|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   Spinalna mišična atrofija
15.12.2004 12:32:31   
MARTY
Pri prijateličinem sinčku staremu 1,5 meseca so postavili diagnozo spinalne mišične atrofije.
Če ima katera podobne izkušnje vas prosim za kako informacijo ( kaj bi se dalo storiti ?)

Hvala, Marty
Neposredna povezava do sporočila: 1
   Spinalna mišična atrofija
15.12.2004 13:42:43   
Anonimen
Ne vem, kaj naj rečem, ko sem šla brat, kaj sploh to je. Sem brez besed. Uboga družinica. Obstaja Društvo distrofikov Slovenije, spletni naslov je WWW.drustvo-distrofikov.si. Ne vem, če se bu tule našla še kakšna mamica z otrokom s takimi težavami, ker je to genska bolezen in je ljudi s takšno boleznijo zelo malo. Ampak preden ji poveš za to društvo, si na intrenetu preberi o njem in o tej bolezni, potem pa sama presodi, kaj je bolje, da ji poveš ali ne.

(odgovor članu MARTY)
  Neposredna povezava do sporočila: 2
   Spinalna mišična atrofija
15.12.2004 14:21:07   
MARTY
Hvala, sem tudi sama malo pobrskala, vem pa da tudi ona ni križem rok tko, da sigurno že ve kakšna je ta bolezen. Problem pa je ker ne ve kaj naj sploh stori, če sploh kaj lahko.Počuti se ne močno, zato sem mislila, da bi mogoče kaka mamica ki ima izkušnje s to boleznijo navezala stik z njo. Vem pa tudi, da ljudi s to boleznijo ni veliko, hvala bogu !
Lp,Marty

(odgovor članu MARTY)
Neposredna povezava do sporočila: 3
   Spinalna mišična atrofija
15.12.2004 14:26:59   
Anonimen
Ja, verjetno po starše s podobnimi težavami lažje našla na društvu. Ampak je prav, da ji poskušaš pomagati tudi na tale način. Mogoče se bo pa kdo našel.
Čimveč ji poskusi stati ob strani. Gotovo bo potrebovala pomoč.

(odgovor članu MARTY)
  Neposredna povezava do sporočila: 4
   Spinalna mišična atrofija
15.12.2004 15:45:32   
Pupica
jaz sem imela v obravnavi 3 otročke z mišično distrofijo. na vprašanje kaj storiti, bi ti rekla le eno.omogočiti jim čim bolj normalno otroštvo(spoznavanje sveta, učenje,...)saj so to ponavadi zelo bistroumni otroci, ki se tudi zavedajo svojega stanja(na svoj način).

sočustvujem pa z družino:rozica::rozica::rozica:

(odgovor članu MARTY)
Neposredna povezava do sporočila: 5
Stran:   [1]
Stran: [1]
Pojdi na:





Najlepše ime za fantka po vašem izboru
Vsako ime je nekaj posebnega in nič presenetljivega ni, da je staršem najlepše ime tisto, ki ga nosi njihov otrok (otroc...
VIDEO: Ganljivo slovo od ravnokar rojenega...
video
Mlada mamica Hannah je ob rojstvu sina spoznala, da zanj ne bo mogla skrbeti tako, kot bi si zaslužil, zato je sprejela ...




Risanke.
пеперутка16

So vaši otroci gledali (gledajo) risanke kot so Teenage Mutant Ninja Turtles, Yu Gi Oh, Pokemon ... in zaradi njih postali nasilni?