dadaegon
|
IZVIRNO SPOROČILO: Rubin.
Alex res je ponavadi tako, če le starši ga kje ne biksnemo  .
PapuaNG, kaj naj rečem, lagala bi če bi rekla, da ni težko - je. In včasih imam teh kablov, cevi že poln kufer, sploh če je bila bolj slaba noč  , ampak po drugi strani sem pa vesela, da zadeva sploh obstaja (obstaja pa dobrih 6 let), ker bi Gaja bila drugače v bolnišnici, dokler zadev ne bi več potrebovala. Kot pa vidiš, gre pri njej vse zelo pooooooooooočaaaaaaaaaaasi in si raje sploh ne predstavljam, da bi morala biti not še par let.
Respirator je velik, kot kak star videorekorder, zaprosila sem za prenosno torbo, ki so mi jo tudi odobrili, tako da lahko aparat, obesim na držalo vozička, ker rabi še kisik, pretočim iz velike jeklenke v malo in še to dam v torbo, ki jo prav tako obesim na držalo. Zraven rabi še oxysimeter, ki ga dam v predal pod voziček. Hb, pa da se Gaja na aspirira veliko, ker potem bi pa rabila še aspirator, ki pa bi ga dala, ne vem? držala v roki. Ker le-ta pa nima torbe, je pa kar ogromna zadeva, ne tako lahka. In s to bojno opremo gremo ven. Voziček z Gajo vred je verjetn težek 50 kg, še dobro da jo vozim samo po ravnem . Ne pri nas ni enostavno iti malo na zrak, je prava strategija .
Z avtom se pa ne vozimo, ker nikoli ne veš, do česa lahko pride in preden imaš vse pri roki, je lahko že prepozno. Hodiva samo na redne mesečne preglede z reševalnim vozilom.
Kaj se tiče telesnega napredka, kaj naj rečem: vse gre zelooooo poooočaaaaasiiiiii, ampak sem tega že (skoraj) navajena. Samostojno še ne sedi, se niti ne prevali na trebuh, z malo pomoči gre, sama pa še ne. Je pa kanila velika ovira, saj štrli iz vratu, na njej je nataknjena cev in ko se Gaja obrne jo to tišči in seveda ni navdušena, tako da v to smer ni motivirana.
Sem se pogovarjala z fizioterapevtko in je rekla, da pri otroko brez pp, lahko malce pospešiš razvoj, ker je večja motivacija, ampak če fizično nekatere stvari ne zmore, tudi z vajami ne dosežeš nič. Pri Gaji spoloh nič ne gre na silo, samo toliko kot ona dopušča. Zato se midve "igrava", ko njej je oz. ko je razpoložena, ker takrat je tudi največji učinek. Je in bo ogromno dela, da bomo prišli na zeleno vejo, če sploh bomo. Ker ni nobene garancije.
Sem pa zelo zadovoljna z socialnim razvojem, ki pa je resnično viden, če delam primerjavo z bolnico. Je bila tam veliko bolj apatična. Sicer pa se spoloh ne čudim. Če samo pomisliš, kako pomembno je prvo leto življenja pri malčku, pa če pomisliš, da je Gaja preživela skoraj leto in pol med 4 belimi stenami, vsak dan ista rutina, nobenih dražljajev, stimulacije, motivacije, vedno isti obrazi, prostor, ..... . Vse kar ima otrok doma, brez posebnega truda, lahko upam samo na najboljše.
Ampak veš kaj, mogoče se čudno sliši, ampak jaz se s tem sploh ne obremenjujem. V življenju ni nobne garancije, to mi je povedala dr. Kanič prve dni, po njunem rojstvu. Je rekla: vem da si želite, da vam rečem, da bo vse vredu, ampak tudi za Laro vam nihče tega ne more garantirati. Takrat sem se zamislila in v bistvu ima prav. Sekirat se na daljši rok, je čista zguba časa in energije, kdo mi pa lahko zagotovi, da bom še jaz jutri tu? Nihče. Zato uživam v današnjem dnevu, uri, minuti.
Upam, da te nisem preveč zamorila, ampak ko te življenje tako preizkuša, kot mene, začneš razmišljati drugače od večine ljudi. In ti naenkrat ni več pomembno, če je vsak las na svojem mestu, če je zvečer vsa posoda pomita, če res na tv ni nobenega prahu, če bo jutri ..... .
Pupe moje rada vas imam - vse.
Upam, da te nisem preveč zamorila, ampak ko te življenje tako preizkuša, kot mene, začneš razmišljati drugače od večine ljudi. In ti naenkrat ni več pomembno, če je vsak las na svojem mestu, če je zvečer vsa posoda pomita, če res na tv ni nobenega prahu, če bo jutri ..... .
O moja Rubin, tole si pa napisala tako lepo in iskeno, ter popolnoma se strinjam......pošiljam vam neskončno pikapok...rada vas imam in še vedno mislim veliko na vas, verjetno nikoli ne bom nehala...objem!
Ko se bo mala Miss odločila za drsanje in bi rada imela družbo mi javi. Larisa bi se tako rada drsala.
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
, meni se je želja izpolnila, za ostale tri pa sem tudi poskrbela, da so bile želje izpolnjene. Gaja se drži odlično, pravzaprav nihče od nas ni bolan in upam, da tako tudi ostane. Jezijo jo zobki, vse kar pride pod prstke gre v usta 
. Ja kaj češ na napakah se učimo. 
. Jaz sem človek, ki svoje dela opravlja tako kot se mora in me res razjezijo ljudje, ki pa tega ne počno. Že cel december pod nami stojijo stroji in ne delajo nič. Najprej je bil sneg, potem premrzlo, potem so pa nekaj strojev odpeljali. Kam in zakaj? Če ne morejo nič delat. Potem so bili lepi dnevi z +, pa nič. Sedaj tudi nič. Pa kličem na Urad za komunalo, pristojnega za sanacijo ne dobim, kličem šefa, ki pravi, da bo preveril, kličem čez 14 ista zgodba. Uffffffff. Nič počakala bom še par dni, potem pa se bom spet obrnila na župana. Pa mi je ful bed, ker on se je držal obljube, tile pa kr neki. Ampak kaj naj? Pa je sedaj še bolj razkopano, kot je bilo in se bojim spomladi in deževja. 
). 
. 
za Gajino zdravje, da je mogoče samo reakcija na cepljenje, ki bo hitro prešla in da ni staknila kakšne viroze. Je pa zelo veliko viroz okrog in okrog
). Nekaj me pa vseeno zanima, če ti ni odveč pisat o tem-kakor vem, je gaja na respiratorju (al je inhalator?), kako greste potem na sprehod itd.? Se to vse zraven nese ali...? Pa v avtu? Nimam nobenih izkušenj s tem, pa si kar težko predstavljam, kako poteka življenje s tem...kako je pa kaj s telesnim napredkom? Mislim glede sedenja itd... 
Deklica z zlatim srčkom je 
res ima veliko srce.... in tudi meni se orosijo oči, ko berem, kar pišeš o njej... 
. Sem sigurna, da ste vse najboljše mamice svojim otrokom in se trudite po svojih močeh. Smo pa vsi samo ljudje in delamo tudi napake, ampak nenamerne in ko se jih zavemo, jih popravimo. Tudi pri nas se zgodi, da kdaj kdo vstane z levo nogo, ampak potem znamo lepe dneve še bolj ceniti, a ne? Ja zelo sem ponosna na mojo Malo miss, veliko bolj, kot če bi znala že angleško, ali pa računat ipd. So mi te srčne stvari veliko bolj pomembne od vsakega znanja. Nimam glih navade je veliko hvalit drugim, zato pa vedno njej povem kako sem ponosna nanjo. Se mi zdi, da pohvala veliko bolj zaleže, kot graja, za to je le te pri naši hiši veliko več kot slednje. In tudi pri Gaji že opažam, ko jo pohvalim, da ji dobro dene 
. No po enem tednu pa je zadeva sama od sebe izvenela in se je v trenutku prelevila v najbolj nasmejanega otročka na svetu. Čisto nas je šokirala. Zadovoljna sama s seboj, se igrala, nezahtevna, nič joka, mislim 
