Pogovarjali smo se z 10-letno Lili Hano Primic in njeno mamo, ki sta po dobrih treh letih zelo specifičnih težav z branjem in pisanjem ugotovili, da je za Liline težave kriv skotopični sindrom.

 

Kaj pravzaprav je skotopični sindrom?

Lili: Skotopični sindrom je v kot napaka v možganih, ki se zgodi pri rojstvu ali padcu, zaradi katere zelo težko bereš in pišeš črne črke na belem listu. Pa tudi težko živiš, saj te moti močna svetloba – naravna in umetna.

Mama Helena: Kot so nama z Lili razložili na zelo temeljitem pregledu na Irlen Kliniki Slovenija, gre za preobčutljivost možganov na določene spektre naravne in umetne svetlobe, zaradi česar možgani ne morejo normalno opravljati svojega dela, saj so močno preobremenjeni (vizualno procesiranje poteka oteženo), kar se navzven pokaže z različnimi in številnimi simptomi, ki brez potrebnih prilagoditev ovirajo vsa življenjska področja.

 

Kateri simptomi pa so bili prisotni pri Lili?

Lili: Ko sem hotela pisati ali brati, so se mi črke in vrstice premikale, pa tudi tekst je postal kot da meglen. Po manj kot minuti so me začele boleti oči in v resnici vse na obrazu, pa tudi glava, postalo mi je slabo in šlo mi je na bruhanje. Tudi, ko nisem delala za šolo, sem bila čez dan pogosto zaspana in zelo utrujena. Iz trgovin in drugih prostorov, kjer so močne luči, sem vedno prišla tako zanič, kot bi pet ur trenirala gimnastiko. Toda pred pregledom za skotopični sem mislila, da je vse to normalno in da jaz pač pretiravam.

Mama Helena: Šele zdaj, ko vem, kaj je skotopični sindrom in kakšni so simptomi, v resnici za nazaj ugotavljam, koliko različnih težav iz naslova skotopičnega je imela Lili že od rojstva naprej, toda smo jih pripisovali njeni visoki občutljivosti, svetlim očem … V resnici veliko simptomov zaznavam tudi pri sebi, tako da načrtujem diagnostični pregled tudi zase. Skotopični sindrom se namreč pogosto deduje, po mojih osebnih izkušnjah pa se pogosto pojavlja v paru z visoko občutljivostjo.

 

Kakšni so simptomi pri odraslih, ki se morda niti ne zavedajo, da imajo skotopični sindrom?

Mama Helena: Mene so kot majhno deklico klicali »šprla«, ker sem ob močni svetlobi vedno »šprlela« oziroma pripirala oči, saj me je svetloba preveč motila. Doma imamo že več desetletij zelo zatemnjene luči z rumeno svetlobo, saj se ob vsaki premočni svetlobi počutim kot sredi operacijske dvorane in enostavno ne morem imeti odprtih oči, kaj šele normalno delovati. V resnici sem najraje v temi in ob svečah, saj mi je vsaka luč in močna svetloba hitro preveč.

Šele danes vem, da ta (pre)občutljivost na svetlobo ni posledica splošne visoke občutljivosti, ampak da gre za skotopični sindrom, ki ima tudi druge simptome, ki jih prej nisem povezovala s svetlobo. Zehanje in izjemna utrujenost ob branju ter zamegljene črke na papirju in ekranu (moje branje vedno zahteva veliko odmorov, kar sem prej pripisovala utrujenosti in dioptriji), težave z vožnjo avtomobila ponoči, izjemna izčrpanost po obisku javnih prostorov z močnimi lučmi, nenehno ugašanje luči, kjer je le mogoče …

Če vešče iščejo svetlobo, sem se sama močni svetlobi že od nekdaj izogibala in vedno izbirala zelo blago osvetljene prostore. Jaz sem nočna žival, sem pogosto oznanila, ko sem po stanovanju ali stopnišču na hodniku raje hodila v temi kot s prižgano lučjo.

 

Življenje s skotopičnim sindromom je očitno pogosto oteženo. Kako pa je skotopični sindrom vplival na Lilino delo za šolo?

Lili: Enostavno nisem mogla dlje časa brati in pisati ter delati za šolo, saj sem postala strašno utrujena in črke so se mi vse bolj premikale. Zaradi tega sem bila pri šolskih opravilih zelo utrujena, saj je bilo vse na belem papirju. Je bilo pa malo lažje, saj sem se prve štiri razrede šolala na domu in sva z mami pač več delali ustno.

Toda, ko so prišli zaključni izpiti, me je bilo zelo strah, saj sem vedela, da imam težave s pisnim delom. Kaj pa, če ne bom naredila razreda, četudi ustno vse razumem in vem? Na koncu tretjega razreda, ko sem zaradi težav s skotopičnim in velikanskega strahu na pisnih delih zaključnih izpitov čisto zablokirala, sem se počutila »glupo«, saj enostavno nisem zmogla vseh tistih testov, niti navodil nisem razumela. Toda, ko mi jih je mami doma prebrala in razložila, sem vse znala odgovoriti.

Mama Helena: Moram iskreno priznati, da sem Lili vse do trenutka, ko je bilo sredi njenega četrtega razreda ugotovljeno, da ima skotopični sindrom, pri delu za šolo pogosto iz obupa označila za premalo vztrajno in leno, saj mi nikakor ni bilo jasno, kako je lahko po niti petih minutah branja ali pisanja tako neznosno utrujena, da je pred mano zehala, kot da je ponoči spala le eno uro.

Ker se je Lili prva štiri leta šolala na domu, sem njen izjemno počasen napredek pri branju in pisanju pripisovala svoji neuspešnosti, da je ne uspem dovolj motivirati za delo za šolo. Toda, ko je učenje potekalo ustno, je njeno razumevanje in učenje potekalo celo nadpovprečno, zato mi nikakor ni bilo jasno, kaj se dogaja pri branju in pisanju. Drugih simptomov mi Lili takrat niti ni omenjala, saj tudi sama ni vedela, kaj se dogaja, in mi je vse pogosteje potožila, da se počuti neumno.

 

In vse to se je spremenilo, ko je bilo potrjeno, da ima Lili skotopični sindrom, a ne?

Lili: Ko sem prišla na pregled za skotopični, me je bilo zelo strah, saj si nisem želela biti posebna. Toda po drugi strani pa sem želela odkriti vzrok svojih težav s šolo. Po testiranju, ki je potrdilo, da imam zelo težko obliko skotopičnega sindroma, sem se počutila veliko boljše, saj sem končno izvedela, kaj je z mano narobe in kaj lahko naredim, da ne bom več imela vseh teh težav. Samo testiranje je bilo zame zelo naporno, saj nekaterih posebnih slik s črkami in vzorci nisem mogla niti pogledati, ker se mi je preveč vrtelo in mi je v hipu postalo slabo. Toda, ko sem dobila svoje barvne folije in prvič brala nek tekst z njimi, sem se počutila, kot da sem končno normalna punca, ki lahko brez težav bere.

Mama Helena: Na izjemno temeljitem in empatičnem pregledu na Irlen Kliniki Slovenija sva bili obe z Lili zelo ganjeni, saj sva končno odkrili vir njenih težav. Kot bi nama nekdo povedal: Lili, nič ni narobe s tabo. Nisi neumna, samo tvoji možgani delujejo nekoliko drugače in potrebujejo določene prilagoditve.

Ko sem na pregledu prvič zares videla, s kakšnimi simptomi se mora Lili soočati vsakič, ko bere in piše črne črke na beli podlagi, sem se počutila strašno krivo za vse svoje krivične obtožbe, da je premalo vztrajna in celo lena. In ko je Lili pred mano prvič poskusila brati preko barvnih folijah, za katere je pregled pokazal, da so idealne za njene možgane, nisem mogla verjeti, da tako nezatikajoče in tekoče bere moja četrtošolka, ki je še pred nekaj minutami brala kot prvošolka. Samo dve barvni foliji in takšna velikanska razlika!

 

Kaj vse pa se je spremenilo, ko je Lili začela uporabljati barvne folije in kakšne prilagoditve so bile potrebne?

Lili: Stokrat lažje sem brala in tudi pisala. In končno sem razumela navodila na testih, ki sem jih reševala za vajo. V resnici sem šele takrat začela brati knjigo Pet prijateljev, ki sem jo dobila za rojstni dan, toda je bilo branje prej tako težko in naporno, da sem jo kar malo skrila.

Mama Helena: Ko je Lili dobila barvne folije, smo morali najprej vse delovne zvezke prefotokopirati na liste zanjo primerne vijolične barve, saj otrok s skotopičnim sindromom ne more pisati preko barvnih folij, ki jih polaga čez liste v učbenikih in knjigah, na belo podlago pa seveda prav tako ne. Namesto zvezkov smo morali natisniti črtaste in karo vzorce na njene vijolične liste, s tem pa smo rešili samo branje in pisanje, ne pa tudi vseh ostalih šolskih in dnevnih dejavnosti, ki potekajo v za Lili premočni svetlobi. Toda že po par dnevih uporabe barvnih folij je bil šolski napredek pri Lili izjemen.

Nikoli ne bom pozabila, ko me je Lili po enem tednu uporabe barvnih folij med branjem knjige - ko je končno lahko brala dlje kot pet minut – poklicala in mi rekla: Mami, sedaj mi je branje tako lažje, da sem pozabila, da berem, in je čutiti, kot bi mi bral nekdo drug. Šele po uporabi barvnih folij je lahko naredila tisti pomemben preskok v branju, ko se več ne zavedaš, da bereš, ki smo ga čakali že tri leta. Tudi z razumevanjem pisnih navodil nenadoma ni bilo več težav. Kot so nama razložili na Irlen Kliniki Slovenija, prej možgani enostavno niso prišli do procesov razumevanja, saj so se preobremenili in povsem izčrpali že pri razločevanju črk oziroma osnovnih procesih branja.

 

Potem pa je Lili dobila očala s posebnimi barvnimi stekelci. Kakšen je postopek pridobitve teh t. i. barvnih očal in ali so tudi ta očala sofinancirana kot očala z dioptrijo?

Mama Helena: Žal so država in slovenski uradni strokovnjaki (pedagoški in medicinski) do skotopičnega sindroma (pre)pogosto zelo ignorantski in a priori zavračajoči, saj slepo sledijo Svetovni zdravstveni organizaciji, ki skotopičnega sindroma pač še ni priznala. Ne pozabimo, da je takšno začetno zavračanje tudi zelo pomembnih znanstvenih spoznanj značilno za vsa revolucionarna odkritja. Posledično so torej očala s posebnimi barvnimi filtri 100% samoplačniška, kar pomeni strošek približno 600 evrov z okvirji vred.

Še več, stroka celo opozarja, da so tovrstna očala škodljiva, saj naj bi se zaradi skotopičnega sindroma spregledale »prave« težave in tako preprečila pravočasna »znanstveno utemeljena« strokovna pomoč. In to nekateri t. i. strokovnjaki trmasto trdijo ne glede na številne znanstvene študije, ki potrjujejo pozitiven učinek barvnih filtrov, in osebne zgodbe stotine otrok (in odraslih!), ki po uporabi barvnih očal »čudežno« več nimajo težav tako s šolo kot vsakodnevnimi opravili. Tudi z uporabo preproste kmečke logike je kristalno jasno, da če otrokove učne težave izvirajo iz psihičnih ali katerih drugih fizičnih težav (recimo, da gre za težave z vidom), jih prav nobena barvna očala ne bodo rešila in odstranila. Bodo torej težave tudi po uporabi očal z barvnimi filtri ostale in vztrajale. Zato sem ob takšnem v resnici zelo nestrokovnem in neznanstvenem pristopu slovenske stroke sama globoko razočarana tako kot mama kot intelektualka.

 

Presrečna Lili na dan, ko je prejela svoja barvna očala, ki so ji močno olajšala življenje s skotopičnim sindromom.

 

In kakšne spremembe so očala z barvnimi filtri prinesla v Lilino življenje?

Lili: Ko sem dobila očala, sem bila šokirana, ker je bilo še lažje pisati in brati kot z barvnimi folijami. A tako lahkotno je lahko delo za šolo? In moje življenje ima nenadoma veliko več energije. Pa tudi iz močno osvetljenih prostorov ne prihajam več utrujena in čez dan sem manj zaspana.

Ker pa barvna očala niso poceni, imam zdaj novo skrb – moram zelo skrbeti za svoja očala, da se ne popraskajo ali kakorkoli poškodujejo. Na njih res pazim kot na dojenčka. Si pa želim, da bi kdaj izumili leče za skotopični sindrom, saj imam edina v družini odličen vid in brez skotopičnega ne bi rabila nositi nobenih očal. Čeprav mi pa vsi pravijo, da mi moja nova barvna očala zelo pristajajo.

Mama Helena: Kot je že povedala Lili, odkar ima očala s posebnimi barvnimi filtri, je njeno življenje veliko veliko lažje in to ne samo, ko gre za šolo. Ker ob branju in pisanju nima več fizičnih simptomov, ki jih njej povzroča skotopični sindrom, končno lahko normalno opravlja šolske obveznosti kot otroci brez skotopičnega in šele zdaj lahko napreduje ter poskuša nadoknaditi vse zamujeno. Včasih je čutiti, kot da pred mano sedi povsem druga punca, saj šolske naloge opravlja z lahkoto, ki je pri Lili pri pisnih izdelkih nismo navajeni, saj je bilo prej videti kot da ob pisanju in branju dobesedno umira od izčrpanosti.

Če obiščemo kakšen močno osvetljen javni prostor, kjer se je Lili prej od utrujenosti skorajda vlekla po tleh, je sedaj ob vstopu in izstopu enako živahna deklica. Kot bi njeni možgani prej nenehno tekli maraton, zato so ji osnovne dejavnosti predstavljale izjemen napor in je nenehno tožila, kako je utrujena. Šele zdaj razumem, zakaj je pred uporabo barvnih očal bila tako zelo pogosto zaspana in povsem brez energije. Na nek način je Lili šele s temi očali zares polno zaživela, kar se pozna tudi na njenem psihičnem počutju in samopodobi.

 

Bi morda želeli še kaj sporočiti vsem otrokom (in njihovim staršem), ki se mučijo s podobnimi težavami, kot so tvoje Lili?

Lili: Če imaš tudi ti podobne težave in morda celo skotopični sindrom, ne pozabi, da s tabo ni nič narobe in se ne rabiš počutiti neumno, saj z nobenim otrokom ni nič narobe in smo vsi čudoviti točno takšni, kot smo. In upam, da ti bo ta intervju kaj pomagal.

Mama Helena: Naloga nas staršev je, da čim bolj ljubeče poskrbimo za svoje otroke in jih zaščitimo pred nevarnostmi in norostmi sodobnega sveta. Včasih to pomeni tudi to, da ne sledimo slepo strokovnjakom, temveč zaupamo svoji starševski intuiciji – tistemu globokemu občutku, ki točno ve, kaj naš otrok potrebuje in kdaj nekaj »ne štima«. Žal smo v sodobnem svetu zbombardirani s tisoč navodili, kaj je prav in kako je treba vzgajati otroke, zato je sodoben starš pogosto vse bolj zmeden in nesiguren vase, velikokrat povsem odtrgan od intuicije.

Prisluhnite svojim otrokom in jim verjemite, kar vam zaupajo. Nikar ne verjemite tistim strokovnjakom, ki vas poskušajo prepričati, da je otrok len, da si »samo nekaj izmišljuje«, da je razvajen in ga preveč zavijate v vato. Otroci staršem po naravi slepo zaupajo in vam bodo brezpogojno verjeli, če jim boste govorili, da se premalo trudijo, da niso dovolj vztrajni in da naj še malo stisnejo zobe. Tudi, ko imajo skotopični sindrom ali kakšno drugo nevrorazlično posebnost, zaradi katere bi potrebovali prilagojene pogoje, pa jih zaradi naše slepote in pretirane poslušnosti ne dobijo. Zato prisluhnite svojim otrokom s široko odprtim srcem!