Julija 140! Bodi močna in pogumna! Držimo pesti za vas

Pozdravljene. Midve sva včeraj prišli domov. Mala je operacijo dobro prestala, tudi po njej ni imela nobenih težav. Nisem pa vedela, da se šele v roku treh mesecev pokaže ali je bil poseg uspešen. Tako da še vedno obstaja strah, da bo vendarle potrebna cevka. Ampak močno upam, da to ne bo potrebno.

Upam, da ste lepo praznovale božič, mi se bomo pa za novo leto bolj crkljali. Samo, da je to za nami.
Želim vam lep preostanek praznikov in čim več lepih trenutkov z vašimi sončki.

Lepo ,da ste to dale skoz.pa ne razmišljaj veliko,kaj bo čez tri mesece,ker ti bo to kvarilo lepe dneve.sama sem komaj malo splezala ven iz tega,ker mi ,ki imamo cevke ne vemo kaj bo jutri ampak za naše otroke vse najboljše.LEPO,LEPO PRAZNUJTE IN ŽELIM VAM VELIKO LEPIH TRENUTKOV Z VAŠIMI MALČKI IN MALČICAMI,PREDVSEM PA ZVRHAN KOŠ ZDRAVJA IN LJUBEZNI,KER TO VSI NAJBOLJ POTREBUJEMO.Dokler moj sinko ni imel težav,sploh nisem vedela pravega pomena besede ZDRAVJE,danes mi je  vse jasno.Ljudje imamo 1000 želja,po taki preizkušnji pa samo eno.RES VSE NAJ VSEM MAMICAM,OČKOM IN OTROKOM V LETU 2010.

Dekleta pozdravljena!
Večkrat pokukam, če je katera kaj zapisala. Upam, da naše nepojavljanje pomeni samo, da je z našimi otročki vse OK. Nobenih težav, nobenih podaljševanj, samo lepi in krasni dnevi.
No pri nas je v resnici tako (viroze, angine, odrsana kolena pač ne štejejo, kaj ne? ). Zdaj mineva že 3 leta od prvih operacij. Vse funkcionira kot mora, fantiček postaja fant (jeseni bo dopolnil 4 leta). V spretnosti pač ni top of the top, tudi fina motorika (risanje, barvanje) ni njegova specialiteta, zato pa rad "igra šah", vesla, teka, skače, se uči branja. Z njim imamo čisto običajne pred, pred, predpubertetniške težave in veselja!

V glavnem drage mamice: Želim vam lepo poletje, polno zdravja in ljubezni. Pa javite se kaj!

Pozdravljene!

Tudi jaz večkrat pokukam sem, da vidim če je kaj novega. Z našo punčko je zaenkrat vse ok. Od operacije je minilo dobrih 7 mesecev. Ultrazvok je pokazal, da se ventrikli ne povečujejo, glavica raste normalno. Še vedno hodiva na FTH, pri 13 mesecih še ne hodi, pred dobrim mesecem se je začela plazit po kolenih. Tako da napreduje, sicer počasi, ampak glavno, da napreduje . Je pa še vedno bolj mehka. To jo bo pa tako ali tako spremljalo vse življenje.
Je pa strašansko radovedna in živahna, vse jo zanima, vse hoče videti. Tako je tudi prav.  V septembru imamo pregled pri kirurgu in upam, da bo vse ok. Zaenkrat kaže, da smo se izognili cevki. Upam, da tako tudi ostane.


Lepo se imejte vse skupaj in javite kako je z vašimi sončki.

< Sporočilo je popravil julija140 -- 9.8.2010 13:42:37 >

Živjo!

Vem, da je že kar nekaj mesecev, odkar ste zadnjič pokukale na tale forum, a upam, da še kukate ...

No, zdaj smo pa mi pred podobnimi zadevami, kakor ste bile same.

Naš Bor je bil pred enim tednom star 2 meseca, se je pa tudi 2 meseca prezgodaj rodil (v 30. tednu).
Tudi njemu so diagnosticirali hidrocefalus. Pri njem je bilo pa tako, da je bil prvi UZ glave po rojstvu b.p., potem ga niso več slikali. Ko pa so ga hoteli prestaviti k meni na oddelek, so mu naredili kontrolni UZ in se je izkazalo, da ima povečane ventrikle. Takrat je bil v 34. tednu.

Odločili so se, da ga bodo spremljali, pa bomo videli kako in kaj. No, danes smo imeli drugi kontrolni pregled v LJ na neonatologiji (dr. Babnik), pa so ugotovili, da glava raste malo prehitro, vetrikli pa so se tudi povečali. Zdaj imamo pa v torek pregled pri nevrokirurgu, mislim da pri dr. Koršiču. V naslednjem tednu pa naj bi tudi šli na operacijo... In me je strah kot psa...
Moram povedat še to, da sploh ne vedo, zakaj je prišlo do zamašitve oz. povečanih ventrikov... Bor je pa pravi dvomesečni navihanec, ki pravzaprav (razen po velikosti) sploh ne zaostaja za vrstniki (po mnenju zdravnice iz posvetovalnice) in če ne bi bilo tega kontrolnega UZ preden so ga prestavili na oddelek, sploh ne bi vedeli za njegove povečane vetrikle...

Huh.. Sej ne vem... Dajte mi prosim povedat kaj pametnega... Jaz sem trenutno v stanju, ko se moram nekomu malo "zjadat". Pa je bolj malo takih, ki bi vedeli, za kaj sploh gre...

Upam, da gre vsem vašim sončkom krasno in brez problemov rasejo v pubertetnike ;-)

Pozdravček vsem pa upam, da mi kaj napišete :-)

Sim

Živjo!

Vem kako se počutiš in vem kakšen je občutek, ko izveš, da nekaj ni v redu v otročkovi glavici. V tolažbo ti naj bo to, da so hitro odrili težavo in takoj odreagirali. Dr. Koršič in dr. Jugović sta strokovnjaka na tem področju in vem, da bosta poskrbela za tvojega sinka. Mimogrede, dr. Koršič zna včasih kaj povedati na svoj, malo bolj osoren način, naj te to ne prizadane.
Kot si lahko prebrala že zgoraj, operacija ni tako huda in okrevanje tudi ni dolgotrajno. Sicer pa sploh ni nujno, da bo šel na operacijo. Da se pomagati tudi z zdravili, odvisno od vzroka. Pri moji punčki se je vleklo edino to, da so odkrili vzrok zastajanja možganske tekočine. Potem pa je šlo vse zelo hitro. In zaenkrat kaže, da se je vse dobro izteklo. V začetku novembra imava pregled pri dr. Jugoviću. Tako da, glavo pokonci, vse bo še dobro.
Če te kaj zanima sem ti na voljo. Drugače pa bodi močna in veliko sreče tebi in tvojemu sončku.

lp

Živjo, Julija!

Hvala, da si se oglasila. Super, da je s tvojo deklico vse OK. Upam, da tako tudi ostane.
Tudi jaz upam, da se izognemo operaciji oz. če že to ne bo šlo, da bo endoskopska operacija dovolj, da se izognemo šantu.
Bo treba počakat vsaj do torka, pa bomo videli...
Huh. Veliko mi je pomagala tale formska tema. Malo mi je lažje, ker vsaj nekaj več vem. Pa da je še kdo s podobnimi problemi.

No, se javim kaj po torku...
Vse dobro in lepo nedeljo,
Sim

Simmis in ostale pozdravljene!

Sicer je danes torek in upam, da te bo dr. Koršič pomiril. Res je, kot je napisala Julija malček poseben, ampak razloži pa res vse, kot je treba. Problem je edino (vsaj pri meni je od začetka bil), da smo bili na prvih pregledih tako prestrašeni in zmedeni, da sploh nisem vedela kaj vprašati in sem počasi, počasi sestavljala sliko. Napiši si vprašanja in vprašaj vse kar te zanima. In ne ustraši se ga (dr. Koršiča). Je res "Persona", sam pri sebi zelo Pomemben (no pa saj v resnici je), ampak vseeno skuša pomiriti in se pohecati (na mogoče malce preveč robusten in vulgaren način). Zanj so vse te situacije vsakodnevna reč, vsak primer mu je "zanimiv", rad ima otroke (nam je 1x rekel, da mu grejo kar kocine pokonci, ko vidi te otročke kakšni borci so) in rad jim pomaga in jim spreminja - rešuje življenja. V glavnem ve, da je "Superman" naših otrok in tako se tudi obnaša.

Nam so že v porodnišnici rekli, da je krvavitev in posledični hcf zelo pogost (?!?) pri nedonošenčkih, ker da so glavice še tako nežne, da ne morejo zadržati pritiskov. Tudi pri nas je hcf posledica krvavitve. Naš fant sicer ni bil nedonošen (4120g in 52 cm), se je pa zelo dolgo in težko porajal in ob tem ga je preveč "stisnilo"  imel je tudi zlomljeno ključnico ... V glavnem ta kri (beljakovine) so zapacale in zamašile in onemogočile normalen odtok. Ker je pretok med ventrikli sicer normalen, zastajal pa je likvor v prostoru ob njih (posledično povečana prva ventrikla), nam ventrikulostomija ni pomagala.
Letos poleti smo bili pri dr. Koršiču, ker je fanta bolela glava (en dan, ampak mi takoj panika :)) pa je rekel, da "nimamo kaj pri njemu iskat" do ca 11-12 leta.
Julija kdo pa je vas naročil pri Jugoviču? Ker nas pravzaprav nihče nikamor ne naroča, niti na kontrolo ne. Ob poletnem glavobolu so nas pošiljali sem in tja (iz dežurne na Metelkovi v nedeljo, na Pediatrijo splošno, naslednji dan na kirurgijo na Ped. in šele nato v Koršičevo torkovo ambulanto) Torej rabili smo dva dneva in 3 napotnice, da smo prišli tja, kamor smo itak od začetka hoteli priti. Vemo, da nas nihče drug ne bo mogel dovolj strokovno obravnavati. Vedeli smo, da drenaža ni zamašena (preizkus z valvulo), mislili smo, da je cevka že prekratka, ker ga je "cukalo" ob nagibanju glave v levo. No pa ni in pravijo, da imamo še ca 7 let :))

Simmis drži in javi se!

Živjo!

Evo nas. DOMA!!! Kljub temu, da je bil dr. Babnik prepričan, da smo za operacijo, se je dr. Koršič odločil, da "operira samo bolne" :-)) Naš Bor namreč nima prav nobenih kliničnih znakov hcf in če ne bi bilo UZ, sploh ne bi vedeli zanj...
Torej, čez en mesec gremo spet na pregled in upam, da se bo izkazalo, da zadnjič... Menda je opcija tudi, da se samo "porihta"...

Je pa dr. Koršič res Persona. Meni se zdi prav krasen. Res zna z otroki. Pa tudi razloži. Mi je bilo pa zanimivo to, da se je bolj "am jemal" Bora kot pa UZ slik. Pravzaprav mi je bilo to všeč. Se mi zdi, da je vse preveč zdravnikov, ki pozabljajo, da se ukvarjajo z živim človekom ne pa s "primerom".

Hja, Vava - upam, da bo vaš fant že velik mož, preden greste na "popravljanje" in da ne boste imeli takrat nobenih problemov. Mimogrede samo to - vem da je dr. Jugovič zdaj na študijskem dopustu. Ne vem pa kako dolgo...
Julija, tebi in tvoji punčki pa tudi vse naj...

Se javim še kaj in hvala za podporo. Zlati sta!

Dr. Jugović je na študijskem dopustu do konca meseca. Mi imamo datum v začetku novembra. Vava, naročil pa nas je kar dr. Jugović sam oz. njegova ambulanta, ko smo bili na prvem pregledu po operaciji. Upam, da bo to naš zadnji pregled. Naši punčki so naredili endoskopsko ventrikulostomijo, niso pa vedeli če bo to delovalo. Tako da jo zdaj malo bolj spremljajo, ampak zaenkrat kaže, da deluje.   
Držim pesti za vse vas.

Pozdravljene!

Po dolgem času sem spet pokukala sem in vidim, da ta tema kar sameva. Kar verjetno pomeni, da je z vašimi sončki vse OK. Pa vseeno me zanima kako ste. Kako se razvijajo vaši sončki, ki so imeli hidrocefalus? Koliko (če sploh) zastajajo za sovrstniki?

Pri nas je stanje OK, malčica se normalno razvija. Mogoče ni ravno tako fizično spretna, kot drugi, ker je bila precej hipotona, drugače pa je super. Divja okrog in čeblja na veliko, k sreči. Edini problem, ki nas trenutno pesti, je neješčnost.

Pišite kaj in uživajte v poletju. 

Pozdravljena julija140,

upam, da je res tako kot si rekla, naj gre vsem lepo kar se le da, a vsake toliko je lepo če se kdo oglasi, ki ima podobne izkušnje in "probleme".

Ampak tule nastane problem, govoriti o stanju je, če si vraževeren zelo varljivo, če se malo pohvališ, gre v naslednjem momentu že nekaj narobe, če si pa tiho ti nihče ne more pomagati, in tu si v precepu! No govorim iz lastnih izkušenj, kadarkoli smo se pohvalili kako lepo nam gre je šlo potem kaj narobe. Murphy je na delu!

No pa vseeno malo besed:
naš sonček se kljub VP drenaži lepo razvija, ler je imel zaradi hidocefalusa v zgodnjem obdobju številne operacije zunanjih drenaž predno je dobil notranjo in zaradi ventrikulitisev je v tretje uspela VP drenaža, za tem smo šli samo še enkrat na operacijo zaradi njene zamašitve  a potem je bilo OK. Mentalno nikakršnih razlik med zdravimi otroci brez teh dodatkov, morda bom zvenela malce bahavo a se mi zdi da v mentalnem gledaju je mogoče malce naprednejši kar je logično, ko se zdravi otroci normalno razvijajo in so v fazi puzanja, hoje se mentalni razvoj malce zaustavi in gre spet naprej ko otrok vse fizično osvoji, pri nas je fizični napredek zelo zaostal zaradi svoje hibe in je v tem smislu mentalni napredek toliko opaznejši saj se venomer gradi le na tem a na fizičnem gre bolj počasi. Mi smo še vedno zaradi hibe precej hipotoni a napredujemo zelo lepo.
Žal se je izkazalo, da je zaradi številnih operacij zaradi hidrocefalusa pustilo veliko brazgotin na možganih, kar nam je prineslo še epilepsijo, vendaj da smo si na jasnem, to se ne zgodi vsakemu, ki ima hidocefalus, da ne boš takoj pomislila, da se bo to zgodilo tudi vam, ni rečeno.
Tudi nas bolj neješčnost daje saj ima pri skoraj 2,5 letih še vedno 10,5 kg. Seveda to ni dobro a mi se ne pritožujemo dokler je dete zdravo.

Toliko z naše strani, želim vam še naprej vse lepo in lepo poletje!


_____________________________

Pot ni vedno rožnata, je pa cilj zato toliko lepši.

Naš je star sedaj 9 let in je OK. Ni bila potrebna podaljšava, ob vstopu v šolo ga je pogosteje bolela glava, verjetno zaradi utrujenosti. Od vseh športov na svetu najbolj obožuje nogomet in je jezen name , ker ne dovolim, da gre trenirat, ker baje veliko igrajo z glav o. Če te zanima še kaj, piši. Vse dobro želim tudi vašim malicam in malčkom.

Pozdravljene, vse skupaj!
Zdaj bo pa res izgledalo, da se malce bahamo tukaj gor. Tudi naš skoraj 5 letnik je povsem OK. Nekaj malega, skoraj neopaznega zaostanka v motoričnem razvoju (recimo skakanje po eni nogi mu dela težave) in nekaj presežkov na govornem in miselnem področju. Kot je napisala Shuka - med tem, ko so se ostali učili hoditi, se je naš že skoraj pogovarjal in razvijal druge spretnosti. Shodil je pa potem pri 21 mesecih. Tudi z ješčnostjo mi nimamo nobenih težav. Oziroma jih imamo v drugo smer, naš mojster je namreč pravi jedec, kar se mu tudi lepo pozna - ima že skoraj 25 kg . Trenutno je z babico na morju in strašno uživa.
Kar se drenaže tiče (vstavljena je bila s tretjo operacijo pri njegoven 1 letu, po dveh neuspelih ventrikulostomijah) vse deluje, kot mora (trkam). Brazgotine ima pa na srečo "samo" na glavi (od vsake operacije po eno), na vratu, prsih in na trebuščku. Torej samo estetske posledice.
Mamice in seveda vsi vaši malčki in družinice. Želim vam čudovito poletje in nič težav!
LPV

Res sem vesela, da sem vas našla, in da sem lahko končno nekaj prebrala o tej zadevi... Že kar nekaj časa se namreč tresem, ker je dr. na UZ, ki ga je delal pred AC, opazil poudarjen 4. ventrikel. Sicer zadeve ni želel komentirati, ker je baje zato še veliko prezgodaj in je bilo vse še v fazi razvoja, ampak hja... na netu se najde veliko uporabnega (in tudi neuporabnega). No, malo sem brskala in tako zvedela, kaj povečani ventrikli sploh pomenijo... Trenutno sem v 19. tednu nosečnosti in baje se bo na morfologiji, ki jo imam v 22. tednu, že bolj vedelo... Res ni fajn, sploh ko si sam in razmišljaš... In že zdaj si belim glavo, kako bo, če se bo res izkazalo, da gre za HC in bomo veliko v bolnišnici, kajti ravno kar doma cartam 14-mesečnico... Res mi je hudo, ko berem, kaj ste morale prestati, po drugi strani mi je pa odleglo, ker se očitno veliko teh zadev srečno konča... Resnično upam, da je z vami vse vredu, da vaši otroci uživajo dneve, so veseli, nasmejani... V takih trenutkih se zaveš besed, ki jih velikokrat rečemo avtomatsko...glavno, da bo otrok zdrav... Pa še kako prekleto res. v prvi nosečnosti nisem niti pomislila, da bi lahko bilo kaj narobe, vse mi je bilo samoumevno... Pa ni! Zelo hvaležen moraš bit, če vse poteka in se tudi izteče bp!

Lp vsem in SREČNO!