|
ronja -> RE: se Downov sindom ponavlja? (9.4.2013 12:38:40)
|
ribica, ponovna kromosomska napaka pri plodu je statistično verjetnejša pri ženskah, ki so že imele otroka z ds, kot je tippi napisala, je to 1%. Če je bila napaka naključna, je isto kot pri ostalih, vendar tega žal ne moreš vedet. Na tvojem mestu bi šla na neinvazivni test, ki zanesljivo potrdi napako že malo prej. Če pa ne na to, pa bi šla samoplačniško na NS in bi se potem odločala dalje - če bi bila zelo zelo dobra ali pa ne tako brilijantna...
ok, obstaja tudi verjetnost, da si se tokrat odločila, da boš otroka donosila kljub DS, potem je res vseeno ali sploh greš na katero koli preiskavo.
S tem se pa ne strinjam: tudi če bi se odločila obdržat otroka z DS, bi si želela to čimprej vedet, da se lahko na tako življenje pripravim, lažje se mi zdi sprejet to v nosečnosti kot potem, šok ob rojstvu. Tako da jaz bi šla v vsakem primeru na ns. Vem, da g. Pušenjak pravi, da je brezveze, če itak ne misliš it na splav, samo on tudi marsikdaj nima prav;).
pri drugih kromosomskih napakah, pa po besedah pušenjaka niti niso ''''''''pomembne'''''''' saj se nosečnost zaključi predčasno s smrtjo ploda, ali pa s smrtjo otroka takoj po porodu in ne vplivajo na življenje družine.
To je recimo ena taka strašna bedarija, ki jo promovira. Ne, sploh ne vpliva na življenje družine, če se rodi mrtev bratec ali sestrica, ziher grejo vsi srečni drug dan v šolo! Mogoče je dober zdravnik za neplodnost, ampak njegova empatija je pa na nuli in poenostavljanje včasih grozljivo. Sama hvalabogu nisem dala tega čez, vendar mi je jasno, da je to nekaj najhujšega, kar se ti lahko zgodi - da ti umre otrok. pa tudi če takoj po rojstvu ali še v maternici. še vedno je tvoj in ga imaš rad in to je hudo.
Zanašati se na to, da plodovi z ostalimi trisomijami umrejo že v maternici ali pa takoj po porodu je zame nesprejemljivo
podpis. Gotovo je lažje splavit v 20 tednu kot v 38tem, vsak teden se bolj navežeš na to bitje in če se že rodi in še živi par dni... ne, to vsekakor ni "nepomembno"! Enostavno ni res, da smrt ob rojstvu ne prizadane ostalih članov družine, to je budaleština, tudi kmečka pamet ti bo isto povedala;).
Zame osebno bi bilo lažje iti na upn v 20. tednu (takrat nekako sem dobila izvid AC) kot pa izgubiti otroka zaradi kromosomske anomalije proti koncu nosečnosti ali, bognedaj, celo po porodu.
POdpis.
tippi, se popolnoma strinjam s tabo glede razlik v tragedijah, ravno zato pa ne moreš rečt, da saj itak nima veze, če bo mel druge probleme, bo itak takoj po rojstvu umrl in družina zato ne bo trpela - mislim, WTF?[sm=zmeden.gif]
Ni treba paničarit, to se strinjam s Pušenjakom, ne moreš pa rečt, da je vseeno in da ne vpliva na življenje družine - ker to je pa bedarija!
Sama bi se želela poslovit, morala bi videt svojega otroka. Smo različni. Zame so bili človečki že zelo zgodaj, vsekakor pa ko sem začutila brce, od takrat dalje (to je bilo pa vedno zgodaj, v 14. tednu) si nisem mogla več racionalizirat nosečnosti na plod... zame je bil moj otrok.
Vsem vam želim v naslednjih nosečnostih zdrave otročičke! Sama sem imela to velikansko srečo, da se je na koncu vedno dobro izšlo (razen 2 zgodnjih ssov), zato se vedno počutim nekak odgovorna, da vrnem nekaj nazaj - tistim, ki te sreče niso imeli. Mogoče zato, ker si lažje predstavljam strah, da je kaj narobe (samega občutka, da je nekaj dokončno narobe, seveda hvalabogu ne).
ursanok, stvari niso tako enostavne: ko že imaš otroke, misliš tudi nanje. Poznaš kakšno mamico, ki je imela otroka z DS in ji je umrl zaradi komplikacij, ki jih DS pogosto prinese? POznaš mogoče mamico, ki ima starejšega otroka, ki je gledal svojo sestrico umirat, ki ni videl mamice, ker je ta morala z dojenčkom na 5 operacij? Si predstavljaš to? POznam tako mamico, pa si niti približno ne predstavljam takega trpljenja. Vem pa, da ni vedno "za življenje" najbolj pogumna odločitev. Meni bi bilo težje it na upn, vendar se bi mi zdela to prava odločitev - če bi jo zmogla. POznam nekaj mamic otrok z DS in vse obožujejo svoje malčke in vse pravijo, da bi v primeru, da bi vedele, da nosijo otroka z DS, šle na UPN... Pa ne zato, ker ne bi imele rade svojih dawnovčkov! Ampak zato, ker vedo, kaj vse to prinese za seboj - ne samo za mamo...
Sama bi downovčka imela, če bi mi nekdo zagotovil, da bo živel! Da mi ne bo umrl čez 1 ali 2 leti (veliko jih ne preživi več kot 2 leti, samo tega ljudje nočejo slišat). Tega zagotovila ti pa nihče ne more dat! Vem, tudi za zdravega otroka ti ga ne morejo, vendar je verjetnost precej večja! Meni bi bilo izgubit otroka največja tragedija in lažje bi mi bilo v 20. tednu kot po 2 letih...
Drug problem je to, da je tak otrok do smrti odvisen od tebe (večinoma, imaš tudi neverjetno sposobne, ki so čisto samostojni, samo so res v manjšini). iN imaš dve grozni možnosti: ali otrok umre pred tabo (ker večinoma ne živijo več kto 40 let, takrat bomo pa mi čisto mogoče še živi) ali pa da ti umreš in pustiš njega čisto samega v nekem zavodu... Zato če razmišljaš o tem, stvari niso več tako zelo enostavne in osebno udobje niti ne igra ne vem kake vloge zraven...
Nekateri downovčki res lepo živijo in so srečni, plešejo in ustvarjajo in jih imajo starši radi in se zabavajo s sorojenci,... Nekateri pa imajo prirojene srčne napake, grejo čez ne vem koliko operacij, se vmes bojujejo, so non stop na kisiku, cevkah,... in nekaterim ne rata. Tega bi bilo mene v primeru diagnoze strah. Ker vem, da bi se meni in še 4im drugim življenje sesulo, če se to zgodi... Mislim,d a bi bilo za brate in sestre lažje, če naredi mama UPN in je vsa nesrečna nekaj časa kot pa če rodi otroka, ki živi 1 leto,s e bojuje, ga imamo vsi radi in potem umre... Ne predstavljam si tega, kaj bi to naredilo ostalim bratom in sestram v zgodnjem otroštvu, ko jim niti razložit ne moreš, ker še sam ne razumeš...
Zakaj ljubezen od staršev ni dovolj? ker starši enkrat umrejo. Takrat rabijo še koga drugega. In kakorkoli nočeš tega slišat - veliko downovčkov ne živi doma s starši, ampak v zavodih. Ker starši, ki so tako herojsko razmišljali (ali pa sploh niso vedeli, da je kaj narobe s kromosomi njihovega otroka), ko se dete rodi, spoznajo, da nalogi niso kos. Nekateri so zelo prepričani vase prej, ko pa pride realnost, pa ni nujno, da zmorejo.
Hočem rečt, da ni res, da se vsi starši, ki se odločijo z UPN zaradi DS, tako odločijo iz istih razlogov, iz katerih bi se ti. Nekateri imajo čisto druge motive in tisti, ki nismo bili v tej situaciji, ne moremo nikoli dojet vseh razsežnosti. P
Se strinjam, da starši, ki se odločijo obdržat downovčka, pa so dobro seznanjeni, so zelo pogumni. Vendar so dostikrat tudi samo naivni, enostavno ne pomislijo, kaj vse to prinese s seboj. In tisti otroci največkrat končajo v zavodih... Zato rečt, kaj je bolj pogumno, je zelo... ne vem, ne da se merit.
Mislim, da ni res, da starši downovčkov niso oz. ne morejo bit ponosni na svoje otroke. Gotovo so, verjetno še bolj kot mi, ki nam je normalno, da naše dete shodi, da drži žlico in se hrani, da si zna oblečt majco, zna to in ono in smo včasih še tečni, če jim nekaj ne gre tako hitro, kot bi mi radi.
Kar se tiče tega, da bi sprejemali rojstvo downovčka kot naravno - v naravi bi večina downovčkov zelo hitro umrla. Narava je kruta, vsi, ki rabijo operacije, bi umrli. Vsi, ki ne bi mogli tečt dovolj hitro, bi pomrli... Ne vem, če si glede tega želim nazaj v naravo...
|
|
|
|