Po peti operaciji ,ki je bila marca letos ,rana še vedno ni zaceljena !!
To pomeni vsakodnevno previjanje (sterilno seveda )
Drugače pa se trudimo kolikor lahko !!
Obiskujemo ortopeda ,nevrologa , urologa ,plastika in hodimo tudi na Sočo.
Kot vidiš samo skakanje po Ljubljani !!

Vprašanje ,če mogoče katera kaj ve ????????

Imam odločbo za gibalno oviranega otroka !!
Zanima me ali je to vse kar dobim od države !!
Imela sem podaljšano porodniško za 3 mesece ,sedaj pa nabiram bolniško katero mi podaljšujejo po tri mesece.
Ker ima rano še vedno odprto mi drugega ne preostane kot skrb za otročka.

Kaj pravite ??

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Če imaš odločbo, daš vlogo na Centru za socialno delo za dodatek za nego. Morda ti pripada celo višji, ti bodo tam povedali. Ko dobiš ta dodatek, si priregistraciji avtomobila oproščena plačila cestnine, pri Triglavu imaš tu za 10 procentov nižjo premijo za zavarovanje. Morda sem še kaj pozabila.

Mansus, če imaš dodatek za nego in otroka, ki ga ni mogoče dati v varstvo daj vlogo za nadomestilo za izgubljeni dohodek. Mesečno dobiš skoraj 400€, pa leta ti tečejo. To bi jaz morala storiti, če bi z Davidom bilo tako, kot je kazalo na začetku. Nisi zaposlena, ampak ti pač država pomaga, ker moraš skrbeti za otroka. 

Zdravo!
Brala sem zgodbo o tvoji deklici in sem se odločila, da tudi sama napišem mnenje. Rodila sem se s SB in sem danes stara 33 let, imam družino, 2 zdrava otroka, službo na 4 ure, končan magisterij... Torej bi lahko rekli, da je vsaj zaenkrat za mano zgodba o uspehu. Seveda brez zapetov vedno ni šlo, a sem imela močno podporo staršev, ki so me oz. me še naravnost obožujejo in mi to tudi pokažejo. Zato sem lahko odrasla v zadovoljno ženo, mamico in učiteljico.Seveda vedno ni lahko. Velikokrat se srečam s kakšnimi ovirami, a kdo se pa ne. Največje ovire so zaradi hoje z berglami, a kot je rekel moj zdravnik, mislimo z glavo in ne z nogami.
Tvoja punčka je še tako majhna, da ji lahko daš vso ljubezen, ostalo pa zaupaj zdravnikom.

LP, Anita

p.s. operirana sem bila vedno v SLO (nevrokirurgija, Valdoltra, Celje)

Hvala za vzpodbudo !!

Ojla!
Slučajno sem pristala na tej strani in temi.Odločila sem se da dodam svoje mnenje.Stara sm 27let in sm se rodila s SB.Na srečo je operacija uspela in hodim z berglami.
Pongu,tvoje mnenje me je ganilo.Tudi jaz si želim otroka pa me zanima kak je potekala nosečnost?Tvoja zgodba je podobna moji-sem se počutla nagovorjeno
Mansus,drži se-verjamem da vama z možem ni lahko a ne obupat!

Hvala !

Imela pa bi vprašanje za vas ;
Ponovimo - otrok s spino bifido ,trenutno še odprto in z višjo odločbo za gibalno ovirane osebe . Porodniško sem imela podaljšano za tri mesece ,sedaj pa se izteka še 6 mesečna bolniška, katero so mi tudi odobrili. Kaj pa sedaj naprej ; ali bolniško še podaljšajo ?
Sem zaposlena in vem ,da mi pripada samo 4 urno delo ,seveda če hočem !!
Zanima pa me ,kako izgleda ,če bi se odločila da službo pustim in ostanem doma
Kakšna so plačila in kaj od tega je potrebno plačevati !!
Ima mogoče katera izkušnje s tem da je zaradi otroka bila primorana ostati doma ??
Hvala .

Pongu in Pupa28, kakšne vrste SB sta pa imeli?

Sonček balonček, jaz ne vem kako vrsto SB mam.odprto hrbtenico mam nekje na sredini
tak da na srečo lahko hodim z berglami in zadržujem vodo in blato.več ti ne znam povedat.

Lep pozdrav

Katjuša

Držite se, upam, da bodo vse terapije čim bolj pomagale k lažjemu življenju

_____________________________

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Pa smo kompletni... No, odvisno, kaj je komplet :)

pozdravljeni sem nova na tem forumu rada bi pa izvedela kaj o spini bifidi imam namrec sestricno ki ima 15 letno hcer rojeno z spino bifido puncki ze od malega z katetrom praznejo mehur in crevesje,drugace je uredu imela je nekaj operacij na nogah a hodi normalno,ker ne zivijo v sloveniji in mati nima podatkov kako je z puberteto pri teh otrocih bi rada bilo kaksno informacijo o zivljenju mladostnikov z spino bifido...mogoce pongu mi lahko ti kaj napises..

Jolanda!

Posredujem ti dve povezavi, da se lahko sama nekoliko informiraš o diagnozi ter prognozi. Vendar si zapomni, da ni enotnih definicij le tega, saj je vsaka oblika specifična in ni dveh otrok z enako spinobofido. Pa vendar ti ponujam nekaj informacij (žal so le v angleškem jeziku ), ki jih najdeš na naslednjih naslovih. Pa srečno!

www.sbaa.org
www.asbah.org
www.pubmed.org

 lp,pri nas doma imamo 2 leti starega fantka s SB. trenutno je vse ok,vendar se že kot starši sprašujemo kako bo naprej v nadaljnem razvoju..vseč nam je da se oglasi tudi kakšna starejša  oseba,ker bi radi slišali njeno zgodbo kako je sama občutila odraščanje z vsem tem bremenom,če se lahko tako izrazim.
lažje je tudi nam staršem,ker takoimenovani (psih.,ped.,itd,itd,itd) ne morejo vedno pomagati oziroma ne znajo "pogledati" na način kot lahko to starši!

Lepo pozdravljeni!

Upam, da je vaša Katjuša zdaj vredu?!

Malo sem pozna, ampak sem se vseeno odločila da delim svojo izkušnjo...Stara sem 23 let in imam prirojeno spinobifido obliko mielomeningokela in posledično deformacijo obeh stopal...kar se tiče nekontroliranega urina, imam probleme samo ob naporu (dvigovanje težjih stvari in nošenje le teh) in pa ob morebitnem udarcu na rano od operacije. Operirana sem bila pri 1 mesecu in je operacija uspela, glede na moje izvide se zdravniki čudijo, kajti živim skoran normalno življenje, hodim brez pripomočkov( sicer šepam, ampak ni tako grozno očitni), lahko normalno telovadim( razen gimnastiko), vozim normalni avto, končala sem srednjo zdravstveno šolo...vendar zaradi okvare nebi dobila službe in sem zdaj na faxu druge smeri...je bilo hudo, posebno v času pubertete, vendar vse se zvozi z podporo staršev, sorodnikov in prijateljev...
Če še katero kaj zanima, naj piše na zs.
Lp, A

je katera mamica katere ima otrok SB še aktivna tukaj? prosim da se mi javi.
lp