Forum: Otrok

Otroci s posebnimi potrebami

levkodistrofija

1

26.10.2006, 20:31

doroteja23

887

Mene pa zanima če ima katera izkušnje s to boleznijo in kaj to sploh je! Kakšne se posledice oz. kakšni so znaki?

_____________________________

Imeti otroka je zaneslijvo
najbolj čudovita brezumnost,
ki jo zgrešita zaljubljenca.

26.10.2006, 20:35

mala maja

3204

tole sem našla z brskalnikom. Mogoče si že brala.

http://www.altermed.org/forum/viewtopic.php?t=1031&start=0&postdays=0&postorder=asc&highlight=&sid=7b8bf67552200cb387ab03b16195a1c1

28.10.2006, 19:45

petra2

60

Doroteja,

jaz poznam enega otroka z eno izmed oblik leukodistrofije. Jih je namreč več vrst. Običajno so vzroki dedni.
Je resno obolenje z kupico težav, saj določne sposobnosti začno propadati. Možnosti je več, če se hitro ugotovi. Fant, ki ga poznam se je zdravil v tujini (imel je transplantacijo kostnega mozga).
nekaj tudi na:
http://en.wikipedia.org/wiki/Leukodystrophy
lp, petra

29.10.2006, 15:14

doroteja23

887

Petra2 in je blo pol fantu kaj bolje, po transpalataciji kostnega mozga? Mi sicer še nimamo postavljene točne diagnoze, je še pod vprašanjem?

_____________________________

Imeti otroka je zaneslijvo
najbolj čudovita brezumnost,
ki jo zgrešita zaljubljenca.

29.10.2006, 16:29

petra2

60

Doroteja,
v bistvu imata oba fanta v družini levkodistofijo. Poznam le starejšega, mlajšege pa le po pripovedovanju mame. Oba imata progresivno obliko levkodistofije -adenolevkodistrofijo. Ta starejši je imel transplantacijo v starosti 10. let, mlajši pa mislim, da v starosti 4 let. Mama mi je povedala, da bi brez transplantacije starejši tudi oglušel (je pa sicer oslepel), mlajši pa je čisto ok in bolezen po transplantaciji nič ne napreduje.
Če potrebuješ še kaj, mi lahko pošlješ tudi ZS.
lp, petra