Pozdravljeni,

odpiram temo v upanju, da se mi pridruži še kdo, ki ima dojenčka z GERB.

Zelo prav bi mi prišle izkušnje, napotki, pa tudi zgolj pogovor.

Hvala

Prov nobenga ni? :(

Kakšne probleme pa imata?

_____________________________

ne hodi pred menoj, morda ne bom sledil,
ne hodi za menoj , morda ne bom vodil.
hodi ob meni in mi bodi prijatelj.
(a camus)

mi smo ga dali skoz (aleluja )
ja, res-kaj te zanima?!

_____________________________

Elias je pridrvel k nam 11.05.2010 ob 11.07
11.05.2010 - 2070 g 45 cm
07.10.2011 - 9960 g 80 cm

no, pa dejmo(mam lih mal casa in volje):
- dvignjeno vzglavje(podlozena postelja; jaz sem sicer imela tisti penasti vzglavnik cez celo sirino inderpeta) OBVEZNO,
- pol ure po hranjenju naj bo otrok "pokonci", niti slucajno lezanje,
- podiranje kupcka tudi med hranjenjem(nekje na polovici),
- ce ne dojis, AM zgosti z zlicko(cajno) rizolina na 100 ml pripravka,
- tole ne vem, ce drzi za vse z refluksom, ampak nas niti priblizno ni prenesel pritiska na trebuscek nikoli in nikdar(torej, brez pasenja kravic, lezanja na trebuscku, niti podiranje kupcka "cez ramo", ampak sem ga posedla, bradico podprla z razprtim palcem in kazalcem),
- hm...ziher sem kaj pozabla

_____________________________

Elias je pridrvel k nam 11.05.2010 ob 11.07
11.05.2010 - 2070 g 45 cm
07.10.2011 - 9960 g 80 cm

Jaz bi dodala še sam. Obvezno spanje na boku. Jaz sem ga podlagala. Dokler je zaleglo . Sem ga dajala enkrat na levi, drugič na desni bok. Ta dolgo spanje (nočno) pa na levega (sem prebrala oz. menda so mi celo v pediatrični v Lj to svetovali).

ja, "dolgo" spanje na levem boku (nekaj v zvezi z obliko zelodcka, da je vecji oz. sirsi del obrnjen navzdol)
zna bit, da je to predlog s pediatrije v LJ; sva bla tam na merjenju mozganskih funkcij zaradi zastojev dihanja

_____________________________

Elias je pridrvel k nam 11.05.2010 ob 11.07
11.05.2010 - 2070 g 45 cm
07.10.2011 - 9960 g 80 cm

Ja, hvala vam vsem. Vidim, da le nismo čisto same v tem smotanem refluksu.

No, naša punčka ima tudi zdravila - ste imele tudi to? To me zanima, če je bilo potem precej boljše, ali kakšen dan slabše ... in kdaj se je vse skupaj začelo, pa kdaj izvenelo?

Delamo vse antirefluksne ukrepe. Naša težko spi na boku, pa mam vse podloženo, se vseeno obrne na hrbet - so rekli na pediatrični, da je zdaj tudi na hrbtu u redu. Ponoči še jemo in kdaj pač ne da kupčka, ker enostavno zaspi takoj nazaj. Hrano tudi gostimo.

Moi: merjenje možganskih funkcij? Kako to zgleda? Me smo namreč šle na pediatrično, ker se ji je tako zaletelo med hranjenjem,d a nekaj časa ni dihala. Merili so pa potem le čez noč, pa je blo vse v mejah normale.

Opažam, da tudi ona težko sedi npr. v lupinici - ji ne paše vedno. Pa nosi se tudi najraje obrnjena naprej.

Zato me je zdaj groza vsakič, ko se ji kislina in slina dvigneta v usta :( Sicer ne poliva - res redko, ampak kislina pa ves čas prihaja gor.

na merjenje mozganske funkcije sva sla zaradi epizod (ne)dihanja, ker je bil zahirancek, pa neke trzljaje je imel takoj po rojstvu in so pac zeleli izkljucit moznost, da pride do blokade v mozganih in da zato neha dihat. no, vse je blo bp(tudi nama so merli ponoci) in so potrdili refluks.
merjenje je pa tako, da mu pod nosek nalepijo neko cevko, okol trebuscka mu povezejo neke trakove, ki so zvezani z neko skatlo, ki pac meri. pa tiste popeke mu dajo na srcka kot tebi na EKGju.
zdravil pa nisva imela...
refluksa smo se resli pri nekje 8,9 mesecih...zacelo se je pa kr hitro po rojstvu(pri 1,5 meseca sva ze bila na pediatriji v LJ na merjenju),

lupinica je-ce se mene vprasa-KATASTROFA za otroka z refluksom! otrok je ze v polozaju kot v maternici, ampak tam ne diha sam(s tem maternicnim polozajem pac "prepricujejo", kak je otroku super tam not ). in mene full razjuri, ko vidim mamice, ki vozickajo oroke-v lupinicah
sicer pa vsaka ve za sebe in da ne zaidem: Elias se ni sedel samostojno(itak se je full pozno posedel sam-pri 11ih mesecih), o kakih 13 kg se danes ni ne duha in sluha -in smo ga dali v avtosedez-ni mi zal!! vzela sva recarota, ki se da malo nazaj naslonit, da ni cisto sedel; star je bil pa 8 mesecev in od takrat dalje je voznja vse kaj drugega kot tisto v lupinici. nasploh je bil v lupinici malo ali nic-res samo za kako voznjo do SG, ko sva imela kontrole, drugace pa ne. niti priblizno pa kako odlaganje ali celo spanje, vozickanje v lupinici.

se to: Elias je prve stiri mesece spal in jedel-samo to in sva VEDNO podirala kupcek(beri: v spanju) tako, kot sem v prejsnjem postu napisala...

_____________________________

Elias je pridrvel k nam 11.05.2010 ob 11.07
11.05.2010 - 2070 g 45 cm
07.10.2011 - 9960 g 80 cm

Jaz sem naredila 2 svaljka iz odej. Enega sem dala odzadaj enega spredaj. Ko to ni več zaleglo sem dodatno te svaljke zagozdila z majhnimi- okrasnimi blazinami. Sliši se grozno, sam če pomaga... Drgač pa sva tud midva bla na tej preiskavi, kot jo je omenila moi, ni noben bav bav. Pač prespiš eno noč na pediatriji v Lj, kjer so itaq prijazni.
Pa še to, lahk bi 100% zatrdila, da naš otrok ni nikoli šel spat, brez da bi podrl kupček. Sem se magari vsedla na kavč in ga imela v pokončnem položaju tud več kot pol ure... Je pa res da je že pri 1 mesecu prespal celo noč

Hvala za sporočila.

Tudi midve dajeva ves čas kupčke. In jih komot tudi da in jo nosim, dokler ga ne da. Tudi zvečer pred spanjem, v glavnem skoz. Samo kadar je ponoči, pa ga kdaj noče in noče podreti. Jo imam vseeno pol ure vsaj pokonci pri sebi. Ona pa ta čas spi in spi :) No, se trudim kolikor gre. Pri vseh otrocih žal ne gre. Spi pa tudi ne celo noč - žal.

Bile smo midve tudi par dni v bolnici. Imele tudi to preiskavo, ki je pokazala vse v mejah normale. Pa ph metrijo tudi. Edino število refluksov je bilo preveliko.

Zato sprašujem, če ima kdo gerb (torej refluksno bolezen), ki jo ima naša punčka. Kako je z zdravili in kako je potem vse skupaj se popravilo, če se je?

Pozdravljene,
zanima me če so zaradi gera-a zavračali mleko? Mi imamo sedaj velike probleme, da vanjo spravimo vsaj 400ml mleka na dan. Ima pa 3 mesece (oz. čez nekaj dni bo 3). Izgublja tudi že na teži.
Ko ji dam pit mleko, se po 30ml že ustavi in zvija nazaj ter začne jokat kot da bi jo iz kože dajali. Nato malo počakamo in damo zopet ampak z jezičkom poriva ven cucelj. Včasih ne neha jokat 5 min, včasih malo neha potem pa zopet jok. Ne poliva dosti, nekajkrat na dan prozorno tekočino. Tudi nosek je malo zaprt ampak ni prehlajena, v grlu se včasih sliši hrkanje.
Naša P pa ne odreagira. Na podlagi česa so vam P dali napotnico in kako je bila označena (nujno, hitro ali redno) in v kolikem času ste prišle na vrsto?
Mene to že res izčrpavam in se bojim, da ni kaj hudo narobe :(.

Pozdravljena,

naša pediatrinja je tudi najprej oklevala, ali bi dala redno napotnico ali ne ... pa je le dala pod nujno, da smo bile naslednji dan že lahko na vrsti.

Jaz bi v glavnem že bila nekako na pediatrični. Naša ni izgubljala na teži, se je pa redila bolj pri spodnji meji, imeli smo tudi krčke, slabo je spala ponoči, polivala niti ne veliko, pač se ji je ves čas spahovalo - se vaši tudi? Refluks ni nujno polivanje, je tudi prikriti refluks, ko se otroku samo dviguje kislina. Jesti pa tudi ni hotla preveč. Bi, pa ji ni šlo. Si predstavljam, da če te peče po grlu kislina, ne moreš ravno jesti ... sploh pa ne eliko. Mleko pa tako in tako dela še več kisline ...

Mi tudi zdaj par dni mirno spimo ponoči - prej pa sem bila resnično tako utrujena ...

Za kar koli - lahko mi napišeš tudi zasebno, če lahko še kako pomagam. Veliko sreče, da bi bilo čim prej boljše.

Hvala Kristi za odgovor.
Torej bom malo zatežila, da naj da napotnico nujno. Kaj moram prej poklicat na pediatrično kliniko, da pridemo al kar gremo? Koliko dni pa ste bili notri? Ste dobili kakšna zdravila? Ja vem, kr neki vprašanj :).
Naša je polivala dosti do 1,5 meseca, potem pa ne več. Kot sem napisala le občasno. Ponoči se pogosto premetava v spanju in jo zjutraj dobim čisto na spodnjem delu postelje (imamo dvignjeno in pol zleze dol). Stanje z neješčnostjo se je iz dneva v dan poslabševalo. Mogoče je pa tudi alergija na KML.
Včeraj sem kupila novalac AR in je boljše sam vseeno ni to to, poje pod priporočljivo količino.
Zdaj jo nosimo tudi bolj pokonci vendar je to slabo zanjo, saj ima že tako ekstenzijski vzorec (kar najbrž tudi preprečuje normalno požiranje).

Ja, če je na napotnici oznaka nujno, morajo v 24 urah vzeti otroka. Torej greš naslednji dan tja, v sprejemno pisarno, od tam pa naprej k zdravnici, ki potem določi preiskave itd.

Ja, jaz sem ji tudi najprej dala ar mleko. Mleko je bolj gosto in posledično bolj ostane v želodčku. S tega vidika je blo boljše, vsi ostali znaki (spahovanje, vetrovi, nemir) pa so ostali. Potem smo dobile seveda tudi sum na alergijo na kravje mleko in jajca, tak oda sem jaz bila na dieti, dobile pa sva tudi dietno mleko. Fora tega mleka pa je, da je spet premalo gosto za otroke z refluksom - pa spet več polivajo. V glavnem v zadnji fazi zdaj imamo še vedno dieto za kravje mleko - kljub negativnim testom, preventivno. Mleko gostimo z rižolinom in je zdaj to res u redu. To z rižolinom pa mi ni noben prej povedal, šele na pediatrični.

Nama so prvi dan vzeli kri za alergijske teste in splošne preiskave. Smo počakali na izvid splošnih preiskav (alergijski so kasneje) in potem nam je dala recept za to dietno mleko, pa naročila v gastro ambulanto teden kasneje. No, midve sva šle predčasno na pediatrično. Tam sva bile ene tri dni. Izvajali smo antirefluksne ukrepe, dale kri, naredili so ph metrijo čez en dan, pa naredili ultrazvok glave in trebuha ter merili dihanje itd. Potem pa sva šle domov z diagnozo kot jo imamo. Gerb - torej refluksna bolezen - izvajanje antirefluksnih ukrepov, gostimo hrano, še naprej dieta za kravje mleko (refluks in alergija nanj sta zelo povezana), vsako jutro pa tudi zdravilo (prašek, ki zmanjšuje nastajanje kisline). Tako bomo delale do marca, ko imamo pregled spet in bodo verjetno probali nas dati brez zdravil, če je boljše. Aja, pa gosto hrano moramo začeti uvajati čim prej - pri 4 mesecih.
Če bo slučajno slabše, pa gotovo ne bom čakala. Posledice uhajanja kisline niso kar tako.

Ne vem, če gledam po našem primeru, vam bi pediatrinja morala vsaj dati dieto brez kravjega mleka in jajc. Pa bi se precej hitro vidlo, če je kaj boljše že samo s tem.

Aja, mi jo tudi nosimo pokonci, da gleda naprej - tako ji najbolj paše. Nimaš kaj, drugače ne gre.

Bolj ko razmišljam, bi rekla, da res bolj verjetno alergija na km ... za poskusit je najprej to.

To, da ponoči leze navzdol po postelji pa itak. Jo pač malo popravljam ponoči :) Na pediatrični so pa itak vse postelje dvignjene ...

Zdravo,

tudi moja hčera ima velike probleme z refluksom. Poliva že od prvega dne. Pri dveh mesecih je bila v bolnici, ker je naenkrat nehala jesti in še tisto kar je pojedla, je potem zbruhala. Tam sma bile en teden in ker niso nič ugotovili (naredili pa ogromno preiskav), so naju poslali v Lj. Tam so ji naredili Ph metrijo. Izkazalo se je, da ima zelo močan refluks. Dali so ji zdravila (Controloc). Potem se je počasi začelo izboljševati. To je trajalo kakšna dva meseca in ko je že končno kar nekaj pojedla in malo manj bruhala, se je začelo vse od začetka. Kar naenkat spet ni hotela nič več jesti, vsakič ko je naredila samo požirek, se je cela zvila in jokala. Štirimesečna hčera je pojedla komaj 100 ml na obrok, ampak še to če sem jo zelo silila. Drugače bi se ustavila pri 30 ml. Potem pa sma imeli na srečo kontrolo v LJ in so ji povečali oddmerek. In ponovila se je ista zgodba, najprej počasi izboljšanje, potem kar naenkrat super, potem pa spet čez noč katasrtofalno poslabšanje.

Drugače je hčera zelo velik dobrovljček, se kar naprej smeji in tudi zelo živahna. Samo za jest ji ni. Se pa tudi zeeeelooo počasi redi. Opažam pa, kadar se ji začnejo problemi, da začne najprej pokašljevati, jeziček ven tišči, potem neha jesti, iz ust se ji voha po kislem, na koncu pa začne še bruhati kislino in bruhati čez nosek.

Zanima me, če se pri vas tudi tako poslabšuje. Skrbi me namreč, ker vem, da lahko kislina naredi ogromno škode. Je pa hčera zelo drobna in ima že zdaj za svojo težo večji odmerek, kot ga običajno dajo.

Hvala za odgovore in lp.

Oj,

jaz sem poslala zs.

Zdravo Kristi_30,

hvala za odgovor, če si poslala meni, ampak nisem nič dobila.

Lp

Naš sinko ni več dojenček pa mislim, da lahko povem našo izkušnjo. Zdaj je naš fant star 2leti in pol, je sicer nedonošenček, dvojček in pri nas se je začelo nekako pri 3 mesecih. V bistvu je začela njegova sestra dvojčica ko se ji je po 2 urah hranjenja pojavikla pena na ustih in je začela loviti sapo...sinko je takrat malo polival (v mejah normale) in oba sta lepo napredovala na teži. Smo šli na na pregled v neonatalno pa so nam priporočali le antirefliksne ukrepe, ker naj ne bi bilo neč hudega, češ, da lepo pridobivata na teži. Meseci so minevali, na teži sta zelo počasi napredovala, hčerkica je bila ok, sinko pa je začel vedno bolj polivat, z GH pa še bolj. Zaradi nenapredovanja na teži so nas napotili pri njegovih 11 mesecih na ph-metrijo. Takrat se je njegovo polivanje skoraj ustavilo, je pa pokašljeval, bil včsih hripav, kolcal. Dr.B je skoraj odpovedal ph-metrijo, ko je slišal, da te ostale znake (kašelj....) pa se kljub temu odločil za preiskavo. Ta je pokazala zelo hud kisli refluks (80 epizod v 24 urah, najdaljša je trajala kar 64min), ki je bil najbolj aktiven ponoči in to ob vseh antirefluksnih ukrepih. Alergijeb.p., uz trebuška b.p., testiranje intolerance na laktozo b.p., celiaklija b.p....Dobil je Controloc in pregled ćez 3 mesece. V tem času se je stanje malce izboljšalo, zato smo terapijo nadaljevali do pomladi, kjer smo se na kontroli dogovorili, da poskusno ukinemo Controloc. Po 3 meseih smo prišli nazaj, ker se je stanje spet poslabšalo-zbujanje ponoči v krčevitem joku, prdenje, spahovanje...Presedlali smo na Nexium, ki ga ni hotel jemati. Stanje spet slabše, zato so se zdravniki odločili, da januarja (letos ) naredijo še enkrat ph-metrijo in gastroskopijo (pod narkozo) in odvzamejo vzorce iz požiralnika za patahistološke preiskave. Ph-metrija je zopet pokazala hud refluks, vendar ne več tako kisel, zato je spet dobil Controloc. Gastroskopija je bila ok, na histološke izvide smo morali pa čakat. Te smo dobil po mesecu in pol. Izvid pa slab: kronično vnetje dvanajstnika, želodca in požiralnika, še enkrat potrjen GERB in na novo dokazana intoleranca na laktozo. Držati se moramo diete, itak že od prej gledati kaj lahko je, nujno jesti zdravilo, in se še naprej držati antirefluksnih ukrepov. Ko smo prvič prišli na pregled so se zelo zavzeli za nas in ob slabem izvidu napovedali, da bo refluks izvenel najkasneje do drugega leta. Žal nam ni...Zdaj upamo, da nam bo vsaj tale dieta z mlečnimi izdelki brez laktoze pomagala, da malo omilimo težave, ki ga dajejo in da počasi začne bolj pridobivati na teži. Pri 2.5 letih ima 9680g. Je naš mali pajkec, ki pa je res velik dobrovoljček, naspidiran do konca in še več  , tako da človek res ne bi mogel reči, da ga mučijo take težave. Res obstaja prekriti refluks, mi smo zadnje leto in pol živi dokaz za to, in ta je tisti, ki bi se ga mogli še bolj bati. Zato, če imate občutek, da nekaj ni ok, kljub temu, da ni izrazitega polivanja, vztajajte pri tem, da se vas pregleda. Upam in želim, da vaše težave hitro izvenijo in da se bodo vaši mali otročički lepo razvijali v prave male, velike korenjake.


_____________________________

30.12.2006 sva po osem dnevni zamudi dočakala najino princesko Manco.Najina sreča je zdaj popolna...:o)

Za mesec in pol sta Brina in Žiga pohitela in našo družinico povečala...Pa nas je 5!
(10.7.2009 ob 9.49 in 9.50)

Pozdravljene,

hvala za izkušnje ... ja, ni kar tako vse skupaj.

Sem hotla dodat, da naša punčka tudi ne je prav veliko - do nedavnega je blo povprečje pač okoli 100 ml na obrok. Zato ji z veseljem ves čas dajem za jesti še dvakrat ponoči, da nanese dovolj hrane. No, zdaj smo bolj na gh - poje kar lepo vse kosilo, pa tudi zcvečer malo rižka s sadjem, tako da zdaj tudi opažam,d a poje več mleka naenkrat. Srčno upam, da bo stanje z gh boljše. Na začetku niti ni kazalo, zdaj kaže, kaj bo pa tako in tako ne morem rečt, ker je vedno kaj drugače. Ima pa še vedno zdaj enak odmerek zdravila. Tako da ne vem, zakaj bi blo slabše po zdravilu. Prikriti refluks je največji problem, ja. Njabolj me skrbi, da bi bilo slabše - sploh po ukinitvi zdravila, tako kot opisujete. Spet skozi vse to ni lahko. Komaj smo se malo navadili, da pač tako je, da je boljše, čisto ok pa ne ... pa spet skozi to res ni lahko. Sreca - kdaj imate pa kontrolo?

Zdravo.

Ja, je kar problem tale refluks.Kristi, kontrolo imava aprila. Je pa tako, da je nekaj časa boljše, nekaj časa slabše. Upam, da do takrat ne bo pretirano hudo. Kot sem opazila, da je imel sinček 80 refluksnih epizod v 24 urah. Moja mala jih je imela 164. Groza. In zelo visok ph faktor kisline. Je pa tudi tak dobrovoljček, da ne bi nikoli pomislil, da ima težave. Na teži pa tudi zelooo počasi napredujema. Bo že kmalu 7 mesecev stara in ima malo manj kot 6 kg.
Kristi kdaj pa imata vidva kontrolo? Se že kaj izboljšuje pri vama. Mala je veliko boljše kadar je GH. Ampak mislim, da to ne pomeni, da ji ne dviguje, samo do ust ne pride. Je pa začela nekaj štrajkat pri mleku. Sploh ga noče več pit. Pa ima to mleko za alergike, tako,da mislim, da ne more bit razlog alergija. So pa tudi obdobja, ko tudi po mleku ne bruha tako obilno. Ampak to se kar naprej spreminja.

Ja, upajmo, da bo kmalu boljše za vse. So res bogi ti mali, ko niti povedati ne morajo, kdaj jih matra.

Lp

Pozdravljene,

ojej, to pa je veliko število refluksov. Naša jih je imela 58 se mi zdi. Kislost pa 3,2.

Kontrolo imamo drug teden - bom poročala, kako in kaj. Ne vem, kaj nameravajo ... stanje je boljše, sigurno. Zdravila zdaj ne zadostujejo več njeni teži - če bi tako gledali. Tako da ne vem.

Ja, refluks ostaja, čeprav ne pride daleč. Pri naši se zavoha kisel zadah. Res pa je, da lahko je in je to riganje ne boli več. Včasih je po hranjenju jokala, zdaj tega ni. Tudi spimo bolj mirno. Ja, mleko ji tudi ne gre preveč. Čeprav ga zdaj spije malo več kot prej - v eni rundi mislim. Sva pa poskusile zdaj že tretji obrok, ker z žlico pa rada je.

Ja, taki dobrovoljčki so. Nič ne stokajo, jokajo ... pa mora biti zelo neprijetno, če se ti to ves čas dogaja. Kaj pa vem - jaz opazim, da se zdaj to zgodi parkrat na dan - odvisno spet od dneva. Kdaj pa kdaj se ji še tako dvigne, da težko zadiha - pride do ust, se ustraši in zajoka. To navadno zjutraj ali pa zvečer. Ustrašim se vedno znova ... ampak ... ne vem, tudi jaz upam, da mine. Ni fer. Do otročkov, da jih tako muči vse skupaj.

Imamo tudi adc mleko. Ves čas ... kao sum na alergijo. Zdaj že ne vem več kaj ji dajati za jesti, skoz isto jemo ...

Nič, oglasite se še kaj.

Pozdravljene,

no, glede na to,da je stanje boljše, je zdravnica predlagala poskusno ukinitev zdravila. Upamo na najboljše. Mala je tudi se lepo zredila in je drugače ok.

Je kje kdo, ki je po ukinitvi zdravila otroku se stanje izboljšalo?

Mleko: še tri mesece pije aptamil adc, potem poskusimo navadnega uvesti. Je pa spraševala, če še lovi zrak - to še vedno se kdaj zgodi, ampak manjkrat kot včasih. Vseeno niso nič merili. Če bo slabše, pa tud ne mislim čakat ...

Upam, da so ostali otročki boljše.