Povsod sem že iskala pa nič, zato prosim , če ima katera podobne probleme , če se lahko javi, da izmenjamo kakšno besedo o tej bolezni!

Pozdravljena
Nimam takih izkušenj, ne problemov, ampak nekaj čisto malega vem o tem-če to kaj pomaga

LP

Lepo pozdravljena! Zelo bi me razveselila , če bi mi povedala karkoli o tem!
Vsak podatek je dragocen!

Pozdravljena, moj sin ima drenažo. Rodil se je z obsežno cisto, ki je zapirala pot likvorju, zato je bil urgentno operirian drugi dan po rojstvu (drenažo vstavili v cisto). Operacija ni uspela, glava je kar naraščala, zato je bil peti dan vstavljen šant v ventrikel. Stanje se je normaliziralo, vendar so na kontroli v drugem mesecu ugotovili, da so se ventrikli spet začeli večati, zato je spet vstavljen šant v drugi ventrikel. Čez 14 dni je bilo spet poslabšanje, takrat pa sva ga iz MB odpeljala v Ljubljano, kjer je narejena drenaža v cisto. Otrok je danes star 4 leta in se normalno razvija   in je naš sonček . Hodil je na fizioterapijo, malo je zaostajal, vendar so se stvari uredile, ne glede na to, da mu je cista zrasla namesto dela malih možganov.Videla sem veliko otrok  z drenažo, če te še kaj zanima, vpršaaj, z veseljem ti bom odgovorila.

Pozdravljena! Joj men se tk smilijo otroci, ko morajo že tk hitro po operacijah hodit!!! Grozno!
Veš kaj mi ni najbl jasno - praviš da so vama vstavili drenažo v cisto? Men kaj takega sploh niso omenili! Moj sin ima cevko speljano po vratu in spredaj dol v trebušno votlino. KK pa gre v cisto? A to mu ne rabijo kaj podalšat? Midva bova namreč morala it na podaljšanje cevke.
Drugače pa se naš tud kr vredu razvija - sicer mal še zaostajama pri hoji, drgač je pa vse vredu. Ful me zanima kk je s temi cevkami? Se to kaj komplicira, koliko let lahko to  vredu dela, kakšne ima omejitve pri telovadbi.........? Dohtarji te po odpustu iz bolnice na nič ne pripravijo, zdaj pa ko kura okrog skačem pa folk sprašujem!

Hvala da si se javla!

Pozdravljena, moram ti povedati, da sem tudi jaz zelo vesela, da sem te našla, ker že četrto leto iščem ljudi s podono diagnozo, pa jih kar nekako ne najdem, ali nimajo želje po tej komunikaciji. Koliko je star tvoj sine? Moj je imle zdaj štiri leta. Nama so rekli, da bo verjetno tudi potreboval podaljšanje cevk. Vem pa za nekaj primerov, ko podaljšanja niso potrebovali, ker jim je pač glava zrasla in je sistem začel delovati sam. Močno upam, da bo tudi pri nas tako. V vsakem primeru pa podaljšavo napravijo v trebušni votlini, torej ne operirajo glave. Midva sva pred četrto operacijo že poiskala veze v Zagrebu, kjer je dr. Paladin že takrat operiral z na zunaj nastavljivimi šanti. Ker pa je bilo pri nas vedno urgentno, sav potem ostala v SLO. Dr. Koršič, ki ga je operiral, pa nama je rekel, da je tako lai tako premajhen. Ima pa tudi moj sine napeljano v trebušno votlino. Kar se tiče telovadbe, so nama vsi rekli, da pravzaprav ni nobenih omejitev. Mi živimo normalno. Pri treh letih (prej kot tastarejši sine) se je naučil voziti kolo, letos je začel smučati. Če pade, pade vedno na roke, fizioterapija mu je blaaaaazno koristila. On je neverjeten, sama sem pa (še vedno)precej prestrašena. Zdi se mi, da sem že zelo mirna, če pa samo omeni, da ga boli glava, i gre kar na bruhanje. Zanimivo pa je to, da smo po zadnji operaciji imeli 2x kontrolo, 1x CT in to je to. Nobenih kontrol in ničesar. Povedali so nama, da morava biti pozorna na zaspanost, in bruhanje in da so to znaki, da je nekaj narobe. In to je vse. Kako je bilo pa z vami? Oglasi se še kaj, zelo sem vesela, da se imam s kom za "pogovoriti" o tem.

No vidiš, vsaj midve sva se opogumili in začeli iskati podobne primere! Ne vem, men so rekli, da je takšnih primerov ogromno in vsako leto več, tk da me ful zanima, zakaj se nobena druga mamica ne javi!

Tim je zdaj star 17 mesecev(2 meseca prezgodaj). Je ful živahen - poln energije in veselja (vsaka mu čast po vsem kar je prestal). Rečeno nam je bilo, da pridemo na podaljšanje cevke, ko mu ta postane prekratka. In sicer naredijo zarezo na vratu in to zadevo podaljšajo.
Zdaj, ko si mi ti povedala spet nekaj novega, pa tudi jaz upam , da to ne bi bilo potrebno!
Tudi nas je operiral Dr. Koršič in nam predstavil zadevo, kao da je to nekaj čisto normalnega in da to počnejo že 30 let! No in potem so me dan pred odhodom iz bolnišnice postavili pred čisto drugačna dejstva: da se to rado zakomplicira, da se sistem lahko pokvari, da lahko začne bruhat, da..........Saj to itak že sama veš! In tako sem odšla domov vsa poklapana in vedno ko je Tim jokal ali ko je imel vročino sem tako kot ti bruhala in jokala in paničarla 100 na uro! Zdaj sem se že mal skulirala, ker tako pač ne gre! Otroci kar naprej jokajo in kar naprej imajo vročino zaradi zobekov, ki neusmiljeno lezejo na dan, jaz pa mu tk panična tud nisem bila v nobeno pomoč!

Poleg tega imamo mi še vedno probleme, ker naš fant nikdar ne nastavi rok ko pade in tako vedno prileti direkt na glavo. Zaradi tega Tim še danes ne hodi, ker ga  ne upamo spustiti, on pa se je čisto preveč navadil, da ga nekdo varuje!

Kontrolo smo imeli že 1x po odpustu iz bolnišnice, letos konec leta imamo drugič!Hodiva 1x tedensko na fizioterapijo in vsake tri mesece na kontrolo v razvojno ambulanto.

Kako dovgo ste vi hodili k fizioterapiji? Pa v razvojno ambulanto ste hodili ali ne?

Pozdravljena. Dolgo me ni bilo tu gor, ker sem imela strašno gužvo v službi. Kako ste? Kako je Tim? Mi smo dobro, tamala oba pokašljujeta, čez en teden gremo na potovanje in me je strah, da ne bi zbolelala, ker je napoved dež . Ja na fizioterapijo sva hodila do 2 let, 1x, 2x na teden ali tudi večkrat, če je bilo potrebno. Pred enim mesecem sva šla se pokazat (po enem letu), ker se meni včasih zdi, da se pokaže nesimetrija, vendar je bila naša fizioterpavtka zelo zadovoljna, jaz pa potem še bolj. Lepo se imej. Piši še kaj.

Zdravo,tudi moja punci ima drenažo,pa me zanima če katera kaj ve o neki novi operaciji,"third ventriculostomy" pri kateri baje ne vstavljajo šanta,temveč z endoskopom v ventriklu naredijo luknjico,tako da likvor nemoteno odteka?Drugače sem pa kar vesela,da sem našla ta forum,saj so meni na otr krg tudi rekli da ima veliko otrok drenažo,pa v bistvu ne poznam nikogar!

Tudi meni zmanjkuje časa za internet, ker naš Tim zadnji mesec ne gre spat prej kot ob desetih(groza - ampak ne vem zakaj), dopoldan je pa že ob sedmih pokonci! In če nisem preveč utrujena skočim ob pol enajstih mal na računalnik!
Zdaj sva malo prehlajena in kašljava, Tim je poln energije, jst pa čisto brez! Tri dni nazaj je shodil  (sem mislila , da ne bom dočakala tega dneva). Ma se mu tako dopade, da kr cvili zraven , ko hodi  -  jst pa tud, ker so mi zdarvniki že vso upanje pobrali!

Renata - lepo, da si se oglasila! Nekaj o tej operaciji sem js zasledila na hrvaški internetni strani in nisem še slišala, da bi pri nas to počeli! Zdravnika sem takrat izprašala, če obstaja kakšen drug način (bi bila tudi plačala) ampak so rekli da ne!
Sam najbl hecno je pa to, da sem čez 4 mesece spoznala  mamico, katere sin je bil dva meseca prej na operaciji in so mu neko notranjo drenažo naredili! Pa se mi pol ni več oglasila in ne vem nič kaj drugega , kot to ,da so mu v glavico vstavili cevko kr direkt v žilo in nč nobenega sistema tko kot našim!
Najprej sem mislila še klicat v LJ kako to, ampak kaj čem zdaj? Je kar je! Tim je zdaj vredu in niti na misel mi ne pride , da bi ga še na kakšno operacijo peljala - razen , če bo nujno potrebna!

Lep pozdrav!
Pa pišita še kaj!

Zdravo!Jaz sem se sicer pozanimala pri dr.Koršiču o tej ventrikulostomiji in mi je rekel da je on edini v radiju 500km okrog lj,ki to lahko naredi(celo omenil je da je sam preko donacij zbral denar za endoskop ),vendar je smiselno da naredijo to šele pri enih dveh,treh letih,ker se prej prav rado komplicira.Možno je da so tistemu fantku naredili drenažni sistem v eno izmed dveh vratnih žil.To je drugač tudi baje ena varianta,ampak mi je dr.Jugovič rekel,da se jo pri nas izogibajo,saj postane ta žila neuporabna,če pride do zamašitve sistema(žili sta pa samo dve ).Naši so drugače že dvakrat menjali sistem,pri 2 mesecih se je zamašilo v trebuščku,in pri 7 mesecih je začela bruhat in ful jokat (istočasno so ji poganjali zobki???) in je kontrolni CT pokazal,da naj bi bila konica šanta v ventriklu postavljena preveč pokonci,kar naj bi bil lahko vzrok za bruhanje.Niso bili čisto zihr,samo so vseeno naredili revizijo.SEDAJ JE ŽE NEKAJ ČASA MIR!! Upam,da ni to kako zatišje pred nevihto.

Pozdravljeni. Vrnili smo se z dopusta. Šli smo celo na Nizozemsko. Naš fante je bil fantastičen, ga je pa 2x bolela glava, da sva se grozno ustrašila. Renata, tudi nam je dr. Koršič isto stvar razložil dobesedno tako kot vam , tako da bo že nekaj na tem. Mi smo imeli že veze tudi v ZG., kjer endoskopsko operira dr. Paladin, ampak smo se najprej odločili za Ljubljano. Ko smo dr. Koršiču težili (ker je bila to že četrta operacija v treh mesecih), če je on dovolj usposobljen (KATASTROFA), nama je odgovoril, da sicer lahlo greva v Pariz, ampak tudi tam ga lahko operira on. Ko je tvoja pupika bruhala ob zamašitvi, je prišlo do tega hitro, ali je trajalo nekaj časa. Malo smo namreč panični, ker 14 dni jamra zaradi glave. Res pa je, da je nenormalno vroče.
Kragboj, vesela sem, da je Tim shodil. Iskerno čestitam. Oglasita se še kaj.

Tudi mi smo se ravnokar vrnili iz Čateških toplic.Bilo je fenomenalno,mala je po bazenu šla sem in tja kar po vseh štirih in je zgledalo kot da zna že plavat...(sem bila ponosna)
Glede bruhanja:
-ko se je zamašilo prvič,je prišlo do bruhanja po kakšnem tednu
-ko so bili problemi drugič,še sami niso bili sigurni,ali je kaj narobe ali ne.Istočasno sta šla ven spodnja dva zobka in je dve noči full jokala,metala glavo nazaj,takoj ko smo jo dvignili je bruhala (že žolč na koncu),hrano in tekočino je zavračala.No, glede na izvide UZ in CT drenaža ni bila zamašena,ampak je bila konica v ventriklu postavljena preveč pokonci je je rekel dr.Jugovič da bi lahko to povzročalo probleme.Jaz še danes mislim,da so to povzročili zobki...ampak...
Tudi jaz mislim da ga boli glava zaradi vročine,ker je bila Petra na dopustu vsako popoldne sitna ko in mi je bilo grozno,da ni spet kaj narobe.res pa je,da sem ugotovila,da je ful občutljiv otrok in jo vse vrže iz tira.tako da za najmanjšo stvar tuli tolk na glas...

Lep pozdrav! Tudi mi smo se ravnokar vrnili z dopusta, kjer na žalost nismo najbl uživali ker naš fant sploh ni hotel bit  v vodi. Pa ful je skoz neki cmevkal, pa nč mu ni pasalo! Sm tud js najprej pomislila ,da je kaj narobe - ampak zdaj ko smo doma je pa čist drgačen, tk da ne vem!
Mal sm zaskrbljena, ker se je pokazalo, da ima probleme z levo nogico - težko hodi (nogo mu obrača ven in ponavadi ima čist zategnjeno, tk da ful hitr izgubi ravnotežje in pade).
Pa tud občutljiv je isto kot tvoje dekle Renata! Isto ga vse vrže iz tira, potem pa tko na glas tuli, da ga komaj potolažimo! Misliš, da so to posledice teh krvavitev?
Dej mal povej kako naredijo to menjavo, če je zamašeno? Celotno zadevo potegnejo ven pa potem drugo not? Režejo po istem al drugje?

Mi sicer nismo imeli taksnih problemov, smo pa imeli obsezno mozgansko krvavitev (6x4x2 cm), bila je operirana en dan po rojstvu zaradi zastoja dihanja.

Operacijo je FENOMENALNO opravil dr.Strojnik v MB in njemu bi otroka takoj se enkrat zaupala (bog ne daj, da bi bila potrebna se ena operacija). Res obvlada, ce boste slucajno potrebovale kaksno drugo mnenje ali kaj podobnega.

Drzim pesti za vase soncke! Tudi mi smo na fizioterapiji, hkrati pa imamo ogromno pregledov (MR, EEG,..)



_____________________________

Gospa sem.

Škoda,da ni užival v vodi,res!!
Cevko menjajo v bistvu tako,da zamenjajo tisti del,ki se zamaši.Če je to v trebuščku,zamenjajo samo del,ki gre od vratu v trebušno votlino.(zarežejo na vratu in trebuhu).če je treba popravljat v ventriklu pa režejo samo na glavi.Poskušajo rezati po starih brazgotinah.V kolikor morajo to narediti pogosto,nastane problem,ker je tkivo na tistem mestu preveč zabrazgotinjeno in ne morejo lepo zašiti.
Ne vem v čem je posledica take peobčutljivosti naših otrok.Za Petro vem,da ni imela možganskih krvavitev.Tako,da ne vem....
je pa včeraj bruhala samo mislim da je bilo zaradi hrane kej...ker je na splošno danes ok

No ,danes smo ugotovili, zakaj naš fant ni užival na morju!! Dobili smo visoko vročino in vodene koze (al so to norice?).     
Skratka vsa sem panična in samo prosim , da bi minilo brez zapletov!
Tim se očitno dober počuti, ker je poln energije, le jezi ga ker tolk srbi!

Joj,božček mali.Kje jih je pa staknu?A hodi v vrtec?Sej bo še vse dobro,samo da z drenažo ni nič narobe....Sicer me pa zanima,če ste ve tudi slišale trditev,da moramo ful pazit da naši otroci nimajo previsoke telesne temperature,ker bi se lahko drenaža zamašila.Jaz sem vprašala našo pediatrinjo,pa o tem ne ve ona nič,v Ljubljani mi je pa ena ravno to rekla...TAko da,A KATERA VE???
Jaz se ravnokar mučim dat Petro spat in ker gospodična bi in ne bi spala,jo dajem v posteljo in s postelje dol,vmes mal pospravim,skuham,natipkam in spet znova ritual spanja...

Mislim, da smo jih kr od sosedovega dekleta staknili, ker z kom drugim ni bil v stiku! Se mi ful smili, ko ga vse srbi! Zdaj se še men zdi , da me cela koža srbi! Bomo videli kaj bo!
Za vročino pa upam , da ne drži, ker smo imeli mi res ful visoko. Pa to ne prvič! Vsakokrat, ko mu kakšen zobek pokuka ga spremlja visoka temperatura!
Kako pa se je obnašalo tvoje dekle, ko drenaža ni delala? Pa vročino je imela visoko?

Pozdravljene. Kragboj, upam, da boste kmalu zdravi. Koze so res neprijetne, po drugi strani je pa fajn, ko so mimo. Enkrat jih tako ali tako stakne. Nama so vedno govorili, da naj živimo popolnoma normalno. Sine je bil veliko bolan, sploh v prvem letu, ko se je nalezel od starejšega, pa nam nikoli nihče ni o tem nič rekel. Mi se res trudimo živeti normalno, tamali je hvala bogu gibčen in vedno vesel. Sva pa midva veliko hodila okoli raznih alternativcev, pa sva imela vsaj boljši občutek. Želim vam vse dobro.

Hvala! Tudi nam vsi govorijo, da je treba živet čisto normalno! Ko pa se vedno od nekod prikradejo dvomi in strah!!!! In tisti - kaj če???? Morebiti sem samo jaz brezveze panična - ne vem! Tak karakter imam in nikakor ne morem iz te svoje kože! Trudim se na vse pretege , da svojih skrbi in dvomov ne kažem sinu - to pa je vse kar zaenrat premorem!

Lepo pozdravljene, se vama opravičujem za rahlo zamudo,ampak za internet mi vse pogostej eprimankuje časa. Glede tistega z visoko telesno temperaturo ne jemljita preveč resno,ker po moje ne drži... A kako se je Petra obnašala?To je ful težko razložit,njo so operirali takoj ko se je rodila in po enem mesecu smo jo odpeljali iz otr krg domov. Najprej se je nekajkrat na nočko prebudila in ful jokala in je bilo videt kot da jo boli trebušček (krčki).Ko pa se je jok razpotegnil čez cel dan in ni hotla več piti mleka,smo jo odpeljali na Jesenice v bolnico,kjer so ugotovili da ima po vsej verjetnosti sepso in jo posledično tudi zdravili. Po enem tednu je šla domov, nato pa se je začelo bruhanje takoj po obroku (sprava enkrat na dan) - pri zdravniku so rekli da je vse ok,da dojenčki pač polivajo. V tem času naju je pogledala celotna ekipa bolnice, razvojna, babica,pediatrinja, celo nevrokirurk (dr Bošnjak) in vsi so mi zagotovili da drenaža deluje!!!!!Samo zato ker je bila valvula za ušeskom stisljiva!!!!!!Medtem ji je itak obseg glave naraščal 100kmh.....Vsi so me spraševali,če se kaj drugače obnaša!???Ona se je tako obnašala od takrat ko je bila po rojstvu operirana,tako da ni bilo opaziti razlike....Ko je 1.9 bruhala cel dan in bila res že apatična so jo urgentno peljali v lj in ugotovili da je v trebuhu zamašena cevka!!!!!
KONEC FEBRUARJA: na plan so silili prvi spodnji zobki, Petra cel dan čisto ok,zvečer poje večerjo, jo skopam, razpoložena do fula.Gre lepo spančkat,čez eno uro se prične jokat tako grozno,da so jo slišali v sosednjo hišo.Nismo jo mogli potolažit.Nato je še bruhala, glavo je ful nazaj tiščala...tako je bilo do 2 zjutraj,nakar se popokamo v avto in v lj...tam Petra zaspi in ko se zbudi spet ona,nasmejana,......Sem bila kar malo jezna...in naju naslednji dan odpustijo. Ne bosta verjeli, ko pridemo domov, se je vsa zgodba ponovila spet od začetka in spet nazaj v lj...Tam so pol naredili MR in sklepali da bi bilo to lahko zaradi preveč visoko postavljene cevke v ventriklu in so jo operirali.
OD TAKRAT NAPREJ ZAENKRAT MIR!!!
Kakšne alternativne metode sta pa vidve vse uporabljale?

Pozdravljene, Kragboj, ali so koze že minile? Verjetno že. Hvala bogu, to je za vami . No, mi smo dobro, mene je že malo stiska, ker gre tamali končno v vrtec. Upam, da ne bo preveč bolan. Renata, sprašuješ glede alternative. Pri obeh sinovih prakticiramo homeopatijo in se mi zdi, da se redkeje razvijejo neki bronhitisi in vnetja ušes. Po potrebi tavelikega, ki je astmatik, peljem na akupunkturno masažo, ki mu zelo pomaga. poznamo pa tudi dva zelo dobra bioenergetika, ki pa spravljata v red tudi mene in moje strahove. To pa tako dobro razumeta . Lepo se imejte in veliko zdravja vsem.

En lep dober večer!
Vsi že smrčijo,jaz mam pa čas,da se malo igram na netu.
Tana, mogoče še nisem omenila da sem iz zdravstvene stroke in so mi alternativne metode ali tuje,ali pa v njih ne verjamem.Ti pa popolnoma zaupam in verjamem da so vam pomagale.Mi zaenkrat sploh nismo nič bolani ,razen dveh nedolžnih prehladov in 6 bolezni, tako da sem prov vesela.Situacija bo verjetno drugačna ko bo šla v vrtec.
Aja,glede vrtca-tvoj hodi v vrtec?A ste vzgojiteljicam povedali za drenažo in morebitne znake zamašitve?Ker mene ful skrbi,da je ne bi tam kdo porinu in bi padla na valvuli in...ma ja spet imam panične strahove,ki so verjetno odveč,ker je reku Koršič da je ta možnost skoraj nična.
Sem se pa dva dni nazaj spet skoraj sesula,ko mi je kar na lepem v Sparu začela bruhat ven iz nakupovalnega vozka...ej,svašta..itak prvo pomisliš da je s šantam kej narobe..
Moram vama pa povedat da je postala naša miss pravi vražiček,ki ne uboga čisto,ampak čisto nič...kot da bi ji govorili v tri dni...
Pa hodi tudi še ne...sicer ima čas,ampak me malo skrbi,da ne bi blo kaj narobe.Sicer je na vseh štirih skoz v pogonu,pa dviguje se tudi povsod (zadnjič se je lotila obračati gumbe na štedilniku-so mi šli lasje v luft).....

_____________________________

vsi so rekli da sem drugačna.....