Nisem več redna bralka tako, da sem šele sedajle zaslededila to temo.
Upam, da že pridno jesta, bi pa vseeno nadaljevala svojo zgodbo, mogoče ti pomaga :)  ali komu drugemu :)
Ja kot si že prebrala v zgodbi, si lahko predstavljaš težave.
No v glavnem.
Sin je imel sondo od 2,5 do 3,5 leta. Vmes smo jedli en čisto naravni produkt, pa ne smem delat reklame, ti pa vse na privat povem. V glavnem, vse je uredilo, sondo je dal ven, star je bil 3,5 let, jedel je pa samostojno, le kar mu je pasalo. Vse ostalo zdravo in hranilno pa z velikooooooo težavo. Če pa sem ga pustila in čakala da bo sam rekel, da je lačen ali da bo jedel, pa nikakor. Čez približno 2 ure po obroku, če ni dobil obroka je začel jokati, postal je razdražljiv, karakter se mu je spremenil, skratka vedel si, da je nekaj narobe. Po dveh grižljajih hrane se je stanje normaliziralo.

Žal te moram razočarati, da sedaj ko je star 5 let, še vedno ima simptome. Še vedno ne loči občutij lakote, slabosti, napenjanja....Še vedno gledamo na uro, in ga mi spomnemo za hranjenje. In ko se pogovarjam z mamicam, ki imajo podobne težave z alergijami, ugotavljamo podobnost. Imam prijateljico, katere hči je še sedaj na elementalu(je tudi nekaj drugih jedi) stara je 9 let, in postane "tečna" ko je lačna. Če jo vpraša če je lačna, reče ne(isto kot sin...on ni nikoli lačen). In prijateljica je rekla, da ker je pač že toliko velika in razumska, da ji da "šejk"in ji reče naj spije, ker je tečna :) Popije dva požirka in postane "spet normalna".
Isto je pri nas. Po dveh grižljajih hrane, postane spet "normalen".

Če ga pustimo za mizo, da bi pojedel, dela vse drugo, le je ne. Tako da še vedno je pod nadzorom in z vzpodbudo :( In ker je 1 leto jedel na tempiran čas od 1,5 do 2 uri, še danes tako je. Tako ima nekje 6 obrokov. Kadar slabo je do 8 obrokov. Je kar naporno, se pa definitivno izplača. Jaz sem si poiskala pomoč, da sem se nehala sekirat glede hrane, poudarek je bil povsod drugje, le na hrani ne. Ker dokler smo mu samo težili, naj je, pa žlička za očka, pa ena žlička  za babico, pa za sestrico, pa za psa, pa sosedovega mačka, pa....ni jedel. Ko smo malo izpregli, je bilo za odtenek bolje, še vedno pa ni sam jedel. Tudi napredovali smo zelooooooooooo počasi. Najprej sva ga midva z možem hranila. Po zelooooooo dolgem času (mogoče nekje parih mesecih) se je kdaj pa kdaj naredilo, da je mu je bilo kaj tako všeč, da je sam pojedel. Pa potem spet 14 dni hranjenja. Ni prijel za žlico pod nobenim pogojem. Ni pomagalo obljubljanje nagrad. Niti grožnje. Če je  pa že držal žlico v roki, je potreboval 3 minute, da je žlica hrano nabasala in da jo je dal v usta. Potem pa spet 5 minut do naslednjega koraka...skratka naporno. Iskala sem ideje, nasvete, napotke, ... žal te moram razočarati, da ni univerzalnega nasveta. Vsaka mama je imela drugačene "fore". Meni osebno je veliko pomagalo izmenjavati izkušnje z takimi mamami, žal pa je bila večina otrok na nazogastrični sondi pri mlajših letih, pa tudi krajši čas. In po enem letu sonde, si vesel, samo da otrok dol poje. Tudi če ga ti hraniš. Seveda nisem razmišljala tako dolgosežno, da če ga bom pa hranila, se bo pa razvadil in ga bo potem težko navajati na samostojnost pri hranjenju.  
Smo pa na zadnjem pregledu pri dr.Orlu izpustili tehtanje
Sva se pri sestri pripravila, stojiva pred tehtnico(postopek znam v miže na pamet, tolikokrat sva bila v bolnici ) pa pride dr.Orel ven, pa pravi, da se ni treba tehtat. No seveda so mi oči popadala iz jamic, in vse kar sem spravila iz sebe je bilo"Zakaj pa ne?"Pa pravi:"Ja, že na pogled vidim, da dobro izgleda!" Joj, kako sem bila vesela

V glavnem ko gledam nazaj lahko potegnem nekaj smernic, ki so se pokazale v našem primeru. Lahko bo pri vas drugače, lahko pa da vam bodo pomagale:
Bilo je prav, da je moral sedeti z nami za mizo ob obrokih, medtem, ko je njemu tekla hrana po cevki, smo mi jedli. Tako je imel ves čas možnost ogledovati si hrano, gledati, kako se je, izvedel je kaj o njej, lahko jo je potipal ( k sreči ni bil alergičen ob stiku hrane na kožo, pa tudi bil je izredno priden in v enem letu ga nismo nikoli dobili, da bi kaj pojedel)
Ni bilo prav, da ko je dobil od gastroenterologa in dietetičarke Šircove dovoljenje za vnos hrane, smo ga mi hranili :( . Ne da bi se opravičevala, samo vesela sem bila da lahko kaj je.
Tako še danes "pripoka" z hrano k odrasli, in ga prosi, če ga lahko nahrani  Pa sem pričakovala, da ko bo večji, mu bo pod častjo, da ga nekdo hrani. Ampak ne. On sedi in odpira usta  Ampak naj te potolažim, da je to vedno manjkrat, še vedno pa je za nas prevečkrat  Pa je dejansko že leto in pol od kar nima več sondice
Ampak kot sem rekla, neka zdravnica, mi je priporočila neke prehranske dodatke, ki tudi tek povečujejo, tako da se je pa že nekajkrat zgodilo, da je že sam rekel, da je lačen. To je bil za nas velik uspeh, ker dolgo časa, sploh ni zaznaval občutka lakote. Sedaj pa delamo na tem, da bo še pojedel sam.


Držim figice za vas, da sedaj že jeste. Če pa imate težave, naj te potolažim, da če ste bili krajši čas na sondi, krajši bo čas do prehoda nazaj. Če pa želiš, pa lahko tudi kako debato na privat. Meni je tudi to pomagalo. Da veš, da te nekdo razume, da je šel nekdo skozi to, .... ipd....
Ker jaz se spomnim, ko smo dobili sondo....koliko vprašanj, od količine, hitrosti pretoka, temperature,....vse me je zanimalo, nikogar pa ni bilo, da bi mi dal odgovore. Tako sem morala vse sama odkriti. Veliko sem prebrala literature, imela največjo srečo na svetu, da sem imela dobro zdravstveno podlago, da sem imela veliko prakse v  bolnicah v času študija, da sem vsaj malo vedela tudi o tem. Tako sem navodila, ki sva jih dobila na PEk združila z svojim znanjem, in ko je na morju bruhal in izbruhal sondo, sva jo tudi prvič sama zamenjala. Mož je z hčerko ostal na plaži, midva sva šla v apartma, in on mi je dobesedno pomagal   Pohvalila sem ga, da je pač tako priden, da ga v bolnici sestre držijo brez potrebe, in da popolnoma verjamem, da ga ne bi bilo treba. In je bil pri miru kot miška. Tudi jokal ni. Pokazal je en tak izreden pogum, kot ga lahko premorejo le pogumni mali bolniki, ki pretrpijo zelo veliko hudega....
Pa nobene mame nisem poznala, da bi hranila otroka po sondi....
....in to je pomoje najtežje. Ko začneš spoznavat da nisi sam, da ne greš prvi skozi tako kalvarijo skozi, da so tudi druge mame to preživele, ....ti je malo lažje.

Tako da resnično, če si želiš klepeta, bom zelo vesela, če ti bom lahko kak nasvet dala ali pa le spodbudno besedo.

LP



[color=#000000 size=3]