moja punčka (Polna verzija)

Forum >> [Skupnost RR] >> Čvekanje ... v tri dni ...



Sporočilo


*miska.mcc* -> moja punčka (24.11.2014 12:15:20)

itak me je že cez polovico interneta. pa bom se tukaj postavila vprasanje, ker konkretnega odgovora še nisem dobila.
v četrtek sva bili z Nino (5 let) pri Dr. Prosencu. Nino je poslal na očesno kliniko zaradi keratoconusa. pri tako malem otroku kaj takega še ni videl.  na daleč ne vidi praktični nič. samo neke fleke in zmazke. Problem je ta, ker se menda za zdaj bolezni ne da niti ustaviti, kaj šele pozdraviti.
Bolj kot berem, bolj sem obupana in zaskrbljena.

Kaj jo čaka????[img]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley19.gif[/img]

dioprijo ima -4 na obe učki. In na enem učku cilinder 15 stoppinj, na drugem pa 175. 


že zdaj!  [img]http://www.ringaraja.net/forum/smileys/smiley13.gif[/img]




uškinamama -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:19:24)

Ubošček mali .

Kaj točno sprašuješ ?




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:21:20)

ma saj še sama ne vem kaj. :(




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:23:16)

ne vem....kako hitro bolezen napreduje. kdaj je otrok dovolj star za moznosti ustavljanja ali celo za presaditev roženice. pa še miljon vprasanj.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:24:17)

itak moram počakat na pregled na očesni. tam bom več izvedla. ampak....sj veš.....




Mančula -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:35:32)

Joooj, pa pri tako majhni punčki. Moja sestra ima keratoconus, ampak je stara 24 let, se ji drastično slabšalo, še posebej na desnem učku....in je šla na operacijo...ne vem kako je to pri manjših otrocih, če to tudi opravljajo.
Je pa dejstvo, da je operacija samoplačniška, ker niso 100% uspešne.

Ona je ravno 14 dni od operacije, za en uč je plačala 500 eur, če je uspelo ali ni, se še ne ve....ima čez 1 mesec še en pregled, pa potem čez polleta še enkrat, če je uspešno...bodo operacijo opravili še na drugem očesu, drugače ne.

Z operacijo vem, da samo ustavijo napredovanje bolezni, ne morajo je pa odstranit...




uškinamama -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:37:52)


IZVIRNO SPOROČILO: *miska.mcc*

ne vem....kako hitro bolezen napreduje. kdaj je otrok dovolj star za moznosti ustavljanja ali celo za presaditev roženice. pa še miljon vprasanj.



Imam sodelovko, ki se zdravi pri dr. Prosencu -se pozanimam in ti pošjem kontakt.


Srečno mali miški.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:38:53)

ja. to je t.i. cross linking, ko uč z nečem premazejo. samo v poštev pride pri večjih. pri tako malih tega ne delajo. bogve kako, če sploh bo še videla, ko bo dovolj stara. :(

kako hitro se ji je pa to slabšalo?

v postev pride potem edino še presaditev roženice. če je presaditev uspešna, človek normalno vidi. tako mi je bilo rečeno pri Dr. Prosencu.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:40:03)

uška, sva bili pri njemu. on nima kaj narest. zato naju je poslal na očesno.




Mančula -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:51:30)

Moja sestra je tudi Nina [sm=smiley1.gif] ona je najprej dobila očala pred kakšnimi 3 leti približno, je mela dioptrijo, zdj kolk točno...nimam pojma...potem, ko je šla pa še enkrat na pregled in so ji ugotovili, da ima to bolezen, se ji je pa še v dobre v polleta ful poslabšalo, sploh na desnem očesu, tako da se je potem vseeno odločila za operacijo. Zdaj pa čakat ali je uspešno ali ne...
Je pa baje odvisno od posameznika do posameznika, kako hitro napreduje bolezen....je pa res hudo, ko to zveš...sploh pri tako majhni punčki. [sm=smiley13.gif]

Upam na najboljše, čeprav ne veš ali je sploh kaj upat ali ne, pa da ste verjetno zmedeni. [sm=zmeden.gif][sm=zmeden.gif]




uškinamama -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:53:31)

evo to mi je povedala : Uboga punčka. Zdravi se z operacijo cross linking. Opravlja jo na okc - očesni kirurški center dr. marija ana schwarztbatl Pfeifer in njen mož. Kontakt - dunajska 22, 1000 ljubljana 01 433 81 18.
Pomaga nošenje leč namesto očal.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:54:24)

tvoji Nini iz vsega srca želim da je poseg uspel. Ja, sem cist zmesana, na jok mi gre, jezna se na nevem koga. ne vem kaj naju čaka.
pa kar upam, da se je prosenc zmotil. sem zasledila, da so bile ze napake pri njemu in se obešam na to.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:57:05)

ja, naj se naročim na eno izmed klinik ki izvajajo cross linking na posvet. samo fora je, ker to delajo pri večjih otrocih alpa se to ne.
leče mi je tudi omenim prosenc. samo.....lepo prosim.....kje bo 5 letnica nosila leče. in beje, če jih preveč uporabljaš lahko roženico se bolj poškoduješ. nimam pojma...... ne vem. :(

hvala uš




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:58:23)

pa še to. se ne zdravi. samo ustavi se. :(




Mančula -> RE: moja punčka (24.11.2014 12:59:44)

Ja tudi jaz upam in držim pesti, da se bo pri vama našla kakšna rešitev za to[sm=smiley1.gif], ker je res hudo in ne veš kaj bi...vem že pri moji sestri, pa je starejša...kaj šele pri otroku.

Glede leč pa, moja sestra jih ni morala met, so ji skos povzročale težave, ker se ji je slabšalo in so ji leče ven padale, al so ji pa bežale, se premikale in podobno. Ima pa poltrde leče.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 13:01:17)

ja. roženica se toliko izboči, da leče ne drzijo več.




uškinamama -> RE: moja punčka (24.11.2014 13:01:43)


IZVIRNO SPOROČILO: *miska.mcc*

pa še to. se ne zdravi. samo ustavi se. :(




ja, tako , zdravi se se pa ne ozdravi. Oz z presaditvijo roženice. [sm=smiley13.gif]




Mančula -> RE: moja punčka (24.11.2014 13:04:05)

ja, saj to je bil pri njej problem...zato so ji ven padale...pa tudi, če je bila operacija uspešna, da so ustavili bolezen, bo še vedno morala nosit leče...tako, da skos neke komplikacije..[sm=zmeden.gif]




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 13:05:55)

naslednji teden dobi očala. taka fensi šmensi itak pinki. komaj čakam na reakcijo. njej je to normalno. pojma nima kaj pomeni dober vid. na 3,5 metra ne ve če gledam ali mižim.(sva se sli igrico)

prav posnet jo moram, ko si jih natakne.




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (24.11.2014 13:07:14)

je rekel doktor tudi meni, da ne glede na vse bo imela celo zivljenje tezave z očki. :(




respect -> RE: moja punčka (25.11.2014 8:15:46)

Eno vpr. miska. Moraš kaj plačati očala ? ker če zavarovalnica ne časti vem kje lahko dobiš stekla in očala zelo zelo poceni . ker pri nas je vse to drago




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (25.11.2014 8:27:42)

ojla. ja sem doplačala 40 €. ta ki jih krije zavarovalnica so neprimerna za malega otroka. kovinski okvir bi jo zulil in zaradi stekelc bi bila pretezka. sva vzeli plasticen okvir in nekako kajemkaj stanjšana stekelca.




respect -> RE: moja punčka (25.11.2014 8:46:29)

Poslala sem ti zasebno sporočilo




*miska.mcc* -> RE: moja punčka (25.11.2014 8:51:55)

odgovorila. :) hvala.




ronja -> RE: moja punčka (27.11.2014 10:44:52)

Miška, ne vem, če bo pomagalo, škodit pa ne more. Pravijo, da pri otrocih še bolj dela: vision training. Sama sem si na ta način že popravila vid 2x (enkrat vmes pa uničila;), ampak sem še vedno na boljšem kot sem bila in imam namen spet redno delat vaje, ker res delajo. Pri otrocih gre baje še hitreje na boljše. Ni nekih stranskih efektov, razen da mora pač delat in gre za to dobra ura na dan (po 5 min naenkrat). Roženice ji to ne bo pozdravilo, ampak vsaj dioptrijo mogoče popravilo... To bi bilo že nekaj...
Pa da te še malo potolažim: ko sem bila mala, se mi je drastično poslabšal vid za 90%. Nihče ni vedel, zakaj in kako, nikoli nobene diagnoze. Amapk čez čas se je samo popravilo. Zdaj nosim očala, ampak sem ok:).
Še to: otroci niso taki kot mi, ki obupujemo za potjo, ki nam ni bila dana. Oni sprejmejo to, kar imajo, ona se ne sekira, če ne vidi na 3 m ali mižiš ali ne - njej je to normalno (meni tudi:D). Ko se je meni vid slabšal, sem začela trenirat slepo hojo - zaprla sem oči in hodila tako do glasbene šole, ker to mi je bilo zelo pomembno, da bom lahko še vedno hodila, tudi če bi oslepela. Nikoli nisem tega jemala kot problem ali da bi me bilo strah. Otroci iščejo rešitve! Tudi če bi bilo najhujše, bo NIna ok, ima mami, ki jo ima najrajši na svetu in bratca, ki jo obožujeta in očija in bo ok!

Srčno želim tvoji punčki in tebi, da se ji vid čimprej čimbolj popravi. Ne obupat, pri tako malih otrocih je vse možno:). Vsak zdravnik se kdaj zmoti. Meni so napovedali že vse mogoče, od tega, da ne bom več normalno hodila, do tega, da bom oslepela, do tega, da noben od mojih treh otrok ne bo preživel. Pa so. Eni se ne damo in NIna je med nami, ok?




Stran: [1] 2   Naslednja stran >   >>