Ali ima katera od vas otroka z diagnozo hidrocefalus? Kakšne so vaše izkušnje in kakšen je bil potek bolezni?
Pri moji 3 mesečni punčki so ugotovili spremembe v možganski tekočini in gre najverjetneje za hidrocefalus, ni pa še potrjeno. Prosim, če se mi javite tiste, ki ste imele takšne probleme. Hvala.

Pozdravljena,

moja punčka je imela hydrucefalus, ampak so to ugotovili na morfologiji in, ker je bila zadeva precej obsežna, mi svetovali UPN. Tako, da upam, da tvoja pupa nima tako velikih težav in boste zadeve brebrodili brez težav...

Zanima pa me, ali niso prej nič opazili. Sem napreč ponovno noseča, in me skrbi, da se ne bi ponovilo....

Pozdravljena!

Moja punčka se je rodila s premerom glavice 37 cm. Ker se jim je zdelo malo sumljivo, so tri dni po rojstvu naredili uz glavice, ki pa ni pokazal nič nenavadnega. Na kontrolnem uz glavice pri starosti 3m so ugotovili povečane ventrikle in večjo količino likvorja. Trenutno dobiva zdravila, kakšnih drugih težav zaenkrat nima, razen nižjega mišičnega tonusa, ki je bil ugotovljen že ob rojstvu in pa zadnje čase malo slabše je. Zdaj čakava na ponovno kontrolo konec meseca. Upamo na najboljše.
Aja še to, rezultati vseh kontrol, ki so jih opravili med nosečnostjo, so bili normalni.

Držim pesti, da bo s tvojo nosečnostjo vse ok.

< Sporočilo je popravil julija140 -- 12.10.2009 13:43:23 >

Pri nas imamo krasnega, dobre tri leta starega fanta, ki je zaradi težkega poroda utrpel krvavitve v možganih in posledično (obstruktivni) hidracefalus. Odkrili so ga po tem, ko je 4. dan po porodu dobil vročino in po vseh možnih preiskavah ugotovili kri v likvorju (punktiranje)Zaradi slabe resorbcije likvorja, mu je obseg glave zelo hitro naraščal.Tudi mi smo začeli s tableti (acetazolamid), ki so reč malo umirile in ftr zaradi hipotonije. Pri 8 mesecih prva operacija, pri 10ih druga in pri enem letu so mu vstavili drenažo. Pri 16 mesecih je obvladal okoli 60 besed, pri dveh letih je govoril kot povprečni triletnik. Shodil je pri 21h mesecih, sonožen odskok ga še danes malo matra.
Preživeli smo vse živo, ampak danes mali krasno funkcionira. Zelo je brihten, tudi glavica s svojo velikostjo ne izstopa več, ker je nehala rast. Motorični zaostanek opaziš samo, če ga primerjaš z vrstniki, sicer pa se mu nič ne pozna (ne šepa, ne vleče nog...), morda se malo sključeno drži, ker je v trebušnem delu še malo hipoton.
Torej .... nam se je krasno izšlo, držim pesti tudi za vaše srčke!

_____________________________

"Današnji otroci so tirani. Ugovarjajo staršem, hlastno goltajo hrano in tiranizirajo svoje učitelje" Sokrat, pred ca 2500 leti

Pri moji punčki se je izkazalo, da sicer nima hidrocefalusa, ima pa zamašeno oz. manjšo luknjico skozi katero odteka likvor. Trenutno sva še ta acetazolamidu, vendar bo verjetno potrebna drenaža. Čakamo mnenje nevrokirurga. Kakšno je bilo okrevanje tvojega sinka po vstavitvi drenaže? Ali se kje vidi, da so mu jo vstavili? Prosim, če mi lahko malo obrazložiš postopek, ker me skrbi.


Hvala.

Hidracefalus je posledica slabšega pretoka ali resorbcije likvorja, torej možganska tekočina zastaja v enem od ventriklov ali pa slabše odteka in se slabše resorbira v telo. Acetazolamid zmanjšuje nastajanje likvorja in tako skušajo odložiti morebitno operacijo, saj se včasih poti same popravijo. Pri nas so čakali ca pol leta, potem pa smo se vseeno morali odločiti za operacijo. Kolikor se spoznam - naštudirala pa sem res vse živo - pri vas ni nujno, da boste dobili cevko. Obstaja še en način in sicer endoskopska ventrikulostomija. Sicer je odvisno katera "luknjica" je zamašena, ampak če gre za stenozo akvedukta (prehod med 3. in 4. ventriklom), sem skoraj prepričana da bodo najprej poskusili s to operacijo.
Endoskopska operacija je "prijaznejša". Skozi lobanjo naredijo luknjico (premer ca 1cm) in z endoskopom (cevka v kateri so kamera, instrument in še nekaj) pridejo do 3. ventrikla in na dnu naredijo majhno luknjico, skozi katero bo tudi odtekal likvor. Pri tem ne poškodujejo prav nič možganovine in mi smo bili četrti dan že doma. Težave smo imeli samo s slabostjo in bruhanjem zaradi narkoze, ampak je tudi to po nekaj dneh minilo.
Žal nam ta operacija ni pomagala, ker se likvor ne resorbira in tak način pri nas ne reši nič. Tako smo dobili cevko, kar tudi ni bilo grozno (doma peti dan), bi pa lahko bilo. Možne so namreč vse žive komplikacije, ker v telo vstavijo tujek. Pogoste so baje okužbe zaradi posega ... Pri nas je bilo na srečo vse ok. Vidne posledice so brazgotina na glavi malo za in nad desnim ušeskom (se ne vidi, ker je pod lasmi), izboklina za ušesom - se tudi ne opazi, vendar se otipa (to je valvula, ki je vstavljena pod kožo in izgleda kot kakšna malo povečana bezgavka),na istem mestu še brazgotinica s tremi šivi, dva šiva pod vratom in dva ali trije šivi na trebuščku. Če se potrudiš lahko otipaš tudi cevko pod kožo na prsnem košu proti trebuščku.
Če pride do okužbe ali zamašitve cevke (to se lahko zgodi ali v delu, ki je v glavi ali na drugi strani v trebuščku), je potreben ponoven poseg. V bolnici sem videla fantka, ki so mu stvar opravljali že osmič!
Upam, da te nisem preveč prestrašila in da operacije sploh ne boste potrebovali. Sicer ti bo nevrokirurg vse razložil in precej resno mislim, da pri vas pride v poštev tista "prijaznejša" operacija, če sploh. Hodite v Ljublajno?

_____________________________

"Današnji otroci so tirani. Ugovarjajo staršem, hlastno goltajo hrano in tiranizirajo svoje učitelje" Sokrat, pred ca 2500 leti

Najlepša hvala za tako obširno razlago. Ja, hodimo v Ljubljano. Še vedno čakamo mnenje nevrokirurga. Tako da v kratkem bomo spet morali tja, če ne zaradi drugega, pa zaradi kontrole krvi, ker jemlje acetazolamid. Glede na to, da od MRI-ja teče že četrti teden in se še niso odločili kako bo potekalo nadaljnje zdravljenje, mislim in upam, da stanje ni tako zelo resno. To so mi sicer že rekli, da stanje ni tako, da bi morali ukrepati takoj, ampak vseeno je zoprno to čakanje. Še vedno upam, da drenaža ne bo potrebna, pa tudi če bo, glavno da se stanje popravi. Zdaj glavica sicer raste normalno, pa tudi hipotonija se počasi izboljšuje.

Veseli me, da se je stanje za vas tako dobro izteklo. Verjetno pa še vedno hodite na kontrole?


Lep pozdrav!

Mene pa zanima julija140, kako so pri tvoji punčki ugotovili težave?Kaj je bil osnovni problem?Naši je namreč pediatrinja pri 1. mesecu ugotovila, da ji je obseg glavice od rojstva zrasel kar za 4.5cm, ampak je rekla, naj samo spremljamo in smo merili...Obseg se ni preveč hitro večal, potem sem se še malo pozanimala pri drugih pediatrih in so mi večinoma rekli, da je bila napačna najverjetneje meritev v porodnišnici, ker je glava ob porodu preoblikovana in bi v resnici bilo potrebno meriti ob odpustu. Zdaj, pri 6 mesecih ima obseg 45cm-od septembra ji je zrasel za 3 cm in je na zgornji percentili. Samo meni se zdi običajen dojenček. Lepo se odziva, brbra, se počasi že plazi. Edino malo naj bi bila hipotona, ampak sva bili že dvakrat v RA in naju ni dala na fizioterapijo-torej, si mislim, da ni kaj hujšega. Se pravi, zanima me, kaj je s tvojo punčko?In upam, da zadevo čimhitreje in čimlažje rešite.

Anonimna, moja punčka je imela ob rojstvu obseg glavice 37cm. Zaradi tega so naredili UZ, ki pa ni pokazal nič nenavadnega. Bila je tudi hipotona. Napoteni sva bili v RA. Pri kontrolnem UZ glavice so ugotovili povečano količino likvorja in povečane ventrikle, zaradi česar so posumili na hidrocefalus. Drugih težav ni imela. Hodiva na fth.
Pri starosti 5m ima obseg glavice 43,8cm, kar je sicer veliko, ampak glavica zdaj raste normalno.
Drugače pa je zelo živahen otrok in na pogled sploh ni videti da bi bilo kaj narobe z njo.

Upam, da bo s tvojo punčko vse ok.

vava, povej mi še prosim kako si tvojega fantka "prelisičila" da je pojedel zdravila. Naša namreč vedno zelo joka zraven. Dajem ji pa z brizgo po nasvetu zdravnice, ker z žličko ni bilo uspeha, je večino vrgla ven. Zdaj sicer vse popije, ampak revica tako joka zraven

živjo!
najprej - sem ista "vava" s precej težavami, Zaradi menjave maila v profilu, se ne morem več prijaviti .... tako da sem se še 1x registrirala, seveda z drugim imenom. No ampak to bom reševala na drugem koncu RRja
No kar se naših kontrol tiče je tako: po operaciji smo še 9 mesecev hodili na fizioterapijo ca 1x na teden in ene 2x smo bili v RA. Potem je Luka shodil in so nam rekli, da jih ne rabimo več. Kontrolo v RA imamo zdaj čez 2 leti! Pri nevrokirurgu nismo bili več nikoli, tudi na pediatriji ne. No moram priznati, da smo bili kar malo izgubljeni in da smo rabili nekaj časa, da smo se umirili in ugotovili, da smo zdaj čisto "normalni" Ja nekako smo se navadili na tiste kontrole in telovadbe in pogovore in stiske ... da nas je bilo kar malo strah, ko nas ni nihče več kontoliral, preverjal, svetoval, vodil.... Ampak v naslednjem letu je Luka dobil še sestrico in vse se je postavilo na svoje mesto in zdaj skoraj ne pomislimo več na cevko in možne komplikacije.
Zdravilo pa smo mi zdrobili v prah, dodali za malo žličko mleka ali soka in tekočino posrkali v brizgo (ampak tisto brez "špice", torej tako zaobljeno. Enkrat mi ga je ob upiranju namreč uspelo zbosti v dlesen in potem je bila šele štala ). Potem sem mu ponudila stekleničko - z dojenjem smo imeli kar nekaj težav, zato sem si mleko izčrpavala - in ko je že nekaj časa vlekel, se umiril, sem podtaknila in na hitro stisnila tisto brizgo. Ja ni mu bilo prav prijetno, ampak nekako nam je uspevalo. Paziti smo morali, da ni preveč tekočine, ker dva brizga je pač 2x težje vnesti .

Še to - pri nas je od MRja do prve operacije preteklo okoli 4 -5 mesecev. Nekako smo vlekli z acetozolamidom, potem smo ga skušali ukiniti in kar naenkrat sta bila stranska ventrikla široka 6cm!! Šli smo (drugič) na posvet k dr. Koršiču in isti dan na kirurgijo - operacija naslednje jutro. Ti bo pa Koršič vse razložil. Res si vzame čas in razloži vse kar te zanima. Res je precej nadut in "nenavaden" ampak pove pa vse.
Piši še kaj.

Moj sin je bil zaradi ciste na malih možganih, ki je vplivala na pretok likvorja operiran štirikrat (vsakič vstavitev šanta). Sedaj je star skoraj 8 let, nima posledic, tudi operacija več ni bila potrebna. Vem, da preživljate težke čase. Naš primer je bil zapleten, videla sem še hujše, pa se vse dobro izteče. Zaupajte dr. Koršiču, res je specialist. Vsekakor pa priporočam dobro nevrofizioterapijo, na katero bi jaz hodila tudi s perfektno zdravim otrokom, ker dela v motorilnem razvoju čudeže . Vse dobro vam želim.

http://www.ringaraja.net/forum/intraventrikularna_drena%C5%BEa/m_830102/tm.htm
Pred leti je že tekla debata o tem. Vse dobro, še enkrat.

2XXL
samo to me zanima, kako da ni bila več potrebna operacija? Vam ni bilo potrebno cevke podaljšat?

pozdravljene, sem mamica iz tiste zgoraj linkane "debate o hidrocefalusu izpred nekaj let".....
mali vragec ima štiri leta,na drenažo sem skoraj "pozabila",ker nam ne dela težav (hvala bogu).Kontrole pri vseh možnih strokovnjakih so se zreducirale samo še na :če bo kaj narobe,se pa pridite pokazat..Drenažo bojo podaljšali šele takrat,ko se bo ful napela(baje se to vidi na daleč-besede dr.Koršiča)-na predelu vratu se zelo vidno izboči pod kožo...
Kar se pa tiče razvoja-v primerjavi z vrstniki motorično res mal zaostaja,ampak v takih nepomenbnih stvareh,da se nima smisla obremenjevat...psihološki razvoj-na nivoju,brez posledic...
če pa ktero še kej zanima,pa kar...

scapula
2XXL pa kaj so cevko potem odstranili, ali kaj? A ni da pač postane prekratka, tako kot je napisala scapula?

Kolikor je meni znano - sodnji del cevke ki "raste z otrokom" in je zvit v spiralo postane prekratek-to je dejstvo!Ali se potem nevrokirurg odloči za menjavo,odstranitev ali pa ventrikulostomijo, je pa odvisno od posameznega primera...
Mi smo veliki 116cm,pa še vedno ni videti na vratu nobene ekstra napetosti cevke....bomo vidl kva bo

Hvala Scalpula
pri nas ventrikulostomija ne pride v poštev, torej upamo na odstranitev. Mogoče veš kako "preverijo" če je cevka še potrebna ali ne. Pa še to - valvule in dela od nje do ventrikla ne odstranijo nikoli, kajne?
Hvala za vse informacije.

Nam je pediater rekel, da se cevka sama iztakne, ko postane prekratka in če več ni potrebna, tudi "štuklanja" ni potrebno izvest.

Noro - do sedaj je bilo to, da bi se cevka iztaknila ena od nevarnosti... Dr. Koršič je nam rekel, da bomo to, da je prekratka zagotovo opazili, saj da bo fanta začelo cukati in bo glavo zategoval in nagibal postrani

Še nekaj me zanima. Ali imajo vaši otročki čelo malo pomaknjeno naprej? To naj bi bil znak za hidrocefalus.
Drugače pa pri nas nič novega. Še vedno čakamo kakšna bo naša usoda, ampak tako kot si rekla vava23, pri naši punčki najbrž ne bo potrebna drenaža, ampak bodo povečali luknjico. Ni pa še sigurno.

Pridružujem se vam,ker imamo tudi mi enako diagnozo.Fantek je star pet mesecev in minil je dober mesec od zadnje operacije.3mesece pa je bil na zunanji drenaži zaradi krvavitve v ventrikle.notrnjo so mu popravljali že trikrat,vseskozi smo imeli komplikacije in ker sem toliko preživela z njim prisegam in vedno bom na dr.JUGOVIČA,na njega se lahko res zanesete,ker je vrhunski nevrokirurg s srcem.Samo njemu zaupam bučko mojega sinka.dosedaj razvoj poteka normalno,ker tudi krvavitev ni pustila posledic na možgančkih,jaz pa sem skoz prestrašena ker se bojim zamašitev,malokateri dan mine da ne mislim na to kaj vse sva preživela v lj.