moj 18 mesečnik ima odprto mehko nebo. operiran naj bi bil čez eno leto. zanima me, kako to poteka? ima kdo podobne izkušnje? ali vse otroke s shizami operira dr.Koželjeva? čeprav je do posega še daleč, me že začenja skrbeti, kako bo.
že v naprej hvala za odgovore.

Zdravo! Moja Zala je imela razcep mehkega in trdega neba, operirala jo je dr. koželjeva, ki je menda najboljša v Evropi. operirana je bila pri 17 mesecih, bila pa bi že prej vendar mora biti otrok popolnoma zdrav( to pomeni če malo teče iz nosa operacija odpade, malo rdeče grlo......), skratka midve sva od septembra 1x mesečno hodili na sprejem, operirani pa sva bili v januarju. Sama operacija traja približno dve uri, vsaj pri nama je trajala toliko časa, ker so se trudili z intubacijo (bila je še zelo majhna, po mojem zato čakajo toliko časa, ker jih je zelo težko intubirati in če slučajno ne morejo, je otrok v anesteziji zastonj). Najbolj kruto od vsega mi je bilo čakanje, ob 2 zjutraj te zbudijo, da otroku daš zadnjič jesti in piti, ob šestih moraš z otrokom vstati in ga skopati ter obleči v novo pižamo in potem čakaš, čakaš, otrok pa ne sme jesti in ne piti- Zala je šla v operacijsko ob 15. uri. Skratka nihče od 2 ure naprej ni več spal, tako da mi je blo za znoret. Po operaciji moraš zelo paziti, da si otrok ne izpuli katetra (moja Zala si ga je in 24 ur sem morala na najrazličnejše načine spravljati vanjo hrano in pijačo, da ne bi dehidrirala, če otrok ne je oz. ne pije, dehidrira in morajo ga zopet uspavat, da vstavijo kateter). Na nebu ima po operaciji prišit tampon, vsa hrana gre skozi njega, verjetno mora biti grozen občutek, dokler se ne navadi. V bolnici si 8 dni, zadnji dan gre zopet v splošno anestezijo, odstranijo šive in tampon, potem pa greš če ni nobenega vnetja domov. Upam, da sem ti vsaj malo pomagala, drugače pa zaupaj prof. Koželjevi, ker je res najboljša. Danes je Zala stara 2 in pol, od operacije se ji vidi majhna črtica, zobke ima krasne in z govorom tudi zaenkrat ni težav.  Držim pesti!!!!

Tudi naš 3-mesečnik ima razcep mehkega in delno trdega neba ter preklano ustnico.

Rozali, kako to, da ste bili operirani tako kmalu? Meni je prof. Koželjeva rekla, da otroke s to napako operirajo pri 2 letih  Jaz bi bila res vesela, če bi se to kaj pospešilo, ker se mi mali kr smili, ko gledam tisto njegovo luknjo v ustih.

 tudi za uspešno Zalino operacijo. Upam, da gremo po vaših stopinjah in res hvala, da si tako lepo opisala postopek operacije

< Sporočilo je popravil benika -- 3.4.2008 23:33:17 >

Moja hčerka je bila operirana pri 6 mesecih, prav tako jo je operirala dr. Koželjeva. Naredila je odlično delo.  Po resnici povedano, je otrok po operaciji zelo ubogi. Kakor je že rekla ena mamica, ima tampon v ustih, čeprav ni nujno (naša ga je imela), ena druga punčka, ki je bila operirana pri 16 mesecih pa ga ni imela. Otrok ni navajen, da ima zaprto mehko nebo in se čudno počuti, kar tudi pokaže z jokom,..., prve dni malo težko je, se mora navaditi novega sistema. Po 4 dneh so naši odstranili tampon brez kakršne koli anestezije, v ambulanti, po 6 dneh smo šli domov. Naša je bila lahko tako zgodaj operirana, ker je imela kanilo (luknjico za dihanje na vratu) in so jo brez problema intubirali. Drugače raje počakajo, ker je intubiranje zelo zahtevno. Ustnice malo popokajo, ker jih morajo zelo razpreti, da lahko operirajo. Še to,  tudi naša od 2. ure ponoči dalje ni več jedla, je bila pa operirana že zjutraj, potem pa je en čas bila priklopljena na infuzijo.  Zjutraj pred operacijo dobijo nek sirup, s katerim otroka malo omamijo, da se ne brani preveč.  Po operaciji izkašljuje kri.
Ni prijetno, ampak svetujem, da si zraven dan in noč, ker je otrok res bogi in zraven razmišljaj, da bo kmalu konec in boste šli domov.

Rozali, najlepša hvala za opisan postopek .
Mi smo bili v sredo na kontroli v Ljubljani in nam je dr.Koželjeva povedala, da nas operacija čaka jeseni oz. pozimi. Upam, da bomo zdravi in da se nam ne bo preveč zavleklo.
Kako pa je z vama? A morata še hoditi na kontrole v maksilofacialno ambulanto? Patrik ni ravno vesel, ko mu gledajo v usta; se je v sredo na stolu drl kot sraka. A kaj hočemo, kar se mora, se mora. Upam, da bo s časom boljše.

Cinca, tudi tebi hvala za informacije. Vsekakor mislim biti nonstop z njim. Me za nič na svetu ne spravijo stran. Si sploh ne morem predstavljati, da bi ga pustila samega takrat, ko me najbolj potrebuje. ko ga boli in ga je strah.

Dejček, kdaj ste pa bili v sredo na kontroli? Ker smo bili tudi mi tam. Smo se mogoče srečali?

Lep pozdrav tudi vam. Če po pravici povemnimam pojma zakaj se je prof. Koželjeva tako odločila, mislim pa, da zato ker so na Orl vseskozi hoteli v ušesa vstaviti cevke, čeprav Zala nikoli ni imela vnetja ušes in je jasno tudi to, da otrok slabše sliši dokler ima odprto nebo, ker ne more izenačevat pritiska. Skratka, kar malo je popenila ko je slišala za cevke in mi rekla, da bo ona prva operirala, če bo le možna intubacuja. Drugače pa je bila Zala po mojem mišljenju kar malo premajhna, takrat je imela 8kg in pol,ko sva bili odpuščeni 8kg, ravno dobro je zaela hodit, a ko sva šli iz bolnice in še kakšne tri tedne ni zmogla niti koraka, zopet se je plazila, operacija je po mojem mišljenju težka, čeprav je okrevanje po njej zelo hitro. Mene je skrbelo samo to ker je bila Zala tako lahko in še nestabilna pri hoji.

Benika, mi smo bili tam okrog 10:00. Pred nami sta bila dva otroka, eden fant star okrog 4 let, drugi pa nekaj mesečna punčka - sklepam po tem, ker je bila cela v roza barvi. Kako ste pa kaj vi opravili? Nas so lani, ko je bil Patrik na kontroli, naročili čez eno leto. Ker nima večjih težav, razen pri jedi; tekočina mu malo uhaja nad nosek.

Potem smo se pa zgrešili za slabe pol urice  Mi smo bili tam ob pol enajstih.

Jah nič, opravili smo tako kot vsakič, pogledala ga je, študentom razložila, kaj vidijo, me pogledala, rekla; ˝No, kar tako naprej˝, in smo šli domov. Vse skupaj smo bili notri 1,5 minute

Na izvidu, ki smo ga prejeli par dni kasneje piše, da si bodo prizadevali, da bi bil operiran še pred dopusti (ima tudi razcep ustnice). Za nebo pa ni rekla nič. Kr nekaj.

Jutri gremo zopet na ORL, na kontrolo sluha. Zanima me, ali imajo vaši maliči tudi probleme s sluhom?

Bratranec od mojega moža(sedaj je star10let) je imel velike probleme z ušesi poleg razcepa.Do še pred 2letoma je imel vstavljene cevke v ušesa in sedaj je z njim vse ok.Je pa res ,da mamice po operaciji se močno trudite ,da boste z otročki veliko delali na komunikativnem področju.Veliko vaje ,kajti ta fant govori kar malce slabše.

benika-javi se kaj ,saj veš kje!

Naš mali zaenkrat nima problema z ušesi. Se pa zna zgoditi, da bo slabše slišal, če bi se ponavljala vnetja ušes.- (kot so se pri njegovem atiju, po katerem je podedoval to napakico) Moram potrkat, je mel do sedaj samo enkrat vnetje. Mislim, da zelo pomaga, da mu nosek čistim s fiziološko; te porabim na litre.
Pa še to, tudi mi smo bili po 2 min zunaj. Sem dobila občutek, da pa ker imamo shizo že v družini, bi naj že kar vedeli, kaj vse nas čaka.

Dajte mi prosim povedat, kako ste hranile svoje dojenčke? Ste jih dojile ali hranile po steklenički ter katere stekleničke in cuclje ste uporabljale?

Jaz sem uporabljala NUK-ove širokovratne stekleničke z lateks cucljem; lateks pa zato, da sem lahko naredila večjo luknjico. Dojila se nisva, ker mali ne zmore ustvariti vakuma in zato ne more potegniti.sem pa si črpala mleko do 6. meseca. Prav zaradi tega sem vedno delala večjo luknjico na cuclju. V bistvu je bil pravi zalivanček, mleko mu je dobesedno teklo v usta, on pa je samo požiral. Vendar pa moraš paziti, da ne narediš prevelike luknjice, ker v tem primeru mleko (čaj...) prehitro izteka in otrok ne zmore vsega požreti in se mu zato zaleti.

Verjetno bos na tej temi nasla veliko odgovorov: http://www.ringaraja.net/forum/tm.asp?m=1031755

_____________________________

Vse kar smo, je posledica našega dosedanjega mišljenja (Buda)

Zdravo! Moja Zala ni mogla jest po nobenem cuclju na tem svetu. Hranila sem jo po sondi in po cuclju Habermann feder (dobiš ga v Baby centru Kranj, telefoniraš, pa ti ga dostavijo v tvoj najbližji center- sigurno ga morajo imeti na zalogi ali pa ga bodo naročili, ker sem stopila v stik s firmo, ki jih uvaža in na mojo željo so jih dali v prodajo Baby centru). Da boš osvojila princip hranjenja(kako sploh deluje) moraš poskusiti jesti sama po cuclju. Upam, da sem ti pomagala.

Večerko! Ja vem, da je hranjenje otrok z razcepom mehkega neba včasih zelo težavno. Naša pikica  (stara 13 mesecev) ima hvala bogu samo rezcep mehkega neba,tako da jo hranim po posebni steklenički z daljšim silikonskim cucljem podjetja iz Švice MEDELA. Steklenička je SUPER , cucel pa je pravi blagoslov .Ima možnost reguliranja pretoka tekočine tako, da otroci niso prav nič zalivani. To stekleničko (poleg sta 2 cuclja) dobiš v Baby Centru. Rezervne cuclje pa je potrebno naročati direktno pri dobavitelju. Močno upam, da sem ti pomagala. Meni in naši pikici je pomagala do zavidljivh 83 cm in 11,5 kg.

Hvala za odgovore o cuclju  Jutri se bova z dragim odpeljala v KR (sem namreč blizu doma) pa bova poiskala ta cucelj . Sedaj ga hraniva po NUK-ovi steklenički, pa mu je potrebno stiskat mleko v usta, pa še ustreznih rezervnih cucljev ne najdeva več.

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Moje mnenje je, da otroci, ki imajo problem z razcepom oz. sindromom p.r. imajo verjetno malo drugače oblikovano (defrormirano) tudi pot požiranja, grlo....Operirajo jih tam kot odrasle, na zobni kliniki, operacija se smatra za rutinsko, tako, da nekih specialistov, razen čeljustnega kirurga verjetno ni zraven.

Benika,
Tudi jaz sem morala Patriku v prvih mesecih (se več ne spomnim do kdaj) mleko stiskati v usta. Ampak s časom je osvojil tehniko in stiskanje več ni bilo potrebno. V bistvu ne sesa, ampak samo stiska cucelj s čeljustjo. Se ni nikoli naučil potegniti, oz. ne zmore. Že ko se je narodil, ni imel sesalnega refleksa. Je bolj na "izi" varianto - zakaj bi se mučil s sesanjem, če lahko samo teče v usta; Sem poizkusila tudi z Aventovo flaško, pa jo je takoj zabrisal stran, ker pač ni nič priteklo. Tako, da smo ostali kar pri Nukovih.
Trenutno se mučiva, da bi ga naučila piti po slamici, pa nama ne gre, ker ne zna potegnit. Tudi vsi magični lončki odpadejo.

Držim pesti, da bo pri vas uspelo s to drugo flaško in da ne bo več potrebno stiskanje. Poročaj prosim, kako vam je ratalo. Čimveč uspeha torej. LP

Pa še glede bolj pozne operacije. Mogoče ni toliko problem intubacija sama kot to, da je če je otrok zelo majhen, je potem tudi sorazmerno manj prostora v ustih za samo izvedbo operacije.In če je v ustih zraven še tubus...
Sem pa slišala ja, da v tujini bistveno prej operirajo.
Baje je problem tudi brazgotinjenje , če se operira zelo zgodaj - po besedah prijatelja, ki končuje študij stomatologije.

Jaz bi tudi zelo priporočila cucelj Haberman feeder, ki ga dobiš v Baby centru. V BTC-ju vem, da ga imajo na policah. Lahko stiskaš in vsak stisk cuclja (ali z dlesnimi ali z jezičkom) povzroči iztekanje mleka. Vakuum ni potreben. Edino s tem cucljem smo pri naši punci dosegli, da je kaj popila. Ga je pa fajn treba naštudirat.
Naša je bila 1 teden po  rojstvu intubirana in so zelo jamrali, da je bila zelo težka intubacija. Z intubacijo lahko poškodujejo glasilke, midva sva se ves čas intubacije (3 tedne) bala, da ne bova več slišala.  Plus, da mora otrok pri operaciji imeti odprta usta, bolje je, da malo zamaknejo operacijo, pomislite, da vam operirajo mehko nebo, pa imejte 1 uro na široko odprta usta, kaj to šele pomeni za majhnega otroka. Naša je imela fajn razpokane ustnice pri strani.

LP
Cinca79