cookie-img

Spletno mesto uporablja piškotke

za zagotavljanje spletne storitve, analizo uporabe, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez piškotov ne bi mogli nuditi. Z nadaljnjo uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.

writing-img

otroci z mitohondrijsko citopatijo oz. sumom nanjo

clock-img

05.09.2007, 11:44

clock-img

sali

pencil-img

66

Hči ima sum na mitoh. citopatijo (encefalopatijo). Stara je 19 mes in še ne drži glavice ves čas, prav tako ne more sama sedeti. Zanima me "v kakšnem stanju" (grdo sem se izrazila, upam da razumete) so otroci s tako oz podobno diagnozo. Namreč hčerina diagnoza ni potrjena, če pa bi bila, po fizioterapevtkinih besedah ji fth ne bi pomagala. Se pravi, da kljub fth ne bi dosegli kakšnih napredkov. Ker pa diagnoza ni potrjena, kljub temu hodimo na nevrofth 1x na teden, pa tudi doma delamo. Napredek pri hčeri je, vendar zelo majhen. Fizioterapevtka bi nas rada dala le 1x na 14dni.
Zdaj me pa zanima kakšne izkušnje imate starši otrok s "podobno" diagnozo, problemom. Vem, da je vsak otrok drugačen, se drugače odziva, ipd. pa vendar.
Lp in hvala za kakšenkoli nasvet
Sali

clock-img

05.09.2007, 11:53

clock-img

Šaki

pencil-img

2459

joj ne poznam nobene s takim priemrom,sem pa našla tole na netu nek članek..ne vem če gre za isto stvar kot pri tvoji punčki...
http://www.radio-tednik.si/si/tednik/novica.php?id=499

mogoče pa ima katera druga več izkušenj...user posted image ker ne vem točno katera bolezen je to..

clock-img

06.09.2007, 12:27

clock-img

BaNeLa

pencil-img

132

Jaz imam sina z mitoh. citopatijo. Pošlji mi ZS, pa se lahko kaj več pomeniva okoli tega - je pa moj sin ZELO napredoval po fth in je hudo prizadet....ampak gre na bolje.....majhni koraki niso zanemarljivi...

Zadnji članki

article-img

DARILNI PAKETI

article-img

Vsak mesec podarjamo bogata darila nosečkam, družinam z novorojenčki, malčki in otroki, parom, ki si želijo otroka in ženskam, ki bi se razvajale.

Klikni in izberi svoj darilni paket!

Darilni paketi - Prijava Nosečka
Darilni paketi - Prijava Novorojenček, dojenček
Darilni paketi - Malček (od 1 do 3 let)
Darilni
Darilni paketi - Želiva si otroka
Darilni paketi - Ženska sem