misicna hipotonija, konvulzije (Polna verzija)

Forum >> [Otrok] >> Otroci s posebnimi potrebami



Sporočilo

sali -> misicna hipotonija, konvulzije (17.3.2006 12:57:14)

taksna je nasa sedanja diagnoza, ki pa nic ne pove. Puncka je stara dober mesec dni (rojena je v 35 tednu). Na zacetku je vsaj dihala sama, sedaj je na respiratorju, ne pozira, kaslja. Naredili so ze polno preiskav, vsi izvidi so bili ali negativni, ali pa normalni, nekatere izvide se cakamo- biopsija misice, magnetna resonanca glave. Je imel morda kdo otroka s podobnimi tezavami?



Anonimen -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (17.3.2006 20:04:56)

Mišična hipotonija ja poškodba v možganik,ker niso dobili kisika.Pri tej bolezni so lahko noge,roke skrivljeni obrnjeni v nasprotno smer.skratka teh gibov v udih se ne more kontrolirat.konvulzije so pa kot epilepsija krči tresenje zvijanje celega telesa.hudo je res mogoče pa bo pomagala fizioterapije na katero boš sigurno mogla hodit.nočem te strašit vendar si pojdi preberi na hipotonija skeletne mišice tam je opisano bolj podrobno in tudi slike so zraven.no to ne pomeni,da bo tvoj otrok tudi tak.odvisno kateri del možganov je prizadet.upam da le nebo tako hudo.



Seven* -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (18.3.2006 8:34:00)

sali, nasa ema je nehala dihati zaradi mozganske krvavitve. napisi kako je kaj z vami...



MARUSKA -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (2.9.2006 14:31:48)

Tudi pri nas ne najdejo diagnoze ampak samo sum.Moj fantek bo novembra dopolnil 6 let.Rojen z 40tedni porod potekal b.p vse preiskave,ki smo jih dali skozi b.p fantek pa na vozicku niti glave ne drzi sam je samo pasirano in se pri tem se mu veliko zaletava vcasih tudi bruha.Nima nobenih zdravil ampak prejema vitamine in cerson ,ker slabo spi.Jeseni nas cakajo spet iste preiskave ki se pa bojim da bodo spet vse b.p,ker bi rada vedela kaj mu sploh je.Hodiva na fizjoterapijo,logopedu,vkljucen je pa tudi v vrtec.Drugace sva pa se kar zdrava mislim na prehlade.
Sali pisi se kaj kako ste. Lepo se imejte se naprej .



nina166 -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (2.9.2006 18:23:35)

Pozdravljeni!

Tudi naša punčka je imela podobne težave. Nogice je imela zelo krive, dihala je z dodatkom kisika, jedla je preko sonde in je imela hudo poškodovane možgane. Tudi pri njej niso ugotovili kaj ji je. Sicer so postavili neko diagnozo, vendar ni bila potrjena, ker je testiranje za to bolezen "predrago". Vendar smo mi prepričani, da je bila diagnoza napačna.

Sali je kaj novega s tvojo punčko?

lp



Anonimen -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (4.9.2006 11:31:59)

Maruska mi pa smo se srečali vsaj mislim tako v Ljubljani v Soči prejšnji mesec pred sprejemno pisarno.No mogoče,da niste bili vi ampak sklepam po tem kar si napisala za tvojega fantka.No,če si prava lepo,da smo se spoznali,če pa nisi pa upam,da se še bomo,če ne drugje tukaj gori.Javi se kaj.
IZVIRNO SPOROČILO: MARUSKA

Tudi pri nas ne najdejo diagnoze ampak samo sum.Moj fantek bo novembra dopolnil 6 let.Rojen z 40tedni porod potekal b.p vse preiskave,ki smo jih dali skozi b.p fantek pa na vozicku niti glave ne drzi sam je samo pasirano in se pri tem se mu veliko zaletava vcasih tudi bruha.Nima nobenih zdravil ampak prejema vitamine in cerson ,ker slabo spi.Jeseni nas cakajo spet iste preiskave ki se pa bojim da bodo spet vse b.p,ker bi rada vedela kaj mu sploh je.Hodiva na fizjoterapijo,logopedu,vkljucen je pa tudi v vrtec.Drugace sva pa se kar zdrava mislim na prehlade.
Sali pisi se kaj kako ste. Lepo se imejte se naprej .



sali -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (9.9.2006 16:17:43)

cau. od takrat ko sem prvič pisala, prav veliko novega, kar se tiče hčerinega stanja ni. Ker ne požira (niti sline) in je močno hipotona, se zlepa ni rešila respiratorja, zato so ji naredili traheostomo in vstavili kanilo. Sčasoma je potem skozi kanilo začela dihati sama brez aparata. kasneje so ji naredili še gastrostomo, cevko v želodček, po čemer se sedaj hrani.
Kar se pa tiče diagnoz itd. naredil so ogromno preiskav, ki niso pokazale nič pametnega (magnet glave, ct, eeg,emg, biopsijo mišice), magnet in biopsija kažeta na obliko mitoh motnje. Tako da gre pri njej za enkrat za sum na mitohondrijsko citopatijo, ki poškoduje živčne celice in mišice.
Povem naj še to, da smo po pol letnem bivanju v KC končno sredi avgusta prišli domov. vendar pa je spet v KC, ker je imela težave z dihanjem. Zdej je že boljše in upam da gre kmalu spet domov. Drugače je pa zelo pridna, lušna punčka. ima veliko težav, vendar pa smo se na to že vsi navadili in jo gledamo kot da je "normalna". Zaostaja v razvoju, vendar pa počasi napreduje. Stara je 7 mes, glavice še ne drži, se pa obrača, vzpostavila je očesni kontakt, sledi z učki, ful posluša.



hanakz -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (8.10.2006 15:04:06)

Živio, Sali! Tudi mi imamo hipotono [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/duda.gif[/image]. Pravzaprav ta znakec ni primeren za našo pikico, ker sploh ne sesa dude. Se pa z njo igra in jo daje v usta, kot je videla pri bratcu in sestrici. Rojena je bila s 40 tedni, nosečnost in porod b. p.. Prvi dan po porodu je še normalno jokala, sesala še ni, ampak nisem bila zaskrbljena, ker tudi tastarejša nista (prvi dan ali dva) pa je bilo potem vse OK. Potem pa drugi in tretji dan sploh ni odprla očk. K prsim sem jo pristavljala, vendar brez najmanjšega uspeha. Nato smo jo hranili z izbrizganim mlekom. V začetku je bilo to pravo mučenje, punčka se sploh ni zbujala in tako smo ji v spanju vlivali mleko v usta, seveda je teklo večinoma za vrat namesto v želodček. Patronažna mi je posodila tehtnico, po vsakem hranjenju smo jo tehtali in počasi je pridobivala na teži. Večkrat sem jo tudi pristavila k prsim in po enem mesecu je res začela sama sesati. Smo že rekli - zdaj smo pa na konju. Samo...tako rada je spala. In tako "pridna " je bila - nič ni jokala. Pri treh mesecih še ni držala glavice in pri štirih sva začeli  s fizioterapijo (zdaj vem, da bi morali že zdavnaj prej). Vse preiskave so bile b. p.  uz glave, EKG, krvne preiskave-ščitnica, presnovni encimi... zdaj čakava še na biopsijo mišice in magnet. Zdaj, ko ima  dobrih 10 mesecev, glavico za silo drži; še vedno ji včasih zaniha, hitro se utrudi, kotali se s trebuha na hrbet in obratno, samostojno še ne sedi (kot kaže, še nekaj časa ne bo). Je samo pasirano hrano, sicer se ji zaleti in bruha. Še malo, pa se mi izteče porodniška, računam sicer na podaljšanje za tri mesece, ampak potem...? Ko bi vsaj vedela, kaj lahko pričakujem, pa mi nihče ne more povedati. "Vi samo telovadite, pa bomo videli, kako bo šlo naprej..." 
No torej, čakamo, pa bomo videli...



Lusa -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (10.10.2006 10:12:06)

Sali in Hana ,obema želim veliko moči in lahko vama samo čestitam ,kako lepo skrbita za tako bolane otročke.
Se pa borita do konca ,saj vama bo 1x vse poplačano.Z Ajšo sem dihala dneve in noči in ni mi žal niti minutke kaj vse sem prestajala.Smo pa mame res zelo močne ,kar tudi vidve dokazujeta.

obema en lep topel pozdrav



Anonimen -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (11.10.2006 18:22:08)

Nimam takih izkušenj,niti ne vem in se ne zavedam,kako je pri srcu staršem,ki imajo hudo bolnega otroka,ki se dan na dan bojujejo zanj in z njim.
Kapo dol pred vama dvema.
Nekaj se pobrskala po intrnetnih straneh,najbrž si že tudi ti vse prečesala,pa vendar ti posredujem podatke.


http://www.24ur.com/bin/experts.php?esection_id=63&expert=zlatantur&q_id=25231



martina23 -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (16.10.2006 11:26:25)

Pozdravljene,

Mi imamo 13-mesečnico z zelo podobnimi znaki - težave s požiranjem, splošna hipotonija,... Diagnoza je miotonična distrofija. Ob rojstvu smo jo komaj naučili hranjenja, najprej je dobivala po sondi, iz cuclja pa smo ji mleko dobesedno stiskali v usta, ker ni sesala. Sesanje smo ji spodbujali tudi s tem, da je imela dudo v ustih, vendar je lahko obdržala le okroglo dudo. Dojenje seveda ni šlo, sem si pa brizgala mleko. Z možem sva se zelo veliko z njo pogovarjala, ji pela, pestovala, hodili smo na sprehode, naučila sem se masaže dojenčka, handlinga (kolikor je šlo), dvakrat tedensko hodiva na fizioterapijo.

Šele okrog 6-ega meseca je začela glavo držat. Okrog 8-ega meseca pa se je uspela obrniti na trebuh, čeprav jo je ta položaj zelo motil, ker ni mogla dvigniti glave. Iz tega položaja se je razvilo kotaljenje, sedaj pa se iz tega položaja tudi že usede. Baje otroci s takimi težavami prej shodijo kot se naučijo kobacati, saj je med kobacanjem težje držati glavo.

Sedaj že lepo je po žlički, le hrane v koščkih pa ne mara. Sploh ne zna žvečiti, a upam, da jo bomo sčasoma tudi to naučili.

Ko se spomnim prvih mesecev in tega, ko se ni dogajalo skoraj nič, mi je še vedno kar težko. A potrebno je verjeti v te otroke, čeprav izgleda, da se nič ne dogaja, so to le majhni koraki, ki jih včasih sploh ni moč opaziti. Nato pa se nekaj premakne naprej. Bilo je kar nekaj težkih obdobij in verjetno bodo še, čaka nas še veliko dela, vendar ne obupajte. Naša fizioterapevtka pravi, da taki otroci dolgo rabijo, da začnejo, nato pa kar hitro napredujejo. Zato kar pogumno naprej!

Martina



hanakz -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (16.10.2006 16:23:57)

Martina, ko berem tvoj post, se mi zdi kot da pišeš o naši Leni. Zelo podoben tempo ima. Glavica nekje pri šestih mesecih (čeprav ji še zdaj včasih zaniha), kotaljenje pri osmih; najprej s hrbta na trebuh... Dojenje nama je sicer steklo pri enem mesecu, ampak to predvsem zaradi mojega talenta (sem rojena za dojiljo). Še vedno se dojiva, ampak ne sesa kot "zdravi" otroci (v vsakem trenutku ji lahko vzamem bradavico iz ust). Vem, ker je tretja. Dodajamo ji pasirano hrano in vsake toliko z veliko potrpežljivosti pretlačeno.
Kar opogumila si me s svojim sporočilom. Res je včasih težko, da kar [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image], ko se mi zdi, da ni nobenega napredka, skratka brezupno, ko sem cel teden vsak dan ali pri nfth ali pri razvojni ali pri nevrologu ali... skratka po čakalnicah. In ko pomislim, da se mi kmalu izteče porodniška (kako pa si se ti zorganizirala?), tavelika otroka v en vrtec (domač), tamala najbrž v Lj v razvojnega, pa služba v turnusu plus občasno sobote. Evo, vidiš, že spet jamram. Ne bom več.
Postavili jih bomo na noge, a ne, da jih bomo![sm=sloncek.gif]



martina23 -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (16.10.2006 20:28:58)

Hana,

Jaz končujem podaljšano porodniško, tako da sem še doma, ampak samo še 2 tedna. Potem bom delala po 4 ure, zato da bova hodile še vedno na fizioterapijo, verjetno pa tudi na delovno terapijo ali k logopedu, to se sedaj dogovarjamo. Živa bo v varstvu pri starih starših, kjer pazijo tudi nečaka, tako da tam zelo uživa. Je pa res, da se z njo nič kaj dosti ne ukvarjajo. Za Živo sedaj vrtec še ne bi bil v redu, ker se poskušamo izogibati infektom kolikor je mogoče, saj so baje njene mišice še prešibke, da bi se dobro odkašljala... raje sploh ne razmišljam. 

Mi smo za Živo sicer ugotovili, da zelo uživa v družbi drugih otrok in ima zelo rada spremembe. Njen največji napredek se je zgodil, ko smo zamenjali okolje - šli na morje. Zato se mi sploh ne zdi slabo, da gre vaša punca v razvojni vrtec. Tam se bodo veliko z njo ukvarjali in ji gotovo nudili veliko možnosti za napredek.

Sicer jaz mislim, da bi mi mogoče dojenje šlo, ampak krivim patronažno sestro, ki mi je dala nekaj blesavih nasvetov, ki so se izkazali kot zelo neuporabni. Ampak sem se nehala s tem obremenjevati. Pri nas pa je hrana v koščkih še vedno velik problem, če dobi koščke, kar neha jesti, saj ima zelo slabe mišice čeljusti. Tudi ne zna pljuvati, ne more odgrizniti, ipd.

Sicer pa imamo tudi mi z glavico včasih še malo problem, prav zato je v avtu še vedno obrnjena nazaj.

Bodi kar optimistična, če imaš še kakšno vprašanje, pa bom z veseljem odgovorila.

Bodi trdna in močna še naprej!



BaNeLa -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (26.1.2007 11:38:01)

Živjo,

Že nekaj časa malo prebiram, zdaj sem se pa tudi prijavila.

Jaz imam hčerko (6 Let) in sinčka (3 Leta), ki pa ima že prirojeno napako  - mitohondrijska motnja (pomanjkanje encima Citikrom C oxidaze), kar smo uspeli ugotoviti preko m. biopsije. Pri 6 mesecih je en dan pričel z konvulzijami po eni strani telesa in kot nora sem ga odpeljala k pediatrinji, da mu je dala stesolid, potem pa v bolnico.
Kriza na duševnem področju - predvsem mojem, ker sem morala to nekako prebrodit, diagnoze so se menjale, napadi v obliki statusov, ki smo jih uspeli velikokrat ustaviti šele na urgenci....
Slišala sem marsikatero predvidevanje , da Lan ne bo nikoli sedel, kaj šele hodil......blazno hudo je to slišat, no ampak pri 2 letih je pričel sedeti - sicer ne čisto zravnano, ampak samostojno, danes pa se po vseh štirih lepo kobaca, sicer pa je hipoton. On je naš velik sonček, vedno dobre volje in nasmejan, spušča glasove, kot bi nam kaj razlagal....sestrica ga obožuje in je precej zaščitniška. Ko sem končala s porodniško , sem ga dala v razvojni oddelek v vrtcu Biba - tam so krasne vzgojiteljice in on se tam zelo dobro počuti. Ker pa vedno težje z njim lahko ravnajo, ker je precej velik in težak, pa smo sedaj v postopku, da ga damo v dnevni center D. Boštjančič v Šiški, kjer imajo super ekipe, sobe za umrjanje, fizioterapije, jahanje na Igu.....
Čeprav se mi zdi "normalen" imam še vedno bad feeling, ko me kdo pogleda tako " boga revca ali bogi otrok", pa si mislim, da nam tako otroci s pp precej dajo.

Lp



Anonimen -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (26.1.2007 11:56:34)

Res je Banela ti otroci ti vedno nelaj dajo.Moj bo star sedem let in ti povem da se tako zelo rad cartla se stisne k meni,da mi včasih kar na jok gre,ko ga gledam kako bi rad nekaj povedal pa ne more.Ko bi rad hodil pa negre.Ampak kako so ti otroci zlati srčkani ne moreš opisat le občutiš lahko.



TineB -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (19.2.2007 12:38:21)

Ja, nam so tudi prvo diagnozo postavili miotonično distrofijo. In so pacali pol leta, ker se nikomur ni dalo pogledat v knjige. In ko jim je zmanjkalo možnosti so kočno prišli na presnovno motnjo, ki sicer ni mitohondrijska, temveč lkizosomska. Je pa isto, da ima težave s hranjenjem, dihanjem, plazenjem, itd. O hoji pa pri 18 mesecih tako niti ne upamo.



šmarnica -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (21.2.2007 10:13:18)

Sali - dolgo se že nisi oglasila: kako je sedaj s tvojo punčko? Ta mesec (če se ne motim) sta dopolnili eno leto. Čestitke!



hanakz -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (23.2.2007 21:20:21)

Pozdravljene mamice, ki se spopadate s hipotonijo in z vsem tistim, kar pride zraven. Po dolgem času sem spet na tej temi, pa sem prebrala, kako sem bila oktobra še optimistična glede Leninega napredka. Saj do takrat je kar nekako šlo, počasi sicer, pa vseeno. Potem pa se je kar ustavilo. Tudi pri naši sumijo na mitohondrijsko hipotonijo, na biopsijo mišice pa še kar čakamo. Pa smo v tem času bili že ničkolikokrat na nevrologiji, ampak vedno nam rečejo, da se bomo naslednjič dogovorili za datum... Zdaj smo spet naročeni naslednji teden, me prav zanima, kaj bo. Ker kolikor sem razumela, so diagnostiko že čisto izčrpali (razen biopsije). Rada bi, da končno rečejo to je to, čeprav se s tem za našo pikico ne bo nič spremenilo.
Banela, nekaj me zanima glede terapije - ali mora tudi vaš Lan jemati vitamine (B2,B6, B kompleks, biotin, pa še L karnitin in Q10). Meni je to prava muka. Lena že itak zelo slabo požira, vedno je vse nasvinjano v radiju 2m, midve pa se morava praktično po vsakem hranjenju preobleči. Saj, če bi verjela (videla), da ji to res pomaga, mi ne bi tako težko padlo... No, pravzaprav ni tak problem s to svinarijo, ampak s tem, da slabo pridobiva na teži (pri skoraj 15 mesecih nima niti 8 kg). Dodatek teh ogabnih uprašenih tablet ravno ne prispeva k večji ješčnosti.
Glede "boga mama, bogi otrok" pa: Prejšnji teden sva se po daljšem času slišali s sošolko (po telefonu). Sem ji povedala, da se tamala ne razvija kot bi se morala in da jo bomo dali v razvojni vrtec. Mi ga je toplo odsvetovala, ker tam se nima kaj naučit, ker tam so sami kruljavi otroci (dobesedno s tem izrazom). Ja, take dobronamerne nasvete bi pa lahko obdržala zase. [image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley29.gif[/image](pa tudi[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/image]).
Držite se, mamice (in atiji in hipotončki)!



Lusa -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (25.2.2007 21:28:15)

Hana moja prijateljica ima punčko v razvojnem  v LJ in je presrečna ,kako se tam ravna.Upam ,da bo kaj sama napisala.Bom ji to posredovala.Drugače pa želim Leni čimhitrejšo nabiranje kilogramčkov ali pa vsaj gramov.

lp



BaNeLa -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (26.2.2007 14:14:23)

Zdravo Hanakz.  Da ti čim prej odgovorim na tvoje vprašanje: DA, moj Lan mora jemati vso terapijo z Q encimom, Lcarnitinom, B1, B6 in Bkompleksom....od takrat,ko so mu to pričeli dajatoi, je boljši. Sedaj so ga dali pa še na Imunoglobulinsko terapijo (1x na mesec smo po dva ni na infuziji ) in napreduje kot puščica - zelo dobro je razpoložen, stalno se smeje, govori BaBaBa.....čudežno, samo gledamo ga in smo veseli.....
Svetujem ti, da se na nevro oddelku kar mal zbuniš za datum za biopsijo, ker oni včasim mal pozabijo. Mi imamo tam zelo dobre izkušnje, in tudi mi smo veškrat kar mal naprej porivali vse te preiskave.....ne se zanašat na to kar rečejo ampak jih je treba tudi spomniti[image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley36.gif[/image][image]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley1.gif[/image]. Sicer pa je nam ta biopsija pokazala točno katerega encima je v mutohondrijih premalo in kaj to pomeni za organizem in seveda kakšna terapija je najbolj učinkovita.
Potrudite se...jaz sem tudi velikokrat obupavala in živce izgubljala.....ampak se izplača.....in je vse pozabljeno....

Glede tega, da so v Razvojnem vrtcu sami "kruljavi".....naš Lan se ima tam super....bojše so vzgojiteljice kot drugje, več imajo živcev in ti otroci so bolj prijazni kot katerikoli "normalni"....seveda je pa to čist nezrel odgovor, ki ga je dala ta tvoja znanka....ampak jaz bi bila na njenem mestu tiho, ker nikoli ne veš kaj te čaka....

Pozdravček



sali -> RE: misicna hipotonija, konvulzije (22.4.2007 13:43:38)

cau. Po dolgem času se spet javljam.
s Tio bistvenih sprememb ni. Še vedno ima kanilo in gastrostomo. Ne požira. Glave še ne drži, sicer nekaj že, še vedno pa ji kar omahne. Diagnoze nima nobene nove, isto kot pred pol leta. Pozimi je bila ful veliko bolana- viroze in veliko v KC. Sedaj je boljše, zdrava in doma.
je pa že zelo velika, luštna, pa tud laske že ima. Na pogled izgleda čist "normalna", vendar pa se vidi, da se ne giba "normalno". Začeli smo tudi delat z delovno in govorno terapevtko, tako da bomo Tio skušal motivirat, ji pokazat kako uporabljat obrazne mišice in morda nekoč,... Tio naučimo jest.
Lp



Stran: [1]