišljaš, kako bi bilo lažje živeti brez bolanega otroka itd. Želim ti vse dobro, naj ti čim več energije da njegova volja, sreča, veselje in napredovanje! In tvoj mali sinko je lahko srečen, da ima tako mamico! [sm=bravo.gif]


Mislim, da je takih, ki se zavestno odločijo obdržati otroka z ds bolj malo in da je več tistih, ki jih kromosomska napaka preseneti ob rojstvu. Tudi pri moji sestri je bilo tako, punčka je danes stara 4 leta. Je pravi cukrček ampak je pa težko, potrebnega je veliko odrekanja, sploh starejša otroka sta za marsikaj prikrajšana, ker se je treba mali veliko posvečati in jo voziti na terapije ipd. Če nimaš otroka z ds, si težko predstavljaš, kaj vse te čaka. Sestra priznava, da če bi vedela za ds, bi šla na upn. Pa ne gre za egoizem, udobje, razvajenost itd., njo je najbolj strah tega, kaj bo, ko nje in moža ne bo več, saj veliko ljudi z ds dandanašnji doživi kar visoko starost.



liliana -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 19:03:40)

IZVIRNO SPOROČILO: ursonok

Vsekakor so resnočno duhovno močni tisti ljudje, ki so pripravljeni žrtvovati svoj egoizem, svoje udobno življenje za to, da nekomu drugemu "dajo pravico do življenja" oziroma, kot je napisala Masha, da mu dovolijo, da živi, ima svojo voljo, veselje in srečo, pa čeprav s "kromosomsko napako".
Velika večina ljudi se danes odloči za splav, ker je to pač lažje, ker niso dovolj močni za tako žrtev. Tudi sama ne vem, ali bi bila. Morda zato ne delam AC in vsakič upam, da bo vse ok. Do zdaj je bilo, kako bo tretjič, bomo videli. Posledice bom v vsakem primeru nosila sama.




Eno je pravica do življenja.....eno pa je življenje......in ne želim ti, da boš kdaj v taki situaciji, da se boš morala odločiti, kaj boš storila....možnost pa je recimo 80 : 20.....20....pomeni, da je z otrokom vse vredu....80 pa pomeni, da se rodi bodisi mrtev, bodisi brez kake okončine ali s krclji, ali slep ali gluh, umsko prizadet.....

Ja, pravica do življenja......lepo....in ne gre zgolj za lasten egoizem, ko se odločiš, da boš otroka, ki je v bistu že obsojen na "životarjanje" privedel na svet....svet, ki je kao liberalen do tako ali drugače prizadetih ljudi.....liberalen dokler nima direktno opravka z njimi.....v direktnem stiku se večina tega sveta obrne stran, ker jim je nerodno gledati kriplja.......

In ko pretehtaš lasten egoizem, pravico da se rodi človeško bitje in obsodbo tega človeškega bitja na življenje, ki mu nikakor ne bo prizanašalo, pa čeprav mu boš kot starš nudil neizmerno ljubezen in podporo.....se odločiš kot se pač odločiš.....

Saj si lepo razmišljala.....samo temelj tvojega razmišljanja je spet zgolj in le trpeča in samožrtvujoča se mati.....to je edino tista prava odločitev.....žrtvovanje......





ursonok -> RE: se Downov sindom ponavlja? (5.4.2013 21:30:40)

Oh punce,
jaz sem daleč od "žrtvujoče se matere", po naravi sem velik egoist (na kar dostikrat nisem ponosna), sem tudi napisala, da sem ob neplanirani nosečnosti doživela šok, podrl se mi je svet in sem pomislila tudi na splav - pač finance, plani, prostorska omejenost itd. (zdaj težko verjamem, da sem tako razmišljala, a taka so dejstva).

Kar sem hotela reči, je to, da me moti razmišljanje, da otroke z DS "obsojamo na životarjenje". Oni životarijo z našega vidika, ker se nam pač zdi, da "polno" življenje zaobjema take in drugačne užitke, talente, možnosti, uspehe. Ono so pa baje neizmerno čustveni, ljubeči, svet dojemajo brez nekih racionalnih cenzur in podobno. Kako vemo, da životarijo? A ne životarimo mi, ki tako razmišljamo, ki sveta ne dojemamo naivno, neposredno?
In zakaj ljubezen, ki jo dobijo od staršev, ni dovolj? Morda oni niti ne rabijo več? Nam se zdi, da v življenju za "srečo" rabimo to in ono - zavedanje, šolo, izobrazbo, super službo, družbeno priznanje. Oni res trpijo, kar se tiče operacij in drugih posegov, to je dejstvo. Glede življenja, lastne omejenosti, videza itd., pa niti najmanj. Trpimo mi, ker oni niso zdravi, lepi, uspešni, ker ne moremo biti "ponosni" na njih, jih primerjati z drugimi in si misliti, kako so super ... in podobno. Pač to, kar od nas zahteva družba.

Nimam otroka z DS in sem seveda hvaležna za to. Čez mesec in pol rodim tretjega, ali bo zdrav ali ne, ne vem - nisem šla na AC. In morda nisem šla res ravno zato, da se mi ne bi bilo treba odločiti? Kdo ve ... Vem, da sem šibka, da se nisem sposobna neskončno žrtvovati, ker rada uživam, rada imam svoje delo, rada imam "čas zase" in ne vem, ali sem se temu pripravljena odpovedat. Že ko ima kdo od malih dveh vročino, sem slabe volje, ker pač ne more v vrtec - jaz pa ne morem delati ... In me je strah, kako bomo vozili s tremi ... Itd itd.

Skratka, moje pisanje ni bilo mišljeno kot moralka. A dejstvo je, da če bi se svet vrtel tako, kot bi se moral, in bi ljudje malo več delali na sebi v duhovnem smislu (ne samo materialnem, kariernem, na zunanjem videzu itd.), tudi rojstva otroka z DS ne bi razumeli kot "žrtvovanje", ampak bi jim bilo to naravno ... Saj veste tisto, da je "najvažnejša ljubezen". In tudi družba v celoti bi bila drugače organizirana - ti ljudje in njihovi otroci ne bi bili marginalizirani, za njih bi bilo dobro poskrbljeno, v smislu, da po smrti staršev ne bi res životarili ... Ti otroci, ti ljudje lahko družbi veliko dajo, mi pa jih dojemamo zgolj kot breme - za družino, za državo itd.
Pač smo, kjer smo. (Pogledaš dnevnik in ti je vse jasno.)

Strinjam se tudi s tem, da (nam) je tistim, ki nimamo hudo bolanih otrok, lažje nekaj pametovati in da včasih izpademo arogantni. Ni bilo tako mišljeno.

Vsem želim vse dobro, (čim bolj) zdrave otroke in čim več ljubezni!



Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>