Pozdravljene.
Sem se tudi sama našla v vaših zgodbah in težavah. Torej.... Naš mali je bil kar hipoton in sicer: glavico je sam držal šele pri 5m, obračal iz boka na hrbet pri 5m- nazaj nikakor ne, sedel je sam pri 11m, pri 13 se je šele malo začel plazit, pri 16,5m pa je šele shodil. Sedaj hodi kot pijanček, vsak trenutek se mi zazdeva da bo omahnil, padel, ker kr obira vogale, stene, stole, Še vedno ga je treba ponoči 'poštimat' ,ker se kr zaplete in ne zna rešit in potem joka, težko se pobere s tal, če leži, ....  Naj omenim še, da se je njegova hipotonija kazala najbolj na levi strani: tudi oko je bilo ali manj odprto ali bolj odprto kot drugo (ko je zaspal, sem mu ga dostikrat sama zaprla), levo uho mu štrli- je tak kot miki miška, levo dlan še sedaj težje razpre oz. če ni treba je pa ne bo, če joka ali pa če je jezen, mu vsakič leva rokica 'uide' nazaj v zakrčen položaj in ni variante, da bi mu rokico raztegnil naprej, sicer mine, pa vseeno. Opazila sem tudi, da se je hipotonija kazala v bruhanju oz. polivanju in to se mi dogaja še sedaj. Še vedno je hrana pretlačena, ne je oz ne žveči skoraj ničesar, če ima v ustih preveč hrane ne zna 'poštimati' da bi vse pojedel zato enostavno začne bruhat. Bi rekla, da ne zna hitro požirat niti žvečiti tako kot bi bilo potrebno. Sedaj je pa že toliko star, da je ugotovil, da če mu v ustih kaj ne štima kar bruhne, ker je pač to najbolj enostavna rešitev. Mene pa moti, ker je to 1x, 2x,3x na dan, je to v avtu, v trgovini, pri zdravniku,.... nerodna situacija. da ne omenim, ko ima zamašen nosek, je prehlajen ali kašlja, potem bruhne tudi ponoči med kašljanjem. Da ne govorim o spancu, ki neprekinjenega sploh še nismo imeli, zbuja se veliko cca. 5-10x na noč.  Sem opozarjala pri dr. in omenjala refluks, pa ni, je vse povezano z mišičnim tonusom.
Situacija je zelo naporna zame in druge. Trenutno me skrbi kako bo v vrtcu (do jeseni se pazi pri babici), ker enostavno potrebuje malo več sodelovanja odraslega pri igri, hoji, hranjenju,....
Komaj čakam, da bo bolje, ker sem že kronično utrujena in neprespana.

Čez teden dni imamo kontrolo v razvojni ambulanti, kamor hodimo od 1 meseca. Obiskovali smo tudi fizioterapijo na 14 dni in jo končali za novo leto, ker ni več hotel sodelovati. Jokal in drl se je pa vsakič, ko smo prišli tja in to 45 minut skupaj, vmes bruhal,.....

Hej, glavo gor. Vidim, da poznas vso teorijo, tako da lahko fantku ful pomagas. Ze z pravilnim sedenjem ipd.

Bos videla, vse se bo uredilo. Kaj dosti ti pa tezko svetujem, morda se kaksna oglasi , ki ima podobne izkusnje..


_____________________________

Gospa sem.

hvala, seven.
Sem samo morala malo potožiti, ker včasih se pa res počutim tako, kot da se vrtim v začaranem krogu. Saj vem, da bo bolje, samo čas je potreben pa vseeno. Najbolj me moti to, da je okoli mene kup ljudi (prijatelji, v službi, sorodniki), ki enostavno ne dojamejo, da je potrebno res veliko časa posvetiti takemu otroku in znajo 'obtožiti' da kompliciraš ipd..
Glavno je, da v bistvu ni nič narobe z njim, je zdrav, težo ima super, radoveden je zelo,.....

Samo čas je potreben, da bo naša štorika bolj samostojna .

No moj mali pa je hud hipertonik...o tem sem ze tolk napisala tukej gor :)

Pa vendar...rodil se je kot nedonosencek z ogromno razvojnimi tezavami...hudo zategnjenim ramenskim obrocem, mocno hipoton v medenici, pa ... toliko stvari,da so na koncu ugotovili,da je tipicen primer diplegika...a smo z vztrajnimi vajami, ogromno ukvarjaja dosegli,da je mali shodil normalno ob letu...na zacetku je imel zelo posebno hojo, a je z nadaljnim letom tudi to nekako osvojil...ceprav dobro pa kot kaze ne bo nikoli...

In ko tudi ti omenjas prehranjevalne navade...moj mali je bruhal non stop...do dveh let sem mu prakticno mixala hrano, ker ce je dobil kak mini pa čeprav mehek koscek, je zbruhal vse, kar smo se namatrali,da je sploh pojedel...mislili smo na vse mozne variate od refluxa do vseh moznih alergij..na koncu je se izkazalo, da ravno dolocene razvojne motnje, pri nas je bil pac hudo zategnjen ramenski obroc, in navzgor vrat, vse skupaj je omejevalo normalno delovanje poziralnika...pa se to je ugotovila njegova fizioterapevtka....

No glede spanja pa...do dveh let,ga prakticno ni blo, potem se je zacela zadeva umirjat in je zacel pocasi spat...se se zgodi,da ga kaksna noc mal zmece, a v primerjavi s prej,to ni nic...:)..spi pa pri meni in to od 6m dalje...ker enostavno nisem mogla vec vstajat, pa sem ga dala k sebi...in zej sva se oba navadla in nama prakticno zaenkrat se pase...

Bomo pa kmalu pihali tretjo svecko in se je fant res popravil...ceprav ima se dolocene gibalne omejitve, je prav fejst fant :)

Ja, teja, se podpisujem pod tvoj post. Naš mali tudi spi pri meni, ker se mi ni dalo 15 x na noč dvignit, ker je potrebno samo obrnit ga, poravnat, pit, duda,... Evo, spi pri meni kljub 'zgražanju' naših babic..pa nič ne de, me ne zanima, ker itak ne razumejo. Mi je kar odleglo, ker berem da nisem edina s to 'prehranjevalno' težavo, je pa zelo naporno. jemo zelo male obroke in to na dobro uro. Gospodič pa poleg vsega je več ali manj samo kuhano hrano in tako kuhamo in kuhamo in če zbruha kosilo, čez čas še 1x kuhamo.. Še dobro, da rad sodeluje.

ne sekiraj se,kaj pravijo drugi in se prilagodi izkljucno otroku...

kar se pa hranjenja tice...pa veckrat pa po malo pa z veliko animacije...nasa fizioterapevtka se je zgrazala,ker sem tamalga futrala v banji...ja pa kaj? ce mi je uspelo,da sem ga zamotila in da je naredil kako zlico vec mi predvsem to pomeni najvec...sej se pocas neha...bos vidla pri treh letih bo ze precej bolj samostojen,pa tud kak obrok vec ti bo raje pojedel :)