Spinalna mišična atrofija (Polna verzija)

Forum >> [Dojenček] >> Novorojenček, dojenček



Sporočilo

MARTY -> Spinalna mišična atrofija (15.12.2004 12:32:31)

Pri prijateličinem sinčku staremu 1,5 meseca so postavili diagnozo spinalne mišične atrofije.
Če ima katera podobne izkušnje vas prosim za kako informacijo ( kaj bi se dalo storiti ?)

Hvala, Marty



Anonimen -> Spinalna mišična atrofija (15.12.2004 13:42:43)

Ne vem, kaj naj rečem, ko sem šla brat, kaj sploh to je. Sem brez besed. Uboga družinica. Obstaja Društvo distrofikov Slovenije, spletni naslov je WWW.drustvo-distrofikov.si. Ne vem, če se bu tule našla še kakšna mamica z otrokom s takimi težavami, ker je to genska bolezen in je ljudi s takšno boleznijo zelo malo. Ampak preden ji poveš za to društvo, si na intrenetu preberi o njem in o tej bolezni, potem pa sama presodi, kaj je bolje, da ji poveš ali ne.



MARTY -> Spinalna mišična atrofija (15.12.2004 14:21:07)

Hvala, sem tudi sama malo pobrskala, vem pa da tudi ona ni križem rok tko, da sigurno že ve kakšna je ta bolezen. Problem pa je ker ne ve kaj naj sploh stori, če sploh kaj lahko.Počuti se ne močno, zato sem mislila, da bi mogoče kaka mamica ki ima izkušnje s to boleznijo navezala stik z njo. Vem pa tudi, da ljudi s to boleznijo ni veliko, hvala bogu !
Lp,Marty



Anonimen -> Spinalna mišična atrofija (15.12.2004 14:26:59)

Ja, verjetno po starše s podobnimi težavami lažje našla na društvu. Ampak je prav, da ji poskušaš pomagati tudi na tale način. Mogoče se bo pa kdo našel.
Čimveč ji poskusi stati ob strani. Gotovo bo potrebovala pomoč.



Pupica -> Spinalna mišična atrofija (15.12.2004 15:45:32)

jaz sem imela v obravnavi 3 otročke z mišično distrofijo. na vprašanje kaj storiti, bi ti rekla le eno.omogočiti jim čim bolj normalno otroštvo(spoznavanje sveta, učenje,...)saj so to ponavadi zelo bistroumni otroci, ki se tudi zavedajo svojega stanja(na svoj način).

sočustvujem pa z družino:rozica::rozica::rozica:



Stran: [1]