|
Pingvinčica* -> RE: Spinalna mišična artrofija (11.9.2008 14:06:26)
|
Hvala vsem. ni mi težko pisati, saj moram to sprejeti in biti 100% z našo pikico, se z njo smejati in uživati kar se le da. Od prvega dne se ni nič spremenilo, saj sem se že od začetka tako ukvarjala z njo, se veselila z njo, jo imela rada, oba.
ja, najprej so ugotovili pri 6 tednih slab mišični tonus. RA nas je napotila na pediatrično kliniko, tam so ji vzeli kar nekaj krvi in dali geneske raziskave. Imela je tudi vse znake te bolezni (to šele sedaj vidim, ko vem kakšni so to znaki, je pa najin prvi otrok). Po 14 dneh so naju klicali in na zelo nečloveški, butasti način povedali. Dr. macedonijeva se je vedla zelo neprofesionalno. Nekaj razlagala, vreteno, nevroni, .... pa potem da bnaju čaka težko življenje!!!!!!!!!! Kar neki, sama sem morala reči, A potem bo kar umrla!!!!!!!!!!!!!! Niti toliko ni bila, da bi nama to povedala, kar sedela je tam in bila tiho. opleg tega ni nič opisalal, kako poteka razvoj bolezni, rekla je da naj gremo domov in normalno živimo. Halooooo!!!!!!! Pediatrična ne le da potrebuje nove prostore, tudi nov kader.
|
|
|
|