Pozdravljene!
Ker vem, da rade pomagate in posredujete informacije sem spodaj prilepila sporočilo, ki je namenjeno vsem , ki so bili operirani na srcu! Tud moj malček je bil in mi je v veselje, da poznam še ostale, ki so to prestali! Hvala!
p.s.; vaša mnenja so dobrodošla!

Spoštovani,

Želimo vas obvestiti, da v Sloveniji deluje skupina na srcu operiranih otrok in odraslih, ki so bili kot otroci operirani na
srcu.

Starši otrok, rojenih s prirojenimi srčnimi napakami in operiranimi na srcu, smo iskali različne dodatne informacije.
Informacije, ki ne zajemajo le zdravniške pomoči, pač pa tudi čisto vsakdanja vprašanja, ki se nam pojavljajo, medtem ko
naši otroci rastejo.

Imamo svojo spletno stran:

http://regi.si/srce/

če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja, vas vabimo, da z nami delite
vaša spoznanja in izkušnje.

skupina srčnih otrok


< Sporočilo je popravil Alika01 -- 1.11.2006 14:28:15 >

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Evo me Lona za tabo.
Si me prehitela,medtem ko sem obveščala moderatorje,naj temo
prestavijo si ti že na novo tu napisala Upam,da bo tu kaj več uspeha.
Nejcu pošiljam en koss na ličko.

Veš kaj me zanima.Zakaj ste morali prav v London na operacijo?
Kaj pri nas takih operacij ne opravljajo.,kaj nimamo tako sposobnih kirurgov?

Pri nas tega ne delajo, je baje premalo primerov na leto.. cca od 5-6 otrok letno  Sej ne da bi imela kaj povedat čez naše zdravnike-specialisti so super, ampak sem vesela da smo bili v Londonu. Tam je najboljša kirurška ekipa v evropi. Te operacije pa izvajajo tudi v Parizu, Bratislavi, Pa mislm da v Hamburgu tudi, drugače pa v ameriki in avstraliji. so pa 95% uspešne.

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

kakšno napako je imel tvoj otrok?

Ja res ne delajo tega pri nas.Je pa bil operiran tudi fantek,ki je z mojim v vrtcu na srčku.So ga hoteli peljati tudi v London vendar se je nekaj zakompliciralo pa so prišli tisti kirurgi v Ljubljano in so ga tukaj operirali pa je zdaj v redu.

al bina, Nejc je imel transpozicijo velikih žil oz. po domače: aorta in arterija sta mu ravno obratno zrastle kot bi morale.
Dons sem izvedela da bodo kmalu usposobili ekipo pri nas, ki bo izvajala te operacije - jih bodo iz tujine šolali. Kdaj pa bo to pa ne vem!

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

LONA - kako pa je sedaj s tvojim malčkom?
Poznam eno deklico,ki je bila  trikrat operirana na srčku.Prvič sem jo videla,ko je bila stara 4 leta...po dveh operacijah in ni bilo še v redu....bila je vsa prozorna,suhcana,bolehna....Čez leto in pol,ko sem jo spet videla...po tretji,glavni operaciji....pa taka sprememba...punca in pol! In potem še dve leti po tem,razen brazgotine na prsnem košu,čisto ničesar,kar bi spominjalo,da je bila nekoč tako zelo bolna.In to zadnjo operacijo so naredili v Londonu.Prej so nekaj poskušali  v Nemčji,pa ni bilo boljše,zato jo je njen kirurg napotil v Anglijo.

_____________________________

kaR te ne ubije,te okrepi!

Lona, pa bo zdaj v redu ali bo imel še operacije?

Od moje prijateljice fantek ima pa tako srčno napako, da je tudi v Londonu ne odpravijo...  

Ta napaka ki jo je imel Nejc je najbolj odpravljiva. Je v bistvu če že ima otrok srčno napako ta najboljša. zanekrat smo ok, ni nobenih napak,razen šuma na srčku, v glavnem nam je kardiolog rekel, da boljše ne more biti kot je. Imamo pa konec februarja kontrolo po 5 mesecih, bomo videli kaj bodo povedali. jaz upam, da bodo rekli, da je stanje nespremenjeno.

Lep večer!

Polona


_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Lona sama nimam izkušenj z takimi primeri se pa spomnim nas JULIJ in kako sem iskala zakaj te že en mesec ni nič slišati. Potem pa si nas pomirila z svojo zgodbo. Hvala bogu da se je za Nejca vse dobro izteklo in tudi lahko sva obe srečni za našo pediatrično kliniko ki je najinima sončkoma veliko pomagala.

Sem pa takrat ko je bil naš Žiga tam videla da je kar nekaj otrok z težavami na srčkih, tako da je takih mamic  kot si ti in se srečujejo s podobnimi težavami kar nekaj.

Upam da bo nejček še naprej zdrav tako kot si zadnjič napisala da je.


_____________________________

09.08.2005 - ŽIGA
04.12.2008 - ANJA

No, Polona, samo da bo vse v redu. Držim pesti.

No Polona pol pa čakamo nestrpno,kaj bodo izvidi povedali.
Saj boš javila kajne?Pa še pesti držim za pozitiven izzid.

Bom javila, kako bo! Vi pa danes držite pesti, saj se spet operira deček s srčno napako, da bo vse uredu in da bo tak borec kot je bil naš Nejc.


_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Prav.

Tud jaz držim pesti za tega fantka in trdno verjam vanj.Lona moram ti pa povedat ,da imamo mi sedaj v lj tudi zelo dobrega srčnega kirurga iz Bratislave-dr.Sojak.Saj ga očitno tako poznaš.

V ponedeljek bi si tud jaz želela,da držite pesti za malega Vala(je samo 2dni prej rojen od Ajše),tud z DS in ima operacijo srčka.IMa pa čist isto napako kot Ajša-AV kanal-Veliko luknjo brez prekatov.Ta korenjek je tud počasi ,počasi nabiral kilce in sedaj jih ima ok.5,5.

Lona me prav veseli ,da si odprla to temo in nas mamice seznanila s tem.

Lp

Ja Lusa veš da bomo držali pesti, Ta dr. Sojak je druače londončan izučen v Bostonu in dela v Bratislavi. Je baje ffuuuullll dober srčni kirurg in on bozačel uvajati operacije v Ljubljano. Ti ljudje so res carji. Oni tako nesebično pomagajo tem otročkom, da sploh ne moreš verjet.

Lp,Lona

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Drage mamice,
fantek je uspešno prestal operacijo na srčku, vendar se mu mora stanje še stabilizirati. Še naprej vas prosim, da držite pesti, ko bo kaj novega vam javim!
Lep večer!
Polona

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Držim pesti za vse otročke, ki čakajo na operacijo oziroma okrevajo na kakšen drugačen način.

Mamicam pa veliko energije.

čau

Sem zelo vesela ,da je fantič prestal operacijo.Sploh se ne da opisati ,kaj doživljamo mamice ,ko so naši malčki na operacijah.Jaz sem že trepetala 7x.
4x kar pri njih v kliničnem v čakalnici.Napooorrnoooooo!!!!

Javljaj nam ,kaj se dogaja s fantičem.Kakšno napako je pa on imel?

Glede Sojaka ,res je CAR pa še zelo simpatičen .Ma saj lahko gledam ,al ne?Lahko se mu ravno pri Ajši kaj zalomi ,vendar zame bo vedno car.Valu so že 2x prestavili operacijo.Najprej bi jo moral imeti 9.1 in je Sojak zbolel.Nato 23.1 in je imel Sojak nujen primer v Bratislavi,kjer je moral bit prisoten pri reševanju siamskih dvojčkov.No zdaj pa ima termin v ponedeljek.Upam ,da v tretje bo.

Vam javim!lp

On je imel isto transpozicijo žil, kot naš Nejc.
To je klasika da tuji dohtarji prestavljajo operacije, pr nam so jo tudi za 5 dni.
Lep pozdrav!

_____________________________

Nejc praznuje dva rojstna dneva 20.7. in 2.8.!

Ena zelo vesela novica-Val je danes uspešno prestal operacijo srčka .Imel je isto napako ,kot ima Ajša.

Val!
Vedela sem da boš zmogel ,tud naša Ajša se še bo morala izkazat.

lp

Lusa! Zelo sem vesela, da si se oglasila z zelo dobro novico o Val-u. Tudi Ajšiki bodo porihtali srček, jaz zdravnikom v Ljubljani zaupam. Kako pa sta kaj vidve?