Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati? Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.
Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi. Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.
Več o tem
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 23.1.2006 23:44:48
Seven*
Dober vecer vsem starsem, ki "visijo" na tej temi in ostalih temah o otrocih s posebnimi potrebami. Prav ne morem vam opisat kaksni obcutki me dajejo, ko tole vse berem. Vseskupaj me namrec zelo spominja na naso borbo oz. ze skoraj vojno, ko se je nekdo odzgoraj odlocal o prezivetju nase Eme. Rada bi vam vsem poslala malo moci, pa sem sama se vedno tako zelo izcrpana, da komaj sama zmorem. Smo pa zelo veseli, ker z Emo kaze zelo dobro. Vsem vasim otrockom in otrockom, ki so sami nekje v bolnisnici posiljam dobre vile v pomoc!!
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 24.1.2006 9:29:00
Anonimen
Verjamem, da ni enostavno imeti takega otroka doma, vendar saj ga imam tudi jaz in vem kako je. Saj tudi če so se starši odločili, da ga bodo dali v zavod, takšna je pač njihova volja, vendar saj je njihov, vsaj večkrat bi ga lahko obiskali, ne pa da ga kar odpišejo. To je nedopustno, čeprav se pogosto dogaja.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 24.1.2006 10:47:20
Anonimen
Ja zdaj smo že malo na drugačni temi vendar mi neda miru kar si napisala anonimna pred mano glede zavoda.Poznam eno družino z otrokom invalidom,ki so bili strogo proti zavodu.Kje bi oni dali otroka v zavod,da so baje tisti,ki to naredijo brez srca pa tko... Čez čas,ko pa so dobili še enega člana pa že imajo pomisleke dati onega bolanega v zavod kajti nimajo več tolko časa za oba????????
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 24.1.2006 14:24:17
Anonimen
Anonimna, saj nisem proti zavodom, ker vem, kako se lahko lepo imajo otroci tam in so dejansko bolj strokovno negovani. Zavodi so dan danes čisto nekaj drugega kot so bili včasih. Sestre se jim tudi bolj posvečajo.
Pravim samo, da bi jih laho bolj pogosto obiskali!!!
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 25.1.2006 19:30:38
Anonimen
Pogrešam še kakšno mamico ali očija, ki imate take težave kot mi. Vem, da mogoče tudi nekateri nimajo interneta in tudi, da je takih otrok malo. A, če je še kje kakšen se oglasite, da si še kaj povemo.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 26.1.2006 12:25:15
Lusa
Glede Lare vam povem eno veselo novico,da je njena mamica na usposabljanju s temi aparaturami in ,da mora bit vse dni z njo ,dokler ne gre Lara domov.Končno tud Lara spoznava svojo mamico in pri svoji sestrici bo približno čez 1mesec.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 26.1.2006 14:23:24
nordcap222
Uh, kako sem vesela. Res enkratna novica. No, bliža se čas, ko bo družinica v popolni "postavi". In je čas, da se začnejo po dolgem obdobju vsi skupaj poznavati.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.1.2006 14:22:05
Janeja
Danes sem prvič zasledila to temo in zdaj, ko sem prebrala do konca jokam.
Sama sem rodila našo Leo v 24 tednu nosečnosti februarja lani. Sicer so bili 3 meseci in pol na EINT v LJ psihično zeloooo naporni, Lea je imela veliko težav, vendar se je na koncu vse dobro končalo. Danes je živahna 11 mesečnica (korigirano 7,5 meseca), ki lepo napreduje, le s težo imava malo problemov - ima le dobrih 5 kg.
Pišem pa predvsem zato, ker je bila Lara Leina "soseda" v sobi 1 dobra 2 meseca. Ta deklica je bila že takrat, ko je bila stara slabo leto dni taka zlata punčka, da si jo moral imeti rad. Vsak dan, ko sem sedela pri Leinem inkubatorju, sem se pogovarjala tudi z Laro, ki je ležala zraven v posteljici. Še vsi zdravniki in sestre so se hecali, da sta prav posrečeni sosedi - naša Lea, takrat najmanjša na oddelku s 520 grami in največja Lara. Vsi smo bili na Laro zelo navezani in ko so jo preselili na KC smo imeli vsi solzne oči. Že takrat sem starše videla le enkrat. Na Laro sem velikokrat pomislila, zdaj pa končno berem, da bo prišla domov, k svoji sestrici. Upam, da ji bodo starši lahko kdaj nadoknadili vse izgubljene mesece in da bo Lara doma srečna v objemu svoje dvojčice. Iz dna srca ji želim vse dobro.
Veliko poguma, moči in čim prejšnje okrevanje vaših malčkov, drage mamice, ki se še borite s težavami vaših malčkov. Res je, ket je napisala ena mamica pred mano - naši mali borci prenesejo veliko več kot mi starši. S svojo borbo za življenje nam vsak dan znova dokazujejo, da so močni in hočejo ostati pri nas. Za to si zaslužijo našo brezmejno ljubezen in podporo.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.1.2006 17:38:01
petra2
Anonim, ko si govorila o kanilah? kakšno ima tvoj otrok govorno ali "navadno"? in kako je z govorom? samo babja radovednost... oprosti... sicer pa vama pošiljam misli. lp, petra
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.1.2006 18:34:46
Anonimen
Ne, moj angelček nima govorne kanile. Baje je še premajhen. Vsaj tako pravijo. Vsaketoliko je slišat glasek. Tako sem žalostna, ker ga ne morem slišati. Ne vem niti kdaj bo rekel prve čarobne besede - mama mama
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.1.2006 18:51:28
petra2
Saj bo.... nič ne skrbi... pa ne bo samo ena čarobna beseda... Če boš potrebovala logopeda (odrasli, ki imajo dolgo kanilo potrebujejo vaje, da se razmigajo potrebne mišice) za spodbujanje govora, pa se javi. mogoče ti lahko pomagam. lp, petra
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.1.2006 19:07:07
petra2
Kerensa, imaš prav, da se za zidovi pediatrične klinike skrivajo žalostne, pa tudi zgodbe. V medvedji deželi (hetamo - onkološki oddelek) so vsi medvedki pravi borci, večini uspe borba z rakom. v času našega zdravljenja je 6 medvedkov odšlo z angleci. Tudi na našen oddelku je bil fanktek, ki ga je mama samo pripepljala ne kemoterapijo in šla domov. A je nihče ni obsojal.. doma je namreč imela še 2 mlajši deklici. Tudi zgodbe staršev so različne. In ker ne poznamo ozdaja, je težko obsojati. smo pa vsi po malem skrbeli zanj.. ni bilo enako kot če bila zraven mama,ampak... lp, petra
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 16.2.2006 18:55:17
petra2
žal ti nisem mogla prej odgovoriti, nas je zajela viroza. za govorno kanilo ne vem. Ker pa dihanje poteka na drugačen način (kako je z hranjenjem - ali že uživata vso hrano, ali le pasirano?) - vse to vpliva na mišice. Pomaga masaža lic, ustnic, vaje z jezikom pa kakšne vaje za požiranje (ki ti jih pokaže logoped). lp, petra
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 16.2.2006 18:57:05
petra2
a - to sem še pozabila- to je za mišice in gibljivost, sicer pa upoštevaš "splošne vaje", ki jih tudi v kkašni knjigi. saj veš, čim več se pogovarjat, brat...
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 20.2.2006 19:24:19
nordcap222
Najlepša hvala za informacije. Mi še jemo pasirano hrano, občasno pa kakšne koščke, saj jih kar golta. Še ni pogruntal, zakaj ima zobčke. Počasi, počasi prihajamo na normalno hrano. Ko dobi košček se kar čudi.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 24.2.2006 15:47:51
Anonimen
Moram sporočiti, da sem po eni strani prav negativno presenečena, ker je sem si vseeno mislila, da bom kaj več informacij dobila tu na tej strani kar se tiče otrokov s kanilo. Po drugi strani sem vesela, da je takih otrok bolj malo.
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 27.2.2006 8:42:23
nordcap222
Kar sem seznanjena, nas je res malo oz. otrok je res malo, takih ki imajo kanilo. Mogoče nas je kakšnih 15-20 v celi Sloveniji. Nekateri doma nimajo interneta, zato tudi ne morejo se oglašati na forum. Nekateri pa ne povejo, da imajo take težave.
VSEENO, ČE BO KAKŠNA MAMICA ALI OČI ŠE BRAL TA FORUM IN TO TEMO, NAJ SE KAR OGLASI KAJ! SKUPAJ BOMO MOČNEJŠI!
RE: OTROK S TRAHEOSTOMO OZ. KANILO 30.9.2016 14:17:17
Chabiiii
Pozdravljene mamice in očki!
Vidim, da so prispevki stari že 10 let, vendar se oglašam v upanju, da bi mi mogoce katera znala svetovati. Tri tedne nazaj sem rodila deklico, kateri so ugotovili Pierre-Robinov sindrom. Poleg tega ima se nedelujoco levo glasilko in slabse ozivceno grlo. Zarasdi razcepljenega neba in se drugih problemov, ki ji ovirajo dihanje so ji 4 dni nazaj vstavili traheostomo. jaz si niti v sanjah ne predstavljam, kaksno je zivljenje s taksnim otrokom... Kaksne so njegove zahteve? Kako se sporazumevas z njim, ce ne more dati niti glasu od sebe? Prosim za kaksen vpogled, kako zgleda vsakdan.... Sem prestrasena in obupana, ker ne vem kako naj pomagam svoji deklici....
RE: Otrok z traheostomo ali kanilo 30.9.2016 14:19:01
Chabiiii
Pozdravljene mamice in očki!
Vidim, da so prispevki stari že 10 let, vendar se oglašam v upanju, da bi mi mogoce katera znala svetovati. Tri tedne nazaj sem rodila deklico, kateri so ugotovili Pierre-Robinov sindrom. Poleg tega ima se nedelujoco levo glasilko in slabse ozivceno grlo. Zarasdi razcepljenega neba in se drugih problemov, ki ji ovirajo dihanje so ji 4 dni nazaj vstavili traheostomo. jaz si niti v sanjah ne predstavljam, kaksno je zivljenje s taksnim otrokom... Kaksne so njegove zahteve? Kako se sporazumevas z njim, ce ne more dati niti glasu od sebe? Prosim za kaksen vpogled, kako zgleda vsakdan.... Sem prestrasena in obupana, ker ne vem kako naj pomagam svoji deklici....
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Več o tem
Natisni
.jpg){kind=small}
