Anonimen
|
Na RR Team se je obrnila ena od naših novih članic... RR Team pa je njen e-mail posredoval meni... Pravzaprav spet nimam besed... Najbolje bo, da Vam mamičin e-mail kar kopiram...
"Najprej Vas lepo pozdravljam. Bila sem na Gospodarskem razstavišču in izvedela za Vašo spletno stran in spoznala Vaše predstavnice. Imeli ste lepo predstavitev in me takoj sprejeli med Vaše uporabnike, kar mi je bilo zelo všeč. Zelo je bil prijazen tudi gospod, ki je bil z dvema puncama tam in glede razgovora z njim Vam bom na kratko predstavila moje življenje.Leta 2001 sem rodila deklico Tino, ki ima od rojstva genetsko bolezen - pomanjkanje acetil holina, sklop mišičnega obolenja. Skoraj leto in pol je bilo zelo kritično,d a bo sploh preživela. Njena bolezen zahteva 24 urno nego in nadzor, zato jo hranimo po gastrostomi (cevka napeljana v želodček) in dobiva zdravila na 4 ure. Po celem telesu ima slabšo aktivnost mišic, najbolj pa je prizadet zgornji del. Zato se ob vsakem infektu pojavijo dihalne stiske, v najhujšem pa je potrebno oživljanje in dodajanje kisika.Jaz, kot njena mati, sem dobila podaljšano porodniško, kasneje pa sem zapustila trg delovne sile in ostala doma, da bi moja Tina čim bolje napredovala.Ker je njeno zdravstveno stanje ob dihalnih stiskah ogroženo in je potrebna hitra intervencija, bi potrebovala kupiti aparat, ki meri utrip srca in količino kisika v krvi.Ta aparat je za mojo družino prevelik strošek,z ato ga moji hčerki ne moram omogočiti,z ato moram vedno klicati intervencijo, reševalce, kar je zanjo še dodatno stresno.V moji štiri članski družini se je pojavila finančna stiska, zaradi majhnih dohodkov in visokih stroškov zdravljenja. Hčerko nisem hotela dati v zavod, ker tam lahko dobi infekte, ki so zanjo hudi in nebi tako napredovala, kot v domači oskrbi.V pediatrični bolnici sva se z možem naučila vse, kar potrebuje Tina, zato sva zanjo najbolj usposobljena. Sedaj je bila stara 5 let in je kar napredovala, je celo shodila, pa ni bilo upanja. Je na zelo visokem odmerku zdravil,a mpak še upam na bolje.Tina ne govori, telesno je razvita za 2 leti in ima še druge telesne pomanjkljivosti in gibalne oviranosti.Moj cilj je otroka preživeti in se boriti za njeno boljše zdravje in življenje.V kolikor mi lahko pomagate ,se vam že v naprej zahvaljujem in vas pozdravljam.S spoštovanjem!" Kaj naj Vam rečem, punce? Danes bom kontaktirala MEDICOtehno in Star2000 - podjetji, ki sta nam pomagali že pri naši mali Ajšiki. Prepričana sem, da bodo točno vedeli, o kakšnem aparatu je govora. In ker niti malo ne dvomim, da ga imajo, Vam danes, tekom dneva (najverjetneje pa že dopoldan) obljubljam objavo cene. Ta cena je znesek, ki ga želimo zbrati za pomoč mali Tini. Pustite vse, kar je bilo... kreg ne prinese nič dobrega... že nam ne, kaj šele mali Tini... Mamico bom poklicala danes dopoldan in Vam napisala vse sveže, dodatne informacije... in glede na to, da imam tudi sama goro opravkov, vam ZS-je in e-maile obljubljam v roku 24-ih ur... Mamičine podatke namreč dobite samo na tak način... Velja moj ZS in pa e-mail kerensarr@gmail.com. Boste še enkrat stopile skupaj tako, kot je treba? Še eno detece nas potrebuje...
|
Natisni
Tudi jaz bi rada nekaj prispevala,zato čakam,da Kerensa sporoči,kam lahko nakažem.Upam,da bomo čimveč zbrali.
