Pozdravljene!

Zanima me ali je kakšna mamica tukaj naokoli, z otročkom, ki je imel postavljene zgornje diagnoze?
Mi smo imeli postavljene vse 4 diagnoze...
Rada bi navezala stik z mamico/mamicami otročka s temi diagnozami... lahko tukaj ali po mailu ali preko FBja

Zanima me marsikaj glede nadaljnega razvoja takšnega otročka in še nekaj ostalih stvari...

Upam, da se katera javi

Lep dan še naprej

Mi imamo asd in vsd; ne vem pa kaj pomenita ostali okrajšavi... naša je imela tudi odprt Bottalov vod.
več lahko na zs

Tudi moja hčerkica je imela ASD in VSD in  je bila pri 4 mesecih operirana, do takrat je jemala zdravila in dodatek k hrani, ker ni nič napredovala. Če te zanima še kaj lahko vprašaš.

Pozdravljena!
Moja hčerkica je imala odprt Bottalov vod,PDA ,ASD in VSD.Operirana je bila pri treh mesecih in pol.Operiral jo je dr.Mischaly in zdaj nima več težav.  Tako da,kar pogumno in zaupajte kirurgom!!!!Zlati so!!!
Pozdrav in srečno pri operaciji

_____________________________

barby00

Pozdravljene,

naša zgodba se je začela pisati ob rojstvu našega drugega prestolonaslednika
Ekspresno je prišel na svet 26.04. in z njim je bilo vse v najlepšem redu. Dva dni crkljanja na oddelku sta nama dala moči za dogodke, ki jih nismo pričakovali.

28.04. je pediater ugotovil bobneče srce in ga takoj poslal na UZ. Kjer so potrdili sum na vse postavljene diagnoze. Našega miška so takoj uspavali in mu dovajali Prostin za srce - brez katerega ne bi preživel.

29.04. je bil premeščen iz porodnišnice v EIT KOOKIT na Pediatrični kliniki

03.05. ga je dr. Mishaly operiral

10.05. so mu zaprli prsni koš, ki ga je imel odprtega zaradi nestabilnega pritiska

18.05. sva bila premeščena na oddelek

po treh tednih hoje po tankem ledu smo 24.05. končno zaživeli kot družinica v toplem zavetju doma

Vmes smo preboleli Adenovirusno pljučnico, ki nam je dala vetra na levem pljučnem krilu in ESBL ampak, sedaj je vse kot mora biti in upam, da tako ostane.

Vse kar nas skrbi; popuščanje aortne zaklopke...upam, da je skrb kardiologov odveč

Sedaj pri 4. mesecih imava 1.kontrolni pregled pri kardiologu, nato ponovno pri kardiokirurgu... na koliko časa so nato kasnejši pregledi?

Ali moram biti na kaj posebaj pozorna? Drugače je naš sonček čisto običajen otroček, ki marsikakšnega že prekaša v razvoju in tudi v razvojni ambulanti je fiziatrinja zelo zadovoljna z razvojem - brez problema .

Ali ste imele samo eno operacijo ali kakšno več?

Upam, da je z vašimi sončki sedaj vse v najlepšem redu.

Pozorna bodi na to, na kar so te opozorili kardiologi oz. kardiokirurg. Običajno dr. Blumauer oz. otrokov kardiolog naroči, če je potrebo biti na kaj pozoren.
Sicer smo mi imeli navodila, da moramo biti pozorni na viroze, morebitna vročina in ob tem dehidracija znata narediti veliko zapletov na naših srčkih.
nam je bilo glede naporov in joka rečeno le toliko, da se bo mala naprezala in jokala le toliko kolikor bo zmogla in da je sposobna to uravnavati sama.
mi smo imeli eno operacijo na pljučih (kot pomagalna), pozneje eno na srcu, sedaj smo v fazi čakanja na drugo operacijo na srcu - čakamo na klic iz KC.
koliko operacij je potrebnih, ponavadi povedo kardiokirurgi po prvi operaciji oz. kardiologi na podlagi rednih spremljanj pri otroku. Glede slednjih je tudi odvisno od napake pri otroku,
ene otroke spremljajo na 3-6 mesecev, druge tudi letno. Običajno pa jih od začetka malo bolj pogosto, pozneje pa če je vse ok, redkeje. Nam je bilo vedno rečeno,
čez npr. 6 mesecev, če bodo težave pa prej