Dober vecer vsem starsem, ki "visijo" na tej temi in ostalih temah o otrocih s posebnimi potrebami. Prav ne morem vam opisat kaksni obcutki me dajejo, ko tole vse berem. Vseskupaj me namrec zelo spominja na naso borbo oz. ze skoraj vojno, ko se je nekdo odzgoraj odlocal o prezivetju nase Eme. Rada bi vam vsem poslala malo moci, pa sem sama se vedno tako zelo izcrpana, da komaj sama zmorem. Smo pa zelo veseli, ker z Emo kaze zelo dobro. Vsem vasim otrockom in otrockom, ki so sami nekje v bolnisnici posiljam dobre vile v pomoc!! 

Verjamem, da ni enostavno imeti takega otroka doma, vendar saj ga imam tudi jaz in vem kako je. Saj tudi če so se starši odločili, da ga bodo dali v zavod, takšna je pač njihova volja, vendar saj je njihov, vsaj večkrat bi ga lahko obiskali, ne pa da ga kar odpišejo. To je nedopustno, čeprav se pogosto dogaja.

Ja zdaj smo že malo na drugačni temi vendar mi neda miru kar si napisala anonimna pred mano glede zavoda.Poznam eno družino z otrokom invalidom,ki so bili strogo proti zavodu.Kje bi oni dali otroka v zavod,da so baje tisti,ki to naredijo brez srca pa tko...
Čez čas,ko pa so dobili še enega člana pa že imajo pomisleke dati onega bolanega v zavod kajti nimajo več tolko časa za oba????????

res mi je hudo ko vse to berem

upam da je kdo zgoraj in pazi na njih

_____________________________

Lp, Mojca
*****************************************
"Življenje nam vrača samo tisto, kar dajemo drugim"
*****************************************
Plačano oglasno sporočilo:
www.atrium-nep.si

Anonimna, saj nisem proti zavodom, ker vem, kako se lahko lepo imajo otroci tam in so dejansko bolj strokovno negovani. Zavodi so dan danes čisto nekaj drugega kot so bili včasih. Sestre se jim tudi bolj posvečajo.

Pravim samo, da bi jih laho bolj pogosto obiskali!!!

Pogrešam še kakšno mamico ali očija, ki imate take težave kot mi. Vem, da mogoče tudi nekateri nimajo interneta in tudi, da je takih otrok malo. A, če je še kje kakšen se oglasite, da si še kaj povemo.

Hvala

Glede Lare vam povem eno veselo novico,da je njena mamica na usposabljanju s temi aparaturami in ,da mora bit vse dni z njo ,dokler ne gre Lara domov.Končno tud Lara spoznava svojo mamico in pri svoji sestrici bo približno čez 1mesec.

lp

Uh, kako sem vesela. Res enkratna novica. No, bliža se čas, ko bo družinica v popolni "postavi". In je čas, da se začnejo po dolgem obdobju vsi skupaj poznavati.

Juhuhu za malo Laro!!!

Danes sem prvič zasledila to temo in zdaj, ko sem prebrala do konca jokam. 

Sama sem rodila našo Leo v 24 tednu nosečnosti februarja lani. Sicer so bili 3 meseci in pol na EINT v LJ psihično zeloooo naporni, Lea je imela veliko težav, vendar se je na koncu vse dobro končalo. Danes je živahna 11 mesečnica (korigirano 7,5 meseca), ki lepo napreduje, le s težo imava malo problemov - ima le dobrih 5 kg.

Pišem pa predvsem zato, ker je bila Lara Leina "soseda" v sobi 1 dobra 2 meseca. Ta deklica je bila že takrat, ko je bila stara slabo leto dni taka zlata punčka, da si jo moral imeti rad. Vsak dan, ko sem sedela pri Leinem inkubatorju, sem se pogovarjala tudi z Laro, ki je ležala zraven v posteljici. Še vsi zdravniki in sestre so se hecali, da sta prav posrečeni sosedi - naša Lea, takrat najmanjša na oddelku  s 520 grami in največja Lara. Vsi smo bili na Laro zelo navezani in ko so jo preselili na KC smo imeli vsi solzne oči. Že takrat sem starše videla le enkrat. Na Laro sem velikokrat pomislila, zdaj pa končno berem, da bo prišla domov, k svoji sestrici. Upam, da ji bodo starši lahko kdaj nadoknadili vse izgubljene mesece in da bo Lara doma srečna v objemu svoje dvojčice. Iz dna srca ji želim vse dobro.

Veliko poguma, moči in čim prejšnje okrevanje vaših malčkov, drage mamice, ki se še borite s težavami vaših malčkov. Res je, ket je napisala ena mamica pred mano - naši mali borci prenesejo veliko več kot mi starši. S svojo borbo za življenje nam vsak dan znova dokazujejo, da so močni in hočejo ostati pri nas. Za to si zaslužijo našo brezmejno ljubezen in podporo.

Jerneja

Anonim,
ko si govorila o kanilah? kakšno ima tvoj otrok govorno ali "navadno"? in kako je z govorom?
samo babja radovednost... oprosti...
sicer pa vama pošiljam misli.
lp, petra

Ne, moj angelček nima govorne kanile. Baje je še premajhen. Vsaj tako pravijo. Vsaketoliko je slišat glasek. Tako sem žalostna, ker ga ne morem slišati. Ne vem niti kdaj bo rekel prve čarobne besede - mama mama

Saj bo.... nič ne skrbi... pa ne bo samo ena čarobna beseda...
 
Če boš potrebovala logopeda (odrasli, ki imajo dolgo kanilo potrebujejo vaje, da se razmigajo potrebne mišice) za spodbujanje govora, pa se javi. mogoče ti lahko pomagam.
lp, petra

Kerensa,
imaš prav, da se za zidovi pediatrične klinike skrivajo žalostne, pa tudi zgodbe. V medvedji deželi (hetamo - onkološki oddelek) so vsi medvedki pravi borci, večini uspe borba z rakom.  v času našega zdravljenja je 6 medvedkov odšlo z angleci.
Tudi na našen oddelku je bil fanktek, ki ga je mama samo pripepljala ne kemoterapijo in šla domov. A je nihče ni obsojal.. doma je namreč imela še 2 mlajši deklici. Tudi zgodbe staršev so različne. In ker ne poznamo ozdaja, je težko obsojati. smo pa vsi po malem skrbeli zanj.. ni bilo enako kot če bila zraven mama,ampak...
lp, petra

Kako se lahko spodbudi govor? To mi je še ena velika neznanka. Kaj lahko sploh tako majhni otroci dobijo govorno kanilo? Ti je kaj znano?

žal ti nisem mogla prej odgovoriti, nas je zajela viroza.
za govorno kanilo ne vem. Ker pa  dihanje poteka na drugačen način (kako je z hranjenjem - ali že uživata vso hrano, ali le pasirano?) - vse to vpliva na mišice. Pomaga masaža lic, ustnic, vaje z jezikom pa kakšne vaje za požiranje (ki ti jih pokaže logoped).
lp, petra

a - to sem še pozabila- to je za mišice in gibljivost, sicer pa upoštevaš "splošne vaje", ki jih tudi v kkašni knjigi. saj veš, čim več se pogovarjat, brat...

Najlepša hvala za informacije. Mi še jemo pasirano hrano, občasno pa kakšne koščke, saj jih kar golta. Še ni pogruntal, zakaj ima zobčke. Počasi, počasi prihajamo na normalno hrano. Ko dobi košček se kar čudi.

Moram sporočiti, da sem po eni strani prav negativno presenečena, ker je sem si vseeno mislila, da bom kaj več informacij dobila tu na tej strani kar se tiče otrokov s kanilo. Po drugi strani sem vesela, da je takih otrok bolj malo.

Vsaj, da bi bili vsi cukrčki ZDRAVI!

Kar sem seznanjena, nas je res malo oz. otrok je res malo, takih ki imajo kanilo. Mogoče nas je kakšnih 15-20 v celi Sloveniji. Nekateri doma nimajo interneta, zato tudi ne morejo se oglašati na forum. Nekateri pa ne povejo, da imajo take težave.


VSEENO, ČE BO KAKŠNA MAMICA ALI OČI ŠE BRAL TA FORUM IN TO TEMO, NAJ SE KAR OGLASI KAJ! SKUPAJ BOMO MOČNEJŠI!

Pozdravljene mamice in očki!

Vidim, da so prispevki stari že 10 let, vendar se oglašam v upanju, da bi mi mogoce katera znala svetovati.
Tri tedne nazaj sem rodila deklico, kateri so ugotovili Pierre-Robinov sindrom. Poleg tega ima se nedelujoco levo glasilko in slabse ozivceno grlo. Zarasdi razcepljenega neba in se drugih problemov, ki ji ovirajo dihanje so ji 4 dni nazaj vstavili traheostomo. jaz si niti v sanjah ne predstavljam, kaksno je zivljenje s taksnim otrokom... Kaksne so njegove zahteve? Kako se sporazumevas z njim, ce ne more dati niti glasu od sebe? Prosim za kaksen vpogled, kako zgleda vsakdan.... Sem prestrasena in obupana, ker ne vem kako naj pomagam svoji deklici....