 |
RE: misicna hipotonija, konvulzije
23.2.2007 21:20:21
|
|
|
|
hanakz
|
Pozdravljene mamice, ki se spopadate s hipotonijo in z vsem tistim, kar pride zraven. Po dolgem času sem spet na tej temi, pa sem prebrala, kako sem bila oktobra še optimistična glede Leninega napredka. Saj do takrat je kar nekako šlo, počasi sicer, pa vseeno. Potem pa se je kar ustavilo. Tudi pri naši sumijo na mitohondrijsko hipotonijo, na biopsijo mišice pa še kar čakamo. Pa smo v tem času bili že ničkolikokrat na nevrologiji, ampak vedno nam rečejo, da se bomo naslednjič dogovorili za datum... Zdaj smo spet naročeni naslednji teden, me prav zanima, kaj bo. Ker kolikor sem razumela, so diagnostiko že čisto izčrpali (razen biopsije). Rada bi, da končno rečejo to je to, čeprav se s tem za našo pikico ne bo nič spremenilo.
Banela, nekaj me zanima glede terapije - ali mora tudi vaš Lan jemati vitamine (B2,B6, B kompleks, biotin, pa še L karnitin in Q10). Meni je to prava muka. Lena že itak zelo slabo požira, vedno je vse nasvinjano v radiju 2m, midve pa se morava praktično po vsakem hranjenju preobleči. Saj, če bi verjela (videla), da ji to res pomaga, mi ne bi tako težko padlo... No, pravzaprav ni tak problem s to svinarijo, ampak s tem, da slabo pridobiva na teži (pri skoraj 15 mesecih nima niti 8 kg). Dodatek teh ogabnih uprašenih tablet ravno ne prispeva k večji ješčnosti.
Glede "boga mama, bogi otrok" pa: Prejšnji teden sva se po daljšem času slišali s sošolko (po telefonu). Sem ji povedala, da se tamala ne razvija kot bi se morala in da jo bomo dali v razvojni vrtec. Mi ga je toplo odsvetovala, ker tam se nima kaj naučit, ker tam so sami kruljavi otroci (dobesedno s tem izrazom). Ja, take dobronamerne nasvete bi pa lahko obdržala zase.  (pa tudi ).
Držite se, mamice (in atiji in hipotončki)!
|
|
|
|
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
. Pravzaprav ta znakec ni primeren za našo pikico, ker sploh ne sesa dude. Se pa z njo igra in jo daje v usta, kot je videla pri bratcu in sestrici. Rojena je bila s 40 tedni, nosečnost in porod b. p.. Prvi dan po porodu je še normalno jokala, sesala še ni, ampak nisem bila zaskrbljena, ker tudi tastarejša nista (prvi dan ali dva) pa je bilo potem vse OK. Potem pa drugi in tretji dan sploh ni odprla očk. K prsim sem jo pristavljala, vendar brez najmanjšega uspeha. Nato smo jo hranili z izbrizganim mlekom. V začetku je bilo to pravo mučenje, punčka se sploh ni zbujala in tako smo ji v spanju vlivali mleko v usta, seveda je teklo večinoma za vrat namesto v želodček. Patronažna mi je posodila tehtnico, po vsakem hranjenju smo jo tehtali in počasi je pridobivala na teži. Večkrat sem jo tudi pristavila k prsim in po enem mesecu je res začela sama sesati. Smo že rekli - zdaj smo pa na konju. Samo...tako rada je spala. In tako "pridna " je bila - nič ni jokala. Pri treh mesecih še ni držala glavice in pri štirih sva začeli s fizioterapijo (zdaj vem, da bi morali že zdavnaj prej). Vse preiskave so bile b. p. uz glave, EKG, krvne preiskave-ščitnica, presnovni encimi... zdaj čakava še na biopsijo mišice in magnet. Zdaj, ko ima dobrih 10 mesecev, glavico za silo drži; še vedno ji včasih zaniha, hitro se utrudi, kotali se s trebuha na hrbet in obratno, samostojno še ne sedi (kot kaže, še nekaj časa ne bo). Je samo pasirano hrano, sicer se ji zaleti in bruha. Še malo, pa se mi izteče porodniška, računam sicer na podaljšanje za tri mesece, ampak potem...? Ko bi vsaj vedela, kaj lahko pričakujem, pa mi nihče ne more povedati. "Vi samo telovadite, pa bomo videli, kako bo šlo naprej..." 
. Sicer pa je nam ta biopsija pokazala točno katerega encima je v mutohondrijih premalo in kaj to pomeni za organizem in seveda kakšna terapija je najbolj učinkovita. 
