Blanč držim pesti za vašega fantka.

Blanč, popolnoma se strinjam z bubamaro. Vztrajaj pri vseh zdravnikih, specialistih... da ti jasno povedo in razložijo vcse izvide in sume, ki jih imajo in na kakšne preiskave te pošlijajo in zakaj. Dolžni so ti povedati vse, na preprost način, po domače-  ne vem kako naj ti napišem, ampak na način, da boš vedela, kaj se dogaja s tvojim otrokom.
Pri meni so mi takoj po porodu (oz. naslednji dan) povedali, da sumijo da ima moj otrok DS. So pa zelo skopo in v šifrah govorili glede srčne napake. Šele po prvi operaciji sem dojela, kaj so se pogovarjali več kot leto dni pred tem. Vse so govorili v nekih šifrah in diagnozah, ki jih nisem poznala. Ko pa sem po operaciji jaz močno povzdignila svoj glas in želela jasne odgovore brez ovinkarjenja, mi je sam kirurg čisto preprosto razložil, kaj je z mojim otrokom.

Blanč, bori se za svojega otroka, čim več sprašuj.

In tudi jaz sem v mislih z vami - naj bodo rezultati dobri

Po mojih izkušnjah z zdravniki je bilo tako, da so mi na vsa vprašanja odgovorili zelo konkretno in naravnost, vendar je bil problem, ker nisem vedela, kaj vprašat, sami od sebe pa ne govorijo....

V našem primeru so postavili sum na DS zaradi nekih zunanjih znakov, ki so jih videli le oni (okrogla oblika glave in oblika noska, bolj miren otrok...)in zaradi šuma na srčku. Ko so začeli mencati o nekih kariotipskih preiskavah, je mož direktno vprašal, če mislijo, da ima otrok DS in jim je kar odleglo, da so lahko pritrdili. Jaz sem prej bila čisto zmedena, ker se mi je zdelo, da hodijo okrog vrele kaše, nisem pa vedela, kaj imajo v mislih.

No, v našem primeru so se zmotili. Hči je zdrava, s srčkom in šumom nima težav.

Sem pa prvih 14 dni njenega življenja živela v prepričanju, da imam otroka z DS in vem, kako je to...

Želim vsem, da se stvari uredijo, kakor je le mogoče dobro.

Sem pa zdaj pred veliko dilemo. Spet sem noseča, odločam se za AC glede na mojo starost in zaradi izkušnje s prvim otrokom. Vedno sem mislila, da ne bom šla, ker se tako zelo bojim tistega 1% možnosti, da pride do zapleta... Ampak strah pred rojstvom otroka s hudimi telesnimi okvarami, ki jih mogoče ne bo preživel, je pa tudi velik.
Kako bi ve ravnale?

Jaz sem šla tudi v naslednji na AC. Tokrat je bil zdrav. Zdaj imam doma že 21. mesečnega navihančka. Če pogledaš par strani nazaj, boš izvedela vse.
Glede strahu za 1% možnosti splava, jaz sem res dobesedno 3 dni ležala, potem pa še 4 dni bolj ali manj počivala. G mi je rekel, da mi pripada 1 teden bolniške po AC. VLJ pa ti rečejo 3 dni.
LP

_____________________________

lana38

Nama so tudi takoj po rojstvu hčerkice povedali, da ima srčno napako in nama obrazložili kako ti otroci izgledajo (našteli so vse značilnosti DS, vendar midva nisva niti pomislila na kaj takega), šele tretji dan nama je kardiologinja povedala za DS.

AC jaz se v drugi in tudi sedaj v tretji nosečnosti nisem odločila za to, enostavno sva se odločila, da splava ne grem delat, da bi se pa sekirala celo nosečnost, če bi vedela, da je kaj narobe, pa tudi ne bi imelo smisla. Saj priznam, da me je malo strah, ampak bo kar bo. Druga hčerkica je zdrava, sedaj pri tretjem pa še čakamo, da se odloči priti na ta svet, ker se mu nikamor ne mudi. Je pa res, da ima prva hčerkica lažjo obliko DS in zaenkrat ne zaostaja dosti v razvoju, mogoče bi drugače razmišljala, če bi imela še več težav in hujšo obliko.

Klaja ker si omenila, da ima vaša punčka blažjo obliko....meni tudi vsi zdravniki to govorijo (sploh po zunanjih znakih) in so mi predlagali še preiskavo za mozaicizem, kar pa naj bi bla dejansko biopsija kože...pa me zanima, če ste dali tudi to skozi in če, kako to zgleda?!
Držte se!

Ne, nihče mi ni tega omenil, prvič slišim. Bom pa naslednjič vprašala kako je s tem.

Jaz sem v drugo šla na AC. Bi ti pa svetovala tako... če misliš, da otroka s kakršnokoli odkrito okvaro na AC ne bi mogla obdržati in bi se odločila za UPN - potem pojdi na AC - sicer pa po moje nima smisla.

Jaz sem šla in mi ni žal, čeprav je bilo hudo (pa moram rečt, da tudi nisem bila tista pridna punčka in ležala tri dni - doma me je moja prva navihanka preveč potrebovala (k sreči je bilo vse OK)

Pri nas tudi zdravniki pravijo, da ima ta mala blažjo obliko DS - pa nima mozaicizma, ampak prosto trisomijo. Mislim, da o teh blažjih in težjih oblikah začno govorit ko se otrok enkrat začne razvijat in ga primerjajo z njegovimi vrstniki v normalnem razvoju (recimo pri nas je psihološki test pri 12 mesecih kazal 3 mesece zaostanka, pri 24 mesecih pa ravno tako - tako so mi rekli, da ima očitno blažjo obliko)

Pozdravljeni po dolgem času.
..že nekaj časa se spravljam nabavit priročnike Majhni koraki, ki jih je izdalo Sožitje, pa me zanima, če ste jih ve nabavile?! Meni jih je svetovala šele logopedinja pri 12M, sama sem si pa itak že prej nabavila na Amazonu angleške priročnike ( Early communication, Fine motor skills in Gross motorskills for children with DS).
zanima me, če so Majhni koraki res uporabni..verejtno so dost bolj kompaktnejši in hitro za pogledat kot ti angleški...
Pa še to...še zdej se nisem nikamor učlanila , ampak se nameravam v Sekcijo za DS, pa me zanima če lohk te priročnike kupiš samo kot član Sožitja al tut drgače..oz. če sem kot član Sekcije za DS tudi avtomatsko član Sožitja?!
Hvala vsem za odgovore in nasvete
LP

Pozdravljena Bubamara!
Tudi jaz imam punčko z DS in sem za priročnike samo poklicala na Sožitje in so mi za 12Evrov in par centov poslali na naslov,brez nobenega včlanjevanja.Potem pa sem se včlanila v Sožitje in mi ni žal,ker imajo super tečaje za starše naših otrok .
Veliko sreče!!!!

_____________________________

barby00

Barby00 a lahko prosim poveš kaj več o teh tečajih za starše.

Hvala barby...gremo v akcijo! ;)

Druga stvar...me zanima kako uveljavljate davčno olajšavo za vaše srčke...če hočem sam na koncu, oddam verejtno obrazec do 31.1.2010...kaj pa če bi hotela kar tekom leta?!Je kaki rok, do kdaj moraš delodajalcu sporočit?! Ona 'lepa vida' na DURSovi strani mi ne zna nič konkretnega povedat :(

Vesele dni pričakovanja!

bubamara - jaz sem delodajalcu povedala, da bi dala v olajšavo med letom pri plači in je bilo to urejeno takoj pri naslednji plači - do tistega meseca sem pa posebej uveljavljala na davčni.
najbolje je, da ti delodajalec šteje otroka v olajšavo z januarjem 2010 - imaš najmanj komplikacij. pa tudi mislim, da je dovolj, če jim poveš do konca tega meseca oz. preden daje plače v obračun.

Skate- hvala!

Pozdravljena!
Tečaji so super.Dolgi so teden dni in trajajo štiri leta(enkrat na leto,v začetku julija).Mi smo bili letos v Cerknem,drugo leto gremo v Zreče,nato na Roglo,zadnjič pa mislim,da je tečaj na morju.Izgleda tako:pri nas je bilo 10 družin ,starši hodijo na predavanja(logopedi,fizioterapevti,genetiki,...),medtem pa so otroci v varstvu učiteljic iz razvojnih vrtcev.V tem tednu je rezerviran dan za starše,ko so otroci v varstvu,starši pa so fraj,lahko gredo kamorkoli,in pa dan za izlet.Družine smo bile na koncu zelo povezane ,pa tudi za sorojence je super,ker se lepo povežejo skupaj.No,zaenkrat toliko,če te še kaj zanima pa me kar kontaktiraj.
Lep pozdrav

_____________________________

barby00

Najlepša hvala!

Pozdravljene!
Tudi jaz sem enkrat že sodelovala na tem forumu, potem pa....sploh ne vem...kar prenehala sem. Moj sin bo aprila star 8 let in je najboljše,kar se mi je v življenju zgodilo. O svojih izkušnjah sem že veliko napisala, pa ne bom več, ker sem stvar predelala in mi je tako kot je zdaj, krasno. Poznam zgodbo male Ajše in upam, da je z družino vse vredu.
Ponovno pa se oglašam na forum,ker imam eno vprašanje. Namreč, septembra 2009 je moj sonček začel hoditi v šolo. Začel je v prvem razredu OŠPP, sicer brez odločbe, ker to tako dolgo mečkajo.Sicer pa smo imeli s to odločbo in s testiranjem pravo burlesko. Skratka, ko je konec oktobra odločba končno prišla, je bila napisana tako,da so sina takoj premestili v posebni program ( bivši OVI ). Po odločbi ima sicer zmerno motnjo v duševnem razvoju, vendar mi je članica komisije osebno ( sicer po telefonu ) zagotovila, da to ne bo predstavljalo nobene ovire in da bo Matej vključen v prvi razred OŠPP. Ko pa je prišla odločba, je bila čisto druga pesem. Namreč ravnateljica je trdila, da je šola v prekršku, če ga obdržijo v prvem razredu. In tako so ga v enem tednu premestili. Na odločbo sem se pritožila, vendar nimam še nobenega odgovora. Poleg tega pa ta odločba ni pravnomočna, ker je bila vložena pritožba. Torej je moj sin tudi v posebnem programu nezakonito, ker je brez odločbe. Ampak to pa ni tako sporno za šolo-baje!
Zanima me, ali ima katera od vas izkušnjo z vstopom v šolo in kakšno. Ker nisem tak človek, da bi kar mirno vse požrla, sem se obrnila na več ljudi. In tako se sedaj obeta premik. Šli bomo do ministra pa še kam, da bi dosegli spremembo zakona o usmerjanju oz. pravilnika o delu komisij. Ker je vse šele začetek, bi nam prav prišla vsaka pomoč.Rada bi, da starši napišete svoje izkušnje v zvezi z vstopom v šolo, z delom komisij, s testiranji, kako ste zadovoljni s psihologi, ki krojijo usodo naših otrok...Skratka vse kar bi utegnilo osvetliti situacijo, ki trenutno ni najboljša. Če bi bila katera od vas pripravljena napisati svojo zgodbo o tem, ali pa katera pozna koga, s podobnimi težavami, prosim, če mi lahko pošlje ZS. Seveda so vaše zgodbe anonimne, če tako želite.
Hvala vsem, ki se boste odzvali!

Simy

Simy mi še nismo tako daleč, gre Julija v jeseni komaj v vrtec.

A si imela do sedaj Mateja v vrtcu ali v domačem varstvu?
Naša je v vrtcu in ima odločbo, ki velja do vstopa v šolo. Ravno smo dobili sedaj novo, ker je bila stara v preveritvi in smo imeli konec lanskega leta spet testiranja. Ampak pri nas nikjer ne piše, da bi bila ta mala motnjo v duševnem razvoju, pri nas navajajo samo govorno-jezikovne motnje, gibalno oviranost in dolgotrajno bolezen.
Sicer se o šoli sploh še ne menimo, ker je za to še premajhna, ampak sem zaenkrat zadovoljna tako s komisijami kot s strokovnjaki, pri katerih smo bili na testiranjih- zaenkrat. Ima pa sedaj, ko je v vrtcu, ves čas stalnega spremljevalca in 3 ure tedensko dodatno strokovno pomoč (specialni pedagog- defektolog in logopeda)
Če sem kaj pomagala...

Matej je bil od prvega leta starosti v razvojnem vrtcu. Pri šestih letih so odločbo preverili in vstop v šolo odložili za eno leto, vendar brez testiranja. Kao ni potrebno,ker se itak ve, da otrok še ni zrel. Pa saj nisem imela nič proti. Pa tudi v vrtcu je bilo vse o.k.
Problem je v tem,da so večinoma vsi otroci z Downovim sindromom opredeljeni kot otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju ( razen nekaterih izjem ) in to piše tako v strokovnem mnenju komisije,kot tudi v odločbi za usmerjanje. Razen če komisije po Sloveniji pišejo odločbe vsaka po svoje. Glede na situacijo, kateri sem priča, bi bilo čisto možno. No in kot taki, nimajo možnosti šolanja v programu z znižanim izobrazbenim standardom ampak v posebnem programu ( bivši OVI ). To pa zato, ker se je en pametnjakovič spomnil in so leta 2007 iz 13.člena Pravilnika o delu komisij za usmerjanje, črtali alinejo, ki se je glasila: v ta program se izjemoma lahko usmeri tudi otroke z zmerno motnjo v duševnem razvoju. Vsi pa vemo, da so ti otroci odprte knjige in noben psiholog na podlagi 15-minutnega testiranja ne more odločit, ali bo zmogel prvi razred ali ne. Pa tudi, ali bo zmogel še kaj več.
Pa tudi ni vse v pridobivanju akademskega znanja. Saj vsi vemo, da ne bodo nikoli na trgu delovne sile. Pomembna je socalizacija, pridobivanje izkušenj in veščin, podaljševanje koncentracije... Te stvari lahko pridobijo ob vrstnikih, ki imajo enake ali boljše sposobnosti. V skupini, kjer so otroci, ki ne govorijo in potrebujejo stalno spremstvo, se ne morejo razvijati. Matej si za partnerico pri pouku vedno izbere učiteljico, nikdar sošolcev, ker ve, da se z učiteljico lahko igra in pogovarja in da mu nudi izzive.

_____________________________

Kdor hoče videti, mora gledati s srcem!

popolnoma se strinjam s teboj. sama imam kot sem napisala sicer dobro izkušnjo s specialisti ki so preverjali mojo hči, vendar v tako kratkem času kot ga imajo na razpolago ne morejo vedeti o otroku dovolj podatkov za tako velike odločitve. v bistvu se nekateri sploh ne zavedajo, koliko tem otrokom pomeni spremljevalec oz. biti med vrstniki, ki so sposobnejši od njih. pri nas se to zelooo pozna. spremljevalka je res njena desna roka in ji ne ''odnaša riti'', ampak pomaga, da je spretnejša tam, kjer so ostali otroci že sammi po sebi. ponovi praktično vse kar kdo naredi in če sem zagovornik tega da so ti otroci vključeni v redne oddelke vrtcev in šol. razen seveda izjem, ki imajo res večje težave v razvoju.
mene so že ko sem jo vpisovala v vrtec prepričevali, naj jo dam v razvojnega... vendar je pogosto tam tako, da je struktura otrok mešana in ti otroci, ki bi se sicer lepo razvijali, začno v teh skupinah lahko močno nazadovat, kar pa si seveda noben starš za svojega otroka ne želi.
v bistvu si mi sedaj dala misliti, ker pri nas je tudi kazalo, naj bi šla hči (ob takšnem napredovanju seveda) v redno šolo, sedaj pa...

Povej mi Skate, kaj pa je s tvojo hčerko ? Oprosti, ker sprašujem, ampak sem bila dolgo odotna s foruma, pa sem večino stvari zgrešila.
Sicer pa si lepo napisala. Meni osebno bi bilo vseeno če bi bil tudi v OVI-ju, samo, da bi bili v skupini otroci, ki so si po sposobnostih blizu, ne pa da so take razlike, da glava peče.


_____________________________

Kdor hoče videti, mora gledati s srcem!

Moja hči ima DS, poleg tega pa ''spada'' še med dolgotrajno bolne otroke zaradi večjih zdravstvenih težav, ki jih je prinesla s seboj na svet - večina jih je povezana prav z DS. Zdej pač govorim o tem kako je opredeljena v odločbah. Z 11 meseci sem jo vpisala v redni oddelek vrtca, sedaj je vanj vključena drugo šolsko leto in sem z njenim razvojem zelo zadovoljna. sicer je šola še precej daleč od nas, saj bo zagotovo ostala v vrtcu eno leto dlje kot ostali otroci. Ampak zremo optimistično naprej. Logopedi, specialni pedagogi, delovni terapevti in podobni specialisti so mnenja, da naj ne bi imela težav z nadaljevanjem v rednem programu OŠ, če bo šel napredek v tej smeri. Je pa res, da nas čaka še kar nekaj operacij (srce, ledvica...) in vse to zna za seboj potegnit še kakšen konkreten zaostanek, ali še kaj več...
morda kaj bolj podrobno, če želiš, pa lahko še na ZS