|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Nahajate se:
Forum > [Dojenček] > Novorojenček, dojenček > Spinalna mišična artrofija
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 9:59:19   
Pingvinčica*
Zanima me, če ima katera otroka s to gensko boleznijo ali pa ga je imela? Naši punčki so pri treh mesecih odkrili to bolezen, ki je zelooo redka in edina genetska, ki pri dojenčkih povzroči smrt. Dali so nam največ dve leti skupnega življenjauser posted image  

Zelo bi bila vesela, če bi se katera javila, čeprav vem, da vas ni veliko - NA SREČO - saj kaj takega v življenju nobenemu ne privoščim. Lahko tudi na ZS.

Že v naprej se zahvaljujem za vse informacije.

Neposredna povezava do sporočila: 1
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 10:01:23   
Nika v službi
Nimam nobenih izkušenj s tem, ti pa pošiljam zgolj en objem in dobro misel. user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu Pingvinčica*)
Neposredna povezava do sporočila: 2
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 10:16:03   
fragola
user posted image user posted image user posted image

_____________________________

Upanje zadnje umre!

(odgovor članu Nika v službi)
Neposredna povezava do sporočila: 3
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 10:49:02   
Taula
Groza. user posted image Bolezen poznam samo po opisu še iz faksa.
Drži se, čeprav vem da je težko.user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image Obrni se na

http://druzinesma.mojforum.si/druzinesma-post-51.html

_____________________________

NESRAMNA sem, brez kančka slabe vesti, počutim se prisrčno.... ZLOBNO:)



(odgovor članu fragola)
Neposredna povezava do sporočila: 4
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:00:42   
špelin@
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image  za malo princesko in user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image  zate.

(odgovor članu Taula)
Neposredna povezava do sporočila: 5
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:03:09   
Rožica I
Držim pesti za vas, da se vam zgodi kak čudež v življenju user posted image user posted image user posted image !

< Sporočilo je popravil Rožica I -- 11.9.2008 11:05:43 >

_____________________________

ROŽICA

(odgovor članu špelin@)
Neposredna povezava do sporočila: 6
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:04:07   
mama11
user posted image

(odgovor članu Pingvinčica*)
Neposredna povezava do sporočila: 7
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:07:04   
lutiropan
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu mama11)
Neposredna povezava do sporočila: 8
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:09:54   
špelin@
Na MON-u imaš forumovko z nickom zavodnica, ki ima leto dni staro hčerko s to boleznijo. Če pa znaš angleško, najdeš tule KLIK ogromno podpore. Upam, da sem ti miceno pomagala user posted image

(odgovor članu lutiropan)
Neposredna povezava do sporočila: 9
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:15:25   
Anonimen
Ne vem kaj naj rečem. V takih trenutkih mi zmanjka besed.

user posted image user posted image user posted image

Držite se.


(odgovor članu Pingvinčica*)
  Neposredna povezava do sporočila: 10
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 11:59:59   
Anonimen
user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu Pingvinčica*)
  Neposredna povezava do sporočila: 11
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 12:07:37   
aprilčica07
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu Anonimen)
Neposredna povezava do sporočila: 12
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 13:09:03   
pikica_30
Tudi meni ob takih stvareh zmanjka besed... Pošiljam vam cel kup user posted image  user posted image  user posted image  user posted image  user posted image  in user posted image  user posted image  user posted image user posted image !

Verjemi v čudeže!
 
Pa ker tudi nam ves čas omenjajo neke genske stvari in raziskave, me zanima, kdaj in kako so pri vas ugotovili to bolezen (znaki)? Vnaprej se opravičujem, ker ti je o tem verjetno težko pisat!

(odgovor članu aprilčica07)
Neposredna povezava do sporočila: 13
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 14:06:26   
Pingvinčica*
Hvala vsem. ni mi težko pisati, saj moram to sprejeti in biti 100% z našo pikico, se z njo smejati in uživati kar se le da. Od prvega dne se ni nič spremenilo, saj sem se že od začetka tako ukvarjala z njo, se veselila z njo, jo imela rada, oba.

ja, najprej so ugotovili pri 6 tednih slab mišični tonus. RA nas je napotila na pediatrično kliniko, tam so ji vzeli kar nekaj krvi in dali geneske raziskave. Imela je tudi vse znake te bolezni (to šele sedaj vidim, ko vem kakšni so to znaki, je pa najin prvi otrok). Po 14 dneh so naju klicali in na zelo nečloveški, butasti način povedali. Dr. macedonijeva se je vedla zelo neprofesionalno. Nekaj razlagala, vreteno, nevroni, .... pa potem da bnaju čaka težko življenje!!!!!!!!!! Kar neki, sama sem morala reči, A potem bo kar umrla!!!!!!!!!!!!!! Niti toliko ni bila, da bi nama to povedala, kar sedela je tam in bila tiho. opleg tega ni nič opisalal, kako poteka razvoj bolezni, rekla je da naj gremo domov in normalno živimo. Halooooo!!!!!!! Pediatrična ne le da potrebuje nove prostore, tudi nov kader.

(odgovor članu pikica_30)
Neposredna povezava do sporočila: 14
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 14:38:15   
V4nes4
Pingvinčica, bodi močna in poskusi zbrati čim več pozitivne energije, in jo usmeri na malo pikico. Vem pa, kako so doktorji lahko kruti s svojimi izjavami in jih b... k... za naše občutke. Tut naša deklica ima probleme z mišicami. Je zelo hipotona in ker se pri 1 letu še ni postavljala na noge, smo šli na Pediatrično, kjer so ji naredili EMG test nogic. Ta je pokazal neka minimalna odstopanja. Nič še ni dorečenega, mamo decembra spet kontrolo. Naslednji mesec nas čaka še genetski pregled in kar zvija me, ko pomislim na najslabše. Že ko se je rodila, so sumili na Downov sindrom, pa potem ni bilo nič iz tega.
Jst ti samo priporočam, da izjave in komentarje zdravnikov včasih vzemi z rezervo. Ti si tista, ki je non stop s punčko in sama najbolje veš kaj in kako. Daj ji vso ljubezen, saj ne glede na vse, je otrok naš zaklad.

Sj veš kako pravijo: "Upanje umre zadnje"!!
Držim pesti in sem s tabouser posted image

(odgovor članu Pingvinčica*)
Neposredna povezava do sporočila: 15
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 15:08:34   
nia5
user posted image user posted image user posted image Pozitivno misli in to energijo usmerjaj v svojo pikico.user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu V4nes4)
Neposredna povezava do sporočila: 16
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.9.2008 15:10:00   
Anonimen
Tudi meni je zmanjkalo besed, čeprav sem izkusila, na kakšen način ti zdravniki znajo povedat diagnozo tvojega otroka. Slaba izkušnja iz pediatrične, ko so mi na najbolj možen krut način povedali, da ima moj otrok Downov sindrom; 10 dni po porodu. Vsako naslednjo diagnozo (ima jih še 5, poleg DS) sem sprejela lažje, ker sem bila pripravljena na način podajanja informacij. In naši ljubi zdravniki tudi za našega sončka ne vedo, če mu lahko pomagajo in upamo...
ZA vas in za malo pikico pa veliko veselja in uživanja. Bodite močni user posted image user posted image user posted image   user posted image

(odgovor članu Pingvinčica*)
  Neposredna povezava do sporočila: 17
   RE: Spinalna mišična artrofija
10.7.2009 23:09:46   
suncicica
ostala sem brez besed...... druzinici  posiljam user posted image user posted image user posted image user posted image  

_____________________________

Stella in Pia

(odgovor članu špelin@)
Neposredna povezava do sporočila: 18
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 0:29:38   
polma
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image



_____________________________

Še never nisem bla tko bed k hojte!!!

(odgovor članu suncicica)
Neposredna povezava do sporočila: 19
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 7:14:44   
Čebel@
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

(odgovor članu polma)
Neposredna povezava do sporočila: 20
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 16:25:50   
kajajaka
Žal je pingvinčicina deklica spomladi odšla med angelčke. user posted image

Pingvinčica in očka držita se. user posted image user posted image user posted image  
Saj vesta,da je vajina princeska sedaj najlepši angelček!user posted image

(odgovor članu Čebel@)
Neposredna povezava do sporočila: 21
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 18:58:38   
onur
user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image user posted image

_____________________________

Petja je najin sonček, ki nama razsvetljuje vsak dan.

(odgovor članu kajajaka)
Neposredna povezava do sporočila: 22
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 19:10:54   
Čebel@
IZVIRNO SPOROČILO: kajajaka

Žal je pingvinčicina deklica spomladi odšla med angelčke. user posted image

Pingvinčica in očka držita se. user posted image user posted image user posted image  
Saj vesta,da je vajina princeska sedaj najlepši angelček!user posted image
zdele sem šele opazila da je eno leto stara tema.......pigvinčica vedi da vaju čuva vajin angelčekuser posted image user posted image

(odgovor članu kajajaka)
Neposredna povezava do sporočila: 23
   RE: Spinalna mišična artrofija
11.7.2009 20:12:27   
sabina1345
Katastrofa. A lahko kdo kaj več pove o tej kruti bolezni??

(odgovor članu Čebel@)
Neposredna povezava do sporočila: 24
Stran:   [1]
Stran: [1]
Pojdi na:





Najbolj brane vsebine v rubrikiNajbolj brane vsebine v rubriki
VIDEO: Ganljivo slovo od ravnokar rojenega...
video
Mlada mamica Hannah je ob rojstvu sina spoznala, da zanj ne bo mogla skrbeti tako, kot bi si zaslužil, zato je sprejela ...
Kakšna je prava postelja za dojenčka in ot...
Ko se odpravite v trgovino z otroško opremo, osupli obstanete: koliko različnih posteljic in zibelk! Le katera bi bila n...
links
VSE V RUBRIKI
NASLOVNA STRAN RUBIRKE
FORUMI


Najbolj brane vsebine v rubriki Zadnje s foruma
links
NOVE TEME
PRILJUBLJENE TEME
VSI FORUMI


Anketa

Razpoloženje v času nosečnosti.
Admin

Ste med nosečnostjo imeli nenadne spremembe razpoloženja?

 
 
back to top

Zanositev

Nosečnost

Dojenček

Otrok

Rubrike

Orodja in aplikacije

Koledarji in e-novice

Projekti in akcije

Splošno