Zanimjo me izkušnje?Meni so svetovali naj jo obiščemo..

Čim več info.

Ona naj bi edina potrdila to diagnozo v SLO. Če pa pogledaš stran za avtizem (društvo DAN) jih je pa več strokovnjakov tudi v tujini. Mogoče ti bo povedala kakšna mama,ki je imela otroka pri njej na pregledu.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

Izredno prijetna zdravnica, ki si vzame čas, nikamor se ji ne mudi, popolnoma se posveti otroku in pogovoru s starši. Jaz osebno imam res zelo dobre izkušnje.

Kdo pa ti je svetoval, da jo s svojim otrokom obišči? Na vsak način boš potrebovala napotnico, potem pa se naročiš na pregled.

Če te zanima še kaj več, sporoči.

Jaz imam pri njej občutek, da si sploh ne vzame časa za mojega otroka. Hodim z njim k njej na kontrole. Ne rečem, da ženska nima znanja, ampak me pa izredno jezi, da meče vse otroke v isti koš. Prvič ,ko sva bila pri njej, ko smo čakali da reče, ja res je avtist, si je vzela čas. Drugače me je pa vedno v nekaj prepričevala, da moj otrok ni sposoben, jaz pa vem da je.
Kar naprej nas je pošiljala v razvojni vrtec, kljub mnenju vsem drugim, da je redni zanj v redu. Ko smo se odločili za šolo, za redni program, na ZGN-ju pa mi je hitro povedala, da je tam tudi nižji program. Kljub vsemu, kar sem ji jaz o otroku povedala.
Ne vem, ampak nihče, ki ga poznam in hodi k njej zaradi otroka z avtizmom, mi ni povedal še nič dobrega. Potem pa ne vem ali smo vsi starši čudni ali ona???

Mogoče je drugače, če kdo hodi k njej zaradi drugih težav.

No sem kar čakala,da katera mama odgovori,ker jaz sem tudi slišala takšne kritike o njej ,od staršev in stanovskih kolegov,da me je kar minilo,da bi svojega otroka peljala tja.
Tudi jaz ne poznam starša -niti enega,da bi rekel kakšno dobro besedo o njej. Mi smo dobili napotnico za njo,toda nisem šla. In tudi prav je,da nisem šla. Če bi šli(to je bilo lani) bi imela naša hči prilepljeno diagnozo -avtizem,sigurno bi jo strpali v razvojni vrtec(nimam nič proti tem vrtcom,da ne bo padla kakšna debata) in bi bili tam,ko smo bili. Toda,ker se jaz nisem pustila,pa sploh,ker je šlo za mojega otroka,ki se je boril od rojstva dalje,mi je komaj preživela in ker jo poznam in vem,kaj je narobe z njo.....smo danes dosti,dosti bolj zadovoljni in tamala tudi. Je res zaostanek v razvoju,kar nikoli nisem negirala in če potrdijo trije psihologi,da ni potrebno v nadaljne preiskave in da je treba otroku dati čas,tukaj se takoj strinjam.
Dejansko,pa če pogledamo resnici v oči,avtizem ni nikakršna potrjena diagnoza. Vsak in res čisto vsak ima znake avtizma,če se podrobneje pogleda v sebe. Ker jaz sem ful alergična,ker naj bi bil vsak drugi otrok po novem avtist. Nekateri zdravniki,kar vse povprek delijo to diagnozo,ker za moje pojme je res modna. Avtizem obstaja že več kot 30 let in ni ozdravljiv,samo omiliš ga lahko.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

No ja, ne gremo se prenaglit. Če ima nekdo znake avtizma, ne pomeni da je avtist. Mora pa imeti dovolj znakov na enem kupu. Potem pa je smiselno postavit diagnozo in takemu otroku pomagat.
Se pa strinjam da zdravniki pri tem nimajo pojma kaj delajo, vsaj večina ne. Namesto da bi šli po uradnih kriterijih, otroka označijo za avtista na podlagi tega da se ne crklja, oziroma obratno, mu nočejo postaviti diagnoze zato ker se crklja-in tega ni v nobenem diagnostičnem kriteriju.
Glede Macedonijeve-ne poznam je osebno, je pa res, da tudi jaz od večine strašev o njej nisem slišala nič kaj dobrega. V bistvu greš k njej in k enemu kupu različnih strokovnjakov, nato pa spet k njej-in ona na koncu samo potrdi tisto, kar so ti drugi že povedali.

V vrtcu mi je defektologinja rekla, da je dr. Macedonijeva ta ki postavi diagnozo avtizem.
Kaj pa čakalna doba??

No, da še jaz nekaj napišem....mene so k njej napotili v Soči in ko sem malo brskala o njej po netu, mi je blo slabo...svašta sem izvedela o njej. No, na kar smo imeli mi 1.10. prvi pregled pri njej in sem bila pozitivno presenečena. Vzela si je več kot uro časa za Alino, z nama se je zelo lepo pogovorila, ter na koncu izustila tisto, kar sem hotela slišat. Pri Alini je sum na MAS ovržen....jupi za nas...Tako, da jaz sem ena izmed tistih mamic, ki pač ne morem nič slabega rečt o njej...pa ne zato, ker mi je povedala lepo novico, ampak enostavno njen pristop in vse ostalo je bil zelo pozitiven. Res da imamo čez 6 mesecev spet pregled in en kup preiskav še moramo dat skozi, ampak jaz vem, da moja pikica ni avtist. Madona, saj pa jaz preživim največ časa z njo in mi ne more nekdo v soči, ki jo je vse skupaj 1 uro videl in obravnaval solit pamet. Zato sem pa tudi šla k dr. Macedonijevi, da mi je potrdila tisto, kar sem jaz vedela...;o)

NinaNiki, vso srečo in ja, predlagam tudi tebi obisk nevrologinje...

Lp

_____________________________

http://www.myhero.com/myhero/hero.asp?hero=A_Lepej_LC_GMaribor_SI_2008_ul

Mi imamo diagnozo avtizem. Dejstvo je, da je moj otrok avtist. Tega tudi nikoli nisem zanikala.

Vedno je tudi prijazna glede tega ne rečem nič.

Mene jezi to, da je moj otrok avtist, ki je star 6,5 let. Je avtist, ki tekoče bere že 3 leta. Je avtist, ki napiše na računalnik, pač natipka vse že 2,5 let. Je avtist, ki razume kaj mu govoriš. Je avtist, ki zna že nekaj govoriti angleško. Pozna vse avte.
Ampak ali ga je treba samo zaradi tega, ker ima diagnozo, ker je avtst, dati na Levca??? Če bi videla, da je moj otrok duševno prizadet ali karkoli bi ga z veseljem dala tja, kjer je zanj najbolj primerno.
Jezi me to, da me ona ne posluša. Dali smo ga na ZGN, kjer ima vso potrebno pomoč v redni program. Takoj, ko sem ji to omenila, mi je rekla, da naj razmislimo o nižjem programu. Zakaj le? Ker ga ona vidi 2 x letno? Specialna pedagoginja, ki ga je imela in vzgojiteljice pa mi priporočajo ZGN? Logopedinja na ZGN-ju h kateri je 1x tedensko hodil 2 leti pravi ZGN. In vsi so rekli redni program.

Ona pa je imela tam 2 knjigici o barvah in je to on tam bral in je na izvid napisala, da ga zanimajo samo barve. To me jezi.

[Vsebina sporočila je bila izbrisana]

No to predalčkanje mene tudi jezi. Če sama sebe pogledam,sem pred 35 leti bila tudi avtist. Nisesm se vključila v družbo,ko sem hodila v vrtec,bila sem zelo tiha,najraje sem se igrala sama,nikogar nisem mogla pogledati v oči....to so znaki avtizma,če poiščeš po googlu.
Ej halo,ne vem no. In tako kot je evy napisla,mislim da tle ni komentarja. Prilepijo ti to diagnozo in frkaj se. Sploh pa zdej,ko je tako modno imeti kakšno diagnozo:od arspergerjevga sindroma,avtizma,disleksije....
Jaz res kr pikce dobim,ko slišim kaj se danes dogaja.
Pri naši je dala sum na avtizem v RA in seveda,vsi meni začnejo prati možgane. Ma kako lahko ena dohtarca,ki jo vidi 1x na leto napiše to diagnozo. Ne vem no? Sej,ko sem že napisla,midva z možem sva naredila cel halo,tako da se nas bojijo vsi,pa ne da bi zagovarjala in si zatiskala oči pred dejstvi,ampak tako kot je biba napisala,vsaka mama najbolj pozna svojega otroka.

_____________________________

* na žalost , štirje jurji so že tukaj.....smrk*

Trenutno je avtizem zelo "in" , vsi govorijo samo o tem. Dr. Macedonijeva je strokovnjakinja na področju diagnosticiranja spektroavtističnih motenj, ampak na problem gleda zelo ozko in samo skozi problematiko avtizma. Ne upošteva otroka kot celoto, še posebaj če ima še kakšne druge primanjkljaje oz. posebnosti. Tudi ne upošteva otroka kot posameznika v določenem okolju, npr. v vrtcu ali šoli. Svoje tera za vsako ceno. Pač, to je le moje mnenje.

To, da 'ne upošteva otroka kot posameznika v določenem okolju, npr. v vrtcu ali šoli', mi pa ni najbolj jasno. Kaj to pomeni? Da se osredotoči samo na ambulantno obravnavo in ne upošteva pripovedovanj staršev, ali, da se osredotoči samo na področja na katerih ima otrok težave (na primer vrtec ali šola)? Če gre za to drugo je v bistvu logično, otrok največ simptomov in težav pokaže ravno v stresnih okoljih. Mirno, nadzorovano, predvidljivo okolje je za otroka dobro, ne moremo pa si na podlagi tega ustvariti jasne slike o otrokovem funkcioniranju. Šele ko pred otroka postavimo zahteve, ko se nivo zahtevnosti okolja zviša, je mogoče jasno videti, kako otrok reagira in kako se znajde v takih situacijah. 

Mislila sem na prvo, torej, da se osredotoči samo na ambulantno obravnavo, čeprav bi bilo bolj smiselno drugo, kot si opisala.
Na žalost je sistem (šolski, zdravstveni) v Sloveniji zelo nepovezan. Otroci so obravnavani v različnih institucijah, med njimi pa ni kvalitetnega pretoka informacij. Na škodo otrok, na žalost.

pozdravljene,slučajno sem naletela na to temo o avtističnih otrocih ,ker v nekaterih znakih najdem zudi svojga otroka ne pa v vseh,,,.po pravici povedano se prvič sečujem s tem izrazom Avtizem,šele zdej sem nekoliko malo več prebrala in zvedela. Zasledila sem v besedo ZGN,da napotijo otroke tja,ali gre tam na pregled,.? se opravičujem že v naprej,ker res ne poznam,mogoče me boste imele za butasto amapk res bi rada kej več zvedla od mamic ki imate že izkušnjo s tem! Kako je pa kej z šolo in vrtecem,ali obiskujejeo redni vrtec/razvojni,ali pa šolo redno/šolo z prilagojenim programom oz.posebno šolo? zelo hvaležna bi bila res vsakega odgovora,ker sem trenutno v stiski in o tem se nemorem z nobenim odkrito pogovarjat,ker ljudi v moji bližini o tem nimajo pojma in imajo zdrave otroke,tako da tuki pa res lahko dam ven iz sebe in povprašam!
hvala vsem!

Najprej zaprosi pri pediatru oz. pri osebnem zdravniku otroka, da ti da napotnico za pregled pri psihologu, logopedu, kasneje pa lahko zaprosiš še za napotnico za dr. Macedonijevo. Mi smo ravno bili v Centru za avtizem in čakamo tudi njihov odgovor. Smo opravili en diagnostični pregled in intervju, sicer pa center ne postavi "uradne diagnoze", jo postavi dr. Macedonijeva. Mi do nje še nismo prišli tako, da nas še čaka ta pregled. Lahko daš pregledat tudi sluh, napotnico dobiš prav tako pri os. zdravniku-pediatru. Kar smo pa izvedeli na samem centru je pa bore malo. Vse je tudi samoplačniško. Če slučajno dobite kakšno diagnozo, je na voljo več programov, ki so v pomoč pri učenju otrok z avtističnimi motnjami, nekaj je tudi diet, ki pomagajo, tudi terapije s kisikovimi komorami pomagajo, skratka tega je veliko, le treba se je lotiti prave stvari. Smo tudi ravno v fazi diagnosticiranja zato smo že kar nekaj teh pregledov dali skoz. Moto pa itak...ne obupat, optimistično naprej  ogromno se da naredit!

hodimo sicer na delovno terapijo že dve leti,in imamo redne preglede pri nevrologih in v razvojni amb.do sedaj mi tega sicer avtizma ni nobeden omenil,ampak večina znakov kaže da je,ker ga opažam tudi doma kaj dela ... ja za napotnico za psihologa sem tudi zbrskala sama od pedaitrinje tako da imava prvič psihologa čez dva meseca!
A hodite v vrtec v šolo,kako je tam? imate kakšno dodatno pomoč ?koliko so stari vaši otroci?
lp,hvala !

Tudi mi smo hodili na delovno terapijo in na fizioterapijo, ker je imel celostni razvojni zaostanek (rojen v 31. tednu). Pri zadnjem pregledu v razvojni ambulanti je zdravnica predlagala, da ukinemo obe terapiji in napisala, da bi bilo bolj primerno, če bi se z njim ukvarjal specialni pedagog. Smo se takoj v vrtcu pomenili in se dogovorili za uvedbo postopka o usmerjanju. Sedaj bo imel tudi na domu privat specialno pedagoginjo dokler ne dobi odločbe, kar zna trajat nekaj časa. Sva pa sama opazila določene znake, zdravnica v razvojni pa je napisala..sum na motnje avtističnega spektra. Mi smo bili že prej obravnavani pri psihologu, logopeda smo pa imeli prejšnji teden prvič, ker pri treh letih še ne govori. Zdej bo treba verjetno še v LJ (dr. Macedoni), smo pa prebrali ogromno gradiva in se nekako odločili za Son-rise program, verjetno bo potrebna tudi kakšna dieta, bomo še videli.

a pri dr.Macedoni še niste bili,da bi diagnozo res potrdila,ker sem prebrala da je edina strokovnjakinja v Sloveniji za avtizem?
Kako se pa vrtec obnese,lepo sodeluje? super to da mate spec.pedagoginjo na domu,dokler nedobite dodatne pomoči.

pa mi tud nič ne govorimo še pri treh letih! kaj pravi vaš logoped ?

Anonimen - pri dr. Macedonijevi še nismo bili pa verjetno bomo malo počakali z "njeno" diagnozo. Midva z možem veva, da naš sinko ni kot vsi ostali triletniki in se že pripravljava na delo z njim. Veva, da se da ogromno narediti, vse lepo in prav, da se dobi neka uradna diagnoza, a diagnoza ne bo spremenila dejstva, da zaostaja od vrstnikov in, da potrebuje pomoč, ki je žal ni veliko v Sloveniji. Verjetno te dr. Macedonija napoti na različne preglede (psiholog, logoped, pregled urina, sluha). Vse te preglede oz. obiske smo že opravili, čaka nas pošiljanje vzorcev v tujino, da se mu pregleda, če bo potreboval morda GF/CF dieto ali karkoli drugega. Vse kar odkrivava zadnje dni v SLO, je res žalostno.
V vrtcu ga zelo lepo sprejemajo, smo vložili tudi vlogo o usmerjanju. Naša logopedinja nam je dala nekaj napotkov, kako ga spodbujati, da bi začel govoriti. Midva delava sama po enem čisto drugem programu in se v teh dneh opaža napredek, sinko se oglaša 100 na uro. Sicer ne z besedami, ampak z glasovi, ki jih še 2 tedna ni bilo. Če te bo kaj več zanimalo, lahko pišeš na delic.tian@gmail.com Srečno ;)