Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.
Več o tem
|
Uporabniki na tej temi: nihče
|
|
Uporabnik  | |
|
 |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
24.4.2010 13:59:35
|
|
|
|
Anonimen
|
Zdravo
Jaz tudi nisem še v tem društvu... v bistvu je tako, da nam svetujejo en kup teh društev, ampak nam časovno zaenkrat še ne znese. Je pa tako, da se lahko včaniš v Sekcijo za DS, v društvo Sožitje, društvo Sonček - vse to pride v poštev pri naših sončkih. Jaz priznam, da mi manjka samo še korak z društvom Sonček, katerega malo bolje poznam, ostala dva pa (še) prideta, ko bo čas in bo naa malo večja.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
28.4.2010 21:40:45
|
|
|
|
USIKA
|
Živjo !
Najprej en velik BRAVO vsem mamicam, ki greste pogumno naprej !
Mi imamo punčko z DS, ki je stara 1 leto. Lahko rečem le da je to tak cuker, ki nas vsak dan razveseljuje in šarmira. Vem da bomo šli še čez marsikaj ampak živimo za danes in uživamo ter se ne obremenjujemo kaj bo naprej.
Vso srečo vam želim, uživajte in imejte se radi.
Pozdravček
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
29.4.2010 20:02:15
|
|
|
|
froschi
|
simi37-na to stran moram priznati, grem zelo malokrato...ko si omenila našo ajšo, me je kar stisnilo pri srcu...mi smo dobro, punci rasteta, na našo malo borko pa se vsak dan spomnimo in tudi manjši govorimo o Ajši,tako, da že ona kdaj pa kdaj reče, da gremo do nje...hvala, ker nas nisi pozabila, tako kot tudi veliko virtualnih prijateljc....lepo bodite
p.s.:imam nov nick, ker se s starim več nisem morala prijaviti...
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
2.5.2010 10:46:45
|
|
|
|
klaja
|
Usika imaš čisto prav, brez veze se je obremenjevat za naprej, če ne veš kaj bo čas prinesel in kako bodo naši otroci napredovali.
Moja Julija je trenutno v fazi trme in neposlušnosti in če ji kaj ni za naredit bo rekla: nem, kar pomeni ne bom. Drugače pa še ne govori kaj dosti, ostalo pa lepo napreduje.
Froschi lepo te je brat, pa lepo da se tvoji punčki spomnita na Ajšo!
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
2.5.2010 15:29:20
|
|
|
|
Anonimen
|
brez veze se je obremenjevat za naprej, če ne veš kaj bo čas prinesel in kako bodo naši otroci napredovali.
Moja Julija je trenutno v fazi trme in neposlušnosti
se strinjam s teboj klaja
zanima me, koliko je stara tvoja Julija. Ker naša je tudi v nekem podobnem obdobju trenutno, le da naša reše: ne ali pa nečem, če jih kaj ni za naredit.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
2.5.2010 19:49:00
|
|
|
|
klaja
|
3 leta in 9 mesecev je stara.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
13.5.2010 16:32:35
|
|
|
|
simy37
|
Ja, saj Alenko Šelih poznam tudi osebno. Zdaj se sicer res nekaj premika v zvezi s tem. Septembra bo vsakoletni posvet sekcije za DS in sem kot neposredno vpletena, tudi povabljena, da tam javno predstavim naš problem ( tema bo ravno postopek usmerjanja ). V vseh teh postopkih se kaže en kup napak-od komisije do komisije drugače. Upam da bodo prisotni tudi ljudje, ki morajo take stvari slišati. Pridite na posvet, punce-vsak lahko pride. Termin pa bo najbrž objavljen ali na spletni strani Sekcije za DS ali pa na spletni strani Sožitja.
_____________________________
Kdor hoče videti, mora gledati s srcem!
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in Majhni koraki
25.9.2010 14:35:00
|
|
|
|
barby00
|
Pozdrav!
Ali mogoče katera ve kakšen naslov od kake knjige ,ki opisuje otroke z downovim sinromom,ali ima bilo kakšno zvezo s tem?Knjigo Dagmar sem že brala,rada bi prebrala še kakšno tako knjigo.Hvala za sodelovanje .
Pogumno naprej
_____________________________
barby00
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
18.5.2011 18:18:43
|
|
|
|
Bubamara
|
BOm kar sem navezala...če vas ne moti.
Zanima me kako so kaj vaši otroci spregovorili?!
Naš fant je zdaj že skoraj 3letnik z DS, ki sicer razume skoraj vse ( no, razen besedice NE, včasih:) ) nikamor pa nam ne znese z govorom... za zdaj smo na mama, ati , zala (sestra), dedi... pa oponašanje par živali... vse ostalo so kretnje, s katerimi se pa res dobro 'štekamo'.
Kako je kaj potekal pri vaših otrocih razvoj govora, kolkokrat mate terapije pri logopedu, če imate.. imate mogoče še ekstra tudi obravnave pri defektologih oz. spec.pedagogih?!
Je mogoče kateri od otrok 'dal skozi' terapijo z glasbo ' PLAYFUL BABY'?! Sicer o tej terapiji ne vem kaj dosti še, ker mi jo je logopedinja prvič predstavila pred kratkim samo na hitro. Niti ne vem, če je to pravi izraz, ampak taki naslov mam na 1. CDju, ki mi ga je dala....
Hvala vsem za čas in odgovore.
Pa dosti dosti sonca čimprej!!!
LP
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
18.5.2011 20:29:27
|
|
|
|
RMRM
|
Se opravičujem, ker je izven konteksta teme, pa vendar. Bubamara, lepo prosim za kakšno informacijo, o kakšni terapiji govoriš. Bi res rada vedela, ker naš triletnik (no, mal še manjka) ne govori nič. Pred dobrim mesecem nama je šlo super z znakovno govorico za dojenčke, je v kratkem času obvladal kar nekaj znakov, sedaj jih pa noče več uporabljat. Bi poskusila še kaj drugega, ker logopeda nimava, psihologa enkrat na dva meseca, pa še to v sklopu vloge za usmerjanje, ki sem jo podala ob vpisu v vrtec. Edino terapijo imava delovno terapijo, pa k sreči na pol leta hodiva v Staro Goro.
Res bi bila zelo vesela vsake informacije. Hvala in lep pozdrav.
_____________________________
Otrok je kakor zvon. Kakor boste peli vanj, tako bo odmevalo. (Magajna)
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
19.5.2011 13:54:25
|
|
|
|
Bubamara
|
RMRM,sej pa je v kontekstu...
čudi me, da mata tolko malo terapij, ker mi mamo cca 1krat tedensko delovno terapijo, do zdaj je blo enkrat mesečno logoped, pa zdaj ponovno enkrat mesečno fizioterapijo... ampak logoped enkrat mesečno se mi zdi res premalo, zato sem menjala logopeda, pa še drugačno terapijo mi ponuja... Žal pa kaj dosti o tej terapiji z glasbo pred koncem junija ne morem nič povedat, ker mam šele takrat naslednji termin.... vse kar sem zbrskala po netu je ta stran .... http://www.advancedbrain.com/music-for-babies/playfulbaby.html
Ta CD(playful baby) mi je nova logopedinja dala za poslušat ob igri kot ozadje....
Najverjetneje pa gre po tem programu http://www.thelisteningprogram.com/
Ker sem vidla na seznamu 'providerjev', da je naša logopedinja v tem...žal pa sem tudi vidla, da na primorskem koncu ni nobenega, ki bi mel 'licenco'....
Kaj več in kaj bolj ziher in kako to deluje, pa šele konec junija... žal...
Se mi pa zdi pomembno, da naše otroke čimprej pravilno stimuliramo, zato skušaj najti kako verzijo logopedske terapije... mogoče pa bi šlo na kaki okoliški šoli?! Pa v Stari gori verjetno tudi majo logopede, ne?! Mi smo z MB, pa so mi svetovali logopedinjo v Zavodu v Dornavi in zato sem šla tja... malo dlje se bova vozila (do zdaj sem mela logopeda eno ulico stran), ampak se mi zdi vredno...
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
21.5.2011 14:51:38
|
|
|
|
RMRM
|
Bubamara, najlepša hvala za informacije, seveda bom pa vesela tud v naprej, ko boste bolje spoznali ta način terapije. Bom pogledala po spletnem naslovu.
Je pa res čudno, ker imava samo delovno terapijo. Fizio oz. NFT ni več potrebna, baje ker ima lepo hojo, vsaj tako mi je dr. v razvojni povedala, logoped je pri nas le za tiste klasične mini težave, ki jih imajo otroci, tako da dejansko smo prepuščeni sami sebi, še to tedensko edukacijo v St. Gori sem si sama zrihtala preko nevrološke klinike, kamor hodiva enkrat letno na pregled. Hodiva k osteopatinji, ki moram reči da resnično pomaga, pa taktilno integracijo refleksov doma delava, čeprav odkar sine hodi, je vedno težje izvest, mi običajno uide .
LP.
_____________________________
Otrok je kakor zvon. Kakor boste peli vanj, tako bo odmevalo. (Magajna)
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
27.5.2011 9:57:12
|
|
|
|
olimia
|
naša je sedaj stara 3 leta in pol. pri dobrem letu dni je klicala ata, mama in teta. potem pa dolgo časa nič, nekje po drugem letu pa je začela ponavljat za predmete in ločevat ter klilcat ati, mami, dedi, babi, poimensko je klicala vzgojiteljice. pri treh pa ponavljati vse besee po vrsti- ene bolj druge manj razločno. sedaj je podobno, pove skoraj vse, res pa je še veliko besed mnogim nerazumljivih (jaz recimo vem skoraj vse, kar pove), za enega tujca je razumljivega nekje polovica povedanega.
imava pa 1× mesečno DT in 1× mesečno logopedinjo- to v RA, v vrtcu pa ima 2× tedensko specialno pedagoginjo in 1× tedensko logopedinjo; vključena je v redni vrtec.
omenjene terapije pa žal ne poznam
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
29.5.2011 23:58:44
|
|
|
|
Bubamara
|
RMRM ... kaj je taktilna inegracija refleksov?!....ob tem pomislim na NFTH po Vojti ( al kako se pač napiše)...kdo to izvaja oz. uči in kak to zgleda?!
Ob tem pa naj še dodam... halo ...kolk so naši otroci različno obravnavani....
Olimia: sicer ne vem s kod ste, ma mate pravzaprav zelo dosti obravnav- pohvaljeno!... mi2 še ne hodiva k specialni pedagoginji...kaj se dela tam?! oz na katerih stvareh ?!... (prej sva hodila k logopedinji, ki je bila tudi spec. pedagog in sem predvidevala, da delamo oboje?!....v RA alpa pri psihologu pa mi ni blo nikoli omenjeno, da bi še to dodatno obravnavo lahko imela...)
Mogoče še samo to... kolkokrat pa ste na pregledih v RA?! mi2 mava samo 1krat letno in enako tudi psihologa...
..ker sem brala malo o pregeldih v tujini... so kateremu od vaših otrok dali preventivno pregledati delovanje ščitnice ali pa sluh.... pač preden so bile kakršnekoli težave?!
Hvala vsem za odgovore!
LP
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
30.5.2011 12:03:22
|
|
|
|
olimia
|
mi smo iz novega mesta. toliko obravnav ima verjetno tudi zato, ker je vključena v vrtec in ji po odločbi pripada dodatna strokovna pomoč, poleg tega ima v vrtcu še stalnega spremljevalca.
v RA smo vodeni enkrat letno, tudi pri psihologu tako. včasih nas zdravnica v RA kar mimogrede pogleda ko prideva na terapijo - če se ji zdi to potrebno
na delovni terapiji delajo različno, razne vtikanke, rezanje s škarjami, rišejo, barvajo, zlagajo kocke - predvsem gre tu za fino motoriko, pač piljenje le-te
mi smo imeli kontrolni pregled sluha in vida, ko je bila stara 3 leta - zaenkrat povsod bp
za ščitnico pa so ji tudi odkrili pri kontrolnem pregledu (stara je bila 3 mesece), da ima hipotireozo in je že od takrat na zdravilih
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 6:44:23
|
|
|
|
klaja
|
Že dolgo nisem spremlajala te teme, zato malo bolj pozen odgovor.
Moja hčerkica bo stara 5. let in še ne govori, logopedinjo obiskujemo po novem v Dornavi, ker je naša prejšnja na CSG v Mariboru šla na daljši bolniški stalež in tudi nisem bila preveč zadovoljna z njo, tako da smo menjali. Imava pa obravnave nekje na 14 dni. Obiskujeva še delovno terapijo tudi nekje na 14 dni. Vključila sem jo v redni vrtec, kjer ima pomoč defektologinje 3 ure tedensko, hodiva pa še nekje enrat letno k psihologinji, pedopsihiatrinji in defektologinji v zdravstveni dom. Fizioterapijo sva zaključili, ko je shodila, čeprav sem pred kratkim spraševala, če bi jo bilo možno še vključit, vendar imajo prezasedeno.
Drugače pa bi se naj po mojih informacijah govor začel razvijat po 5. letu starosti. To glasbo, ki jo omenjaš Playful Baby je nekako za začetek. Mi imamo sedaj terapijo s poslušanjem glasbe z dvema cd-jema The listening program: Sensory integration in Speech and Language, ki se ju pa ne da dobit, da bi sama naročila, vendar ti mora naročit nekdo, ki je bil na tem tečaju. To so terapevtski cd-ji in tudi niso tako poceni. Glasba se potem posluša po točno določenem programu, naj pa bi bil napredek, vsaj tako je meni povedala logopedinja. Mi še ne poslušamo dolgo, tako da še ni nekega napredka, saj bi se naj poslušalo vsega skupaj 60 ur.
Mene pa zanima kakšen dodatek za nego imate, višjega ali nižjega, lahko mi tudi na ZS napišete''
< Sporočilo je popravil klaja -- 31.5.2011 6:46:52 >
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 9:12:20
|
|
|
|
olimia
|
klaja - mi imamo nižjo dodatek
lahko vprašam, zakaj sprašuješ
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 15:45:02
|
|
|
|
klaja
|
Lahko vprašaš ja, ker mi je na socialnem rekla, da bi morali imet višjega, da nam pripada
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 16:08:35
|
|
|
|
klaja
|
Kaj pa za delno plačilo za izgubljen dohodek je katera dala vlogo, ga ima katera? Koliko sem prebrala kriterije, ga je težko za dobit.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 18:48:30
|
|
|
|
olimia
|
delno plačilo za izgubljen dohodek je menda res zelo težko dobit - jaz se pač slabih 11 mesecih.
zaenkrat mi ni žal
kar se višjega dodatka tiče, je pa meni v RA rekla zdravnica, naj bi nam pripadal, vendar ptem se na CSD-ju nisem nič oglasila.
menda je sedaj nekaj povezano z diagnozami (če ima otrok tri od navedenih) potem naj bi mu pripadal.
naša ima DS, je srčni bolnik, ima okvaro ščitnice in refluks v obe ledvici... se bom še pozanimala, kako je s tem pri nas, ker na CSD-ju pri nas močno komplicirajo- veliko bolj kot v RA, tam smo se lažje uskladili za v prid ta mali, tako da ima sedaj stalnega spremljevalca (pa še kaj)
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
31.5.2011 21:46:30
|
|
|
|
Bubamara
|
Najprej vsem lepa hvala za odgovore....
Klaja- mamo isto izkušnjo s pedagoginjo...mi2 tut hodiva po novem v Dornavo.
Ker nisem vedla kaj točno pomeni, sem pobrskala tole (copy paste s strani ministrstva za delo...)
Delno plačilo za izgubljeni dohodek je osebni prejemek, ki ga prejme eden od staršev, kadar prekine delovno razmerje ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka. Pravico lahko uveljavlja tudi eden od staršev, ki neguje in varuje dva ali več otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.
To pomeni, da eden od staršev (mati ali oče otroka) bodisi zapusti dosedanjo službo, začne delati samo 4 ure na dan, ali pa se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zato, da ostane doma z otrokom, ki potrebuje posebno nego in varstvo zaradi težke motnje v duševnem razvoju ali težke gibalne oviranosti, torej najtežje stopnje motnje oziroma oviranosti otroka.
Verjetno je težko zaradi težke duševne motnje...sej verejtno Vaši otroci še niso tko okarakterizirani ali?!
Mi imamo nižji dodatek...
Mogoče samo še dve stvari... ena je glede usmerjanja za vrtec.. kolko prej je treba to vlogo dat in sploh kam - na csd?!
Drugo pa malo vprašanj z moje stroke: ste z otrokom tudi kaj spremljani pri specialistu pedoontologu (zobozdravnik specijalist za male otroke in otroke s PP...) in če ste mogoče tudi že kaj spremljani pri ortodontih?!Kdo vas je ta napotil? Ste se kar samo odločili za obisk?! Obiskujete preventivno ali greste samo z bolečino k zobozdravniku....?! To vprašanje postavljam samo zato, da vem, kolko smo po Sloveniji na tem področju kaj 'razviti', ker imam občutek, da smo starši preveč prepuščeni svoji inicijativi. Veliko pa se da narediti s preventivnimi posegi ali nasveti in mislim, da je tega premalo!
Hvala Vsem za vsako stvar na tem forumu!
LP
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
1.6.2011 6:59:38
|
|
|
|
klaja
|
Usmerjanje za vrtec, vlogo smo dali konec marca, odgovor pa dobili v septembru. Vse papirje sem urejala pri defektologinji, potem pa vlogo poslala na Zavod za šolstvo.
Zdaj pa glede zobozdravnika, tja so nas napotili dokaj hitro, nekje pri enem letu, mislim, da nas je napotil pediater. Hodimo pa vsake pol leta na pregled. V preventivo (kjer si umivajo zobke) ne hodimo več, ker se mi ne zdi smiselno, saj že tako ali tako imam dovolj poti in imamo kar naprej neke obveznosti. Za ortodonta se z zobozdravnico tudi dogovarjava, da nas bo napotila tja, ko bodo začeli izraščat stalni zobki.
Delno plačilo za izgubljen dohodek, mojo hčerkico so opredelili kot otroka z zmerno do težko motnjo, vendar če pomislim koliko manj časa bi bila z njo in se ukvarjala, če bi bila v službi, zraven tega pa je zelo težko dobit tako službo, kjer bi delala samo v dopoldanskem času.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
1.6.2011 12:39:31
|
|
|
|
olimia
|
mi imamo redne kontrole pri zobozdravniku na 3 mesece, pri ortodontu še nismo bili, tudi se o tem še nismo pogovarjali- ne z zobozdravnico, ne s pediatrom.
verjetno bomo to urejali, ko bo dobivala stalne zobke (tako kot pravi klaja)
Klaja, kje so ti opredelili, da je Julija otrok z zmerno do težko motnjo. Sama sem sedaj pregledala vse odločbe, pa nisem nikjer zasledila za našo, kakšna motnja bi bila.
Sama delam po 6,5 ur oz. trenutno sem na porodniški in mi tudi komaj znese (ko sem v službi), da bi se ji zadosti posvetila.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
1.6.2011 14:08:53
|
|
|
|
klaja
|
Olimia potrebovala sem mnenje pedopsihiatrinje in je bilo tam napisano katero stopnjo motnje ima.
|
|
|
|
| |
RE: DOWNOV SINDROM in govor...
2.6.2011 6:45:04
|
|
|
|
klaja
|
Ups sem narobe napisala; zmerno do težjo je prav, tole zmeraj zamešam (težje - težko).
|
|
|
|
Jaslice ali varuška
пеперутка16
Bi otroka raje vpisali v vrtec ali najeli varuško?
Natisni
