|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem
Nahajate se:
Forum > [Otrok] > Otroci s posebnimi potrebami > nevrofibromatoza
Uporabniki na tej temi: nihče
  Natisni
Stran: [1]
Uporabnik
Sporočilo << Starejša tema   Novejša tema >>
   nevrofibromatoza
20.7.2006 7:47:49   
mayflower
A ima katera izkušnje s to boleznijo?
Neposredna povezava do sporočila: 1
   RE: nevrofibromatoza
2.9.2006 21:32:59   
tima
Sama imam nevrofibromatozo tip 1, kaj te zanima?

tima

(odgovor članu mayflower)
Neposredna povezava do sporočila: 2
   RE: nevrofibromatoza
16.9.2006 14:25:47   
mayflower
Joj, hvala k si se oglasila. Sem že obupala, da bo kdo odgovoril. Zanima me, kdaj so ti postavli diagnozo, pa če maš kake težave. Vse kaže, da jo ma moj tamali. Ma že veliko madežev barve bele kave. Sva že bal pri nevro-ne vem kaj. Pa pravi, da je še malo prezgodaj za diagnozo. (to je blo ene dva meseca nazaj). Ko bo star eno leto, mu bodo pregledali oči, pa še za to je menda prezgodaj.... Hvala za odgovor.

(odgovor članu tima)
Neposredna povezava do sporočila: 3
   RE: nevrofibromatoza
16.9.2006 17:06:49   
petra2
Sem mislila, da sprušuješ zase, zato se nisem prej oglasila.

Naj te potožaim, tudi mojemu sinku so okoli 8. meseca na nekem pregledu rekli, da ima nevrofiromatozo. Imel je  nekaj belih in nekaj temnih lis, pa eno veliko materino znamenje. Lise so nastale okoli 6. meseca in v ododbju do 8. meseca jih je bilo vedno več. Na dermatoloških prelgedih so enkrat šteli bele (cafe au lati) drugič  teme pike, tretjič gledali materino znanenje. Vedno  pa sem ostala brez odgovorov in s prepisano kremo.  Ko sem imela vseh pregledov dovolj, v naši bolnici, sem šla k dr. Bartenjevu v Ljubljano (priporočam!), ki pa je sum na nevrofribromatozo ovrgel.
Lise ima sinko tudi sedaj lise (od 8. meseca jih ni števično več), so pa bele poleti bolj vidne.
Lp, petra

< Sporočilo je popravil petra2 -- 16.9.2006 17:07:20 >

(odgovor članu mayflower)
Neposredna povezava do sporočila: 4
   RE: nevrofibromatoza
16.9.2006 23:01:37   
mayflower
Petra2: hvala za odgovor.

Moj zaklad ima temnejše pike. Drugače ima zelo svetlo polt: tiste pike, ki so se pojavile na začetku so postale temne. Tiste, ki so se mu pojavile zdaj, pa so zaenkrat svetle. Sam sem ugotovila, da mu bodo verjetno s časom postale temnejše. Pediatrinja je rekla, da veliko število teh znamenj kaže na nevrofibromatozo. Pa tudi nevro-(Ne vem celega imena)- zaupam. Sej vsak dan molim, da so to samo pigmentna znamenja, samo dokler ne bodo naredili še dodatnih pregledov ne bom mirna. Je pa res, da so se začeli ti madeži pojavljati tam okoli 5-6. meseca, zdej ko je star 8. mesecev pa so se pojavili v večjem številu.

(odgovor članu petra2)
Neposredna povezava do sporočila: 5
   RE: nevrofibromatoza
18.9.2006 18:30:50   
petra2
Pri nas je bilo tako, da so beli madeži ostali beli, temni pa temni in barve niso spreminjali
Kakšne preiskave bodo še delali?
lp, petra

(odgovor članu mayflower)
Neposredna povezava do sporočila: 6
   RE: nevrofibromatoza
18.9.2006 18:43:58   
mayflower
Najprej so naredili EEG, potem pa bomo videli. Kožo pregledajo pod neko lučko, pomemben pa je pregled oči. Če je nevrofibromatoza, mislim, da ratajo ene take rjave nenevarne pikice. če je NF potrjena, naredijo še nuklearno magnetno resonanco, da pogledajo, če so kje kake spremembe.

(odgovor članu petra2)
Neposredna povezava do sporočila: 7
   RE: nevrofibromatoza
19.9.2006 10:15:18   
petra2
Nam so razložili, da se na očesu tudi naredijo določene pike (kot sem videla na slikah na netu je to oko tudi bolj rdeče in izgleda tako kot da bi počila žilica ali več). Po mnenju nekatrih je nevrofibromatoza dedna - ima kdo v družini kakšne probleme s kožo?
Za preglede držim pesti in fige!!
lp, petra

(odgovor članu mayflower)
Neposredna povezava do sporočila: 8
   RE: nevrofibromatoza
19.9.2006 11:26:17   
mayflower
Kolikor z možekom veva, nima nihče nevrofibromatoze. na tujih spletnih straneh piše, da je 50% primerov nova mutacija. Bomo videli.Ma tako ali tako je še prezgodaj tudi za pregled oči, ker se vidi to šele pri starejšem otroku (mislim, da je starost eno leto še prezgodaj).

(odgovor članu petra2)
Neposredna povezava do sporočila: 9
   RE: nevrofibromatoza
19.9.2006 22:12:13   
tima
Sama sem nevrofibromatozo dedovala od mame, pri meni se na zunaj kaže s povečanim številom pigmentnih znamenj in madežev bele kave, pa tudi temnih madežev. Največja težava je okvara vidnega živca, zaradi česar slabo vidim.

http://www.ctf.org/

http://www.neurologychannel.com/neurofibromatosis/

Pa še drugič, kaj več, danes je že pozna ura, slučajno sem videla, da je tema 'poskočila'.

(odgovor članu mayflower)
Neposredna povezava do sporočila: 10
   RE: nevrofibromatoza
20.9.2006 17:51:59   
mayflower
Tima, hvala, da si se oglasila. Če hočeš, mi piši na zasebno. Ker res nobenega ne poznam s to boleznijo, pa me malo zanima kako se z njo živi. Naš tamali ma že precej teh znamenj. Zdej čakam, da mi dajo nadaljna navodila glede pregledov.

(odgovor članu tima)
Neposredna povezava do sporočila: 11
   RE: nevrofibromatoza
1.11.2008 9:00:30   
Anonimen
Kakšne teste pa se da opravit da ti to bolezen potrdijo?Koliko stanejo?Dobiš napotnico?Ali so pogosti oz. občasni krajši blagi glavoboli pri otroku lahko znak za to bolezen?
Hvala.

(odgovor članu mayflower)
  Neposredna povezava do sporočila: 12
   RE: nevrofibromatoza
23.9.2009 14:29:25   
Simona86
Hmmmm....nekoliko pozno sem videla, da nastaja prav zanimiva debata glede te bolezni, ki jo imam tudi sama in sicer nevrofibromatozo tip 1.
Bolezen so mi potrdili ekje pri 5. letu starosti, čeprav sem imela prej mnogo preiskav in težav.
Glede teh madežev pa nikar ne skrbite, saj so zgolj lepotni dodatek in ne povzročajo kakršnih koli bolečin, je pa res da so pri tej bolezni pač prisotni.

Če pa vaši otroci nimajo drugih težav, pa je to čudovita novica. No jaz upam, da ste do sedaj verjetno izvedeli že vse potrebno in upam, da se je odvilo tako kot ste si (smo si) želeli.

Lp, Simona.

(odgovor članu Anonimen)
Neposredna povezava do sporočila: 13
Stran:   [1]
Stran: [1]
Pojdi na:





Najbolj brane vsebine v rubrikiNajbolj brane vsebine v rubriki
7 idej za izvirne božično-novoletne voščil...
Za te voščilnice ne boste potrebovali ne veliko ročnih spretnosti, ne veliko pripomočkov. Pa vendar boste nad rezultatom...
Kako organizirati nepozaben rojstni dan za...
Organiziran rojstni dan za otroke je lahko nepozaben dogodek, ki razbremeni starše in poskrbi za veselje otrok. Izberite...
links
VSE V RUBRIKI
NASLOVNA STRAN RUBIRKE
FORUMI


Najbolj brane vsebine v rubriki Zadnje s foruma
links
NOVE TEME
PRILJUBLJENE TEME
VSI FORUMI


Anketa

Uhančki.
пеперутка16

Kdaj je primerno preluknjati ušesa punčki?

Pred enim letom. (45%)

Po enem letu. (55%)


Število vseh glasov: 11

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!
 
 
back to top

Zanositev

Nosečnost

Dojenček

Otrok

Rubrike

Orodja in aplikacije

Koledarji in e-novice

Projekti in akcije

Splošno