»Edino, ampak resnično edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje. To gensko zdravilo je zanj edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti, za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »zato kot starša ponižno prosiva dobre ljudi, da Maticu za rojstno-dnevno darilo podarijo donacijo in mu s tem podarijo največje možno darilo, upanje za prihodnost. Za čisto vsako donacijo bova najgloblje in neizmerno hvaležna.«

 

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

 

»Srčno verjamemo, da lahko za rojstno-dnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij, zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstno-dnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja in čisto prav vsak poslan sms ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »resnično šteje prav vsaka donacija, za katero se iz srca zahvaljujemo.«

 

 

 

Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona € in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €, preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000€, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000€.

»Prihajajoči 8. rojstni dan bo za Matica in za vse nas še posebna prelomnica, saj pri tej starosti bolezen večinoma začne veliko hitreje napredovati in lahko do desetega leta starosti že privede do prikovanosti na invalidski voziček. Zato se močno borimo s časom in si želimo v najkrajšem možnem času Matica odpeljati v ZDA na zdravljenje. Seveda pa moramo pred tem zbrati potrebna sredstva. Z bolnišnico v ZDA imamo že vse dogovorjeno in vse je sedaj odvisno samo od zbiralne akcije,« pravita njegova starša.

»Nujno moramo poudariti, da je najbolj ključno in pomembno, da Matic gensko zdravljenje prejme čim prej, saj bo drugače zanj lahko hitro prepozno. Med drugim je pogoj za to, da lahko prejme zdravilo tudi ta, da v telesu nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da se z njim ne sme okužiti. Zaenkrat deček teh protiteles nima, vendar pa se to lahko spremeni. Še posebej glede na naravo te napredujoče bolezni pa velja, da prej ko otrok prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga, ne more pa povrniti sposobnost hoje, ko jo bolnik enkrat že izgubi,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.

 

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.