ŽIVJO!

Sem mamica 14 mesečne Klare. Veliko sem že pisala o njeni prirojeni napaki. Klara se je rodila z prirojeno srčno napako-5 dni po rojtvu ugotovljen ASD, aritmija in mitralna regurgitacija-popuščanje srčne zalkopke-mitralne. Ker ne nejdem nobenih staršev s to napako, me zanima, kako kaj vaši otroci, ki imajo druge težave s srčkom, a normalno pridobivajo telesno težo. Naša Klara se je rodila z 3640 g in 52 cm, sedaj pri 14 mesecih pa tehta borih 8150g in je velika 78 cm. V ljubljani nama je kardiolog že januarja rekel da bi bilo dobro če bi se malo poredila, takrat jih je imala 7, ampak teža ji nikamor ne raste-od 6 meseca ji narašča zelo malo-je tudi zelo neješča. Ob odpustu so me opozorili na to, da ne bo ješča. da se bo zaradi te napake slabo redila, da bo bolj utrujena, in je res, še vedno spi 2x po 2 uri-zelo hitro se utrudi-hodi zelo dobro ampak le pol ure, potem bi najraje kar sedla. ni voljna tekati, ali naj jo peljem na pregled prej kot pred januarjem ko imava zopet kontrolo. takrat ji tudi niso naredili UZ, ne vem zakaj in so rekli da ni nič kaj hudo-pregledal jo je pa dr. PODNAR.

hvala za odgovore,

lp

Adela

< Sporočilo je popravil Alika01 -- 1.11.2006 14:19:31 >

_____________________________

Ničesar nikoli ne naredimo tako dobro, da ne bi mogli naslednji dan storiti še boljše.

Jaz sem ti odgovorila na podobno vprašanje na forumu "Otroci".
Kolikor vem, je bil moj odgovor objavljen  , zato ne vem, kako lahko napišeš, da nisi našla nobenega starša s podobnimi težavami?

Drugače pa si oglej našo "Stran operiranih srčkov Slovenije" na regi.si/srce/, kjer ti bomo vsi starši z veseljem pomagali!


_____________________________

Kako je življenje lepo!

http://regi.si/srce/

polly oprosti, ampak še nisem prebrala. se opravičujem. Sicer pa sem na regi članica in tudi tam nisemizvedela nič kaj konkretnega. Brskam po vseh možnih virih, ki pa niso primerljivi v zvezi z boleznijo naše Klare. bom prebrala.

hvala za opozorilo.

lp,

Adela

_____________________________

Ničesar nikoli ne naredimo tako dobro, da ne bi mogli naslednji dan storiti še boljše.

Jaz poznam večino otrok s prir. srčno hibo ,ki jim nikakor ne gredo kg navzgor oz. gramčki so za nas pomembni.

Odvisno je od napake ,ki jo otrok ima.Da pa je neješč ,se mi pa zdi čist normalno ,saj njihovo ubogo srce dela tako ,kot če bi 24ur tekali.Mi se tud zelo borimo s hranjenjem.

Kaj operacijo še čakate ali je ne bo?Jaz v glavnem upam ,da bo z našo Ajšo po op. boljše.Moja princeska pa še ima poleg drugih problemov ,še en problem s frekvenco dihanja-v spanju od 60-75 in to je zelo slabo in zato po moje ona tud nič ne spi.Morala bi jo imeti do 30.

Glede Podnarja pa mu kar zaupaj.Če se ti pa zdi ,da je z njo slabše pa idi kar do njega,samo ob četrtkih ne.

Jaz si vsak dan sproti beležim vnos in iznos hrane ,frekvenco dihanja,saturacijo,temperaturo,telesno težo,... in to mi zelo pomaga ,saj takoj vem ,kdaj je srce probremenjeno s tekočino ,kdaj bo kakšen prehlad(takrat saturacija pade ,ker so bronhiji zamašeni,.....) 

Lp

Podnar je super! Je ta glavni na kardio oddelku na PeK. Se zavzame za svoje paciente in se res poglobi v vsak primer.

Zdaj je moj kardiolog ze par let, zadnje tri leta se stvari koncno malo bolj odvijajo, blo je tut par sprememb v kadru na oddelku, tko da gre pocasi na boljse.

Gleda dr. ti ni treba skrbet

PUNCE,
hvala za odgovore,
bom zaupala dr. PODNARJU, saj niti nimam druge izbire. Rekli so, da trenutno operacija ni potrebna saj je Klara še premlada oz. premajhna da bi v tako kratkem času lahko rekli kako bo njena napaka napredovala. Jaz upam, da bo vse o.k., sicer bo morala na operacijo nekje pred vstopom v šolo, če bi bilo zdravstveno stanje preveč slabo, pa po potrebi. Kontrolo imava vsako leto 1x, ampak meni se zdi to premalo, kaj pa vem. Mene je skoraj kap ko sem izvedela da hčera ni zdrava , tako kot sin.
Me pa zanima tudi vaše mnenje. Kolegica ima ASD tip sekundum, tudi naši Klari so ga ugotovili po rojstvu-ali ta res lahko izgine popolnoma sam od sebe???? Kajti na kontroli pri 10 mesecih ga ni bilo več in to so mi rekli na podlagi EKG-ja, kolegici so ga pa odkrili šele po 5 dnevnih preiskavah s požiranjem kamere, pa ima velikega 1,5x1,5 cm??? Meni je to čudno, ampak saj ne morem ugovarjat specialistom, če sama nimam pojma o teh stvareh, literature je pa bistveno premalo.

lp,

Adela

_____________________________

Ničesar nikoli ne naredimo tako dobro, da ne bi mogli naslednji dan storiti še boljše.

Ko že ravno omenjaš ASD tipa secundum,jaz sem bila operirana za to vrsto prirojene( )srčne napake pri 24letih. Do takrat verjela ali ne zanjo sploh nisem vedela,pa sem bila precej bolehen otrok,neješč,suhec,veliko v bolnici,prebolevala kronično vnetje ledvičnih čašic,ampak o mojem srčku nikoli govora.Potem pa grem pri 23letih na zdravniški pregled,EKG ni v redu,me vprašajo,če sem imela kdaj težave s srcem,jaz kot vem nikoli.Potem pa vse preiskave in po UZ srca mi flegma povejo,ja gospa tole je pa to in bo treba operirat,Jaz vsa paf,kako zdaj kar naenkrat vse to in kar na operacijo(šok),naj povem da sem bila pred tem tudi noseča in rodila zdravega fantka,ki je bil star tri leta ko so me operirali.No za operacijo sem se odločila po posvetovanju s kirurgi,ker so omenjali,da tako(preobremenjeno)srce z leti popušča in da če še nimam težav jih bom kasneje sigurno imela.Operacija uspela-pacientka preživela in še potem dvakrat rodila.To zgodbo sem ti napisala za spodbudo,res moramo zdravnikom tudi zaupati,saj nam ne preostane drugega.