Halo,halo,naša razgrajačica je ravnokar mrknla in to pred televizijo. Je pa včeraj odkrila kako lahko fino un mali voziček za punčke igračke pred seboj potiska in sem dons skoraj tri ure letala za njo po dvorišču...Tolk ji je blo fino,da se je kar sama sebi smejala.Kragboj:pa kaj je z nogico narobe?So vama že kaj povedali?Jaz stiskam pesti da bo minilo.In..glede vrtca,samo zaradi tega ker vem kakšni so otroci-skoz se neki porivajo,mečejo itd me je strah dat malo v vrtec.Ozr. prov groza me je,ko pomislim na ta dan.Glede ukročevanja malih razgrajačev pa jaz nisem pravi naslov,ker še naše ne morem ukrotit.Sedaj če kaj ne doseže se usede na tla in prične z glavo butati ob tla.Ej,po moje prav ve,kaj more naredit,da jo takoj dvignem.Stalno nekaj izsiljuje-običajno med kosilom in če je še kdo poleg.Sicer pa-porednost je pokazatelj zdravja Ko tvoj mali dobi napad trme,ga kdaj pustiš da se zdere in malo umiri?Baje da pomaga,samo ko sem to poskušala jaz pri naši,se je situacija samo še  stopnjevala,dokler ni bila že čisto modra v obraz.

Tana: glede na diagnozo hidrocefalus je po mojem mnenju možno in uspešno samo kirurško zdravljenje. Verjetno pa, če se bodo pojavili pri nas še kakšni dodatni zdravstveni problemi, se pa da naredit, da se tudi jaz zatečem k alternativcem.J... ga, ko gre kaj narobe iščeš vse,samo da se stanje izboljša.Si ti tvojemu malemu že objasnila,da ima v glavi cevko in ti pove ko ga boli glava?
 
Fino se imejta,pozdravta vajine pikece male in držim pesti,da bomo vsi zdravi ko (sem hotla dat ribico sem,pa je nisem najdla)
Ajde,pišita kaj...


_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

POzdravljeni, prav vesela sem, da smo se našle in kako rečemo. V začetku sem resno razmišljala, da bi ustanovila društvo staršev otrok s šanti, saj sem tako zelo potrebovala stik s podobno mislečimi . Moj fantin je starejši od vajinih in povem vama, da se z leti pomiriš, saj z otrokom drugače komuniciraš. Sama tudi ne razmišljam več toliko o tem, da bi padel ravno na valvulo. Tudi nam je Koršič rekel enako in njemu pa res popolnoma zaupam. V vrtec smo ga vpisali, ker je zelo družaben in je potreben družbe, prav tako se mora začeti privajati na neki red. Strah pa ostane podzavestno v tebi. Sama sem veliko bolj živčna, včasih kar otrdela, v glavnem, nisem več takšna kot prej, čeprav nam je vse skupaj kot družini dalo neko povezanost. Potrebovala bi malo časa zase, ki ga pa enostavno ni. Življenje je večni izziv, ali ne? Lahko smo srečne, da se nam je tako izteklo. Tudi Tim bo še odlično hodil (že zdaj ga ne dohitiš ) in tudi tvoja princeska, Renata, bo shodila brez problema, če tako šiba po vseh štirih in se dviga ob opori. Tako je nam govorila fizioterapevtka. Bolj pomembno je bilo, da se začne plazit in kasneje dvigat, saj je potem le še vprašanje časa, kdaj bo shodil. Pri katerih letih so vama napovedali, da bo potrebna podaljšava drenaže? Midva se čisto dobro ne spomniva (se vidi, kako sva bila zmedena), takrat sva lahko funkcionirala na kratki rok. Kar se tiče vzgojnih dilem jih imam sama veliko predvsem s svojim desetletnikom, s akterim se zadnej čase že prav po pubertetniško prepirava. Jaz sitna zategujem, on bi rad pa vse po svoje. Najlažje je, če sem jaz zelo mirna in pazim, da ne pride do situacije, ko bi mu dala povod za prepir. Enako se poskušam držati pri tamalem. Velikokrat pa ne uspe. Za sproti, je vedno govorila moja babica  in to je dober nasvet. Tako, končujem za danes. Lepo se imejte in bodite zdravi.

Zgleda da smo istočasno gor,hehehe.Glede tega društva sem tudi jaz razmišljala.Pa v bistvu sej sploh ne bi rabli ustanavljat ne vem kaj,postavimo spletno stran,damo informacije....in še ta glavno-se dobivamo na kakšnih finih piknikih in ,kjer si lahko osebno izmenjamo izkušnje.Jaz sem skoraj prepričana,da je v Sloveniji otrok z drenažo ( iz takšnih ali drugačnih razlogov)veliko,samo straši nimajo kje iskat informacij.Jaz sem ringarajo odkrila po čistem naklučju...
Podaljšava-nam je dal dr. Koršič dve opciji:
1. ko se bo cevka v predelu vratu napela kot struna(???!!) bo potrebno podaljšat.
2.pri 2 letih bodo delali ponovno MR,ker obstaja možnost,da bo lahko živela brez drenaže (third ventriculostomy)-jaz navijam za to možnost
Ej, meni se včasih zdi.da sem že napol specializirana iz teh suntov...
Društvo bi se lahko imenovalo:MALI ŠANTKI-hecam se
Nisem ti fovš ko morš krotit še pubertetnika.Kaj me vse še čaka.....Tudi jaz sem se odločila da je bolje živeti iz dneva v dan,brez tistih trapastih ugibanj kaj bo,kako bo...(sej vedno ne gre,ampak se pa trudim)

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Pozdravljene, kar se tiče društva sem takoj za, mogoče je res še boljše postavitev sletne strani. Smo pa zgleda z različnih koncev Slovenije in bo to težko. Bilo bi pa več kot super. Mi smo člani mariborskega društva za prezgodaj rojene in bolane novorojenčke, ker nas je povabil pediater dr. Roškar, ki je pravzaprav bedel nad sinom ves čas in milsim, da je samo zaradi njegove pravočasne intervencije sin OK. Tu še nisem našla nikogar s šantom, res pa je, da nisem ravno dejavni član.

Renata:razloži prosim to: pri 2 letih bodo delali ponovno MR,ker obstaja možnost,da bo lahko živela brez drenaže (third ventriculostomy)-jaz navijam za to možnost . Kaj pomeni third ventriculostomy? Tudi nam so namignili, da se lahko zgodi, da drenaža ne bi bila potrebna, ampak... Lahko poveš kaj več o tem? Pa še ena dilema se mi postavlja. V vsakem primeru bo cevka nekoč prekratka. Otroci bodo rasli. Tudi če bi se zgodilo, da drenaže več ne potrebujejo, ali jih prekratka cevka kje ne vleče, tišči...? Kaj mislita?
 
Alternativo smo mi uspešno uporabili le ob vnetjih ušes in prehladih. Pri hidrocefalusu je nujna operacija, saj gre za čisto "tehnično" zadevo, tu alternativa nima kaj.
Ja, tamali ve za cevke in za operacije, sploh, ker je cel prerezan, kot kakšen skih head in je sam spraševal zakaj. Tamali vse sprejema zelo normalno, saj sem rekla, da je pravi sonček.
 
Lepo se imejte, bodite zdravi in močni.

third ventriculoscopy - to je operacija pri kateri s pomočjo endoskopa odpravljajo težave.Npr. naši so na MR šele odkrili vzrok,zakaj je prišlo do hidr. in sicer zaradi stenoze akvedukta. In to sa da baje nekako endoskopsko rešit,da se napravi ena mala luknjica tam pri stenozi in likvor potem normalno odteka. Ne vzemi moje razlage čisto strokovno,ker sem jaz o tem brala samo na netu.Pri dveh letih ji bojo pa naredil tud MR zato,ker sumijo da ima nek Arnold-Chiari syndrom (lega malih možganov je prenizko in bi to tudi lahko preprečevalo odtok likvorja-operativno tudi popravijo),ampak glede na slike je rekel dr. Koršič da zelo minimalno, zato bi se rad prepričal,ko punca malo zraste. Jaz tako močno upam,da bi se dalo to popravt,da ne bi imela drenaže,da sem od tega že prov bolana.
podaljševanje cevke- nam je rekel,da če bo morala s tem živet,ji bodo cevko podaljšali,ko bo cevka prvič postala napeta (2-3leta;odvisno kako hitro otrok raste) in potem pred ali po puberteti. Ej, če mene vprašaš verejtno ta zadeva začne kje zategovat,ko postane napeta.Madona,sej ni elastika. Sem se pa pogovarjala z eno mamo iz Hrvaške, ki so ji sina operirali v Ameriki (so tam živeli),tudi zaradi hidro.. in mi je rekla,da so dali tam tako dolgo cevko,da jim ne bo treba hoditi na nobeno podaljšanje.Čeprav se meni zdi to malo nesmiselno,ker si ne predstavljam koliko cevke mora bit pol v trebuščku namotane.
kako povedati otroku????dej mi prosim povej,kako si mu razložila,ker ne vem kako se bom lotila tega poglavja,ko bo prišlo radovedno spraševanje v smislu,kaj pa je to na trebuščku in za ušesi. Njen ati je celo rekel,da ji sploh ne bi povedali takoj,ampak kasneje (???).Mi imamo samo še to srečo,da ima tako košate in skravžlane lase,da se ji vse zakrije,da se ubranimo pred zijali na cesti....Včasih znajo biti ljudje tako nevljudni in kar zijajo in zijajo.....
 
Pri nas ni nobenega podobnega društva,nevrofizioterapevtka je rekla da je edino v kar se lahko včlanim,če želim pomoč SONČEK.To me je kar potrlo,kot da bi imeli cp
 
Mogoče bi se pa vseeno lahko kdaj dobili,čeprav smoiz različnih koncev.Slovenija je itak tako majhna,avte imamo pa tudi verjetno vse;drgač pa na vlak

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Ja, Renata, fajn bi bilo, da se dobimo. Škoda, da se tega nismo spomnili zdaj med poletnimi počitnicami. DElam v šoli in imam že en teden norišnico, ki bo trajala do konca septembra, saj moram na maturantski izlet (mi je že zdaj kar slabo, če bo vse v redu), potem pripravljamo ene delavnice z 200 osnovnošolci in našimi dijaki... Konec septembra se bo malo umirilo, mogoče pa se res zmenimo?
Aha, o endoskopski operaciji smo se že nekaj pogovarjale. Baje da jih delajo tudi v ZG že precej rutinsko. Mi smo takrat že poiskali dr. Paladina. Koršič je pa tako vsem dajal enake odgovore.
Mene malo skrbi, da nimamo nobenih pregledov. Koršič je bil vedno zelo pozitiven in po njegovo je Jurij kip fit, vseeno pa nikoli ni jasno rekel, da podaljšava ne bo potrebna. Kaj pa vem. Zdaj je star 4 in pol leta in nima nobenih težav. Naša fizioterapevtka je rekla, da je imela v obravnavi veliko otrok, ki jim ni bilo potrebno na podaljšavo cevke. In tudi jaz upam, da bo tako. V vsakem primeru ima 3 delujoče šante. Ni hudič, da ne bi delalo!
Kar se tiče povedati otroku ali ne, je tudi moj mož imel podobne pomisleke. Jaz sem povedala kmalu, saj se mi je zdelo, da je lažje vedeti nekaj prej (malo prirejeno), kot pa kasneje biti šokiran. Vem pa, da sva brala eno knjigico, v kateri je bil junak nekaj posebnega (pa sploh ne vem več, zakaj) in sem mu rekla, da je tudi on nekaj posebnega, saj je bil že ob rojstvu tak junak. Povedala sem mu, da ga je zelo bolela glava in so morali vstavit cevčico iz glavice v trebušček, ki pač pomaga, da ga je nehala bolet. Kasneje je hotel vedeti še kaj, pa sem mu pač povedla o tekočini, ki ni tekla (govorila sem o potoku in kamnu, ki ga zapre....) in da mu zdaj teče v trebušček. Letos poleti, ko ga je bolela glava, pa sem mu povedala tudi to, da bo mogoče moral v bolnico, da mu cevčico podaljšajo. Osnovni problem je bil, če bo tam spal in kje bova jaz in ati. V glavnem, predstavila sem mu to, kot da je zato nekja posebnega in frajerskega, ker to pač nima vsak.
Težje mi je bilo vse skupaj razlagat tastarejšemu sinu, ko se je tamali rodil in sva bila kar naprej po bolnicah, jaz sem bila čisto zmešana (nekaterih odsekov, delov dni se sploh ne spomnim), dojenčka, ki se ga je tako zelo želel, ni mogel videti, potem je imel povezano glavo, ker je dr. Lipovšek v MB imel še tako navado... Oh, grozno, no. Sin je sicer to sprejel izredno resno in možato, sigurno pa mu je bilo izjemno težko. Pa smo vse preživeli, ali ne?
Lepo se imejte, nimaš pojma, koliko mi pomeni to naše pisanje. Bodite zdravi.

Punce - VSAKA VAM ČAST! (v bistvu celi družini)  za srečo vaših sončkov!

Hvala Anonimen. Veš, pravzaprav nič ni posebej težko, ko gre za tvojega otroka.

Čav! Tako sta se razpisali, da sem kr nekaj časa potrebovala, da sem vse prečekirala!
Držim pesti za naše sončke, da bi jim ne bilo treba podalševati cevke!!!!!!! Zdaj pa tud mene skrbi, kako to da mi nimamo kakšnega pregleda več!! Nam Koršič nič ni omenil o tej možnosti! Edino kar je rekel je to , da pridemo nazaj, ko bo cevka prekratka! Naj sama pokličem dol in zahtevam kontrolo? Kaj miislita?
Kako povedati? Pojma nimam, če bom imela dovolj moči - zdaj se s tem še ne ubadam, ker je itak še premajhen, da bi razumel! Timu se skoraj nič ne vidi - edino zareza na trebuščku - pa še to sem upala, da se bo sčasoma mal skrilo.
Kako to, da se vam tako pozna?
Skrbi me pa , kako bo sprejel to drugačnost. Kako se bo sprijaznil s tem, da ima v sebi to čudno zadevo!

Renata: Tim ima zaradi krvavitev v možganih probleme z motoriko. Rokico smo uspeli fajn razmigat, z levo nogico pa nimamo take srece. Trda je in vleče mu jo navzven! Potrebno bi bilo veliko vaje in razgibavanj, ampak ker naš bikec ne pusti nič delat noga ostaja taka! In jaz si z njim ne znam pomagat! Na vse mogoče načine smo ga poskusili zamotit, da bi mu skozi igro razgibali nogico ampak brez sreče! Ne pusti!!!!

Kar se glede društva tiče : Mi smo bili včlanjeni v društvo Sonček, pa nisem spoznala nikogar z istimi problemi in sem zaradi tega vse skup opustila. Sem pa presrečna, da sem se spustila tle gor in našla vaju! Hvala za vajine besede in družbo na netu!

Držim pesti za vse nas!!!!!
Lepo in radi, pa zdravo se imejte!

Pozdravlejna Kragboj,
Jurij je imel CT pri letu in pol in po tej preiskavi nam je Koršič rekel, da smo OK in da naj pridemo nazaj, če bo cevka prekratka in nama naštel vse znake (zelo močno bruhanje, izredno močni glavoboli, apatičnost-zaspanost). Mi je rekel, da ne bom prestrašena, ker pač vsak otrok pač kdaj bruha. Znaki so baje takšni, da jih ne moreš spregledat. Midva bi šla po napotnico k pediatru in nato direktno v LJ. Imava pa še zdaj spravljene vse njegove številke. Zgleda, da ima tak način, čeprav pa poznam otročka, ki pa hodi k njemu na redne kontrole. Skrbi me le, da ne bi bilo kdaj urgentno in njega ne bi bilo. Ker drugim, kakim mladim, ne pustim, da ga operirajo. Ko sva bila KC, je en mlad kirurg operiral enega otročka s cisto in je naredil baje blazno škodo.
Juriju je cel prerezan zato, ker je bil operiran 4x. Ljubljanske zareze so manjše in drugačne od mariborskih. Res pa je, da se z leti manj pozna. Se mu pa opazi ena cevka (na vratu, če obrne glavo in tudi po trebuhu). Sploh zdaj, ko je zrasel in je postal zelo vitek. Čeprav mi mož pravi, da sem samo jaz tako nora, da to opazim . Normalno, ne?
Ali sta s Timom hodila na fizioterapijo? Mi smo z našo zlato fizioterapevtko naredili čudeže. Ko je postal trmast, sem jaz delala tako, da nisva več telovadla po eno ali pol ure skupaj, ampak sem ga zgrabla in sva naredila kako vajo ali dve in je že odfrčal naprej. Poskusi, nam se je pokazalo za učinkovito. Nočem ti pameti solit, saj ti najbolje poznaš Tima in situacijo.

Lepo se imejte, bodite zdravi in polni moči.

Joj,kolk sem zamudila ko me ni bilo.Sploh ne vem kje naj se lotim pisanja....
medtem ko se nisem oglasala so nam zrasli štirje zobki in še kar naprej rastejo novi.Preboleli smo virozo,ki se je pričela ponoči z groznim jokom in bruhanjem.In seveda mojim paničarjenjem,da gre za zamašitev.Sem jih doma že skoraj prepričala da gremo takoj v lj...dobro da mi je mami rekla naj počakam do zjutraj.
Mojo pikico je v bistvu operiral nek dr.Jugovič pod nadzorstvom dr.Koršiča pri katerem ima pa sedaj kontrole.In on nam tudi razlaga kot da je to da imaš v telesu neke cevke nekaj čisto običajnega,kontrole so pa potrebne zelo redko.Nam sploh ni dal nobenega datuma,ampak moramo k njemu samo ali urgentno ali pa ko bo cevka prekratka Veliko rajši bi hodila vsake pol leta v lj in bila zihr da deluje.
TANA-ful dobro si mu razložila glede cevke,sem si že shranla,ko bo postala radovedna in mislim da bom uporabila iste zgodbice.
Mi hodimo približno enkrat tedensko na nevrofizioterapijo,zdi se mi da če ne bi hodili tja, da ne bi tako hitro napredovali.Ampak hodimo pa še ne.... Čeprav je rekla zadnjič,da je boljše če še kakšen mesec počaka,da bo lepše hodila.

Hej,dobimo se lahko tudi pozimi.......pri nas na Gorenjskem so zimske radosti doma...


_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Kje ste kaj?Nič se ne oglasita?Vsi polno zaposleni?So vajini srčki zdravi in nagajajo mamicam?
Moram vama povedat da s prvim okt pričnem ponovno z delom in že sedaj ne vem kako bom zdržala ločena od pikice tistih osem ur.....tolk sm žalostna...ampak je treba služit dinarčke....
drugače smo pri nas ponovno rahlo bolčkani-imamo 5.otroško bolezen in seveda izraščanje trapastih zobkov in tisto gospo -sitnobo- na obisku-še posebno v večernem času.
OGLASITA SE KAJ!!!

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Čav! Ni časa, ni! Al smo v službi ali pa se doma najde kakšno delo!

Midva sva bila z društvom za cerebralno paralizo deset dni na Debelem rtiču in je fant tko užival, da mi je blo kr žal it domov! Ful se je vklopil v družbo in začuda prav lepo sodeloval s fizioterapevtko. Sem bila prav prijetno presenečena!Domov sva prišla sicer mal prehlajena ampak je zdaj tud to minilo!

Renata - sem imela iste probleme! Tako rada bi bila cele dneve poleg sina, ker je tak srček pa taka faca, da ti je kr težko ko ga pustiš in greš na delo. Ampak tako pač je in se bomo morale privadit!
Boš delala polovični delovni čas? Jst sem se odločla za to varianto in kar se sina tiče mi je prov fajn, ampak  v denarnici se mi tako pozna, da vedno bolj premišljujem, da bi začela delat s polnim delovnim časom.

Kragboj-kako pa sta šla z društvom na morje?A to zato ker ste včlanjeni v Sončka?Pa je to za plačat,doplačat ali zastonj?Kaj imate vi mogoče že potrjeno diagnozo cerebralne paralize?
Meni je glede službe tako hudo,da se sploh ne da opisat.Sej vem,da bodo lepo skrbeli zanjo,ampak do sedaj sem bila večinoma jaz z njo in sem vseskozi imela občutek,da jo samo jaz poznam dovolj dobro,vem kako pravilno rokovat z no itd...samo brezvezno kompliciranje...ki me pa seveda živcira
Jaz ne vem kaj je z našo malo...stara bo 14 mesecev pa sploh ne kaže ne vem kakšnega zanimanja da bi začela samostojno hodit.Veliko raje dirka po štirih ali pa se z vozičkom za punčke preganja okoli.Da bi se spustila pa ni šans.Sej vem da ji moram dat čas,da otrok shodi takrat ko on hoče.Tudi silim je ne v nič,ampak novembra imava razvojno in če do takrat ne bo hodila bo dohtarca sigurno kej pametnga pogruntala....(tako kot pri zadnjem pregledu,ko se je komaj začela gor vlečt za kavč in se je z rokami gor potegnla...)
Pa vse bolj me je strah cepljenja,ker berem take grozljivke.
Aja,da ne pozabim,predn začnem delat,se bom lotila oblikovanja strani o drenaži in teh stvareh.Tako da prosim vse,ki ste zainteresirani,da mi pošljete na zs svojo zgodbo in izkušnje z IV drenažo.Hvala 

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Pozdravljeni, kar sram me je, ker se tako dolgo nisem oglasila. V službi imam noro, da pa je vse še huje, se že cel mesec vlačim okoli kot senca (utrujena, slabo spim, nimma nobene prave volje). Sem že zečela brati vse živo o depresiji . Me je pa ta teden konkrtno položilo v posteljo. V začetku prejšnjega tedna se mi je vnel mehur in sem zaćela na lastno pest jemat Primotren, v petek me je začelo blazno boleti grlo, v nedeljo pa sem začela bruhati, dobila sem vročino in ogromne rdeče izpuščaje po telesu. Zdarvnik mi je rekel, da imam alergijo (lahko na Primotren) in zdaj že od ponedeljka samo spim in spim in spim. Zdi se mi, da mi je vse dol padlo in da mi telo dopoveduje, da je skrajni čas, da nekaj naredim zase. Saj že tudi doma nič nimajo od mene, ko sem taka caga. Torej potrebno se bo več gibati, shujšati in nekaj početi samo zase. Sine je sicer zdrav (pokašljuej), zeeeelo rad hodi v vrtec, česar smo blazno veseli .
Sem pa na pregledu za vrtec pediatra tako nedolžno vprašala, če pozna kakšnega otročka s šanti, pa je naredil pravo paniko, da kako to, da nimamo nobenih kontrol. Po njegovem, se je tamalemu že zdavnaj vse istaknilo, kar pomeni, da pravzaprav drenaže več ne potrebuje (da mu bog pozlati besede ), ampak po njegovem je potrebno vse te tujke odstraniti. In bolj ko sva mu midva z možem dopovedovala, da je otrok več kot OK in da midva ne greva na nobeno kontrolo, bolj je on kazal veselje, da vso stvar razišče . No in tako nas je naročil na kontrolo pri dr. Koršiču,ki jo imamo že v torek. Se javim, da poročam, kaj je rekel.
Renata, javi naslov spletne strani. Če potrebuješ kako pomoč, sem na razpolago. Super ideja . Lep pozrdav in veliko zdravja vama in vajinima sončkoma.