ja saj...

jst recimo nisem šla na ns, ker nisem želela skoz vse muke in dileme ob morebitnih slabih rezultatih. in nisem hotla bit postavljena pred dejstvo, da je taka in taka možnost, zdej mam pa 14dni čas, da se odločim...in pač nisem šla, lubi se je strinjal, to je blo za oba ok, tveganje sma pač sprejela. sploh DS se mi ne zdi taka huda reč, ti otročki so prav super, je pa res da ne ustrezajo kalupu poplnega življenja ( poplna družina, popolni otoci, popolne službe, oh in sploh...).

in te preiskave so res smiselne samo v primeru, če si ob slabih rezultatih pripravljen delat splav ali kasneje UPN....če ti pa to ni opcija in otroka sprejmeš kljub kaki pomankljivosti, pol je pa tak brezveze hodit na to.

firbčna kdo ti je pa delal nuhalno  v slovenj gradcu..
namreč sama se odločam, da grem na nuhalno v slovenj gradec in si me zdaj res prestrašla...

prosim te če mi poveš ...

lp nika

Odgovor betty11 - jaz sem imela tako majhno nuhalno - doma imam 1,5 leta starega otroka z DS.
Pa eno ''provokativno'' vprašanje je bilo, čeprav se meni ne zdi... meni osebno je žal da mi niso odkrili tega, ker bi se odločila za UPN, ravno takšno odločitev imam namen sprejeti če bom še imela kakšnega otroka; kar je težko verjetno pa vseeno.

škoda k si anonimna, k bi te mal povprašala kej...

mah, težke stvari so to...

pozdravljeni! na tem forumu sem nova in tudi jaz imam 10 mesečno punčko z DS.vsi se sprašujete glede pregleda nuhalne svetline!!!jaz bi vam rekla da vzemite tistih 70 evrov ali kolikor je že za plačat in si pejte kupit rajši kaj za oblečt ali karkoli drugega ker je brez veze.Edino AC je sigurna,če pa imaš rezultat NS zadovoljiv jo pač moraš plačat in verjetno ne prav malo... no glede NS :jaz sem imela rezultat skupaj s THT 1:8000 za riziko DS,sama zatilna guba pa je merila 1.8 mm kar pomeni da je bila še vedno v meji normale. bi pa morala pokazati kaj več saj se je punčka rodila s prirojeno srčno napako in to ne prav majhno saj naj bi operacija trajala 6 ur,potem pa je šlo vse OK in je bila po 3 urah in pol že ven iz operacijske. no zaenkrat toliko tamala se je zbudila

_____________________________

barby00

Barby00 dobrodošla na forumu.
Držim pesti, da se stvari čim prej uredijo kolikor je možno.

 

Hvala za lepe želje! saj se stvari že urejajo.saj smo se znebili nazogastrične sonde 3 tedne od tega ,tako da zdaj sami jemo in pijemo celo iz stekleničke:hvala Bogu da so iznašli stekleničke MAMM ki so zlata vredne SAMI TUDI ŽE MALO ČIČKAMO PA TUDI ŽE KLEPETAMO MALO.KAJ SE PA Z VAMI DOGAJA ?

_____________________________

barby00

barby pozdravljena
Pri nas smo skoraj na istem kot vi, le da je naša stara 20 mesecev. in tudi jaz pravim, hvalabogu, da obstajajo stekleničke oz. cuclji od mam.
vse to, kar ste dali skozi, je že za nami, vendar pri nas z operacijami še ni konec.
lahko se javiš na zs

Meni se je letos rodil fantek s trisomijo 21, s to nesrečo, da ima hudo srčno napako in je bil aprila 1ič. operiran, druga operacija ga čaka pri 6 kg.
Stara sem bila 30 let, ko sem rodila...bila na nuhalni pri ginekologinji brez licence, nuhalna v mejah normale.
Je najbolj luškan fantek star skoraj 5 mesecev, prestal že res težke situacije...

živijo babay! ti naši sončki so veseljaki,boš videla koliko veselja bo prinesel v vaše življenje.naša se samo smeji ,vsem in vsakomur.kakšno napako ste pa imeli na srčku? kdo vas je operiral?a ste se kaj vključili v zvezo Sožitje? oni organizirajo 4-letne tečaje za starše teh naših sončkov.mi bomo šli na prvega v začetku julija.mislim da bo kar fajn.če te še kaj zanima  lahko vprašaš.pomembno je takoj začeti aktivno delati z našimi biserčki,s fizioterapijami,... veliko uspehov!lep pozdrav s primorske

_____________________________

barby00

pozdravljeni !vsem staršem  naših srčkov,ki spadajo med OMDR svetujem da se čim prej prijavijo na Sožitje ,ker bodo tam dobili razne informacije npr.o 4-letnem tečaju za strarše teh otrok,ki pa je špica in na njem izveš veliko informacij ,ki so koristne tako za starše kot tudi za naše male zaklade.Naša družina je ravnokar zaključila 1.tečaj in moram rečt da je bilo super!Svetujem še enkrat vsem!!!

Tud jaz se moram malo javit, ker sem bila pred kakim letom kar naprej na teh forumov, sploh pa na tejle temi. Tud jaz sem totalno jezna na to NS. Se mi zdi, da so si jo izmislili samo za služenje denarja. Res boljše, da si greš za ta denar kupit nekaj za oblečt, čeprav meni sploh niso računale (verjetno so pozable, ko so se eno uro ukvarjale za razlago kaj pomeni razmerje 1:24). MOja nosečnost do AC totalno živčna, sedaj pa veselo cartam mojega 10-mesečnika, ki pa ima hudo obliko atopijskega dermatitisa (alergije...), ki je lahko tud posledica moje živčnosti. Verjetno pa bi se odločila za splav, če bi tako pokazala AC. Drugače se tudi meni zdi brezveze delat kakršen koli test, če bi obdržala otroka v vsakem primeru.

čer
pakiram za dopust in mam tok adrenalina, da ne morem spat
glede preiskav. jaz nimam otroka z ds, je pa moj sin gluh. in ker gre za dedno okvaro, bom pri naslednji  šla sigurno na eno od preiskav ali BHR ali AC., čeprav bom otroka v vsakem primeru obdržala. Zakaj? čisto enostavno zato, ker ne bom celo nosečnost čakala, kaj bo pokazal test prvi dan v porodnišnici. sem pač taka oseba, da zmorem veliko, ampak hočem vedeti kaj in kako. čakanje in nevedenje pa me ubijata. in če bo pokazalo, da bo tudi naslednji  gluh, se bom verjetno kak teden jokala ko zmešana, potem pa se bom skulirala in uživala v nosečnosti.
čestitke in velik objem vsem mamicam, ki se spoprijemate s takšnimi težavami (operacije itd.). so pa ti otroci res sončki

_____________________________

moje sanje so se uresničile dvakrat- 6.2.2008, in 7.9.2010

Pa se bom še jaz priklučla na tale forum...ker je mogoče moja zgodba za vse zelo zanimiva, sploh za tiste, ki pravte, da zdravniki tako zelo skup držimo!

Imam skoraj 1 leto starega fantka z DS...sicer je bil rojen v 34. tednu, ker so mi ga dobesedni rešili zaradi zastoja rasti...to je pravzaprav obstranska zadeva.
Ja, na NS sem bila...in se je možnost za Ds iz 1:750 zaradi starosti 29L zmanjšala na skoraj 1:4000...delala mi jo je priznana ginekologinja, ki je tudi moja ginek. in ji močno zaupam ( po ugotovitvi trisomije na gin. pregledu, mi je povedala, da je šla UZ za nazaj gledat in resnično je vse OK in ob tem bila dejansko tako prizadeta, da se mi zdi, da sem bila jaz manj...).
Zaradi zahiranosti in počasnega napredovanja sva bila s sinom 30 dni v porodnišnici in v vsem tem času mi NIHČE ni omenil, da sumijo na DS...veste zakaj?!....ker je tako težko mami povedat in jo prestrašit oz sekirat...sploh, če gre za skoraj kolegico ( sama sem zobozdravnica) in povrh vsega, njena sorodnica dela v bolišnici in je kolegica z vsemi ginekologi in neonatologi in pediatri.... skratka..do sinovega 7 meseca se noben zdravnik ni odločil, da bi mu dali kariotip pregledat, kaj še, da bi meni rekel: poglejte, gospa, vaš otrok ima take in take značilnosti, zato obstaja možnost da gre za trisomijo.....imela pa sva kar veliko obravnav zaradi nedonošenosti, zaradi hude hipotonije ( v razvojni ambulanti že od korigirano 2.meseca) in tudi na pediatriji zaradi pljučnice...v vsem tem času ga je gledalo najmanj 10 zdravnikov plus specializanti ...
Res, da ima sin zelo malo izdrženih znakov, hvala Bogu tudi drugih pridruženih napak ( srček, prebavila..) ni....je pa njegov imunski sistem zelo švoh in ga drži pokonci samo moje dojenje.... torej...pri 7 mesecih se je gastroenterologinja (3mesece sva se mučla z drisko in še en mesec več, da smo ugotovili alergijo na KM in jajca) končno odločila za pregled kariotipa...ne vem kaj je hujše kot to, da zveš rezultat...
..ne vem na koga naj bom jezna....na neonatologe?!, ki si dejansko niso upali narediti testa...ampak sem jim hkrati hvaležna, ker celih 7 mescev na sinčku nisem vsak dan gledala, kje se mu bo sindrom poznal....na dr. iz razvojne, ker je mutila...na osebno pediatrinjo?!...na splošno bom kar rekla....popolnoma sem razočarana nad kolegi, ker si ne predstavljam, da bi se sama kdaj tako obnašala do svojih pacientov, kaj šele kolegov!!!

Naj še povem, da imam tudi zdravo, navihano, ob sinčku seveda vsaj občasno pozornosti prikrajšano 4 letno hčerko, ki ima svojega bratca neznansko rada, ljubezen pa je seveda obojestranska...

Pa še to, mogoče boste rekli, kako nisi vidla, da ma DS, če pa si zobozdravnica....ah...učiš se marsikaj, ampak brez vaje in ponavljanj dosti znanja izgubiš...poleg tega...ko ti nekdo reče DS...mamo vsi pred očmi otročka, vesela narave, s potlačenim noskom in postrani očkami....mogoče še veš za prstno brazdo na rokici, pa prirojene napakice srca, prebavila,...ne veš pa, vsega tistega, kar jih pravzaprav označuje kot 'pridne' dojenčke...da so tihi, nezahtevni, malo jokajo,...ko pa gledaš nazaj (če pač zunanjih znakov ni toliko...) vidiš, da si ti sam dejansko vse značilnosti že sam diagnosticiral, le uvrstit jih nisi znal prav....kaj moramo potem biti vsi starši tudi zdravniki, pediatri?!...da bomo vredni pomembnih informacij o svojih otrocih?!

Bodite lepo in imejmo radi naše sončke, ker nam v tem deževnem vremenu res toooooliko sončka prinašajo!

Bubamara, saj ne vem kaj ti naj napišem.

Sama imam hčerko nedonošenko in so po najmanj 20 pregledih "ugotovili" da ima okvaro oči. In to pri treh letih. Bila sem jezna, razočarana, ....  Zavedam se, da bi nas lahko doletelo še kaj hujšega. Danes se bojim odločiti za drugega otroka. Prav zaradi izkušenj .

Včasih sem zelo razočarana nad zdravniki, ker sem parkrat imela občutek, da mislijo da od samega veselja hodim okrog njih, čeprav je hčerka imela 90% kože uničene.

Vsakega pol leta imamo pregled oči in to so na srečo naši edini obiski zdravnikov zadnjega leta in pol.

Želim ti/vam vse dobro.

< Sporočilo je popravil **Tinkara78** -- 4.8.2009 10:25:40 >

hmmm...očitno se moram pripraviti na to, da bom mogoče imela otroka s DS...Nihče tega ni rekel, samo jaz tako razmišljam če berem vaše vrstice...

Na pregledu NS je vse zgledalo tako odlično, da sem rekla, da je nemogoče, da otrok s DS ima tako dobro oceno, da je tako živahen...

Imam na računalniku posnetek in si ga ogledam večkrat...Čeprav je bil star 11t in 6/7, je imel vse organe na svojem mestu, uha dobro vidna, nosna kost vidna od daleč, lulček ....vse...
Toliko se je obračal in jezil, da ga Pušenjak ni mogel izmeriti....Nekaj časa je trajalo, da je ulovil posnetek za izmero NS....in le ta je bila 1,3; 1,4 in največja 1,67....

Potem smo za domov dobili 2 posnetka njegovega kobacanja.....In gledam....Otrok, ki je kot fižolček obvlada stegovanje celega telesa, noge skrči in se cel obrne proč....Čudež...

Lahko vam pošljem na mail posnetek, da sami presodite, če bi človek verjel, ko bi mu povedali, da je s tem otrokom kaj narobe....Nikakor ne....
Saj je Pušenjak rekel, da so meritve odlične, pohvalil.....Vseeno pa obstaja tisti statistični procent, kjer lahko padeš, če imaš smolo...

In če padem v to smolo, pa pač padem....Kaj čmo....

Bubamara in ostale mamice.
Moja princesa nima DS ima pa Turnerjev sindrom. Celotna nosečnost je potekala krasno, prav tako porod.
Rodila se je deklica, krasna, lepa. Kasneje so se pokazale različne težave.
Osem let smo si " razbijali glave" zakaj se je loti toliko težav.
Po osmih letih so ugotovili, da ima gensko okvaro, in da so težave posledica te okvare.
Sprva sem bila besna, sploh ker so ta sindrom omenjali, ko je bila stara približno eno leto, pa vendar niso preverili kariotipa.
Kasneje sem bila razočarana, ker bi kar nekaj težav lahko rešili hitreje, če bi vedeli za to okvaro.
Danes, se trudimo za naprej. Še vedno odkrivajo nove težave in dodajajo diagnoze. Stisne me pri srcu vsakokrat, ko nas pošljejo na nove preiskave.

Naša punca je resnični sonček, kravžlja nam živce, uči nas potrpljenja in mlajšega brata počasi spreminja v pravega kavalirja.

Prijateljica mi je nekoč rekla: ti otroci so tisti pravi sončki, toliko pristne nepokvarjene ljubezni in veselja je v njih, škoda, da mnogi ljudje tega ne vidijo.

Bubamara in uwaga!
LP

_____________________________

lana38

Bom spet tu malo podrezala....namreč o tem kako ste se odločile po končani porodniški...meni so za 3 mesece podaljšali in potem še mam 1 mesec dopusta....ampak nekdo mi je rekel, da ti lahko tudi v drugo podaljšajo za 3 mesece...ma katera izkušnje?! je to kje v kakem pravilniku?!
Lepo bodte!

Meni je bilo rečeno, da se dopust za nego.... podaljša samo 1x in sicer za 3. mesece. Lahko pa zaprosiš za daljši bolniški stalež.

30. člen ZZVZZ-UPB3, Ur.L. 62/2006 navaja, da lahko na predlog Strokovnega kolegija KC, Pediatrična klinika, imenovani zdravnik podaljša trajanje pravice do nadomestila plače za nego otroka in sicer v primerih, ko je to potrebno zaradi težke možganske okvare, rakavih obolenj ali drugih posebno hudih poslabšanj zdravstvenega stanja.

Lahko daš prošnjo. oz. pediater pošlje napotnico z vso zdr. dokumentacijo na Pediatrično kliniko, na strokovni kolegij za bolniški dopust oz. nego. Do otrokovega 7. leta ti lahko odobrijo do 6 mesecev.

Nam je str. kolegij PK sicer odobril, vendar pa nam je ZZZS zahtevo zavrnila. Spet varčujejo tam kjer ni treba

< Sporočilo je popravil RMRM -- 17.9.2009 20:41:53 >

ja, tudi jaz sem doživela nekaj podobnega, ko so mi vsi pediatri, specialisti... strokovni kolegiji odobrili dodatne zdravstvene pripomočke (imela sem ta malo doma na sondi); ZZZS pa mi je prošnje za povrnitev stroškov zavrnil z utemeljitvijo ''ker ste eden redkih primerov, ki to potrebuje''.
Sem mnenja, da ravno zaradi teh ''redkih'' primerov, za katere se mi zdi, da jih je vsak dan več, bi morali pomagati staršem
Ravno tako s podaljšanjem porodniškega dopusta. Meni so ga sicer podaljšali samo za 90 dni, pa je poleg DS še dolgotrajno bolan otrok zaradi napake na srčku in težav z ledvicami.

Punce, berem vaše zgodbe in se vam iz srca čudim, kako ste močne .
Da se oglašam tu pomeni, da imamo tudi mi težave, ki jih pa nažalost še ne poznam in tudi nevrolog mi zaenkrat noče še ničesar povedat. Na UZ so ugotovili, da moj fantek (imam dvojčka) nima dobro razvite povezave med levo in desno stranjo možganov. Dobro, to smo sprejeli ampak prejšnji teden smo bili pri nevrologu, ki nas je poslal na kariotip, to sem videla šele na izvidu... Poklicala sem ga pa od njega nisem dobila nobenega odgovora, rekel je, da zato, da bi lahko neke stvari ovrgli. Jaz sem pa prebrala, da to delajo samo v primeru, da se sumi na določeno stvar, drugače pa ne
Mojega fanta je opisal; sedlast nos, dolg filtrum in doge trepalnice, verjetno to kaže na kakšne znake. Meni je moj fant najlepši na svetu in ne opazim ničesar, kar nebi bili normalno (seveda, saj je vsak otrok svoji mami najlepši).
Če se kateri kaj sanja, kaj to lahko pomeni se priporočam za odgovor.
Lep dan in objemite svoje sončke.

_____________________________

Daj vsakemu dnevu možnost, da bo najlepši v tvojem življenju!
(Mark Twain)

Pa smo po večih letih le dobili nagrado in to kar dvojno:):)

Blanč, najprej naj ti iz srca zaželim, da bo z vašim fantičem vse ok.

Glej, to da bodo naredili vašemu sinku kariotip, naj te ne prestraši. Sicer ne vem, v katerih primerih vse se odločajo za ta postopek, dejstvo pa je, da očitno zdravniki pri vašem sinku malce ˝tavajo v temi˝ in bi se očitno radi prepričali, od kod izvirajo določene težave.
Otročku bodo samo kri vzeli, to ni noben hud postopek. Verjetno res sumijo na kaj, ampak pri teh kromosomskih zadevah je en milion možnosti raznoraznih napak in sploh ni nujno, da sumijo na kakšen poseben sindrom. Ker vsaka kromosomska napaka še ne pomeni nujno kakšnega določenega sindroma, lahko pa je zdravnikom v veliko pomoč, če vedo, če obstaja kakšna kromosomska napaka in kateri kromosom ima napako. Ker potem vedo vsaj približno, v katero smer naj bi se okvara razvijala, in pomagajo tam, kjer lahko.

Kar se tiče telesnih značilnosti, pa ne vem. Mogoče zdravnik res sumi na kakšen sindrom glede na fizinomijo vašega fantka, ampak to še ni noben pokazatelj, da ima otrok res kakšen sindrom.

Želim ti, da boš zmogla z optimizmom gledati naprej. Ker vsaka preiskava, ki jo bodo naredili, pomeni zate en kanček upanja več, da pa morda le ni nič narobe - nikakor ne glej obratno

ne razumem teh zdravnikov...pa sm zobozdravnica...kako majo mirno vest?!...

Blanč....meni tud noben ni povedal kaj sumijo, so mi samo rekli, da morjo res kariotip pogledat in meni se zdelo samoumevno, da je to neka ful komplicirana zadeva, ki bo samo morda pokazala, kaj je s sinom narobe, da ne napreduje in ma težave.......ali potem za nazaj so se vsi strašno pametne delali...
...glede na to, da veš, da nekaj sumijo oz bi tisto, kar sumijo, želeli ovržt, maš po moje kot starš vso pravico, da to zveš....po drugi strani...pa vem, da se sekiraš, ker bi blo čudno da se ne bi...če bi vedla kaj sumijo, bi se morda še bolj...tko da zdrži 14 dni, mi pa bomo držali pesti za sinkota, da bo ve OK!

BTW: če so vzeli samo za kariotip, vidijo predvsem kromosomske nepravilnosti v smislu števila kromosomov ( trisomije, ..), morda pa je blo dano tudi za FISH preiskavo, ki pa pokaže še nekatere manše kromosomske spremembe(translokacije nekaterih delov kromosoma),...kaj vse le-te povzročajo, pa ne vem..