zara13
|
Helou mamike!
Nekaj novičk pa le imam za vas, a najprej:
Bethany -  za pupo & super, da bodo cotke prišle prav ;)
sončnica 24 - malo z zamudo, a vse naj naj Niku za rojstni dan 
onur - upam, da se urin pri Vidu izboljša in, da ne dobi kakšne višje temperature 
Hmmm..kje naj začnem? Verjetno na začetku  bom kr po alinejah pisala, tega je kar nekaj:
- specialna pedagoginja na domu (nas je obiskala, krasna ženska, občudovanja vredna, na začetku je Tian malo jokal, pol se je pa super ujel in sodeloval v igri..ugotovila je, da mu manjka stik - vez, očesni kontakt sicer je prisoten, ampak bi lahko bil (in tudi bo :) boljši. Gospa bo prihajala k nam, ko bo pač utegnila, merka 4 vnuke zato ji tudi ni ravno lahko. O kakšnem extra plačilu sploh noče slišat, ji bova pa dajala za prevoz, se vozi iz Radovljice. Skratka, ona je en velik jack pot za nas, ker obvlada stvari).
- logoped (Tian je bil priden, seveda je razmetal celo ordinacijo in se po svoje igral, bolj slabo se je oglašal, midva sva se pa z logopedinjo pogovarjala o tem, kako ga vzpodbujat pri govoru, kaj počet, pogovarjali smo se tudi dosti o avtističnih motnjah pa je rekla, da je mogoče prehitro karkoli diagnosticirat pri njemu, glede na to, da je že tako prisoten razvojni zaostanek in predlagala nam je, da se obrnemo na čim več institucij oz. da dobimo čim več mnenj, kar je tudi nama v interesu; drugače sva bila pa zadovoljna z njo, prijazna je bila in tudi lepo razložila zadeve).
- center za avtizem (včeraj smo imeli obravnavo pri njih v Celju. Bili sta dve psihologinji v prostoru, ena je snemala s kamero, druga se je pa igrala z njim, bil je priden in pač pokazal kaj zmore oz. kaj mu je všeč in kaj ne; to je trajalo nekako eno uro, potem je moj ati prišel po Tiana in ga je odpeljal domov, midva sva pa nadaljevala diagnostični intervju. Psihologinja naju je spraševala vse možno, predvsem o njegovem vedenju, veliko odgovorov je dobila že iz vprašalnikov, ki sva jih poslala, to je trajalo uro in pol in potem nama je razložila o celotnem postopku; ona bo zbrala vse te odgovore in na podlagi tudi video posnetka bodo naredili eno okvirno diagnozo. Oni uradne diagnoze tak ne postavljajo, ugotovijo lahko le ali lahko ta sum potrdimo ali ovržemo. Ni želela nič povedati kako se ji zdi Tian, midva tudi nisva drezala vanjo. Naju je pa zmotilo veliko stvari. V SLO obstaja ta Center za avtizem in Društvo DAN, ki pomagajo avtističnim otrokom in ti dve instituciji NE sodelujeta med sabo, kar se nama zdi kr mal katastrofa, da niso povezani med sabo. Ko sva jo spraševala glede diete, sva ugotovila, da nekako center ni zagovornik diete, to društvo pa je, skratka nič ne sodelujejo, si ne izmenjujejo nasvetov, itd...čudno! Potem sva jo vprašala, kako naprej? Kaj nam oni kot center za avtizem sploh nudijo? Nudijo nam program Biserčki...8 srečanj po 2 uri, namenjen je staršem, da se nekako povežejo med sabo, naučijo jih par tehnik kako takšnim otrokom pomagati..teh 8 obiskov stane 120 €. Če želiš individualno uro pogovora, da ti svetujejo pride 80 €. Imajo pa v tem centru tudi kot nekakšne terapije oz. program, ki ga izvajajo na otrocih, nekaj tedensko po 2 uri in to stane čez 400 €. In potem, ko sva prašala..kako naprej, ko se te delavnice končajo, ko otrok osvoji neko znanje, kam dalje..pa je rekla, da je to TO. Skratka, dobila sva tako rekoč NIČ informacij, plačala za tisto opazovanje in intervju 150 €. Pa ne gre se mi zdej za ta denar, seveda ga bova zdej še ogromno rabila ampak, ko človek pričakuje vsaj neke dodatne informacije, pomoč, da bi slišal nekaj kar še nisva prebrala midva sama na internetu, pa o tem ne duha ne sluha. Skratka, malo sva razočarana glede tega in seveda ugotovila, da bova vse kar bova uspela naredit, bova morala sama ob pomoči staršev in prijateljev. Znanje, ki ga bova dobila za pomoč Tianu, bova verjetno kar dosti plačala, predvsem pa bo draga dieta. Bova zmogla, v to sva prepričana in 100% odločena in hvala bogu, da znava oba dokaj dobro angleško, da lahko bereva vse te zanimive strani v angleščini in čudovite bloge staršev, kaj vse naredijo in so pripravljeni narediti za otroka. To nama čist vlije optimizem in je res žalostno, da država sama tako malo naredi za te otroke. Prav smilijo se mi starši, ki nimajo možnosti dobiti boljše obravnave, ki ne znajo angleščine, nimajo neta in si ne morejo pomagati zato sva se tudi odločila, da bova celoten program The son-rise dobro preučila, ga prevedla v slovenščino in tako vsaj upam, da pomagala ma vsaj eni družini če ne še komu več, da se naučijo delati s svojim otrokom. Uff ja..bo borba, sam na koncu bo tudi zmaga
Čaka nas:
- pregled pri dr. Macedoni Lukšič (moram še zrihtat napotnico pri pediatrinji - ona naj bi bila edina v SLO, ki otrokom postavi uradno diagnozo...eni starši so zadovoljni, drugi niso, bomo še sami videli kako bo ;)
- dobiti se z gospo Tadejo, ki ima avtističnega sina in katera je bila v Ameriki na tečaju The son-rise programa, da nama pove o tem programu...smo že na zvezi tak, da moramo samo še en termin dogovoriti
- 29.11. imamo sestanek v Kranju za postopek o usmerjanju
- 21.11. imamo pa pregled pri kirurgu dr. Grubišiču na Jesenicah, da nam pove glede lulčija kaj se da narediti, ker se še vedno zbuja ponoči
Uff to je to, sem bila kar dolga..predolga 
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
, pa atija pogrešama oba. 
dobra je GAPS diet, a kaj ko mora biti vsa hrana organskega izvora, vse bio, to se lahko gredo starši, ki živijo v kakšni bolj razviti državi, težko je pri nas dobiti vse organskega izvora. Bova prebrala še to knjigo o tej dieti, verjetno bova kombinirala določene stvari. Vse si bova zapisovala, kaj bo pojedel in spremljala, če se bo kaj drugače odzival glede na to, kaj je pojedel. 
Je bilo pa veliko vinarjev iz Dutovelj, sem se spomnila nate, onur 
Imajo pa odlično malvazijo. 
jaooo. Jst samo upam, da se bo vse, če se že mora, pokazalo v neki minemali. DAN zdravnik bo prebral izvide in na podlagi tega ugotovil, kaj mu manjka in kaj ne oz. kaj sme. Na podlagi tega se naredi tudi skupek nekih vitaminov, mineralov, probiotikov, itd...kokr en napitek, ki ga ponavadi otroci pijejo ob dieti GFCF. Iščem trenutno knjige o tej dieti pa v SLO jeziku nič ne najdem, si bom morala angleške kupit. Takle, ko se moraš ukvarjat z nečim dosti neznanim vidiš, da smo res 100 let za leseno žlico 
No, sem malo zabluzila, ampak ko berem, kje vse država razmetava z denarjem in na kakšnem področju škrtari, sem pa res jezna. 
