Lep pozdrav,

Pred kratkim sem rodila. Zanima me, kdaj so vam povedali, da z vašimi sončki ni vse ok? da imajo DS ali kakšno drugo kromosomsko napako?
Z našo pikico smo doma, pregleda pri pediatru še nismo imeli, ker še ni 4 tedne. Nekje sem brala, da se otročki z DS precej slinijo, da jeziček porivajo ven in noter. TO opažam tudi pri naši sončici. Ima pa tudi zelo izrazito čelo. Kakšnih drugih znakov ne opažam, res pa je, da je to moj prvi otročiček in niti ne vem, na kaj bi morala biti pozorna. V porodnišnici mi ni nihče nič rekel.
A so vam vsem že v porodnišnici povedali da je otročiček drugačen? Ne me razumeti narobe, ne delam panike in ne glede na to kaj bi mi povedali pri pediatru, otročiček ostaja moj sonček.
Hvala vam za odgovore in srečno!

Skupna znamenja Downovega sindroma so:

Pomanjkanje mišične napetosti ob rojstvu.
Razdvojitev sklepov med kostmi lobanje ali abnormalno oblikovanja lobanja.
Poševne oči.
Majhna usta z naprej potisnjenim jezikom.
Široke, kratke roke.
Ena sama črta na dlani.
Abnormalni fizični razvoj, duševna zaostalost.
Abnormalnost očesnega irisa.

_____________________________

NESRAMNA sem, brez kančka slabe vesti, počutim se prisrčno.... ZLOBNO:)

Glede na nedavno zgodbo na RR ti povejo že v porodnišnici; meni so rekli, da je vse ok, menda bi že vedeli, če bi bil sum na DS. Izkušenj s tem pa nimam, ker imam dva otroka brez tovrstnih kromosomskih napak.

Nič se ne sekiraj, zagotovo je z otrokom vse v redu.

Lp,

živa

Oh ja...kar naprej samo o tem DS govorite, kot da bi bila to najstrašnejša stvar na tem svetu. Pa bože mili no!!!Saj jaz vsem privoščim zdrave otroke, hvala bogu, ampak kar naprej neki dvomi, strahovi o diagnozi DS.Kaj pa cerebralna, pa Turnerjev sindrom, pa še in še....hujše diagnoze. Ne bit hude, ampak take stvari me tako ujezijo.Kot da bi bilo res to nekaj najhujšega.Sama imam punčko z DS, (pa verjamem da ste nekatere brale mojo zgodbo na ringaraji ali pa v Otrok in družina, Super Mami), ja je šok normalno, ampak primer kjer bi te poslali iz porodnišnice domov in ne bi ugotovili DS, poznam le 1 pa še to je takih 10 na svetu. Tako, da brez skrbi da so kaj spregledali. Vem, da je tvoja punčka zdrava Anonimna!! Pa glede jezička in slinjenja...saj se veliko zdravih otrok slini in rine jeziček ven..poznam par otrok, ki so ok in so imeli jeziček zunaj, en fantek je celo pri 2 letih še vedno imel zunaj jezik.Zdaj pri 4-ih je tako kot da ne bi bilo nič. No meni so za diagnozo povedali v porodnišnici, pa še to ima 46 kromosomov  :)

Taula... iz kje si pa to prepisala? Skupne značilnosti?  Saj ne rečem, da ni res, ampak ne velja za vse!!!!!

Ne se jezit, ker sem malo trdo nastopila, ampak razumite me, da me take stvari spravijo že skoraj v jok

srečno in zdravo 2008

Se popolnoma strinjam z Bučiko, saj imam tudi sama hčerkico z Downovim sindromom.

Nama so  to povedali eno uro po porodu, še v porodni sobi, oziroma samo kakšne znake ima in kako se bo razvijala, za točno diagnozo pa sma izvedela tretji dan.

Tako da anonimna, če so rekli, da je s tvojim otročkom vse vredu, potem kar verjemi tem besedam in si ne delaj dodatnih skrbi. Mislim da bi težko kaj takega spregledali.

Sicer pa si lahko kaj več prebereš na strani Sekcije za Downov sindrom.

Taula popravila bi te pri eni sami črti na dlani, ponavadi sta dve črti, ki segata čez celotno dlan, če pogledaš svojo dlan boš videla, da se ena izmed črt konča še pred koncem dlani, pri teh otrocih pa poteka čez celo dlan.
Ena izmed značilnosti pa je tudi majhen nosek, saj ti otroci nimajo čisto razvitega nosnega pretina in to je kar precej opazno.

Lp

Bučika in Klaja nobene nisem hotela prizdadeti, razjeziti ali užalostiti in se vama iskreno opravičujem. Resnično me je zanimalo samo ali se znaki nepravilnosti pokažejo že takoj, ali je možno, da jih opazijo šele kasneje.
Hvala vama za odgovore in srečno z vajinimi sončki.

Že v nosečnosti ti lahko ugotovijo kromosomske napake, z nuhalno svetlino, trojnim hormonskim testom in amniocinterzo- si opravljala katerega od teh treh testov? Če si, in so bili rezultati vredu, si lahko mirna.

Otrok z Dawnom zgleda nekako takole:







Poglej stran spodaj, da višiš značilne simptome:
http://www.netterimages.com/images/vpv/000/000/004/4275-0550x0475.jpg


Upam, da bo vse vredu.

Anonimna mogoče je zvenelo tako, ampak nisem jezna ali kaj podobnega, tako da se ti ni potrebno opravičevat!

Ti pa želim obilo lepih trenutkov s tvojo hčerkico!

Ni kaj dodat bučikinem komentarju!

Pozdravljena.
Tudi jaz imam otroka z DS, povedali so mi 14 dni po porodu. Vendar sva bila z otrokom ves čas v bolnici zaradi težav pri obema.
Vsak otrok z DS pa je lahko drugačen, nimajo vsi vseh teh tipičnih znakov, lahko samo kakšnega. Kakšen znak od napisanih pa lahko ima tudi otrok ki nima DS - np. tista črta na roki, poznam punčko, ki nima DS, pa ima eno čtro. Tako da je tvoja punčka čist lepo zdrava, če ti v bolnici niso ničesar rekli.

Tiste ki ste rodile otroka z DS- ste delale nuhalno?

Ne, nisem šla na NS, prvič zaradi starosti (25 let) in drugič, ker sem bila prepričana, da se meni kaj takega ne more zgodit.

Jaz sem šla na nuhalno in DHT, vse je bilo bp in zelo majhen riziko, pa ga vseeno imamo (downovčka).
Glej naše dete zelo spodriva jeziček in se slini, ostale znake pa nima tako zelo tipične, zato so diagnozo potrdili šele po odvzemu kariotipa. Pa še potem so me (celo pediatri v LJ!!!) spraševali, če se morda niso zmotili, ker se otroku sploh ne vidi. Tudi sedaj še ne, pa je star že kar nekaj mesecev in full lepo napreduje, dejansko v razvoju sploh ne zaostaja za ostalimi otroki.

Če se smem vključiti v temo bi imela eno vprašanje. Kdo vam je delal NS, da se je zmotil?
Sama sem opravila NS+DHT preiskavo pri ginekologu z licenco. Opozoril me je, da največkrat prihaja do napak merjenja zato, ker otrok ni v pravem položaju in se svetlina dejansko ne vidi pravilno. Ker je pri meni mali ležala v eni legi, kjer ni bil prepričan v svoje meritve se je odločil še za vaginalni UZ. Meritev je bila enaka.  Tako da je zmeril OK .
No, tudi DHT preiskava je pokazala odličen rezultat.

Drage mamice, ko vas berem občudujem vaš pogum in sem vesela, da si takih primerih izmenjamo pomembne informacije.
Klaja, tvoja Julija je pa tako luštna deklica .

Frutka, ne gre za to, da bi se kdo "zmotil" pri merjenju nuhalne....šele Amnio lahko res dokaže kakšen je kariotip - pa še tu so verjetno določeni procenti odstopanja.
Torej z nuhalno svetlino gre samo za določitev VERJETNOSTI, da se bo otrok rodil z DS: če imaš rezultat 1:200 je večja verjetnost, kot če imaš rezultat 1:2000, še vseeno, pa si ti lahko tista ena izmed 2000, ki bo rodila takega otroka.....

Moja verjetnost, da imam otroka s tako in tako okvaro, je bila tudi izredno nizka, samo se pač ne da določiti z NS, amnio ali kakim drugim presejalnim testom....in kljub temu, da sem si govorila - pa sej meni se po enem zdravem otroku res ne more zgoditi, da imam prizadetega otroka....in to predno sem bila stara 30 let....pa se je...:)

Banela hvala za pojasnilo.
Sprašujem zato, ker sem mislila da je kljub merjenju in testom izvid dokaj jasen in gotov. Zato ga greš delat. 
Žal mi je, ker se odgovorno odločiš za otroka, greš na kakšno dodatno preiskavo pa ni nobenega zagotovila, da dobiš zdravega otroka. Vse je igra narave.
Če smem vprašat ali ima tvoj otrok Downov sindrom?


Lp

Ja frutka, to je največji problem. Odgovorno se odločiš, da greš tudi na samoplačniške preiskave. Vse to v upanju, da na svet ne boš spravil otroka, ki bo celo življenje trpel (ob njem pa seveda ti in vsa družina).
Tudi pri meni je bilo tako, verjetnost 1:4000 in bila sem ena od teh 4000-ih nosečnis ki je pod srcem nosila otroka z DS. In šok po porodu - tako kot pri vseh - ogromen, predvsem ker nisem pričakovala; še bolj zato, ker sem bila prepričana da bom šla na UPN, če bi mi na NS pokazalo. Pa mi ni, sedaj pa ni kaj več dosti za spremenit. Živiš, počasi se navajaš, da tako mora biti.
In še nekaj je tukaj najbolj kruto - vse je igra narave - tako kot si sama napisala. Ali pa še nekje lahko prebereš oz. slišiš od kakšnega zdravnika kot sem to jaz slišala: darilo narave, boste videli, kako vam bo lepo. Super ja, kaj ne?!?! Kar lasje mi gredo pokonc, ko to slišim. Dejstvo, da se ti to zgodi, po vseh testih in zaupanjih v zdravnike, po celotni nosečnosti, ki je bp, je najbolj boleče ravno zaradi slednjega - nič nisem sama kriva, ničesar nisem naredila narobe... nimam ničesar, kar bi krivila za to, kar se mi je zgodilo. To najbolj boli.
Ampak živeti je treba, čeprav je težko; zelo težko, ampak upam na najbolje.

Frutka hvala za lepe besede, mi veliko pomenijo!

Anonimna,  v času študija sem delala z otroki s posebnimi potrebami. Nekateri so bili pravi sončki. Zares. Prijazni. Nasmejani. Neobremenjeni. Bili so pa tudi takšni, ki se sebe niso niti zavedali. Kot male rožice so bili. Hranili smo jih. Previjali. Peljali na sprehod. Ampak brez kakršnekoli povratne informacije ali mu to, kar delaš ,sploh ustreza. V takih primerih je hudo gledat otroka, ki vegetira. Jaz pa cela mlada zagnana študentka, da se ziher da  otroka spremenit, mu pomagat. Ampak seveda ni mogoče. So stanja, ki so končna in ne grejo na boljše. Na žalost. Še bolj žalostno pa je to, da je takih otrok veliko in za njimi cela družina. Babica, dedek, mamica, bratec,...Vsi, ki skrbijo in jih skrbi.
Želim vam vse lepo in srečno!
Klaja, že zibate ali ste še doma?

Ja Luša, nuhalna je 80%, ampak v kombinaciji z DHT pa je ta odstotek kar nekoliko višji 94 ali 96% - nisem čisto prepričana. In če imaš še ob tem tako majhno možnost, potem se za AC res ne odločaš.
Frutka, res je, da je takšnih otrok zelo veliko - mislim splošno otrok s PP, ne samo na DS. In res je takšno življenje naporno in polno skrbi vseh, ki mu je takšen otrok blizu. Otrok je pa... kakor je, eni se zavedajo, drugi žal ne - mislim da je za slednje vsaj nekoliko lažje (za otroka in starše); ne vem, lahko se motim.
Žal usoda nam kroji življenje in sprejeti jo moramo, če hočemo živeti.

Ker bom kmalu imela 35 let in še nisem noseča, me zanima na kakšne preiskave bom morala iti pred in med nosečnostjo, da bo z otrokov vse v redu, ker sedaj me ja pa grozno strah, ko to berem, da bi bilo kaj narobe. Zelo se bojim downovega sindroma, ker bi imela samo enega otroka in si ne bi mogla ne vem kako naj rečem, želim imeti res zravega otroka. Pač to je najbolj pomembno.
ŠProsim vsetujte mi katere vse preiskave obstajajo zame in za partnerja, da se ne bi zgodila kaj takega.

Nobenih posebnih preiskav ni pred nosečnostjo. Ko zanosiš pa poskrbi da boš imela dobrega gin. ki mu zaupaš. Največ kar lahko storiš zase in otroka je, da jemlješ Tifol in živiš normalno naprej. Če boš na tekočem z RR ti ziher ne bo nič ušlo.

Anonimna ti je napisala, da je kljub pregledu NS rodila otroka z DS. Nobena preiskava ni 100%. Tako kot je v življenju je tudi pri nosečnosti. Ni garancije.  
Ne skrbi, ker če bi vse mamice razmišljale tako bi verjetno bilo bolj malo nosečnic. Tako pa vidiš, da se mamice ki imajo otroka s PP kljub vsemu velikokrat odločijo še za enega otroka.  

Srečno