Naj uradno odprem debato o otrocih s traheostomo oz. kanilo.

Namreč sem mamica 16 mesečnega otroka, ki ima kanilo že skoraj eno leto. Lahko bi si preko tega foruma izmenjali izkušnje, malo potarnali o problemih, nasplošno pogovorili o naših otrocih s posebnimi potrebami.

Kar korajžno!

< Sporočilo je popravil Alika01 -- 1.11.2006 14:31:53 >

Oprosti, da vprašam, ampak kaj pa to sploh je?

LP

Otroci, ki imajo kakršne koli napake oz. nepravilnosti v nosu, sapniku...jim zarežejo luknjico v vratu v višini ključnice in vstavijo kanilo, da lahko dihajo.

Saj ne rabite biti zdaj vse anonimne.no če res tako želite,vendar na tej temi nismo anonimni.ali nam lahko bolj opišeš to bolezen kajti prvič slišim zato.

No, saj to ni samo ena bolezen. Moj otrok ima zožan sapnik, zato so mu ustavili kanilo. Drugi otroci ali pa odrasli imajo druge težave, zaradi katerih ustavijo kanilo.

A ja?drugače je pa vse v redu z njim?kako pa potem je in ali diha skoz kanilo?pa to bo moral vedno met?ubožček.ali je to tako kot pri tistih,ki imajo raka v grlu in jim potem to vstavijo da lahko dihajo?govoriti pa ne morejo.poznam enga ki ima to samo ne more govoriti.

Ne nima takih izkušenj.Tudi v času službovanja,nisem bila v stiku z tako okvaro.
Oglašam pa se,zato,da,če si želiš,samo z moralno podporo.
Hudo je imeti bolnega otroka.Kaj pa operativni poseg?Plastika?
So te kaj informirali?

No, ja. To je zanj edini tak večji problem. Ima še nekaj drugih, a niso tako pomembni. Je pa normalno oz. zaenkrat še pasirano hrano, a bomo kmalu prišli na normalno. Diha pa skozi kanilo. Povedali so nam, da jo bo moral imeti še dve ali tri leta. Upajmo, da bo res samo toliko časa.  Res je, kanilo ustavijo tudi takim, ki imajo raka v grlu. Kanila pa je lahko tudi takšna, ki ti omogoča govorjenje. Te so govorne kanile. Večina odraslih ljudi, ki imajo kanilo lahko tudi govorijo, vendar če so jim odstranili glasilke mislim, da to ni možno.
Pri mojem otroku pričakujejo izboljšanje z rastjo. Kasneje so za tako težavo kot jo ima možne tudi operacije. Vendar zdravniki raje počakajo, da bi se to samo od sebe rešilo.

Tudi jaz imam enak problem kot ti. Tomi ima tudi traheostomo. Nam obljubljajo, da se jo bomo v kratkem rešili, vendar ima poleg zožitve sapnika tudi umetno ventilacijo (hvala bogu samo ponoči).

Sočustvujem s tabo in dajmo si moči in upanja, da se bodo naši otroci rešili te kanile.

Pozdrav nordcap222. Sem že mislila, da na tem forumu ne bom našla nobenega s takšnimi problemi. Saj vem, da takšnih otrok je malo v Sloveniji. Saj so prava redkost. Koliko časa pa imate vi kanilo?

Vabim te, da mi pišeš kar na mail, da si lahko kaj več povemo o naših problemih.

Tudi jaz sem mamica fantka, ki je bil traheotomiran. Ima pa narobe zaraščen hrustanec, in s tem stanjšan sapnik.
Zelo težko je bilo, vendar otroci več prenesejo kot mi. In moj mali se je res boril, tako da si jo je po 6-tih tednih sam iztaknil. Zdaj je star 2 leti in je pravi korenjak. Smo pa še vedno vsaj enkrat mesečno na ORL-ju, pa smo na žalost večkrat., saj ima pogoste laringitise in s tem dihalne stiske. Vendar ponoven kanile se mu ne upajo ustaviti in tudi pustila ne bi, dokler je le kaj možnosti.
Vse dobro vam želim

Jaz se pa ogromno srečujem s takimi otroki ,ki imajo kanilo.

Anonimna ni vas ravno malo ,ampak ogromno staršev te strani ne bere in ne želijo pač o tem govorit.

Zdaj so poleg mojega angelčka na kliničnem  trije otroci s kanilo.Ena punčka s kanilo je že od prvega dne v kliničnem.Zdaj je stara ok.20mesecev..Pri njej se niso pljučka razvijala-mogoče jo tako poznate.Pri par mesecih je imela operacijo na pljučkah.In ji ni kaj pomagala.Na vse načine so poskušali in na koncu so se odločili še za operacijo srčka(ne vem kaj je bilo narobe s srčkom),ki jo je imela približno pred 2mesecema.

Napredek od te zadnje operacije je ogromen.Zdaj lepo sama sedi,začela je papcat ,ponoči je par ur odklopljena,govorit je začela-sestre so jo naučile in zdaj pove -mama.Ravno včeraj so bili starši pri njej in na pogovoru pri dr.,ker nas bo ta lepa prijazna punčka zapustila in gre domov k svoji sestrici dvojčici.
Tud ,ko je meni bilo najhujše sem šla malo k njej in mi je toliko znala dat-nekakšno toplino;sploh ne vem opisat,ampak ob njej sem spet spremenila moje mišljenje in žalost v veselje.Je pa res ,da nisem smela hodit pogosto k njej ,ker sestre niso dovolile in to mi je bilo zelo hudo,kajti ona potrebuje stik in pogovor,ki ga ni glih največ dobila od sester pa še starši so prišli tako redko k njej ,pribl.1x mesečno.

Naši otroci so dokaz ,da jih ni kar tako za zanemarit ,ker so in bodo borci.Ko smo najbolj na tleh ,so oni tisti,ki nas razveselijo pa naj so takšni al drugačni ,naši so.

lp

Jaz sem imela več sreče. Prvič in do zdaj zadnjič, si jo je iztaknil po 10 mesecih. Pa me je skoraj kap. Malo se moraš zbrati in potem točno veš kaj moraš narediti. Ko je bilo vsega konec, sem se ulegla z njim na posteljo in ga pol ure samo gledala, da sem prišla k sebi.

Koliko časa pa je imel kanilo? Zakaj je zdravniki ne bi ponovno ustavili in zakaj ne bi ti dopustila, da bi mu kanilo ponovno ustavili? Saj vem, da s kanilo je veliko dela, pa tudi prej dobi kakšen infek, vendar me zanima tvoje mnenje oz. izkušnje. Če želiš mi lahko pišeš na mail.

Laro zelo dobro poznam. Rodila se je par mesecev pred Tomijem v Ljubljanski porodnišnici in je bila vse do (mislim da je bilo aprila ali maja lani) tam. Potem pa so jo premestili na KC. Pa še prejšnji teden, ko smo bili na kontroli sem jo šla obiskat. Res je zrasla pa tudi napredovala. Žalostno pa je, da še ni videla doma. Kot so mi sestre povedale, se bo to kmalu zgodilo.
Tudi midva s Tomijem sva bila najprej 3,5 mesecev v LJ Porodnišnici, potem 16 dni doma, 21 dni na Pediatriji, na koncu pa še 5 mesecev na otr. krg. Imela sem pol kufr bolnice in zdravnikov, a sem vesela, da se je vse skupaj končalo tako kot se je. Imamo še kup težav, a ne toliko kot smo jih imeli. Namreč rodil se je  v 24 tednu nosečnosti in s tem so povezane vse njegove težave.
Hudo in ne da se opisati kaj vse smo take mamice prestale, ampak treba je iti naprej.
 
Pozivam vse starše, ki imajo take težave, da se vključijo v ta forum (saj ste lahko tudi anonimni). Odprite se, povejte težave in vedite, da niste sami, da smo še drugi s takimi ali podobnimi težavami, kot so vaše.
 
RES SO NAŠI OTROCI BORCI, KOT JE NAPISALA LUSA. NAJ BODO NAM VSEM ZA ZGLED!!!

Lusa, povej mi eno malenkost... kako to, da omenjeno punčko starši obiščejo samo enkrat mesečno?
Kako ji je pa ime?
Jaz imam čas, da jo obiščem - če je že starši ne...

enkrat mesečno????????pa daj saj potem niti uboga punčka neve da ima mamo in očeta.mislim tistega občutka nema,da bi vedela da so to starši.moj je bil po rojstvu v Mariboru pa sva bila vsak dan pri njrm čeprav le eno uro.tako so imeli določeno.

Pozdravljene!
Kot večina vas, ki ste se javile, sem tudi sama imela hčerkico, ki je imela kanilo od dneva ko se je rodila pa vse do konca.
Prvi pogled na se tiste cevke je bil grozen, vendar se s časoma navadiš.Mi2 z možem vas jo v teh 5 mesecih življenja najine princeske menjavala kar sama.Najprej se ti to zdi bau bau, potem pa vidiš da sploh ni tako grozno in da je vsega konec že v parih minutah.Na začetku sva se bala in nisva vedela kako vse to deluje.Vendar kljub kanili sva z najino pikico delal vse, kot da bi bila brez kanile,.....normalo sva jo oblačila, kopala v banjici,vozila v vozičku,..........
V vsem tem času sva se ogromno naučila in prišla do zaključka (tako kot Nataša) da naši mali preživijo marsikaj kar odrasli človek nikoli ne bi.
Najina pikica je bila ves ta čas skupaj v sobici z malo Laro, tako da tudi mi2 poznava celo zgodbo in tudi starše sva spoznala.
Čeprav je najina pikica umrla 18.12., sva zbrala toliko moči in sva se kljub vsej bolečini 25.12. na božični dan odpravila v KC k Lari in ji odnesla darilo, saj sva vedela, da njenih staršev ne bo.
Bila sva le par minut tam, ker nisva prenesla pogleda na mesto, ker je ležala najina pikica.Namesto nje je tam stala le smrekica, ki sva jo z možem kupila za najino Tia Lano in Laro.Bližali so se prazniki in hotela sva jima polepšati sobo.Vendar najini pikici ni uspelo dočakati božiča. 

Edina

To pa je žalost. Otrok rabi mamo in očeta. Občutek domačnosti, ne pa sestre in zdravnike.

Saj ne, da jih ščitim, mogoče pa imajo še kakšne druge težave. Kljub temu, bi lahko večkrat prišli na obisk. Če ne drugega vsaj za vikend kakšno urico.

Jaz bi si ne upala pustiti otroka toliko časa samega. Počutila bi se kriva in nekaj bi me tiščalo pri srcu. Še dan ali dva ne bi zdržala brez otroka. Kajpak mesec dni.

Ja na žalost nekateri ne obiskujejo svojih otročkov. Ko je bil od prjatlov dojenček v KC na kirurgiji je imel v sobi fantka, ki je bil tam od rojstva. Takrat ko sem ga spoznala je biu star že okoli 1 leto. In v tem letu so ga starši obiskali samo 1x. Mi je bilo zelo hudo. Tako da sem mu jaz vsak dan prebrala kakšno pravljico in mu malo delala družbo.

Ja pa kaj zdravniki nič ne naredijo? Saj ima KC tudi socialno službo!!!  
Če otrok staršev ne zanima (pa naj bo to zaradi bolezni ali pa zaradi česa drugega), potem naj otrok dobi starše v pravem pomenu besede, pa čeprav ne biološke.

Kar stisne me, ko pomislim, koliko žalostnih zgodb se mora skrivati za zidovi te naše stare Pediatrične klinike (ali pa KC-ja)...

Jaz sem pač od drugih oz. sester mimogrede slišala ,da pridejo zelo redko starši k njej.Jaz si tega ne morem predstavljat.Zdaj sicer nisem bila pri ajši že od petka in ne vem kdaj bom šla ,ker sem prehlajena in me skrbi ,da ne bi dobila od mene kakšen infekt.Vem da lahko imam masko ,ampak to ni to.Bom še mela dovolj časa ,da to nadoknadim.Takšna sladkica je ,ta ajša.

Glede te Lare je pa tako,da ima sestrico dvojčico in verjetno niso pač dosti pri njej zarad ta male ali kaj.Ne vem mogoče jim tud finančno ne gre,ma kaj jaz vem.Jaz sem si zdaj našla prenočišča in prevoze do lj ,drugače bi bili mi tud poredko tam do 4-5x mesečno.

Kerensa,ne vem če bi te kar tko spustili noter.Jaz tud ne smem bit ob njej.Lahko pa greš k moji ajši  bo te vesela!Ponavad gresta dve moji prijateljici k njej ,ko mene ni in vsakokrat sestre vprašajo ,če smo dogovorjene.

Edina ,kako sem vesela ,da si se nam priključila.Boš videla lažje ti bo.Tud meni je.In prav hvaležna sem mehurčici ,ki me je prva vzpodbudila k temu ,da tud jaz kaj napišem o sladkici.

En lep sončen pomurski pozdrav!

Ko sem bili še mi na KC je bil tam prav tako en fantek. Katerega so starši prišli obiskat, ko se je rodil oz. ko so ga tja premestili. Bil je na oddelku, ne vem prav točno, kakšnih 4-5 mesecev, pa ga ni prišel noben obiskat. Tik preden je umrčkal so obvestili starše. No, takrat so pa le prišli. GROZA!
Verjamem, da vsak sprejme bolezen lastnega otroka na drugačen način, ampak šele takrat bi morali biti starši najbolj močni in dajat otročičku pogum in toplino, da se lahko bori za življenje. Nekatere starše pa to tako prizadane, da je otročiček prepuščen samemu sebi. Kje pa naj dobi moč? Otrok čuti vse, najbolj pa mamo in očeta.
 
Res je hudo, da kljub vsej ljubezni, moči, toplini, ki jo starši podarjajo otroku, da otroka izgubijo. Vendar, lahko rečejo, da so postorili vse, kar je v njihovi moči, da bi bil njun otročiček živ. Nimam besed in sočustvujem s takimi starši. Takim staršem, res želim, da bi se čimprej pobrali iz teh hudih trenutkov in da bi jim življenje v prihodnje prineslo čimveč radosti in veselja pa obdarilo še s kakšno majceno »štručko«. Ne dajte se, bodite močni!

nordcap222 očitno so se ti starši ,ki ne obiskujejo svojih zelo bolanih otrok,odločili da jih ne bodo sprejeli in vzeli s sabo domov ,ampak jih dali v zavod.Takšno je moje mišljenje.

Dostikrat mi katera privat napiše ,da bi videla ajšo in da si naj nardim album.Komaj ,da sem si ga uspela naredit,ker sem še vedno taki "laik" za računalnikom.