Sem mama otroka krhkega zdravja. Osem let sem mama in vseh teh osem let je moja punčka nenehno bolna, nenehno okreva ali se sooča z različnimi posledicami bolezni.

Moja hči se je rodila z multisistemsko histiocitozo Langerhansovih celic, kar je priljubljeno ime za redko obliko raka. Zdaj je v redu. Ima poškodbe tkiva in trajne težave.

Ampak ona je z nami in to je tisto, kar je pomembno.

Nekaj ??stvari vam želim razložiti, da me boste bolje razumeli, glede na to, da sem skoraj vsak dan v vašem okolju in da sem pogosto lahko godrnjava.

PREBERITE TUDI: Tri mesece po porodu zbolela za rakom ...

Vi ste moji prijatelji in moji sodelavci, ljudje, na katere lahko vedno računam. Vi ste duhoviti, trapasti, pametni, trmasti in potrebujem takšno normalnost v življenju, in rada bi, da to veste:

1. Jaz sem kot vi. Vsak od vas se lahko znajde na mojem mestu. Devet mesecev sem imela (ali sem mislila, da imam) zdravo dekle, nato pa sem slišala besedo "rak". Potem sem nehala biti kot ti. Vendar sem nekje v globini moje duše še vedno kot vsi vi ...

2. Skoraj vsi brez izjeme mi govorijo stvari: »Kako močna si. S tem nikoli ne bi mogel živeti." DA, LAHKO bi ... Lahko bi in moral bi. Ko je vaš otrok bolan, bi naredili vse, da bi mu bilo bolje. Ste starš in delate stvari, ki jih počnejo vsi starši. Starši so superjunaki brez dovolj spanja. Starši otrok z rakom so drugačna vrsta superjunakov s še manj spanja.

3. Nisem več to, kar sem bila. Če ste me poznali, preden je moja punčka zbolela, vam moram povedati, da je ta ženska izginila. Umrla je na dan, ko je prosila Boga, naj zboli namesto hčerke. Zanimivo pa je, da je iz pepela vstala povsem druga oseba - močnejša verzija mene. In nikoli več ne bom ista. Nekatere stvari vas za vedno spremenijo in pustijo trajne brazgotine, zaradi katerih niste imuni na najrazličnejša sranja. Žal mi je, kadar dobite to različico mene.

PREBERITE TUDI: Ko pridejo težki trenutki ...

4. Ko se enkrat soočiš z rakom, te boj čaka vse življenje. Kosti mojega otroka so zaradi kemoterapije in steroidov oslabljene, poškodoval je kostni mozeg, povečana so jetra in vranica, zato je dovzetna za številne druge, bolj neškodljive bolezni. Zaradi narave njene bolezni so vsak udarec, izpuščaj in prehlad dodatni razlog za zaskrbljenost, tudi šest let po remisiji. Do konca življenja bo morala hoditi na analize. Rak ni samo - uf, bolje! Pušča veliko škodo. Zato ne mislite, da je bolje samo zato, ker izgleda bolje.

5. Da, od mene boste vedno znova slišali o histiocitozi Langerhansovih celic, ker je to velik del mojega življenja. Vsi bi morali vedeti, da obstaja. Ne zavijajte z očmi, ker to ni nekaj, kar bi moralo biti marginalizirano. Ubija otroke. To je nekaj, kar je skoraj vzelo mojo deklico. Predstavljajte si, da vaš otrok leži v postelji, šibek in suh, ne more jesti, bled, brez las, obdan s cevkami, ki ste jih nehali šteti, in vi, ki ne morete narediti nič. Seveda želite najti najvišjo stavbo, se povzpeti in kričati z megafonom.

6. Vedno bom preveč skrbna in zaščitniška. Ampak to je vse za varnost in zdravje. Ne more jemati določenih zdravil. Ne more jesti vsega. Ne more se igrati vseh iger. Ne more iti povsod. To je življenje po raku. Vedno bom nadzorovala, ker moram.

7. Vsega tega ne počnem, da bi pritegnila pozornost. Ima raka. Njeno telo je utrpelo nekaj poškodb. Pozornosti ne dobiva, ker je razvajena, ampak ker jo POTREBUJE.

8. S svojimi otroki se pogovorite o otrocih, ki so drugačni od njih. Moji hčeri ne bi bilo všeč, da se ji posmehujejo, ker se ji zaradi bolezni povečal želodec. In vi ne bi želeli, da bi bil vaš otrok "kreten", ki se norčuje iz bolnih otrok. To ni dobro za nobenega otroka.

PREBERITE TUDI: Resnične zgodbe: Ema, pogumna deklica z rakom

9. Nikomur ne zaupam. In to je bolj v resnici paranoja. Ljudje ne vedo, da je moj otrok bolan, v to skupino pa spadata tudi voznik avtobusa in varuška. Zato jo bom peljala v šolo in verjetno ne bo nikoli spala pri vaših otrocih. To ni tako zaradi vas, ampak zaradi mene, in čeprav gre za klasični kliše, je tako.

VIR: Ringeraja.rs