Pozdravljeni ! Sem nova na tem forumu in me zanima če ima katera izkušnje z boleznijo SPINA BIFIDA ,kajti to ima moja hčerka.

Osebno nimam izkušenj s spino bifido, mogoče boš pa kaj našla na MON-u. Tukaj je link
http://www.med.over.net/forum/

Pozdravljena,

moja sestrična ima punčko, ki se je rodila s SB. Oktobra bo stara 3 leta. Punčka je normalno razvita, klepetava itd, probleme pa ima z nogami oz. stopala. Se pa počasi že sama spušča, tako da naredi 6-7 korakov sama. Najraje pa se sprehaja z otroškim vozičkom, tko da svojo bebiko naokoli prevaža!!!
Aja pa z mehurjem ima težave, tako da jo morajo kateterizirat vsake 4 urce!

lp

Mansus poslala sam ti ZS.

Je imela odprto ali zaprto hrbtenjačo in kako so to zrihtali.

Pozdravljena mansus,
oprosti tako poznemu odgovoru!!
Punčka je imela odprto hrbtenjačo in so jo takoj pr rojstvu operirali. Imela je pa 4 operacije!

Že na začetku opravičilo glede firbčnosti,ampak me res zanima:

Kako se pri novorojenčku vidi da ima spino bifido?Ali je to vidno samo strokovnim zdravnikovim očem, ali opazi to tudi laik?In kako potem zadevo koregirajo?Hvala vam.

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....

Zanima me če lahko kaj več poveš o tem !!
Naša punčka ima dva meseca in je imela že dve operaciji ,pa do zdaj sta še obe propadli.
Kako bo z naslednjo še ne vemo.
Prosila bi te ,če je kakšna možnost ,da bi govorila ali pisno preko E-maila kontaktirala s to tvojo sestrično. Je o tem že kaj vedela med nosečnostjo ,je bila kaj posebnega. Ta napaka naj bi se videla že na ultrazvoku ,pa nam ni nihče nič omenil.
Hvala za odgovor.

Ojla. V Lady je bil članek na to temo. Je zelo zanimiv.

RODITI OTROKA S HIBO ALI NE?

Leiloani ima spino bifido. Starši .si želijo, da bi za njeno bolezen izvedeli pred njenim rojstvom. Dan Fraker in njegova žena Colleen iz Kalifornije jasno in glasno povesta: svojo hčerko obožujeva. Devetindvajsetletnemu Danu gre na smeh, kadar si razposajena dvoletnica na baše v uste makarone in jih noče pogoltnitti, dokler je očka milo ne prosi. Pravi anglček je. Nikoli nama ne povzroča težav, razloži prav tako devetindvajsetletna Collen.

A kmalu po Leilaninem rojstvu, 29.8.2003, ko je postalo jasno da ima hudo deformirano hrbtenico, sta šokirana starša tožila njenega porodničarja dr. Fredericka Dietricha. Kalifornijska zakonodaja določa, da moprajo biti nosečnice obveščene o testih, s katerimi lahko ugotovijo spino bifido ter druge okvare in bolezni. Na podlagi rezultatov teh testov se starši lahko pripravijo na rojstvo otroka s hibo ali sprejmejo težko odločitev in splavijo.

Kaj bi storila Dan in Colleen? Neposredno ne želita odgovoriti. Ne vem, ali lahko odgovorim na to, kar je pač zdraj tu, pravi Colleen, medtem ko se Leilani igra v bližini. Vendar ju skrbi, kaj v življenju čaka hčerko, ki je od kolen navzdol povsem paralizirana, deloma paralizirana od pasu navzdol in ima pogosto vnetje urinarnega takta. Giblje se v invalidskem vozičku ali s hojico. To, da za njeno stanje nista vedela prej, jima še zdaleč ni všeč. Tisto, kar naju najbolj teži,je, da nisva imela možnosti za izbiro, poudarja Colleen.

Čeprav ni mogoče dobiti zanesljivih statističnih podatkov o številu prekinjenih nosečnosti zaradi rezultatov različnih zdravstvenih preiskav, naj bi med 1200 ženskami, ki so odgovorile na vprašalnik inštituta Guttmacher, tri odstotke splavilo zaradi zdravstvenih težav zarodka. Frakersova in še na tisoče staršev toži zdravnike zaradi neopravljenih testov, oz. zato ker jim niso ponudili te možnosti. Larry Eisenberg, odvetnik Frakersovih pravi: Namen prednatalnih testov je, da se lahko nosečnica in njen partner odločita, kako naprej.


Ker nimam več časa ostalo napišem zvečer. Je pa vredno prebrati in vprašati če pri nas te teste delajo.

Zelo zanimiv, ne vem mogoče.
Sem brala ta članek vendar moram povedati ,da mi ni v pomoč.
Meni se je to že zgodilo in ne pomaga noben pregled več.
Ne razumem pa da po 5-ih ultrazvokih in poleg tega še 3-je v porodnišnici v Kranj-u, kjer sem bila na obratu ,ni tega nihče opazil .
Punca je še vedno v KC po drugi operaciji ,ki tudi ni uspela in ima hudo obliko spine bifide poleg tega pa še nog ne premika in anatomija le teh ni normalna.
Hudo je !!!!!!!!!!

Evo naša punca je prišla po štirih mesecih in treh operacijah domov.
Zaenkrat se dobro drži.

Mansus, upam, da bo  tvoj otročiček kar najbolje okreval .

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Hvala za lepe želje !!!

Že kdo kaj novega ve ???
Naša punca je imela do sedaj že 5 operacij pa še vedno ni uspelo !!!
Drugače pa je O.K. 

Pri moji sodelavki ima fantek spino bifido. Ima lažjo obliko,oz. ima samo nevemkako se reče ene šince pri nogicah ,da lažje hodi. Najbolj žalostno je pa to,da njen osebni gin. (primorke poznate dr. Miloševiča) je videl na UZ in ji ni hotel povedati. Potem,ko je šla na obrat v porodnišnico,ji je tam gin. povedal,če je pripravljena,kakšen otrok se bo rodil. Ona je bila čisto šokirana,ker ni vedela,za kaj se sploh gre. Potem so ji povedali,da v njeni mat. knjižici piše,da ima otrok spino bifido. Žalostno. Fantek pa je star, 6 let.Imel je operacijo,takoj po rojstvu,ki je uspela na srečo.
Res upam,da bo vaši punčki,enkrat po operaciji se vsaj nekoliko popravilo.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

Kolikor jz vem bi nej te stvari oz bolezen ali napako (spina bifuda) tudi pri nas že operirali odpravili pri vseh primerih. No v tujini pravi kolegica da so strokovnjaki in da tudi pri nas jim uspeva , pač večkat operirajo. Jz upam in sem prepričana da se bo to tudi pri vas uredilo. Tamala je pa previ ceker na fotki


In ve verjamete da do te spine bifide prihaja zaradi pomankanje folne kisline, tako je nem G rekla????


lp
nin@

Kako srčkano punčko imaš.Koža se mi je naježila ,ko sem prebrala ,da je imela že 5operacij.Mogoče bi ti lahko dali v kliničnem centru kakšne telefonske št. mamic ,ki so njihovi otroci imeli to bolezen.Jaz sem dve mamici takrat ,ko je še bila Ajša v kliničnem spoznala ,vendar tel št.nimam.Ali pa ,če obstaja kakšno društvo ,da bi tako prišla do čimveč informacij.

Me pa še nekaj zanima.Kako to ,da ne zahtevate operacije v tujini?Ker možno je ,da če so jo že 5x operirali ,da jim enostavno ne uspe in se ne vedo lotit tega ,mogoče bi pa kakšnemu drugemu tujemu kirurgu le uspelo.Pa vsekakor zahtevajte še za mnenje tujega zdravnika.Baje imamo vsi starši to možnost ,seveda brezplačno ,vendar je na žalost to prikrito  v našem zdravstvu.

Pa upam ,da bo prišel čas ,ko boste lahko "normalno zaživeli" ,ker vem kakšno trpljenje je to.Vaši sončici ,pa želim čimprejšnje okrevanje in mislim nanjo.

lp

jz sem tudi najprej poštudirala na tujino npr. Anglija


lp
nin@

naše zdravstvo ti mora krit stroške za malo lepotičko, ti se kr pozanimi

Absolutno! Bodi vztrajna in se pozanimaj najprej v KC, kakšne so variante, potem pa .... piši,piši.... Na ministrstvo, na... Vem, beden je tak nasvet, ker bi moralo biti samoumevno, da je zdravje otroka na prvem mestu, brez  pisanja kamorkoli, ampak tako žal je pri nas. Vztrajaj. Uporabi medije, če ti ni pretežko se izpostaviti ( žalostno, da je tako, ampak sem prepirčana, da boš samo tako lahko stoodstotno pomagala otročičku) .

Pa ne kliči jo "punca"  Kako je ime mali srčiki?

p.s.
Če rabiš pomoč v zvezi z nadaljnim zdravljenjem, nasveti za tujino, piši na ZS.

_____________________________

Vsako noč nekdo misli name, preden zaspi:)

Naši "punci" je ime KATJUŠA .

Katjuša

_____________________________

Vsako noč nekdo misli name, preden zaspi:)

ful je luškana, kot  iz naslovnice, škoda da nimaš še več fotk!!!





lp
nin@

Kako je lepa vaša punčka!!!!!!!

KATJUŠA

mansus,bodi močna.

Pa veliko,veliko sreče vam želim!!!!!!!!

_____________________________

Mi pa imamo že 5 sončkov
pa še PRAVEGA PSA,čivavo!!!!