RE: AC kljub dobremu rezultatu NS? (Polna verzija)

Forum >> [Nosečnost] >> Nosečnost in porod



Sporočilo


Masha_M -> RE: AC kljub dobremu rezultatu NS? (6.12.2012 11:35:35)


IZVIRNO SPOROČILO: olimia

S tem se žal ne morem strinjat, ker naša ima nepopravljivo srčno napako (trikrat operirana do sedaj, tri katetre na srcu), refluks v obe ledvici in okvaro ščitnice. Pa tudi meni je delala NS priznana G, izredna specialistka na tem področju... pa je očitno vseeno šlo nekaj zelo narobe z njenim izračunom.
Če bi vedela za kromoskomsko, bi tudi pri njen delala UPN.

Pa NE me razumet narobe - bilo je izredno težko na začetku; TODA sedaj je naš največji sonček in naša mala princeska.

A okvara ščitnice se je pokazala že takoj po rojstvu? Pri mojem pikcu so bili ščitnični hormoni zdaj okej, ampak me "strašijo", da se to lahko poslabša tudi kadarkoli kasneje. [sm=smiley13.gif] Kakšni so pa vaši obeti glede srčka? A z operacijami ga niso mogli spraviti v vsaj približno "zdravo" stanje?




Masha_M -> RE: AC kljub dobremu rezultatu NS? (6.12.2012 11:39:28)


IZVIRNO SPOROČILO: olimia
Ja, rihtamo se lepo, napredujemo tudi. Je v rednem vrtcu, predzadnje leto, ker ima odloženo šolanje. V vrtcu ima stalno spremljevalk in 3 ure tedenske dodatne strokovne pomoči. Enkrat m,esečno obiskuje log + DT v razvojni ambulanti; preko sekcije za DS ima tudi terapije, na katere jo vozimo, hodi na hipoterapijo.
Shodila je s 16- meseci; 2 leti je suha podnevi; zadnje pol leta tudi ponoči - kdaj še uide, ampak to je redko. Komunicira z vrstniki in odraslimi- je prava mala čveka; šteje do 5, pozna osnovne barve... smo zadovoljni z razvojem, kljub trdemu delu

A ti slučajno veš po katerih dejavnikih se pri tako majhnih (3+ mesečnikih in naprej) ocenjuje mentalni razvoj? Pa super za redni vrtec! Bo šla tudi v redno osnovno šolo? Pri nas je bila ravno pred kratkim socialna delavka, ki nam je malo opisala kakšne možnosti so nam na voljo in rekla, da se bomo počasi začeli pripravljati na to, da gre zadeva na komisijo oz. dobimo odločbo o usmerjanju, ker jo baje znajo pacati tudi po 6 mesecev. [sm=smiley13.gif] A je bila tvoja princeska ob rojstvu zelo hipotona? Ker shodila je zelo zgodaj, oz. čisto v skladu z nekaterimi počasnejšimi zdravimi vrstniki!

S sekcijo za DS moram pa tudi jaz še navezati stik. Očitno se nekateri tam malo "levi", ker sem se hotela prijaviti na njihov forum, pa mi je javljalo napako. Sem jim pisala mail, pa mi že več kot 2 meseca nihče ni odgovoril, meni se pa potem tudi ni dalo več težiti. [sm=zmeden.gif]




olimia -> RE: AC kljub dobremu rezultatu NS? (7.12.2012 11:56:28)

Masha_M
Pri nas je bilo glede ščitnice tako, da je tabletke oz. sprva smo imeli pripravljene praške začela dobivat nekje okrog 2-3 mesecev starosti. Še vedno jemlje minimalno dozo oz. trenutno je to 37,5mg na dan - spije tabletko zjutraj na tešč. Enkrat letno imamo kontrolo ščitniških hormonov, ki so bili do sedaj vedno v mejah normale. Sama ščitnica ni hudo okvarjena in deluje - preverjeno z UZ, ko je bila stara nekje 2,5 leti.
Kar se ščitnice tiče, zagovarjajo tudi, da gre razvoje hitreje naprej, če ščitnica res dobro deluje in tudi s tega vidika dobiva te zdravila.

Srček je bila dvakrat operirana in s tem so naredili, kolikor so mogli. to je v bistvu pri nas ''zdravo'' srce. Več kot to se ne da. Zakrpajo lahko še kakšno morebiti nastalo luknjico - to je pa tudi vse. Mala funkcionira kot bi bila popolnoma zdrava; jemlje le aspirin - tudi doživljenjsko.

Kar se tiče usmerjanja - mentalni razvoj oz. zaostanek so pri nas ocenjevali v sklopu odločb za usmerjanje, ker je takrat obiskala tudi kliničnega psihologa, ki je ocenil ta zaostanek. Vsako leto je zaostanek na določenih področjih večji. Pač njen napredek je tudi večji, vendar zaostanek se pozna. Je pa tako, da so področja, kjer je zaostanek konkreten (npr. govor) in področje, kjer je zaostanek manjši - gibalni, groba motorika.
Bila je hipotona, samo smo s FTH to kar uspešno poopravljali, verjetno je tudi zato tako hitro shodila.
REdna šola- najbrž ne. Bomo videli. Trenutno ima še dve leti vrtca, potem se bomo pa odločali, verjetno spet s pomočjo obiska pri kliničnem psihologu. Pač mnenje strokovnjaka veliko pripomore k lažji odločitvi.
S šolami si še nisem čist na jasnem, kam se jo lahko usmeri - kolikor vem, imamo dve oz. tri možnosti, za katero bo ona sposobna ob vstopu, bom videla. Raje jo dam v slabši program, kjer bo super dobra, kot pa v redno in bi se tam počutila slabo in zapostavljeno, ker ne bi dohajala.

Ja odločbe o usmerjanju lahko trajajo res pol leta ali dlje; mi smo jo dobili ekspresno hitro, ker sem sama iz podobnega focha in mi ni bilo potrebno na enih 5 srečanj z njimi, da mi razložijo, zakaj in kaj je za mojega otroka primerno- smo jo imeli v dobrih 3 mesecih doma. Je pa moja hči šla v redni vrtec s še ne 11. meseci.




Stran: <<   < Prejšnja stran  1 [2]