Alika01, te lahko vprašam v kateri porodnišnici si rodila, da niso imeli respiratorja oz. kakšna naprava pa je to? Je pa res grozno, da porodnišnice niso dovolj dobro opremljene za take primere.

na Ptuju kje pa drugje.respirator je naprava,ki dela namesto ortokovih pljučk kajti v tem mesecu je najbolj kritično ker še niso pljuča dovolj odprta.

Kar ne morem verjeti... Sem mislila, da to pa res imajo na voljo povsod...

Drugi dan po carskem so mi povedali, da sumijo na kromosomsko napako. In imamo dovnovčka. 

Oj firbčna
Koliko pa je star tvoj otrok?

3 leta in pol. Fantek.

Sem ravno prej prebrala na drugi temi ,da imaš fantka.

Andreja, najprej pozdrav tebi od nas s Katjušo,zdaj mogoče že veš kdo smo.Za vse ostale se pa predstavljam kot mama , ki ima punčko po štirih mesecih in po treh operacijah končno doma.Stara je pa štiri mesece in nekaj dni.Diagnoza SPINA BIFIDA. Prognoza - hudo je.
Ginekologi so pa tako strokovni, da po vsem kar vidiš v K.C.-otroški kirurgiji, je opravičen dvom v njih same.Prve štiri mesece sem imela ginekologinjo, potem pa šest mesecev ginekologa in še obrat, tam pa me je pregledovalo pet ginekologov- vse je v redu je bilo njihovo mnenje.Po porodu, si pa predstavljajte kako nama je bilo ob pogledu na pohabljene noge in na polovico odprtega hrbta.Ta folna kislina, ki naj bi bila tako pomembna , se sprašujem , zakaj hudiča , ginekologi ne osveščajo mlade bodoče mamice .Koliko je takih ki zanjo sploh ne vedo. Jaz sem jo seveda jedla,pa je otrok vseeno bolan.
Kaj pa vi pravite na to ???

Žal si  padla v ta minimalni odstotek ,ko lahko imaš otroka s spino bifido kljub jemanju tablet.Zaskrbljujoč je ta podatek ,ko si omenila ,da si jedla tablete in imaš vseeno hudo bolanega otroka.Zakaj so potem sploh te tablete ,čemu služijo?
Jaz je pri prvi nisem jemala ,pri drugi sem in zdaj jih tudi jem in bomo videli kaj še nas čaka.Vse groza me je ,ko vas berem in včasih si rečem ,zdaj pa ne grem več na RR ,da spet ne opazim oz. ne preberem kaj slabega ,ker potem se spet sekiram za to pikico v meni.

Mansus si pa mislim oz  kar predstavljam ,kako se počutiš in ne veš kaj je in kaj bi bilo sploh bolje za tvojega otroka.Verjetno so napovedi črne ,če sem te prav prebrala ,ampak vedi ,da velikokrat ti naši bolni otroci presenetijo samega sebe ,kaj šele zdravnike.In bodi močna.Jaz sem se pri Ajšiki trudila ,kolikor sem se lahko ,mi je pa bilo ogromnokrat zelo hudo ,stresno ,ko včasih nisem več vedela ,kaj naj...

Ginekologi pa tako vemo kakšni so.Sicer jih ne smemo metat vse v en koš ,jih je pa večino za "saubermacherja."Naša princeska Ajša je imela dve veliki anomaliji ,ki bi jih ginekolog lahko opazil  ,če bi le pogledal vsaj 1x njene organe.Njim je glavno ,da oni vidijo utrip ,malo premerijo dolžino in težo in to je to.Žal.Zdaj v tej nosečnosti imam veliko raznih preiskav.Kje so bile v drugi nosečnosti ,ko me je dušilo ,ko me je takooo grozno križ bolel ,hudi glavoboli,ko sem imela zadnji uz pri 22tednih ,ki je trajal kakšne dve tri minutke,....

Ah ,bolje ,da se ne spomnim ,ker me bo začela glava bolet.

Se opravičujem za malce zmedeno napisano sporočilo.

Mogoče misliš , da je mali odstotek teh otrok, vrjemi, da je naša punčka bila letos že peti otrok s to diagnozo. To ni tako malo. Pravijo da se vsako leto rodi od tri do šest otrok s to hibo.Leta pa še ni konec.
Imam še pet let starega sina, popolno zdravega in v tistem obdobju moje nosečnosi mi ni nobeden omenil niti nisem slišala za kakaršne koli tablete s folno kislino.
Ko sem jim povedala da sem jemala tabletke so pa bili mnenja da sem MOGOČE pa le prepozno pričela z jemanjem. Ne vem , bi jih morala že pri petnajstih?
No , mi se imamo zelo lepo, to je najin in samo najin otrok, mogoče se pa kdaj obrne še na bolje, samo da ne na slabše. Samo da je z glavo vse v redu.
Tebi pa želim čim manj raztresenih dni, vse bo v redu . Čim manj beri take stvari!

Ne ne mislim da,da jih je malo ,ampak ,da je malo takšnih otrok ,ki mamice jemljejo tablete tifol in kljub temu rodijo otroka s spino bifido.Tako kot ti.

Ker sem pa čvek ,sem kar nekaj teh otrok in mamic spoznala,saj sve midve z Ajšo bile 8mesecev v lj in letale iz kliničnega na pediatrijo in obratno(je imela 6operacij).

Nikoli ne smemo obupat.Le tako pozitivno naprej!

Nama s partnerjem so za srčno napako povedali dve uri po porodu, prav tako so nama takrat pripovedovali o Downovem sindromu, vendar samo z opisi, kako tak otrok zgleda, kaj lahko pričakujemo, niso pa nama povedali, da ima DS. To sma izvedela šele tretji dan in šele takrat sva razumela zdravnikove besede o izgledu teh otrok.

Res ne zastopim, potem čemu je ta pregled potem namenjen " nuhaln svetlina"  če ne odkrijejo DS! In po vsem tem še nine obvezen je samoplačniški!!!
Jaz sem bila na NS in rezultat  (75%)je bil porazen tako je komentirala strokovna delavka. (1-116).....in da naj bom na najslabše pripravljena!!!! EJ takoj sem dobila datum za amniocinteco in se vse do tega datuma zelo zelo sekirala in prejokala vse dni. Moja nosečnost se je čez noč sprevrgla v samo neko čakanje rezultatov oz.izvidov
No končno sem dočakala izvide bilo je vse o.k. ampak spet z opozorilom , garantiramo samo 99%. Jaz pa še vedno nisem in nisem nikakor pozabila vseh teh pregledov tako da ko sem rodila Bora nisem mogla verjet da je zdrav fant . Ker me je skoz v podzavesti moril ta DS in druge okvare!


lp
nin@

Zdaj sem malo bolj brala in vidim,da se ene pogovarjate o folni kislini.Tudi jaz sem mogla to jemat že pred nosečnostjo neke 3-4 mesece nevem točno vendar vem,ko sem povedala gin.,da bi rada zanosila mi jih je predpisala nekaj mesecev prej in še potem nekaj mesecev v nosečnosti nevem kako dolgo.In kaj je zdaj?Otrok z cerebralno paralizo.??????????????

pozdravljena.

glede na napisano predivdevam, da si mamica katjuše, ki deli podobno usodo kot naš timotej (s katjuško sta bila celo cimra na otroški kirurgiji).
mogoče sem malo pozna za forum, a šele zdaj sem našla moč, da začnem brskati, iskati pomoč ipd.
da je folna kislina ena velika nategavščina kar se tiče spine bifide, potrdijo tudi zdravniki, a le na skrito. bodoče zdravstvene delavce pa učijo, da je res folna kislina edina kriva za spino bifido in da se to vidi na ultrazvoku. to pa vem zato, ker sem prisostvovala praktičnemu pouku, ko je profesorica to razlagala. seveda mi je zakuhalo, saj sem jo jemala že pred zanositvijo, bila na celo dodatnih ultrazvokih, a niso videli ničesar. govorila sem z mamico, ki je bila na 3D ultrazvoku, pa je prav tako po porodu zvedela, da ima otrok spino bifido.
najbolj žalostno pri vsem je, da je vedno več otrok s tako napako. če se ne motim, si pisala o tem, da naj bi jih bilo 5 na leto. in da leta še ni konec. res je. v decembru se nam je pridružila še ena punčka. 

upam, da ste dobro in da vas katjuška vsak dan razveseljuje z njeimi nasmehi. skrita za tikovnico ti lahko zdaj priznam, da sem ti neizmerno zavidala, ko sem jo videla, kako se ti smeje, kako se odziva nate, saj so nam napovedali, da tega ne bomo doživeli. in na srečo so se zmotili. timotej me vidi, sliši, se me razveseli in se mi nasmeje.

vse dobro

Oj, čaka te Z.S..