Pozdravljene punce...zanima me ali katera pozna metodo spodbujanja govora s pomocjo kretenj GUK? sem defektologinja v vrtcu in smo preko sekcije za downov sindrom poslusali predavanje ge. Ette Wilken. V nasem vrtcu imamo deklico z DS in se v celi skupini ucimo kretenj in zraven izgovarjamo glasove in zloge. Gre za to, da si s pomocjo kretenj lazje zapomni besede...
Poglejte si tale link,ce kateri pomaga:
https://www.ds-infocenter.de/
http://750.gvs.arnes.si/cms/index.php?option=com_content&view=article&id=69:zgodnjespodbujanje&catid=19:novice&Itemid=68
Pa veliko smega in veselja z malimi soncki:)
R



_____________________________

mi pa imamo dve sončici: Kajo in Nejo:)

http://krizajcki.moj-album.com/

Draga Romcka!
Imama skoraj 3letnega sina z DS. Predavanja ge. Wilken se sicer nisem udeležila, sem si pa nabavila knjigo Early communication skills for children with DS, kjer sem se navdušila nad znakovno govorico. Tam nekje od leta in pol smo jo začeli uvajati. Bolj po svoje, tako kot se nam je zdelo da sinu paše in jo sprejema. Zdaj skoraj v večini komuniciramo z znaki, le nekaj besed zna, zmenimo pa se resnično vse, nas tudi razume in ni popolnoma nič zafrustriran, ker zmore svoje želje in občutke pokazat. 
Aja... mi smo si znake izposodli iz knjigic Baby sign language, ki sem jih nabavla preko amazona, nekaj pa smo si jih tudi zmislili...
Iz svojih izkušenj priporočam, da se starši tega lotijo. Ker... na zadnje kar sem si o tem brala je, da je napačno mnenje, da se z uporabo znakov otroku ne da učit govora( mam občutek da so tudi nekateri logopedi tega mnenja) - kvečjemu obratno, si otrok pridobi ogromno 'besednega zaklada' in tudi lepše komunicira kasneje, ko govori.
To, da so vsi otroci navdušeni nad učenjem kretenj pa je tudi res, ker starejša 6 letna hči, se jih tudi rada uči.

Držte se! Naj vas greje sonce in vaši sončki!

Bubamara, se popolnoma strinjam z napisanim. Tudi mi2 sva začela z osnovami preko Baby signs, v enem tednu je znal 10-12 znakov, pol pa kot da bi odrezal. Le sem ter tja še kak znak pokaže. Nikakor noče več na ta način komunicirat, pa še vedno vztrajam in mu kažem znake. Sedaj razmišljam o načinu komunikacije preko slikic, čeprav mi je znakovna veliko bolj simpatična. Me resno skrbi kako se bodo jeseni, ko gre v vrtec, zmenili, če nama nek način ne bo uspel. Jaz ga že razumem, samo v vrtcu bo pa mal težje. Sem res vesela da je vam tako lepo uspelo. Sem pa sama dobila enako mnenje. Veliko staršev je bilo proti znakovni komunikaciji, češ da pol pa sploh ne bodo govorili.
LP

_____________________________

Otrok je kakor zvon. Kakor boste peli vanj, tako bo odmevalo. (Magajna)

Mamice nekaj bi vas samo vprašala. Večinoma ste vse omenile pregled NS. Kaj pa DHT? Nuhalno sem imela pri Pelkičevi in je rekla da če hočem, lahko grem še na ta test, ker je 90% (nuhalna "samo" 75%).
Malo sem bila začudena, da je nuhalna potemtakem dražja, pa vseeno. Vprašala sem še svojo G in ker se nosna kost ni videla (nasploh je imela problem karkoli zmerit in videt, ker je dete bilo v takem položaju) je rekla, da mi to priporoča. Dala sem kri in je rezultat še zmanjšal možnost za DS.
A je mogoče katera dala oboje skozi, pa so vseeno narobe napovedali?

taddy jaz sem naredila oba testa, pregleda - kakorkoli. prosim, da to pač vzameš kot enega od primerov, ker se je pač zgodilo in niti slučajno ne pomeni nič za tebe
Opravila sem NS in DHT. rezultat obakrat super, je pa pri meni DHT povečal verjetnost, še vedno pa je bila 1:4000. Nosna kost je bila prisotna, ves čas vse bp. naša skoraj štiriletnica se je rodila z DS in hudo srčno napako, ki je tipična za otroke s kromosomsko napako, konkretno za otroke z DS.
Pri tebi je pozitivno to, da je skupni rezultat zmanjšal verjetnost za ds.
Dht je cenejša, ker se to opravlja le v povezavi z NS; torej edino NS+DHT je potem skupna zanesljivost nekje okrog 90%, ampak tudi tukaj gre lahko kaj narobe, kot je šlo pri meni.

Ampak res, to je le naša izkušnja. Več lahko na zs, če te zanima, ampak ne obremenjuj se, če je rezultat dober, uživaj v nosečnosti.
Želim ti vse dobro.

Živjo punce !

Romcka: tudi jaz sem bila na predavanju ge. Ette Wilken. GuK kartice sem naročila in sedaj čakam da mi jih pošljejo. Naša punčka je stara 2 leti in 4 mesece in ne govori nič drugega kot NE , NA, DA. Nekaj osnovnih kretenj že zna, druge se bomo še naučili.

Bubamara: tudi pri nas je situacija taka da se mnenja specialne pedagoginje in logopedinje zelo razlikujejo (prva je za znakovno govorico, druga pa odločno proti).

Pravijo tudi da govor pride ko otrok shodi. Je res?

Se je katera udeležila 4 letnega izobraževanja v društvu Sožitje ?
Kako je z dopustovanjem - greste preko društva ali po svoje ?

Pozdravček
U

Glede govora je morda res nekaj na tem, ker naša je začela izgovarjat več različnih besed potem, ko je shodila, čeprav ''''''''odprlo'''''''' se ji je pa nekje okrog 3. leta tisto ta pravo. ko je začela pobirat vse besede od kraja. Razločen pa govor še vedno ni... nekje polovico, pa še toliko ne. Govori, domači, v vrtcu in tisti, ki so veliko z njo, jo dobro razumemo, ostali pa tudi ne.
Nam so rekli tudi, da bo napredek tudi, ko bo dala žrelnico ven... bomo videli jeseni.

Izobraževanja v okviru društva Sožitje so menda zelo odlična, vendar se jih mi do sedaj še nismo udeležili zaradi mojih nosečnosti in trenutno 3- mesečnega dojenčka. Načrtujem pa to za naslednje leto in upam, da mi uspe, glede na to da sem sama, ker je partner veliko odsoten in težko dobi dopust, kadar želi.

< Sporočilo je popravil olimia -- 10.8.2011 11:12:02 >

Moja hčerkica je stara 5 let in še ne govori, mogoče par besed (mama, baba, ja, ne, pa še kakšno mogoče). Nikakor se ji ne odpre, je pa bila na operaciji žrelnice pred dobrim mesecem, tako da tudi upam, da bo sedaj kakšen napredek.

Živjo,
Hvala za odgovor. Ja, izgleda da res ni nekega pravila za naše DS otročke. Eni shodijo in govorijo prej, drugi kasneje....Pustimo se presenetiti.
Lep preostanek poletja vam želim.

pozdravljene!mi imamo punčko staro 3 leta ki ima DS sicer lepo napreduje vendar govor je sibko področje teh otrok -ima kr neki besed in mi se dobro razumemo,tudi znakovno se dobro sporazumeva,hodi v redni vrtec in je zelo zadovoljna-ima pa zdaj tako obdobje da ko hodima na delovno in k ortopedinji nebi nič delala tko kot bi morala kr neki po svoje bi se igrala pa me zanima če je katera sla skozi to in kako ste to rešile?

Naša lepo sodeluje pri terapevtih, samo pri sporazumevanju imamo težave. Včasih nekaj hoče in je potem vsa jezna ko ne moremo ugotoviti kaj bi rada. Kdaj ste se začeli učiti znakovne govorice? Lp

Pri nas so bile večne težave najprej pri fizioterapiji, potem pa še pri vseh ostalih. Se mi zdi, da bolj smo silili v njo in jo hoteli nekaj na silo prepričevat, slabše je bilo. Zdaj jo doma že včasih pustim in je več napredka, kot pa če bi jo kar naprej nekaj drezala. Nam ni pomagalo nič, sedaj je stara 5 let in si nekako že da dopovedat, tako da vam žal kaj pametnega ne morem svetovat.

Mene pa zanima nekaj drugega in sicer boste dale svoje otroke v redno osnovno šolo ali s prilagojenim programom?

Pri nas je bilo isto... bolj kot smo jo v nekaj silili, slabši je bil učinek. naša je sicer rada hodila na fizioterapijo,
pozneje tudi na delovno, ampak ne dolgo- pri delovni ji kmalu ni bilo dovolj zanimivo. še sedaj jo moram večkrat kar dobro pripravit, da gre. zelo rada pa hodi k logopedinji.
obravnav specialne pedagoginje in logopedinje v vrtcu pa se zelooo rada udeležuje. sploh k logopedinji gre rada. dejavnosti pišeta, rišeta, lepita v poseben zvezek, ki ga potem prinese
domov in se potem skupaj pogovarjava, kaj sta delali ipd.

klaja, a gre julija naslednje leto že v šolo. ali boste podaljšali še eno leto bivanja v vrtcu?
a imate vi v vrtcu tudi spremljevalko in dodatno strokovno pomoč?


naša bo sedaj stara 4 leta, vendar se že sedaj dogovarjamo, da bi ostala eno leto dlje v vrtcu in potem v šolo.
mnenja strokovnih delavcev, ki delajo z nami so, da bi šla ta mala v redno šolo oz. da bi vsaj poskusila, sicer pa šola s prilagojenim programom.
potem obstaja pa še ena- kot posebna šola ali nekaj podobnega?!nisem čisto prepričana, ampak mislim, da so meni govorili o treh opcijah
in zadnja je bila ta posebna šola, katera za nas naj ne bi prišla v poštev, ker ta mala lepo napreduje?! katera ve kaj o tem??
ampak s tem se bomo, kot rečeno, mi ukvarjali če dve leti...

Olimia ja naslednje leto bo Julija stara 6, tako da bi v jeseni šla v šolo, vendar bomo še eno leto prestavili. Pa tudi sedaj v vrtcu je z eno leto mlajšimi. Ima pa dodatno strokovno pomoč in sicer defektologinjo 3 ure na teden. Spremljevalca pa niti pod razno ne more dobit, le-tega dobijo samo gibalno ovirani otroci.

Glede šole so mi vsi rekli, da bi jo dali v posebno šolo (v Maribor v Gustav Šilih),  imajo pa tem če se ne motim tako kot si napisala prilagojen program in še neko možnost, ne vem točno. Meni sicer najbolj ne odgovarja, ampak glede na to, da so pri nas delali tako paniko že zaradi vrtca, dvomim, da bi mi uspelo jo spravit v redno šolo.

< Sporočilo je popravil olimia -- 15.9.2011 7:11:21 >

Olimia, mene pa zanima kolk zgodaj je potrebno dati vlogo za pomoč pri predšolskem otroku. Se to dela šele ko je otrok v vrtcu oz. vsaj vpisan v vrtec ali lahko že prej?! Mi imamo 3-letnika v zasebnem varstvu, ker so nam tako vsi svetovali, zarad socializacije kao, pa razmišljam, da bi ga naslednjo jesen dala v vrtec. Lahko vlogo dam že prej?!

anonimen: Mi sicer nismo imeli problemov z obiskovanjem terapij, razen na FTH je vedno nehal in se upiral, ko mu je bilo dovolj- včasih že po 2 ponovitvah vaj. Imamo pa zdaj pri 3L 1m začetek tistega trmarjenja in je skoraj vse NE ali pa če kaj želi ipični jok. To je pač obdobje, ko ga majo VSI otroci in mormo skozenj tako, da te ipike ne bodo izkoriščali.

KLAJA: kako kaj napredujete z govorom?! Ste že dale skozi 60 ur poslušanja?! Mi2 bova zdaj začela, pa me tud zanima, če je vaša mala rada poslušala?!

LP vsem!

Bubamara, jaz sem postopek o usmerjanju za našo začela takoj, ko sem jo vpisala v vrtec (aprila). takrat je bila stara pol leta. do vstopa v vrtec(še ni bila stara 11 mesecev) septembra, smo ravno prejeli odločbo in pogoje, kakršne je moral izpolnit vrtec, da so ta malo lahko vključili.
meni so tudi težili, če sem normalna, ker jo dajem še pred enim letom v vrtec in naj jo imam doma do 3. leta ali vsaj v privat varstvu, če bom šla jaz v službo. mene pač niso prepričali, da je tako zanjo najbolje in mi ni žal. kljub vsem zdravstvenim težavam, smo z vrtec in njenim napredovanjem zelo zadovoljni. sedaj že 4. šolsko leto obiskuje redni vrtec, skupaj s svojimi vrstniki in je zadovoljna.
ne vem, kako je z vpisom pri vas, ampak pri nas se lahko otroka vpiše tudi med letom. kar se vloge tiče, pa se pozanimaj na zavodu za šolstvo in ti bodo vse povedali- vsaj pri nas je bilo tako

Olimia na vsak način so me hoteli prepričat, da bo za njo najboljše, da jo dam v razvojni vrtec, ker oni niso dovolj usposobljeni za delo s takimi otroki. Bilo jih je strah kako se bo vključila, če bo sploh spremljala delo,....

Bubamara teh 60 ur poslušanja je pa kar težko za spravit skupaj. Mi smo imeli vmes prekinitev, najprej zaradi dopusta, potem operacija mandljev, žrelnice in bobničev. Takrat cel mesec ni poslušala, sedaj pa smo spet pričeli, tako da kakega napredka še ne morem pričakovat. Drugače pa zelo rada posluša. Naredila sva napako, da je zraven gledala tv, sedaj pa ji naštimam slušalke v spalnici, da ima mir, vendar ona telovadi zraven in se igra s kablom in ne vem še čim vse.

Za odločbo o usmerjanju smo tudi mi dali vlogo v mesecu marcu, rešeno pa dobili septembra. In je niso vzeli prej v vrtec, dokler nisem imela te odločbe, tako da je začela z oktobrom.

kako so vrtci različni... mi smo dobili odločbo nekje sredi septembra, ampak ta mala je že hodila v vrtec in imela spremljevalca, ki je bil določen v odločbi.
bubamara- najbolje da takoj po novem letu začneš z urejanjem odločbe, da jo potem pred septembrom že imaš.
ne vem no, pri nas res niso nič komplicirali, razen vzgojiteljice v skuppini 1-2, ki je pa že sicer panik na kubik, pa ta mala ima še vročinske krče in je ene dvakrat zgnala paniko po nepotrebnem zaradi tega.
kar se pa DS ali pa srčka tiče, pa zaenkrat z nobeno vzgojiteljico, pomočnico ali pa spremljevalko nismo imeli težav. še najmanj pa s svetovalno delavko vrtca in z ravnateljico

Glede šolanja so pri downovem sindromu ponavadi podane 3 opcije (glede na razvoj otroka): Redna osnovna šola (program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo), osnovna šola s prilagojenim izvajanjem in nižjim izobrazbenim standardom (OŠPP) in posebni program vzgoje in izobraževanja (OVI).

V redno osnovno šolo se praviloma usmeri otroke, ki imajo običajne ali mejne intelektualne sposobnosti. S posredovanjem staršev so tja lahko usmerjeni tudi otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Tisti z mejnimi in nižjimi sposobnostmi po statistiki pridejo s pomočjo nekako do 3.-5. razreda, izjemoma tudi dlje, potem pa vsebine postanejo preveč abstraktne (govorim na splošno, seveda lahko obstajajo izjeme).

Osnovna šola s prilagojenim izvajanjem in nižjim izobrazbenim standardom je načeloma podobna redni osnovni šoli, vendar je v razredih manj učencev (ponavadi okrog 5-8), poučevanje pa je prilagojeno posameznemu učencu. Učijo se enake vsebine kot v redni OŠ, vendar po prilagojenih metodah in v zmanjšanem obsegu (minimalni izobrazbeni standard ali nižji izobrazbeni standard, odvisno od tega, kolikor otrok zmore). Na taki šoli otrok lahko opravlja tudi eksterna preverjanja znanja in se kasneje vpiše recimo na 3 letno nižjo poklicno srednjo šolo. Sem se praviloma usmerijo otroci z lažjimi motnjami v duševnem razvoju ali z višjo zmerno MDR. Tak program je velikokrat  neformalno poimenovan tudi 'šolski program' in ga med drugim izvajajo tudi na OŠ Gustava Šiliha v Mariboru in na Zavodu za usposabljanje Janeza Levca v Ljubljani (enota Dečkova in Levstikov trg).

Posebni progam vzgoje in izobraževanja (imenovan tudi OVI) je program, ki se pomembno razlikuje od prejšnjih dveh. Večina glavnih predmetov v osnovnih šolah (mat, slo, dru, nar ipd.) je združenih v predmet Splošna poučenost, plus nekaj ostalih predmetov za katere se trenutno ne spomnim točnega imena. Program poteka v triadah, ima možnost 4 letnega nadaljevanja in 5 letnega 'usposabljanja za življenje in delo', kjer učence usposobijo za delo v VDC in jih naučijo osnov skrbi za samega sebe. Učenci so v tem programu lahko nekje do 21. leta, včasih tudi dlje. Program je spet povsem prilagojen otroku in načrtovan glede na sposobnosti. Otrok se lahko do konca tega programa nauči tudi pisati, nek drug otrok se bo do konca programa šele naučil jesti z žlico; odvisno od sposobnosti. V tak program se usmerijo otroci z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju. Tak program spet obstaja na Gustav Šilih v mb in na Levcu (OVI Jarše).

Tako, na kratko. Oglašam se pa zato, ker se mi zdi pomembno, da starši poznate razlike med programi v katere so lahko usmerjeni otroci z DS. Pogosto se pri nas zgodi, da je otrok popolnoma narobe usmerjen, samo zato, ker DS pri večini 'strokovnjakov' še vedno avtomatsko pomeni tudi motnjo v duševnem razvoju. Pa ni vedno res.

lp, frost

Frost hvala za obrazložitev, zdaj mi je vse malo bolj jasno. 

Hvala vsem, ki ste se odzvali na moja vprašanja! Sploh Frost! Taka pojasnila bi morali starši dobiti še preden sploh razmišljamo o šoli našega otroka, ma ne netu ampak pri vseh strokovnjakih, ki ga gledajo.,..

Pa spet mam eno vprašanje
Kdaj so bli vaši otroci suhi čez dan?! Kaj pa ponoči?! Kdaj ste s tem začeli oz ste čakali na njihovo pobudo in zanimanje za npr. lulanje na kahlico?! Ste imeli morda kakšne posebne metode za privajanje?! Priznam, da sem to malo 'zanemrila' in morda zamudila občutljivo obdobje pri sinu. Ali pa ne?! Zdaj je bil 3 leta, pa lih kaže, da se začenja zavedati teh stvari. Jaz pa bi se že res rada znebila plenic!!!
Lep večer!

bubamara, s temi plenicami je pri nas že dolgo zelo zanimivo. ko je bila ta mala stara 20 mesecev, ni več kakala v plenico, ampak samo še na školjko (z nastavkom) ali pa na kahlico; kmalu po drugem letu starosti pa samo še na školjko. Ko je bila stara 2,5 je začela občasno biti suha, vendar bolj zato, ker smo jo spraševali ali jo mudi lulat, pa je rekla ja, ali ne... imela pa je ves čas plenico. Pri slabih treh letih je bila suha na lastno pobudo - popolnoma suha podnevi in ponoči. nakar je potem pri 38 mesecih dobila hudo vnetje ledvic in postala popolni pleničar podnevi in ponoči vse do aprila letos. ko sem rodila sina, je opustila plenice in jih ima samo še ponoči, pa še to je mokra le 1-2 tedensko (odvisno koliko pije preden zaspi) Ji pa tekočine ne omejujemo in spije dnevno najmanj en liter, največkrat pa več.

Moja hčerkica ni nikoli marala kakat v pleničko, je imela zmeraj težave in je jokala zraven, ko sem ji pa pleničko odpela, pa je opravila brez težave. Tako da sem jo takoj, ko je začela sedet, dajala na kahlico, ko sem videla da bi rada kakala in je nekje od 8 meseca kakala na kahlico. Za lulanje pa sem jo tudi vsake toliko časa dajala na kahlico in je nekje okoli tretjega rojstnega dneva bila suha čez dan, čez noč pa par mesecev kasneje.