Sem mamica 10 mesečne (korigirano 6 mesečne) nedonošenke Aline, ki ima Bronhopulmonalno displazijo in je še vedno odvisna od kisika, kar niti ne predstavlja neke ovire. Večje težave nam povzroča hranjenje po sondi. Zato lepo prosim mamice, ki imate kakšne podobne izkušnje s hranjenjem po sondi, da mi napišete vaše izkušnje in sicer, kako naj Alino čimprej navadim jest po žlici, ker je vstavljanje sonde vedno večja težava zanjo in zame. Sem že čisto obupana, Alina se zelo upira vstavljanju sonde, jaz pa že od sile jokam zraven. Poskusli sva že z žličko, ampak še ne pokaže ravno nekega zanimanja. Res bi bila vesela, da se mi katera mamica javi, s katero bi lahko delila izkušnje. Počutim se že čisto nemočna, obupano skratka popolnoma sem že na tleh.

Lp


_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Jaz ti v bistvu dosti ne bom pomagala pri tvojemu problemčku,zato se opravičujem ker sem se vtaknila sem!
Sem hotla samo povedat,da sem šla malo pogledat,če imaš album in našla v njemu eno čudovito bitjece,vašo hčerkico,ki je res prava borka...so mi kar solze šle,ko sem jo gledala in držim pesti za vas,da se bo hčerkica normalno in lepo razvijala,saj je bila tako nebogljena in drobcena!
Res vse lepe želje celi tvoji družinici,še posebej pa mali Alini,ki mi bo še dolgo ostala v spominu,saj je res pravi cukrček

kaj pa če bi prvo poizkusili s flaško, da dobi vsaj sesalni refleks, ker kokr sem zastopila nima ne sesalnega refleksa in ne refleksa za požiranje.

Se pa strinjam s predhodnico Same pohvale za malo borko. Alina je res pravi cortek  in prvava borka . Držim pesti, da se bo tudi hranjenje po žlički čimrej uspelo.

Drugače pa ne vem mislim, da je imela emamair probleme z enim od fantkov, ki je imel tudi sondo in ni imel potlej refleksa, če se ne motim. Mogoče ima ona kašen dober nasvet.

nimam nasveta mala maja, mi smo imeli kateter za parenteralno prehrano, samo David je zraven dobival po flaši. Ne vem mogoče res poskusi s flašo, saj je zdaj že precej bolj močna ali so pljuča še vedno tak problem pri hranjenju.  Kar ji boš dala, mora biti nekaj, kar ima zelo rada. Kaj pa zdravniki pravijo?
Ker meni je David rabil 2,5 meseca, da je pojedel cel obrok po žlici, sem morala po flaši dodajat. Pa ji poskusi dat kak čokolino po flaši, če mleka noče. 

Ona je v bolnici pri starosti 4 mesece (kronološko) že pila po steklenički, potem pa so se začele težave s srčkom in je niso več hranili na tak način, ker so se bali, da bi se srček preveč obremenil in bi lahko prišlo do zastoja. Zato so potem nadaljevali samo s sondo. Ko sem pa bila sprejeta v bolnico, sem se vsaki dan trudila in jo silila s stekleničko, pa ni šlo. Ne sprejme več cuclja in ne dude. Ker so v bolnici vidli njeno reakcijo, so mi svetovali, da naj je raje ne silim, ker ji lahko s tem, da se ji zaleti in pride mleko v pljučka, samo škodim. Tako so mi tudi svetovali, da naj preskočima stekleničko in se poskusima čimprej naučit papat po žlički. Ampak še ne pokaže nekega interesa. Zato se mi para srce, ker ne vem, kako dolgo še jo bom mogla mučit s to sondo. Jaz upam, da se je čimprej rešima, ker je to že prava katastrofa. Včasih bi potrebovala tri pare rok, da bi jo nahranila. Ja, pozna se, da je že velika in že točno ve, kaj ji sledi, ko vidi, da si nataknem rokavico na roke in primem sondo. Potem pa sledi živčna vojna.

_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Prvo  vam čestitam   vsi skupaj ste  pravi borci ,le tako naprej!!!
Hranjenje :  sama imam  otroka  s  posebnimi potrebami  tudi  rojen je s 31 tedni  ter skup težavami  v  bolnici  je preživel 4 mesece  in ves ta čas je bil  hranjen  po sondi ,ko sva  prišla domov  sem luknico  na dudi  povečala ,ker ni imel  sesalnega ref. sem  mu  enostavno  s  prstom  stiskala dudo da  je teklo mleko .Skratka  bil  je  zalivan.Hranjenje  je bilo  pri  nas mučenje   tudi  ko  sva prešla na žlico  je  bil  jok in stok  vsa  hrana je  bila  zmiksana   tekoča.Ker  se  je še  vedno  upiral  hranjenju  sem  ga položila v naročje in  počakala  da je  zaspal  in  mu  potem  dajala hrano  pomagala  sem si  z  dudo in čajem  nikoli  se mu  ni  zaletela  imela pa sva  določeno  koliko  gramov  naj  bi pojedel  čes  dan  .Je  pa  to  skregano  s  vsako logiko    glede  hranjenja  otroka  .Po  letu  in pol  tega mučenja  se mu je počasi  odprlo   in  sva šla na  grobo zmiksano   in nato   na  normalno  hrano.Danes   je  pravi  gurman .  Poskusi  morda  ti bo uspelo  . Sonda  ima   dobre  in slabe  lasnosti .
Dobre  da  otrok  poje , slabe okus  gre  mimo njega  .  Tudi  hrana   katera je  zmiksana   je  obupna   mi smo doma kuhali  minešterce  z mesom  -razni  okusi  toda  ko smo  to zmiksali   je  imelo vse enak okus.
   Upam da  sem  ti kaj  pomagala  ...

Biba-obema z atijem čestitam  za pogum ,da imasta punčko doma kljub takšnemu naporu.

Jaz ti verjetno kaj dosti ne morem pomagat ,pa vseeno bi ti povedala ,da je tudi naša Ajša imela sondo do 8meseca ,potem pa je kar naenkrat ,čudežno sprejela flašo ,jo takoj izpila in še tisti dan začela jest na žličko.Je pa res ,da smo se z žličko zelo namatrali.Upam ,da se vam tud tako iznenada zgodi.

Sem si tud pogledala slikice in pravo princesko imate.Čudovita je!

Drugače me pa tud zanima ,koliko kisika potrebujete?Saj ne vem mogoče sem te že kdaj to vprašala.Ker čudno mi je ,da so ti glede flaške tako rekli ,če pa sve tudi midve imele 24ur kisik in so se v lj zelo trudili ,da bi začela preko flaške jest.Pa je imela hudo srčno napako ,kisika pa je potrebovala res malo od četrtinke do tričetrtinke.

Biba drži se ,vem ,da ti bo ta trud 1x ves poplačan!

lp

Hvala vsem za odgovore in pohvale, glede naše princeske.
Kisika imava še vedno 1l, čez dan, ponoči pa 0.75l ali celo manj. Meni je to tudi čudno, da so nama odsvetovli hranjenje po steklenički, ker poznam par primerov, ko so otročki imeli težave s srčkom, pa so vseeno pili po steklenički. Zgleda, da je potem naša tamala zamudila tisto obdobje, ko bi se morala naučit sesat, zdaj ji kar sili na bruhanje, če ji dam dudico ali pa cucelj. Sem ugotovila, da ima zelo slab želodček, če že samo malo bolj zakašlja, začne bljuvat.
Je pa bila danes zelo pridna in pojedla 80ml sadne kašice in nisma rable vstavljat sonde. Jaz sem jokala zraven, ko sem vidla, kako pridno in z apetitom papa. Saj bo, počasi se boma vse naučile. Pač bom mogla bit zelo potrpežljiva in vstrajna pa bo. Sem pa danes nabavila keksolino, ker rižolino ji ne diši preveč. Bomo pač vse možne linote poskusli. Jih bom pač sama pojedla, če jih Alina ne bo.

Lp


_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

biba-Alina sedaj pa tud jaz  s teboj ,ker vem kakšni so ti občutki.Ko je naša Ajša začela jest preko flaške in po žlički ,je telefon skoraj razneslo.Saj veš zakaj!

Vztrajna pa si in vedno lažje bo!

Ja res sem vztrajna. Zdaj se že navajama po steklenički vsaj malo čajeka popit. Toliko, da vsaj nekaj tekočine dobi vase. Kaj pa se kašic tiče, pa je prava navihanka. Če ni po njenem okusu, ne odpre ust. Najrajši ima banano, breskev in riž, potem pa tako težko kaka, da je kar joj. Zato jo hočem navadit na čimveč okusov, ampak ona je že točno ugotovila, kateri je najboljši. Zelenjave pa sploh noče. Da se o žitnih kašicah sploh ne pogovarjamo. Blak...

Jap, prava navihanka je ta naša pika poka. 

_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Živijo.Tudi mojo hčerko hranimo po sondi,z večjimi ali manjšimi presledki.Ima cistično fibrozo in slabo napreduje na teži.Storila sem že vse,da bi moja pikica jedla,vendar so uspehi zelo skopi.Pri pljučnih boleznih žal otroci potrebujejo več kalorij,pa imaj manj apetita.Na pediatriji so mi priporočili MCT olje in Polycal.S tem se nekako še zredi.Se splača vprašati zdravnika.Kot vidiš,pri tvojem problemu PAMETNEGA nasveta žal ni,saj je vsak otrok poglavje zase.Lahko ti svetujem le to:punca pogum in ne obupaj za nobeno ceno.Moja bitka traja že 7let,med tem sem izgubila že vse,razen upanja.Zdrži in obrestovalo se ti bo.1žlička je ena,in ne kot pravijo-ena ni nobena.......POGUM!!!!!!!