Najprej naj se opravičim vsem, ki bodo to brali za par neprimernih besed. Nimam namena koga žaliti, niti prizadeti. Nameravala sem uporabiti besedo "zjebani" ker smo je bili deležni pa se mi vseeno zdi pregroba.  Naj na kratko predstavim našo zgodbo staro skoraj 11 let. Sem mamica približno 11 letne deklice in skoraj 6 letnega fantka. Ko se je naša zvezdica rodila je bila najlepši otrok kar sem jih videla. Kar po rojstvu so ugotovili, da ima zatečene roke in noge, potem pa še šum na srcu. Kaj je vzrok ni bilo mogoče ugotoviti. V naslednjih par letih smo preboleli grozljiv kup brunhitisov, viroz, vnetij ušes, začinili s kozami pa laringitisi... skratka zelo slab imunski sistem. Pa težave z odvajanjem, potem so me opozorili , da ne sodeluje z otroci v vrtcu. Pa so rekli: vaš otrok je slabo socializiran. Ampa moj punčka je bila srček in vsi so jo imeli radi. Čudno je opazovati otroka, ki ga vsi obožujejo ona pa se obnaša kot da ni nikjer nikogar. Mamo radi otroke pa smo naročili še enega. Dobili fantka-nobenih zdravstvenih težav. No pa smo prilezli v leto 2004. Mali veselo v vrtcu, mala kljub težavam v šolo, mama pa v bolniško- rak na dojki... NO TU PA SE ZABAVA PRIČNE.  Na enem izmed mnogih obiskov zdravnika me opozorijo, da ima mala povečano ščitnico. Gremo v LJ na kontrolo. Informacije so me skoraj zalile. "Vaša hči ima: povečano ščitnico- Hashimoto tiroiditis, nizko rast- pomanjkanje rastnega hormona, zatečene roke in noge, spremenjene srčne zaklopke, ščitasto oblikovan prsni koš, gotsko nebo. Vse to so znaki Turnerjevega sindroma."  So naredili teste in potrdili diagnozo. Takrat je bila mala v drugem razredu.  Odločbe za nego nimamo- nismo dovolj "pokvarjeni". bonusov ni. Pri rednih tečajih je ne sprejmejo v navadne skupine (smučanje...), ker je otrok s PP. Smo preveč "pokvarjeni". Mami ji pri mnogo stvareh ne more pomagat (smučanje, plavanje kolesarjenje) je sama menda "zjebana"(komentar sodelavke). Zdaj pa mi prosim povejte KDAJ SMO RAVNO PRAV " POKVARJENI" !!!

Joj, kaksne grozne izkusnje. Ne vem, kaj naj recem.

V taki situaciji je potrebno ljudem maksimalno pomagati, sploh bolnim otrokom.
Žal, gre pomoč velikokrat v napačno smer.Verjamem, da vam ni lahko in sploh ne najdem besed.Kaj če bi se obrnili na kakšno organizacijo ali društvo kjer so otroci z Turnerjevim sindromom? Ali to pri nas sploh obstaja?
Jaz ti želim veliko moči.Ne izgubi upanja, da bo enkrat bolje.

Joj, kruto. Zelo mi je hudo.

Hvala vsem za prijaznost.                           Hotela sem samo opozoriti na težave na katere naletiš če imaš otroka s PP. Pravzaprav se mi ne zdi ravno prijazno, da večino uporabnih informacij nisem deležna s strani zdravstva, socialne službe... Večino informacij sem dobila od mamice otročka s PP, pa od mamic s tega in ostalih forumov!  Kar se pa društva Turnerk tiče - menda ne obstaja. Sem še na pohodu da najdem kakšno mamico Turnerke. Me močno zanima kaj nas čaka v prihodnjosti.  Če najdete še kakšno uporabno informacijo, jo pa le posredujte. Prosim.

Ja uwaga na žalost je tako, da nam državne institucije ničesar ne olajšajo, informacij pa tudi ne dajo.
Pa malo poglej v desni zgornji kot, ti utripa puščica, od mene imaš zasebno sporočilo o eni mamici Turnerke.


< Sporočilo je popravil emamair -- 4.7.2008 8:29:21 >

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

Ojoj koliko mora človek dat v življenje čez

Hvala!!! Super ste! Emamair hvala ti. Sploh mi ni padlo na pamet da pogledam zs. Ko sem jih našla so se mi kar solze ulile. Pred dobrim letom mi je princeska žalostno potožila , da je ona edina "taka", ko ima težave z motoriko, pa injekcije rastnega hormona. Sem ji povedala da ni edina, ampak kaj več pa ji žal nisem mogla ponudit.  Lukrecija vprašala si, če je res, da sem imela raka na dojki. Res je. Pa smo ga uspešno uničili. Žal so posledice neprijetne. So mi odstranili bezgavke izpod pazduhe, pa me pogosto roka boli. Zato me pa jezi, ko princeski mnogokrat ne morem pomagat. Se učimo vozit kolo brez pomožnih, pa je treba obvezno počakat na atija. Pol pa ati nori pa ju lovi, jaz pa tulim : dajmo naši!                           Ampak danes ste mi pa res polepšale dan!  HVALA VAM!                                Buškica  poslala sem ti zs. Upam da mi je uspelo, da nisem kaj zašuštrala.

Uwaga, prebrala sem tvoj post in sočustvujem s tabo. Tudi oba sinova sta šla skozi hude bolezni, operacije, fizioterapije...,  zdaj smo v redu,  vendar te razumem. Vidim, da si, kljub vsem preizkušnjam, tudi tvoji bolezni, polna energije, moči in optimizma, klobuk dol. Vse se enkrat povrne, boš videla. Držim pesti. Pišem ti tudi zato, ker si napisala. da se učite voziti kolo, pa ti ne moreš, ker te boli roka. Mi imamo poganjalca, s katerim se otroci lažje naučijo ravnotežja in zato posledično vožnje s kolesom. Ker ga več ne potrebujemo, vam ga z veseljem podarimo, če se vam zdi, da bi vam koristilo. Ne vem, koliko je visoka tamala, mogoče je že prevelika.
Pa še link, da vidite podatke:http://www.igrarija.com/trg/detajl.php?id=133&hid=13.

Jutri odhajamo na morje za 14 dni, ti kar odgovori, če vam je zanimiv, bom odgovorila, takoj ko bom nazaj.
Drži se, bom mislila nate in na tvojo princesko.

To je grozno. Diagnozo človek dobi, potem pa se je treba znajti. Hvala bogu za forume.

Pa vso srečo!!!

Hej Tana-2! Hvala za link in podatke, sem preverila te poganjalce. Naša pupa je žal že prevelika, je pa ideja dobra. Sem na svetlo privlekla svojega ponija, bomo pa na njem vadili. Tako kot na poganjalcu, najprej ravnotežje, potem pa še normalno vožnjo. Hvala za pomoč. Veliko sreče in zdravja vaši družini, pa upam da uživate na dopustu.

Sem vesela Uwaga, če bo ideja pomagala. Vse dobro vam želim.

ja, grozna izkušnja in pogumni ste zelo...
sem pa sama učila deklico s Turnerjevim sindromom in ti povem, da je bla punca tako trmasta in samozavestna (mislim da gre zasluga v glavnem zelo vztrajnim staršem), da je v marsičem prekašala druge otroke.
glede odločbe za nego ne vem, sem pa prepričana, da bi deklici pripadala posebna odločba tekom OŠ izobraževanja, ker dandanes imajo te odločbe tudi otroci brez PP, samo da imajo kakšne navidezno res 'mini' težavice... in tvoja punca ima zagotovo večje težave, lahko bi dobila odločbo s katero bi imela določene ure individualne z učiteljem in če ima večino težav na področju motorike, se da z individualnim delom naredit zares OGROMNO. ampak za odločbo pač moraš na začetku največ naredit ti oz. starša - iti na gotsko v LJ (pomagati oz. svetovati pri tem bi ti morala svetovalna služba na šoli - vsaj pri nas je tako), kjer potem določijo kakšna oblika pomoči ji pripada in potem se šola ravna po tej odločbi. Če tega še niste naredili, ti to res toplo priporočam!!!

srečno še naprej.


_____________________________

Svet je lep!!

Lep pozdrav Bini! Lepo je slišat, da so ljudje pripravljeni pomagat. Naša deklica ni trmasta niti samozavestna. Je tiha, mirna, previdna, vsekakor pa bolj sodeluje s sošolci in učitelji kot je v preteklosti. Odločbo za šolo imamo. Je dobila individualni program pri telovadbi, učiteljica ji določi vaje, ki jih potem izvaja. Tu pa nastane problem. Učiteljica nato vadi z ostalimi otroci, naša pupa pa dela sama. Ker ni koga ki bi jo kontroliral in priganjal je pač od njene volje odvisno koliko se potrudi. Ob koncu leta so me opozorili da so vedno večje razlike med njo in vrstniki. Smo dali vlogo za spremembo odločbe. Tudi jaz menim, da se da še ogromno izboljšati, zato bi pa rada da dobi pomoč strokovnega delavca. Bomo videli če nam bo uspelo. Me zanima ali je deklica, ki si jo učila imela kakšno pomoč? Kako se je pa razumela s sošolci.

Pozdravljene mamice,
mogoče glih ni najbolj primerno vpašanje v tej debati, vendar upam, da mi boste lahko pomagale.
Sem malce nova v tem.
Sin ima v vrtcu občasno pomoč , zaradi gibalnih omejitev. Je bil lani decembra na kolku operiran in ima še vedno berglice.
Sedaj pa me zanima ali moram vsako leto ponovno dajat vlogo za spremljevalca ali se to ovtomatsko obravnava ko stara odločba poteče.
Namreč naslednje leto naju čakata še najmanj dve operacije.

_____________________________

Prijatelji so angeli, ki nas dvignejo s tal in nas spomnijo, da znamo leteti.

Mi imamo odločbo za stalnega spremljevalca za eno leto. Potem se pa sestane komisja, ki ga je določila (mislim, da s starši, spremljevalcem, vzgojiteljico...) pogovorijo se, ali ga še potrebuje in kakšni so napredki. Potem se po potrebi spremljevalec podaljša. Meni so rekli, da se ponovno vloge ne odda, sam odločba pride nova za vsako leto na podlagi strokovnega mnenja iz preteklega leta.

Priloga 1 – seznam hudih bolezni:
– kronične encefalopatije (heredodegenerativna in presnovna obolenja, rezidualna stanja po vnetjih, traumah, cerebrovaskularnih inzultih itd.),
– imunska obolenja živčevja (multipla skleroza, poliradikulitis, cerebralni arteritis itd.),
– epilepsije, rezistentne na terapijo,
– mišična in živčnomišična obolenja,
– tumorji živčevja s posledicami,
– cerebralna paraliza,
– prirojene malformacije živčnega sistema s posledično duševno ali telesno prizadetostjo, inkontinenco,
– kromosomopatije z motnjami v telesnem ali duševnem razvoju;
– bolezni imunske pomanjkljivosti - primarne ali pridobljene (hipogamaglobulinemije, ki potrebujejo substitucijsko terapijo, težje kombinirane oblike primarne imunske pomanjkljivosti, kronična granulomatozna bolezen, HIV itd.),
– alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil),
– težje oblike juvenilnega reumatoidnega artritisa,
– avtoimune bolezni (Lupus eritematosus, dermatomiositis, vaskulitis urtikaria s hipokomplementemijo itd.),
– mukoviscidoza in ostale kronične gnojne pljučne bolezni (mukociliarna diskinezija, bronhiektazije, imunske motnje itd.),
– prirojene anomalije pljuč,
– kronična respiracijska insuficienca (ne glede na etiologijo),
– bronhopulmonalna displazija,
– huda astma (če je otrok simptomatski, kljub maksimalni vzdrževalni kortikosteroidni terapiji),
– traheotomirani otroci,
– aplastične anemije,
– hemolitične anemije,
– hude kronične anemije drugih vzrokov,
– kronične nevtropenije (pod 1x10 9/1),
– kronične trombocitopenije (pod 20x10 9/1),
– histiocitoze,
– presnovne motnje s kopičenjem metabolitov v RES-u (Gaucherjeva bolezen itd.),
– hemofilija in von Willebrandova bolezen,
– dedne ali pridobljene kronične motnje koagulacije,
– trombocitopatije,
– rakaste bolezni,
– otroci po transplantacijah organov in kostnega mozga,
– kronični kolitis (Mb Crohn, ulcerozni kolitis itd.),
– kronične jetrne bolezni, vključno z jetrno cirozo in anomalijami žolčevodov (sindromskimi ali nesindromskimi),
– kronične bolezni trebušne slinavke (cistična fibroza, Schwachmmanov sindrom itd.),
– distrofije, če je vzrok v obolenju gastrointestinalnega trakta, jeter ali trebušne slinavke (celiakia itd.);
– prirojene presnovne bolezni in endokrinopatije s posledično stalno prizadetostjo (diabetes, fenilketonuria itd.),
– kronična kardiopatija,
– kronična nefropatija.

Pozdravljena!

Tole je iz uradnega lista RS in mislim, da ste upravičeni do dodatka za nego in s tem do vseh ugodnosti, saj Turnerjev sindrom je kromosomopatija.

LP

< Sporočilo je popravil ana b -- 7.9.2008 14:49:52 >

Priloga 1 – seznam hudih bolezni:
– alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil),

– avtoimune bolezni (Lupus eritematosus, dermatomiositis, vaskulitis urtikaria s hipokomplementemijo itd.),



Moj sin ima  zgoraj naštete bolezni, vlogo za dodatek za nego pa sem dobila 4X zavrnjeno, z razlogom, da je premalo bolezni!!! Pritožila sem se tudi na drugo stopnjo, vendar nič.

Deklica ima prirojeno kromosomsko motnjo (sindrom Turner ), katere posledica je nizka rast, lažja oviranost v gibanju in motnje v delovanju ščitnice (avtoimuno obolenje - Hashimoto thyroiditis). Predloženi so bili vsi izvidi. Odgovor komisije je bil : dekilca nima zmerne gibalne oviranosti, niti zmerne motnje v duševnem razvoju.
Kolikor sem razumela , celoten spisek bolezni in težav velja za otroke ki so zmerno, težje ali težko gibalno ali duševno ovirani.
Torej odpademo!

Žalostno, res!
Ker sama delam v šolstvu, lahko vidim, kako nekateri otroci zlahka dobijo odločbo in s tem dodatno pomoč, in to povsem zdravi otroci, ki pa so očitno dovolj "pokvarjeni", še bolj pa njihovi starši, da cela šola, vsi učitelji in socialna služba plešejo okoli njih. In tako lahko vidimo primere, kjer dobijo vedenjsko problematični otroci, ki po možnosti maltretirajo vse okoli sebe, v roku meseca, dveh odločbo za dodatno učno pomoč, vsi učitelji jim moramo biti na razpolago in se jim prilagajati, medtem ko gledamo otroke z resničnimi učnimi ali drugimi težavami, pa jim po uradni poti ne smemo pomagati.

Uwaga, piši pritožbe, bori se! Vso srečo želim vaši družini.

Ja, nekateri starši imajo očitno dobre veze.